トラの笑顔

新しい生活始まりました

Fri, 26 Feb 2021 14:04:59 +0900

半年以上ぶりのブログです。

どうも面倒くさがりの私は、ブログや日記の優先順位が1番低くなってしまいます。

が、みなさまのブログは読んで勉強させていただいております。

さて、トラくんですが、来月一歳になります✨

私たちの不安をよそに、入院するような病気もせず、離乳食も順調に進んでいます。

発達はというと、いま修正8カ月ですが、

寝返り・寝返り返り・1人座りを最近突然マスターしました！ずり這いはできませんが、ローリングしながら触りたい物にまっしぐらです✨

ほっとしていましたが、

先週、主人の転勤で埼玉県へ引っ越してきて主治医が替わりました。

今日初めての受診で、

『PVLの症状出てるので一泊入院でMRIを撮りましょう・リハビリも始めましょう』と言われて動揺してしまいました。

主には発達が遅いこと・突っ張りやすいこと。

気にはなってましたが、意外と順調な気がして楽観視していたので、ガツンときました😢

前の主治医は私が突っ張りを気にしていると伝えてもスルーに近い感じだったのですが、、。

でもリハビリは早く始めるほうがいいだろうから、すぐ動いてくれた新しい主治医との出会いに感謝✨

なるようにしかならないけど、歩けるようになるのかなぁ。走れるようになるのかなぁ。1人で生きていける男になるのかなぁ。

母としては心配が尽きないものですね。

引っ越し最中。トラくん初めての外食！

祝100日

Wed, 24 Jun 2020 13:16:38 +0900

トラくんの受け持ち看護師さんが、
お食い初めのお祝いをしてくれました！

100日目は、色々な看護師さんがおめでとう！と声をかけてくれたらしくて。

安全面での不安は大きいけれど、
大切にしてもらえてるみたいで🐯

少し安心したとともに、
ステキな受け持ち看護師さんに出会えて良かったと思えた時間でした！

それにしても
産まれた時は果てしもなく長い時間が続くと思っていたけど、
100日は意外とあっという間に過ぎて行ったなぁ😊

てことは、
退院まで後60日くらいかかるだろうけど、あっという間かな😊

看護師教育の差⁉️

Sun, 21 Jun 2020 10:18:32 +0900

トラくん新しい病院に転院したので、先日面会に行きましたが、
なんだかモヤモヤしています。

主治医の先生は本当に素敵で、わたしの不安を取っ払ってくれたのです✨が😓

看護師さん、大丈夫かなぁ。。。

みんな優しいのですが、全体的に煩雑。

前医は高度周産期センターのNICUだったから、すごくきちんとしてた！ってのもあるだろうけど。。

いまの病院だって、NICUもあるわけだし（30週以降対応）、GCUとはいえ、ハイリスク赤ちゃんが入院しているわけで。

酸素低下のアラームが鳴っても全然来ない。1分どころか、ずっと鳴ってる。
わたしは元看護師だから、アラームが鳴っている理由が異常なのか、接触不良なのかだいたいわかる。顔を見れば。

ただ、普通の人は分からないし、ほかのママさんオロオロしてる。

それより何より怖いのは。
接触不良で鳴っている・いつものことと思っていたら、実際に異常が起きていた時のこと。確率は低いけれど、実際に起こりうるわけだし、酸素が少し足りない状態で対処してれば良かったのに、気づいたときには急激に悪化して重症化するなんてことも。その怖さを、ここの看護師さん達は分かっているのだろうか、、。

どんな理由であれ、アラームが鳴れば顔を見に来て欲しいし、来るべき。狭い病棟なんだから、すぐ来れるのに。
話をしたりパソコン見たりして来ないとか。わたしからしたらありえない。

