おーちゃん成長日記　先天性ミオパチー https://ameblo.jp/natsuki6tan/ ネマリンミオパチーとゆう筋肉の病気を持って生まれてきた次男。その成長の記録を少しずつ残していきたいです。 ja Instagram始めてます! 現在10歳、小学5年生になりました！





本人がInstagramを始めています！

元気です🫶

こちらにも貼り付けさせてもらいます☺️





]]> https://ameblo.jp/natsuki6tan/entry-12949903183.html Sat, 13 Dec 2025 08:11:31 +0900 春から2年生になりました！

あっという間に1年が過ぎ、、、

桜

おーちゃんは７歳になりました！

リモート授業に切り替えた時期もありましたが、1年間1度もお休みすることなく小学校に通うことができましたハート（家族がコロナに感染したり大変なこともありましたが、おーちゃんだけ感染せず元気いっぱい無敵でした笑い泣き）



そして、4月から2年生になりましたニコニコ





一年振り返り、、、、去年もコロナ禍ではありましたが、運動会も元気に参加することができましたにっこり




徒競走はベニア板を敷いてもらい、みんなと一緒にスターおーちゃんだけ5メートル走‼️だったけど、誰もずるいとか言わなかったなぁ〜おねがい

今年は歩行器でできたらいいねラブ



入学当時は自分の名前や物の名前、平仮名ボードで単語のやりとりしか出来ませんでしたが、、、、


今は平仮名を打つスピードがかなり早くなり、会話が成り立つようになりました！にっこり

（私や兄の声がうるさくてすいません泣き笑い）




会話ができるようになり、学校生活も、困っていること、嫌なこと、まわりの人としっかりコミュニケーションがとれるようになり、本人はかなり安心して過ごせるようになった気がしますおねがい



春休み中に2年ほど様子を見ていましたが、慢性化していた滲出性中耳炎の治療のため、両耳にチューブを入れました！経過観察の指示だったのですが、少しずつ聞こえが悪くなっていたので手術となりました。


術後、鼓膜にたまっていた液がなくなり、本人はかなり耳の聞こえがよくなったようです爆笑



手術1週間前に蔓延防止がとかれたので、なんとか付き添い入院できたので、心配はありませんでしたが、私が離れている間に自分でナースコールを呼んで吸引をお願いしていてビックリ！成長を感じました爆笑

入院中、手術室でも一度も泣きませんでした！



2年生は担任の先生も、支援担も持ち上がりにしてくださり、安心のスタートを切れました！

新しいお友達と沢山勉強しようねにっこり







今年は目指せ1人で立つ‼️

お腹とお尻を絶賛筋トレ中です泣き笑い

]]> https://ameblo.jp/natsuki6tan/entry-12734852870.html Mon, 18 Apr 2022 12:17:45 +0900 一年生になりました

おーちゃん、この春、小学校に入学しました！


一年生です照れ





３月に市内の公立幼稚園を無事卒園し、


姉、兄と一緒の地域の小学校の支援学級に入学しました。

姉が小5なので、2年間は姉弟3人一緒！


毎朝、集団登校で登校しています。

普段は朝8時前に母が車椅子をおして一緒に集団登校！


看護師さんが出勤する朝9時までは母が教室で付き添い、看護師さんに引き継ぎして、母は帰宅。


また５時間目終了時にお迎えに行き、一緒に歩いて帰宅しています。


ありがたいことに、おーちゃんの通う小学校には胃ろうの先輩がいたので、ミキサー食給食も同じものでスムーズに提供してもらえています。


（市内でミキサー食給食を出してもらっている胃ろうっ子が10人近くいるんじゃないかな？と思います。）



入学してからしばらくは学校に終日付き添い、吸引、注入、コミュニケーションなどなど、おーちゃんのことをしっかり理解してもらってから、徐々に分離時間を増やして今現在の形になりました。




支援学級では、こんなふうに勉強しています。

基本的に、国語と算数の授業、１日2時間は支援学級で、他の授業は普通学級で過ごしています。

国語の時間が１日2時間ある時は1時間は普通学級でクラスのみんなと授業をうけることもあります。
まだなんとか普通学級のスピードにもついていけてますが、支援学級でマンツーマンでゆっくり勉強してもらえるので本人には今のかんじがあってそう！


音楽や生活、道徳は、楽しそうにクラスで授業をうけています。



入学まではほとんど書けなかった平仮名も、カタカナも1学期で全部書けるようになりました！

「まま♡おうすけ」
とか、うれしいことを書いてくれたりラブ

やっぱりお友達と一緒に勉強することでかなり刺激を受けたみたいです。

自分の言いたいことも筆談で伝えれるようになったので、今は平仮名アプリを使うよりも書いた方が本人もストレスがないみたいです。



宿題も、毎日他のお友達と同じ量を全部頑張ってやりました。
夏休みの宿題もみんなと同じ量出してもらいました！


そして昨日は1学期終業式。。。

1学期はなんと！！
1回も学校を休むことなく登校できましたーー笑い泣き

コロナ禍で、色んなこともあったけれど沢山の人に支えられて、本人もよくがんばりました。
本当にありがたいことです笑い泣き



今日から夏休み晴れ

元気いっぱい過ごせますように！！




]]> https://ameblo.jp/natsuki6tan/entry-12687628945.html Wed, 21 Jul 2021 05:35:49 +0900 幼稚園生活

あっという間に今年もあと２カ月。
おーちゃんは５歳８カ月となりました。
大きく体調を崩すことなく、とっても元気です。



4月から市内の公立幼稚園の年長組に入園しました。

6月からやっと分散登園が始まり、その後2週間ほど、看護師さんへの引き継ぎの為、母子通園しましたが、
7月からは単独登園できました。週４日看護師さんと登園、たまに看護師さんの手配ができなかった曜日は母子登園したり、お休みして受診day、メンテナンスdayとなっています。


課題にしていたコミュニケーションの部分。


おーちゃんができる手話を表にして、みんなに共有してもらって、手話やジェスチャーでなんとかなっているようです。
伝えたい！という気持ちが強い、おーちゃん。
すぐに伝わらなくても、相手にわかるような形で身振り手振りで頑張っていました。


来年、小学校ではタブレットをコミュニケーションツールとして使用する予定ですが、直接目を見て伝えようとする大切さを、おーちゃんに教えてもらった気がします。お友達もわからないながらに、真剣におーちゃんの意図を読み取ってくれていて、子ども達の素直さにも感謝でした。

あとはひらがなを書けるように本人も頑張っています！ひらがな表の沢山の字の中から字を選ぶのはおーちゃんは少し疲れるみたいなので、筆談できるようになるといいなぁーと思っています。
↑本人的には、おうすけと書いてるみたい。すとけ はなんとかいいとこまで書けるようになってきましたニコニコ


OTさんがすすめてくれた、このクレヨンが本当にスイスイ描きやすくて、これを使うようになってから苦手だったお絵描きが好きになったようです↓







１０月の運動会では、よさこいソーラン節に、竹馬、リレー、どれも本当にがんばりました！！




リレーの練習の時、「おーちゃん、走られへんやん、どうするん」とお友達の素直な声。（そうゆう声待ってました！年長からクラスに入ったおーちゃんにみんな遠慮が少しあったので正直な声がうれしかったー）

おーちゃんも車椅子を頑張って漕いではいましたが、やはりスピードは出ない。そしてかなりの疲労。

クラスのみんな、おーちゃんが同じチームやと負けるんじゃないかと心の内で思っていたはず。そりゃそう。早い子が同じチームがいい。当たり前です。

おーちゃんもトラック半周を車椅子で漕ぐのはかなり体力的にきつい。

先生がおーちゃんの車椅子を押して走るのはずるいことなのかな？
お友達がおーちゃんの車椅子を押すのはどう？
どんな形でもみんなでバトンをつなぐことが大事なんじゃない？
色んな、みんなの意見が出て、みんなでリレーをどうするか考えてくれたみたいです。
結果、先生が車椅子を押してトップバッターで走ったおーちゃん。

しっかり手にバトンを握り、上半身ゆらして本人は全速力で走っていました。そしてしっかり次の子にバトンを渡しました笑い泣き
練習は負け続けていた、おーちゃんのチームでしたが本番は劇的逆転勝利！！おーちゃんもガッツポーズでした花火



本当に今しかないこの時間。楽しい経験も、苦い経験も、色んな経験を積み重ねていこうね！！







来年4月からは姉兄と一緒の地域の小学校の支援学級に入学することになります。
不安もあるけれど、
入学までこのまま元気にお友達との幼稚園生活を過ごせますようにおとめ座ふたご座

]]> https://ameblo.jp/natsuki6tan/entry-12638571758.html Tue, 17 Nov 2020 16:48:45 +0900 おーちゃん５歳！