昨日初めて面会に行ったパパも、大丈夫か？って言ってたなぁ。

面会中はいいけれど、たとえ毎日面会に行けてもせいぜい3時間だけで、圧倒的に看護師さん任せになるんだし。

それに、トラくん。
やっぱり呼吸がいまいちで、鼻から空気を押し込んであげる呼吸器をつけてた。
お腹もはるし仕方ないとは思うけど。

浣腸だけでガス抜きしてくれてないっぽいし。

ほんと、大丈夫かなぁ。。

看護師さんの手洗い・手指消毒も圧倒的に少ないし、面会者は荷物を床に置くし、授乳枕が落ちてても誰も取ってあげないし。

人柄は良さそうなんだけど。

看護師の能力というか、教育レベルの差なのかなぁと思った。

トラが産まれてから、いまが1番不安かもしれない😭

ドクターヘリ

Sat, 20 Jun 2020 07:55:06 +0900

トラちゃんドクターヘリに乗って医療圏内の周産期センターに転院しました🚁

ここで退院準備をします🐯
とは言っても2ヶ月くらい先になりそうですが😞

人生初の乗り物がドクターヘリだなんて✨こりゃ大物になるんじゃない？！

新しい病院もコロナ対策頑張ってて。
面会に関してもベッド番号でグループわけされてました。
トラはG7❗️ なんか響きがいいね👍

てことで、奇数日は13-17時の面会・偶数日は17-20時の面会と決められています。おねぇちゃんがいるから夜は無理だなー😩

そして新しい主治医との出会い。
とても素敵なドクターでした。
気さくに、でも丁寧に話をしてくれて。

トラくんは小さく産まれたから肺も腸もまだ未熟で。哺乳もまだ下手だしね🍼

お腹がすぐに張ってしまって、そのせいで呼吸がしにくくなって酸素の数値が低くなってしまうんだなーこれが😓
だから、今も何回も浣腸してるし、状況によったら呼吸の補助したりすることになるけど、当分の目標は、

大きくなること❗️❗️

だから、そのために出来ることをやりましょうって。

1ヶ月かからずに退院できると思ってたから、まだまだかーと思ってすこしショックだったけど。早く連れて帰りたーいと思ったけど。

まだまだ生きていくために心配なことだらけ😩

安心して退院できるその日まで
新しい病院でみなさんのお世話になりまーす！！

トラの母親になった日

Tue, 16 Jun 2020 15:19:54 +0900

今日は、トラくんが転院する前の最後の面会でした。
明後日はトラくん、ヘリで転院❣️

転院先で相談しようかと思ったけれど、
新しいスタッフにすぐ相談できる自信もなく、今日心理士さんに話を聞いてもらいました。

数日前ならきっと別室で泣きながら、、なんてことになってたと思うけど。

アメブロを初めて色々な方からメッセージをいただいたことで、少し頭の整理ができたので、
聞きたいことを紙に書いて持っていきました😊
そうじゃないと、結局聞くの忘れて帰ってしまうんよね😅