2020.3.11におーちゃんは５歳になりました。


誕生日の頃はまだ想像できていなかったくらい、生活が一変し、誰もが経験したことのない日々を過ごした、この3カ月でした。



3月末。１歳２カ月から、約４年母子通園した療育園を、幼稚園進学の為、退園しました。




↑卒退園式はスーツを着て緊張ぎみのおーちゃん！！



3月、療育園も休園になりそうだったのですが、なんとか最後まで母子通園させてくれて、


縮小となりましたが、卒退園式もさせてくれた園に本当に感謝感謝で、一緒に育ってきたお友達の成長にも感動で、涙涙の卒退園式でした笑い泣き



卒退園式で、名前を呼ばれて、自分で車椅子をこぎ、前に進んでいったおーちゃんの背中を一生忘れないと思います笑い泣き



何でも相談できるママ達に出会わせてくれたおーちゃんに感謝！
母子通園本当に楽しかったなぁ。一生の宝物です。


これからは外来リハで小学校になってもずっとお世話になることになります。



4月から公立の幼稚園に入園したものの、入園式もなくなり、まだ一度も登園できていません。



小学生チームも3月からずっと学校がお休み。いよいよ6月から本格始動するかな？？



引きこもり生活中も、おーちゃんは元気いっぱい！


ウルトラマンセブンのポーズ？笑

↑ベットにもたれているけど、こうやって自分だけでほんの少しだけど立てるように爆笑

自粛生活は立位台に乗れる時間も前より取れて、おーちゃんには悪いことばかりではなかったね！！





垂れ込み防止の為、カフ付きカニューレを使っているので、声が全く出ないおーちゃん。
会話はほとんどは手話でしています。

入園前に幼稚園に渡した資料にもおーちゃんの手話表を何枚かお渡ししています。
色んなことを手話でおしゃべりしてくれるのでこちらも楽しいです。



幼稚園、本人はドキドキしているそうですが、どんな感じかな？色んな予定は全部すっ飛んでしまって、どんな幼稚園生活を送れるのか想像もついていませんが、一日、一日を大切に通いたいなと思いますニコニコ


↑姉、兄が宿題をやっている机に憧れているおーちゃんにやり



今のブームはウルトラマン❤


この一年もどうか元気に成長してくれますように。






]]> https://ameblo.jp/natsuki6tan/entry-12599315821.html Mon, 25 May 2020 05:12:19 +0900 4歳おーちゃん元気ですー！

気付けば半年ぶり、、、、

おーちゃん4歳7ヶ月になりました！！！



とっても元気です！！！


1年近くレンタルしていたパンテーラのミクロは本当におーちゃんの足になってくれて、車椅子に乗るようになってからの1年の成長は身体面だけでなく、情緒面も素晴らしく成長ありました。ミクロ様様です笑い泣き


自分の行きたいところに自由にいけることがこんなにも本人の自信につながるとは思いませんでした。
嫌なことからも逃げれるので、病院の診察室からも逃げがち笑笑かに座

「おーちゃん、待ってー！」とおーちゃんを追いかける日が来るとは、、、、自分の足でもいつかおねがいだね！




来年4月から公立の幼稚園に年長さんの1年通うことになりましたUMAくん（看護師さんが固定されるまでは母子通園になるかも）


進学への課題はコミュニケーション。気管切開していて、垂れ込み防止のため、カフ付きカニューレにしている為、声が出ません。（呼吸器付けててもリークがないからか一切声でません）


今は手話で色んなことを話すようになりました。

療育園の先生の名前も、１０人以上呼び分けて呼んで、「〇〇先生、ブロックで一緒にあそぼう」とか

色が言えるようになったので、お絵かきの時に「赤と黒ちょうだい」とか。

手話はおーちゃん流のものも多いので、来年進学する幼稚園の先生に、使っている手話をしっかり伝えられるようにしなければと思っています。



↑「車椅子のるー！」の手話やってるおーちゃんタコ



最近メガネ男子になりました。半年に一回の眼科受診で、遠視と乱視が発覚したので、矯正眼鏡です。まだまだ眼鏡つけるの嫌がり気味ですが、慣れてくれて、少しでも良くなるといいなぁ。




そして、ようやく車椅子出来上がりました爆笑

パンテーラのバンビーノキラキラ


走行性と軽量化の為、スピナジーのホイールでカラースポークにしてもらいました！何年も使うものだから妥協せずに奮発しました笑笑 笑い泣き

これを乗りこなせるようになってから幼稚園に行けるといいな爆笑そして小学校でも乗り回してねハート



リュウソウジャーが大好きなおーちゃん。
とってもカッコイイ靴を作ってくれる靴屋さんに、靴型装具もリュウソウゴールドにしてもらいましたキラキラ





立ち方が全然違うのに驚きです‼️これで立位も頑張ろうね流れ星


ひまわり成長メモひまわり
身長 98センチ
体重11キロ

ごっくんできてないけど器用に牛乳とお茶は飲む。大好きな牛乳は一回200cc必ず飲む。唾液も飲んでほしいな。笑 ペーストは味見のみ。

移動は主に自走車椅子、座位でいざりばいで後方に移動はできる。

好きな遊びはレゴブロックとシルバニアとお料理ごっこ。

会話は手話。こちらの言うことは全部理解している。

お昼寝はほとんどしなくなった。21時から7時までぐっすり眠る。睡眠時の呼吸器を頻回に自ら外しがち。右向き寝と左向き寝でsPO2違う。右胸郭が固め。

眼科で遠視乱視フォロー中
耳鼻科で滲出性中耳炎フォロー中

週1でデイサービス
週3〜4で療育園に母子通園中





来年は新たな環境へ飛び出すおーちゃんコアラ忙しい日々に言い訳せず、親として出来るだけの後押しをしてあげたいです笑い泣き



]]> https://ameblo.jp/natsuki6tan/entry-12539402416.html Sat, 26 Oct 2019 06:28:14 +0900 4歳になりました！



今月、3月11日におーちゃん４歳になりましたバースデーケーキ









身長は95㎝

体重はついに10kg台にのりましたー！！！


まだレンタルですが、車椅子大好きでそこらじゅう動き回ってます。






室内用として買えるものなら、パンテーラのミクロが欲しくて欲しくてたまらなかったけれど、、、





来年の幼稚園進学に備えてブレーキ付きの、バンビーノを購入することになりました。完成まではレンタルで車椅子楽しむつもりですー！










2019年は待ちに待ったイベント続き！






ママとパパとおーちゃん３人で京セラドームへ星野源さんのライブへ行ってきましたラブ


生まれてから病院に通う車の中で、

「君の声を聴かせて〜」を泣きながら聞いていたことを思い出したら、



4年後ドームでおーちゃんと生歌聴けるよ！




とあの頃の自分が知ったら卒倒しちゃうなとか考えていました。


「あなたは何処でもゆける」

「あなたは何にでもなれる」

ママにはおーちゃんに歌ってくれてるようで終始号泣でしたが

その横でおーちゃんは恋ダンス踊ってノリノリで3時間歌って踊って楽しんでいましたUMAくん






そして、2月には初の新幹線で横浜へ！！
横浜のお友達家族が海外赴任になったので意を決して家族みんなで一泊二日の旅でした。



心配していたけど、色んな方のブログで情報いただいていた多目的室は快適で、別に席をとっていた姉兄も乗り込んできちゃいましたが、おーちゃんは2回目の電車が新幹線！！にも関わらず、楽しく過ごしていてあっとゆうまの移動でした！













そして最近のおーちゃんの成長はとゆうと、、、


靴のインソールが出来上がり、足裏にしっかり力が入るようになって、立位がすごく上手になってきました！（がっつり支えてはいますが、以前は膝がガクっとなってこんなふうに直立で加重をかけられせんでした）






ミオパチっ子のお友達ママが、1日10分でもいいから毎日立つの頑張っていたよと言っていたので、

ベッド横に毎日立位！と紙を貼って頑張っていますニコニコ笑笑




本当に色んなお友達の記事から発見やパワーを頂いていますラブ








３歳は、お座りができるようになって、遊びが広がり



車椅子で自分で動く楽しさを知り自信がつき



手話で自分の気持ちを人に伝えることができるようになったり



本当に周りの人の協力のおかげで成長させてもらった1年でした笑い泣き





４歳はどんなおーちゃんを見られるかな。

療育園も最後の1年。

暖かく、居心地のいい場所から、1年後大きく飛び立てるように、おーちゃんの可能性を最大限伸ばしてあげられる1年になるように、頑張ります！！！

ここに宣言しておかないと気持ち緩むので頑張る宣言させてくださいニコニコ



この1年もみんなすくすく元気に過ごせますように晴れ




]]> https://ameblo.jp/natsuki6tan/entry-12448208892.html Wed, 20 Mar 2019 05:28:43 +0900 ハミング ・オアシス 2019
療育園の先生からまた楽しそうなイベントを教えて頂きましたニコニコ





車椅子や座位保持はもちろん、様々なグッズの展示やおしゃべりできるコーナーもあるそうです。


実行委員の先生方も素晴らしい方がズラリっキラキラ

色んな情報を集められるかなと期待しています爆笑







]]> https://ameblo.jp/natsuki6tan/entry-12442149883.html Sat, 23 Feb 2019 07:16:10 +0900 新年明けましておめでとうございます！