運動麻痺にしろ、認知発達面にしろ、
3歳くらいになれば、どの程度の障害が残るかの見通しがつくだろうと。

主治医の先生も、もう一度MRI見せて説明してくれて。

義両親に伝えるタイミングや伝え方なども話が出来て。

本当に有意義な時間だった🙌

それまでは面会に行くのも気持ち的にしんどい時があって、あんまり会いに行けなかったりもしたし、

障害は個性だとか、生きてくれているだけで充分だなんて、結局他人だから綺麗事を言えるんだと思ってた。

今でも色々と考えることはあるけれど。

今日、本当にトラくん可愛いと思った。
もちろん、今でも心から可愛いと思っていたけど、ただ赤ちゃんとして可愛いと思っていただけなのかなって気がついた。

でも今日は、本当に自分の赤ちゃんに見えた。

一点の曇りもなく生まれてきてくれてありがとうと思った。

わたし、トラくんのお母さんになれたんだと思った。

まだまだ気持ちが揺らぐ日もあるだろうけど。

今日、面会に行って本当によかった。
ブログで繋がれた皆さんにも、病院のスタッフにも、険悪になってる主人にも😅みんなのおかげで、私も少しずつ成長しています。

本当にありがとう💕

#

エンジン復活！！

Sun, 14 Jun 2020 20:26:45 +0900

こんな田舎なのに、1時間もかからずに、ロードサービスさんに駆けつけていただきました🙏
見るからに優しそうなご夫婦で。

そして、一瞬にしてエンジンかかった🌟

雨の中、ありがとうございました！

損保ジャパンの電話受付の方も、
CM通りの安心感のある対応をしていただき感謝です！！

30分くらいはエンジンを切らない方がいいとのことで。
しばらくドライブしてから帰宅します🙄

家出大失敗？！

Sun, 14 Jun 2020 19:48:52 +0900

搾乳セットも持って、完璧・快適な家出だと思っていたのにね。

なんだかね、お腹が空いて。
車のエンジンかけて、コンビニに行こう！

と思ったら、まさかまさか😱😱😱

エンジンかかりません！！

ずっと車内でテレビつけながら過ごしてたから。
バッテリー上がったんやな😑

こんなこと初めて。
車のことは旦那に任せきり。

結局、旦那に電話する羽目に😓

教えてもらいながら保険屋さんに電話したら、なんと丁寧な対応😭ありがたや。

こんな田舎で何時間待つのか、、
海辺にいるから、もう真っ暗やし。

と思ったら、電話が！！

優しそうなおばさまが30分くらいで着きますと🌟

ありがとーございます😭

数時間の家出中

Sun, 14 Jun 2020 17:01:34 +0900

今日は長女と近所へ遊びに行きました💖

長男トラくんがPVLと宣告されてから数日。
旦那と険悪なのです😔

私は色々なことが気になってしまうし、障害のことばかり考えてしまって、心が穏やかでない。

だから余計に旦那にイライラしてしまう。わたしが悪いの分かってます！

でも！！旦那だって悪いのでは？？

ちょっとしたことで険悪。

喧嘩したくないから家出です😞

きっかけは↓↓

修正38週ということで、退院準備をするために来週転院になるのですが、転院先で主治医からの初めての説明が17時指定😑

長女を連れて行くことができないので、手分けするしかない。我が家は核家族です。
じぃじ&ばぁばは、かなりの遠方✈️

だから、役割分担の話をしてるんですが、

旦那、:2人でいけば良いやん

私:長女はどうするの？？保育園遅くまで預けられへんで？

旦那:分からへん‥ そしてだんまり。

このやり取り。何回目ですか！！！

私が察するに。1人で病院に行きたくないとみています。でっかい体してビビリです。
だからといって、長女の寝かしつけは大変だと思うから、旦那が1人で病院に行くのがベストでは？？
私が入院中、どれだけ長女が泣き喚いて大変だったか、もう忘れたん？？

私が長女の世話をして、旦那が病院いけばいいやん？と提案しても、考え込んでいるのか、だんまり。
そして時間が過ぎてゆく。

私がそのまま何も言わないと、曖昧なまま何日も経っていく。

昔からそんな人。

私が全て段取りをして、やってほしいことを伝えれば、旦那さんがちゃんとやってくれることも知ってますよ。

でも、そこまで全部私の仕事？！
他にも急ぎの手続きが沢山でバタバタですけどー！わたし。

ちょっとくらい考えて、しっかり自分の意見言ってよー😥
聞き返したら、それでいいやんだと？！

それってどれ？！

わたし、3つも選択肢出しましたけど
？！

大事なことに限って、全然意思疎通できないんです。我が夫婦。

トラくんのことだから、旦那にもしっかり意見を言ってほしいのに。

今日も私が期待してしまったせいで？険悪になりまして😓

わたし、夜まで帰りません！長女を寝かしておくように！と宣言して、家出を致しました。車で頭を冷やさなきゃ。

実は昨日も家出したんです。でも、搾乳セット持ってなかったから、3時間で帰りましたよ。

今日は搾乳セットも持って家出バッチリできました🙌

とは言っても、近所の海辺の駐車場ですけど。
コロナ心配だから、どこも行く所ないんです。
転勤族だから、ここには、気楽にお邪魔できる友達はいないんです😭

夜まで頭冷やして、帰ります😩

お恥ずかしい家庭の事情をお見せいたしました🙇‍♀️

思いっきり泣きたい。

Sat, 13 Jun 2020 13:56:03 +0900

息子のトラくん。
出生90日（修正月齢37週）で2000グラムになりました⭐︎

哺乳瓶頑張って少しだけ飲めるけど、おっぱいはまだ全く吸えません😅
でも、もう愛おしくてたまらない。

なのに。それなのに。

3日前に大脳白質軟化症？PVLが疑われると説明を受けました。

その後から面会に行く気持ちになれない。トラくんのこと大好きな気持ちは全く変わらないのに。

気がつくとネットでPVLについて調べてる。

でも、

成長してみないと分からない。
治療法はない。
鍼灸なら治る。

という記事しか見つけられない。

症状が出てない今から出来ることはないの？
これから、何を考えていったらいいの？
どうやって情報集めるの？！

有難いことに母乳が出まくる私は、乳腺炎にならないように3時間ごとに搾乳をして捨てる毎日。

今日は特に気持ちが揺らいでいるのが分かる。

先行きの見えない不安に潰されそう。

旦那は生きてるだけで丸儲けとマイペース。

思いっきり泣きたい。でも泣けない。

とりあえず1人になりたい。

楽天家の私でも、こんなに感情コントロールできないことがあるんだな。

549gでも生きているんだ！

Sat, 13 Jun 2020 13:44:43 +0900

妊娠7か月の健診。元気な私は呑気に診察室に入ったのですが。

赤ちゃん大きくなってないよ。

その一言を聞いたときには、こんなことになるなんて思ってなかった。

ホワイトデーの日に突然産まれてきた息子を逞しく育てるために。

初めてブログに挑戦している40歳目前の母です。
使い方わからなーい！
みんなみたいに上手に書けなーい！

でも少しでも同じ境遇の方と繋がったほうがいい気がする。

だから、時々書いてみようと思います。