新年が明けて、あっという間に10日も過ぎてしまいましたが、、、

明けましておめでとうございます鏡餅門松


今月でおーちゃんは３歳10カ月になりました。



最近は車椅子のある生活が当たり前になってしまった、おーちゃん。
心も身体も逞しくなった気がします。






↑（注: 母の声うるさすぎます笑）


お正月番組の逃走中を見てハンターになりきって、追いかけごっこを楽しんだりしています。

車椅子を使い出してから本当に自分に自信がついたようで、新しいことにも怖がらずに挑戦したり、なんでも自分でやりたい気持ちがすごく出てきたように思います。







新年は人混みを避け、自宅で静かに過ごしていましたが、療育園でお友達になって仲良くしていただいてるご家族と、自宅から近くの遊園地の人工雪とスケートゾーンに遊びに行きました雪だるま



楽しんで遊んでいましたが、人工雪はジャリジャリで、、、いつかおーちゃんにも、じーじのところで本物の雪で遊ばせたい！と思いましたびっくり
全然感触が違うーーーー笑い泣き







座位が大分しっかりしてきて、こんなカートにも座れるようになってきました。買い物も一緒に楽しめるようになってきましたニコニコ




 

↑お節料理は全然作ってあげれなかったので、せめてお雑煮はミキサー食で少しそれっぽくしてみました。きれいにはできなかったけど、皆んなと一緒なお雑煮に喜んでくれました笑い泣き






おーちゃん、今年の目標はもっと立位を頑張る！！！

目指せ！つかまり立ちー！ここに宣言して母、気を引き締めて頑張ります！！！





今年もみんながすくすく元気に成長できますように流れ星


]]> https://ameblo.jp/natsuki6tan/entry-12432596712.html Sun, 13 Jan 2019 09:45:24 +0900 パンテーラmicro

おーちゃん、今月３歳８ヶ月になりました。


先日あった、関西こども福祉機器展にてパンテーラmicroレンタルすることになり、今月の頭から使っています


関西こども福祉機器展では、ずっと会いたかった関西のお友達何人かに出会えて本当にうれしかったです


どん底の暗闇にいた時も、いつも温かいコメントをくださって、お互いのこども達の成長を喜び、励ましあってきた仲間のような気持ちだったので、実際に大きくなったこども達が手を触りあったりしているのを見て込み上げるものがありました



こちらは同じ日にハシゴした、キッズカーニバルにて
沢山の車椅子に試乗できました
姉兄も車椅子バスケの体験をさせてもらったり、おーちゃんもボッチャを体験したり、と楽しみました










こちらはスイッチ体験でマリオを体験！はまってました





会場ではmicroの一番小さいサイズ（18インチ）を試乗しました

抜群の乗りこなし





会場ではパンテーラジャパンのホームページに紹介されている、はるくんのパンちゃんの、はるくんとお母さまもいらしゃって、実際にどうやって使っていたかなど色々と教えてくださってありがたかったー



実際にレンタルしたのはmicroの20インチのもの。






ハンドリムがないので、直接タイヤに触るので衛生面が心配ですが、、、
経験の少なさから、手が汚れるのが大嫌い、砂遊びが一番嫌いなおーちゃんには、公園で手が汚れたりして丁度よいなと感じています





自分で自由に動いておもちゃを選んで遊べる楽しさを実感しているおーちゃん
おままごとがあいかわらず大好きなお料理男子




よく行く公園でもバギーの時とは全然世界が変わったみたいでした






母がたまらないのは、洗い物していると、ツンツンと呼んで見に来たりすること。


お手伝いしたがって、みんなにお箸やお皿を運んだり、パパにビールを持って行ったり！

自分の行きたいところに自由に行けることはこんなにも自信を与えるんだなと、今月のおーちゃんの成長には目を見張るものがあります。





1ヶ月レンタルのつもりでしたが、おーちゃん、朝起きると『おはよう』の後には『車椅子乗る』とサインで言うくらいの使用頻度なので、来月も延長


来年春頃にブレーキ付きの車椅子を購入しようかと考えています。
レンタルがパンテーラさんしかなくて、他はデモ機で1週間ほどしかお試しできないので、おーちゃんにあったもの探せるといいなぁ




先日microに乗って幼稚園見学と、小学校のオープンスクールにも行って地域にもこんな子いるんでお願いしますアピールもしてきました





家用にmicro欲しいところですが、なんせ外車でお高いので、レンタルでしばらく楽しみたいと思います







]]> https://ameblo.jp/natsuki6tan/entry-12421378591.html Sun, 25 Nov 2018 04:00:44 +0900