卒業式で伝えられなかった思いを

吐き出させてください。

息子の卒業式でした

コロナで卒業生と先生のみの式。

見たかったけど、いないことを実感

することが辛くて…

少し安心したような…

伝えることで、小学校生活の区切りと

したかったです。が、仕方ない

偲ぶ会、お別れ会としました。

友達、先生、今までお世話になった方々

とのお別れの時間をゆっくり

とれたらと考えて。

この２日間、保育園、幼稚園、学校の友達、

保護者のみなさん、先生、ご近所の方々、

私達の職場関係、友達、娘の友達と、

たくさん来ていただきました。

会場に息子の生まれてから今までの

軌跡。

大好きなもの、使用していたものを

たくさん飾っていただいて。

祭壇は大好きなキャラクターもいれて。

とても悲しくて、寂しいけど。

とても素敵な、温かい会になりました。

娘と担任の先生からのお別れの言葉。

友達からはたくさんの手紙やプレゼント

をいただきました。

６年生みんなで息子とさよならの

挨拶をしてくれて。

最後は６年生のみんなが

棺を押してくれました…

泣きながら息子の名前を呼んでくれる

その光景に、涙が止まりませんでした。

息子も友達と最後に一緒に歩けて、

すごく嬉しかったでしょう。

出発するその時、

息子の犬のお友達と飼い主さんも

かけつけてくれていました…。

大好きな、仲良しのワンちゃん、

会えて嬉しかったね。

火葬場に行く前に、最後に学校へ

寄りたいと話していたので、

ゆっくりと車を走らせながら学校へ。

校門前には全校児童と先生…

お別れ会に来てくれていた

友達、お母さん、先生も急いで

戻ってくれていました。

息子の代わりにお礼をして、

最後のお別れをしました。

息子は短い生涯を閉じました。

寂しくてたまらないです。

でも、息子の人生は周りの人達に

恵まれ、たくさんの愛情をもらい、

素敵な人生だったな、と心から思います。

息子は幸せだったよって言うだろうな。

妹と２人の時、

少しずつ動けなくなってきた時期に

       僕がもし天国に行っちゃっても

       僕はずっと見守っているから

       大丈夫だよ。

と伝えていたそうです。

亡くなってから娘から聞きました。

だから、きっと息子は

近くで見てくれていると思います。

息子の様子や言葉を忘れたくないよう

書いていた

このブログはこれで最後にします。

コメント返すことができず、

すみませんでした。

たくさんの優しい励まし

ありがとうございました。

励まし、応援して下さった皆様

ありがとうございます。

息子らしく、学校の行事が

一段落して、落ち着いた時期に。

家族みんなが揃っている時に

息をひきとりました。

優しくて、芯の強い息子が

本当に大好きです。

たくさん頑張ったね。

ゆっくり休んで、

我慢した分、たくさん

遊んで、食べるんだよ。

お父さんとお母さんの子どもに

生まれてきてくれてありがとう。

娘のお兄ちゃんになってくれて

ありがとう。

たくさんの幸せをありがとう。

本当に嬉しいです。

動けないし、話せないし、

それでもみんな話しかけてくれて…

手を触って、大丈夫かーって。

息子は友達といると

瞬きが増えます。

一生懸命答えているんだろうな。

夏休みに友達から、花火大会に

一緒に行きたいって言われたんです。

ごめんね…ちょっと難しいかな…

と答えると

そっか…と言っていました。

行けないことは残念だけど、

誘ってくれたこと

すごく嬉しかったです。

そしたら、

花火大会、一緒に行けなかったから

俺が花火を作ってきた！！って

息子に花火を作ってくれたんです。

本当にビックリして…

嬉しくて…

その優しい心に涙が出ます

嬉し涙です。

今まで見た中で一番！！

感動した花火です！！

息子も目をたくさん

パチパチしていました。

きっと、嬉しい！！！って。

今日も寝る前に花火を

つけてから寝ました。

色々なお友達から

たくさんのことを学んでいます。

人を思う気持ち、

それを言葉に、形に、

素直に伝えてくれる。

たくさんパワーをもらっているね！

みなさんにコメント返さなくて

すみません…。

何回も読ませてもらって

温かい言葉にたくさんの

力をもらっています！

小学生最後の夏休み。

どこかに行くことはできないし。

毎年みんなでしている花火を

したい…

訪問診療の先生に相談して、

OKが出たので

本当に短い時間、

息子が見えるように、

置いて見るタイプの花火をやりました。

息子は瞬きで見えてるよって

伝えてくれます。

キレイだねって声をかけると

パチッと。

外の風にも当たるし、

身体には負担だったと思います。

息子にキレイだな、

毎年恒例の花火だなって

思ってもらえていたら嬉しいです。

花火が終わってみて

息子のためというより、

私たちが息子と花火をしたかったん

だな、

少しでも何かすることで、

自分たちの気持ちを保っていたいんだと

思いました。

気持ちをきちんと伝えることが

できない息子に、

親のエゴだったかな…

自己満足な花火だったかな…とも

思ったんですが…

穏やかな息子の顔を見て、

やって良かったんだって思いたいです。

娘には今年は色々なことを

我慢させちゃっています。

近場のお祭りなどは旦那と

行ったりしていますが…

ごめんね、と言うと

お兄ちゃんがまだ話せる時に

   僕のせいでたくさん我慢させて

   ごめんね。

   それなのにいつも僕の心配して、

   応援してくれて。

   本当にいつもありがとう。

と言われていたそうです。

私は我慢なんて思ってない！

遊ぶことよりお兄ちゃんだから！

遊びに行けないなんて、

全然気にしてないよ！と。

あまりに物わかりの良さに心配です。

普段は私への反抗期に手を焼いて

いますが…。

夏は迎えられないと言われて

いた息子と、

夏を過ごすことができました。

こんなに穏やかに過ごせるとは

思っていませんでした。

みなさんに感謝です…。

頑張ってくれている息子にも

ありがとう。

状況を乗り越えて。

今、低め安定で頑張ってくれています。

しかし、、

ドルミカムとラニチジンの配合変化で…

末梢に切り替えたけど、

inの量が減って、脱水気味に。

高カロリーの輸液もいけないし。

ドルミカムは単独で皮下注に。

メインの輸液も皮下注に、という

話も出たけど。

そこがどうしてもスッと受け入れられ

なくて。

息子、もう少し頑張ってくれるん

じゃないかなって思ってるんです。

数ヶ月は難しくても

数日とか１週間とかではないような。

わからないですけどね。

そうしたらやっぱり、

１日200～300キロカロリーじゃ足りない

んじゃないかなって。

訪問看護師さん、

訪問診療の先生に相談。

大学病院へ連絡をしてくれて、

脳外の先生から私に電話が。

すぐに入院できるように

手配してくれました。

ポートの開通を試みてくれたけど、

難しくて。

ピックを挿入しました。

脱水が酷くて、

かなり難しかったみたいです。

入院当日、脳外科の先生、小児の先生達が

病室へ来てくれました。

今後どうしていけば

少しでも苦痛なく過ごすことが

できるか、色々な提案をしてくれました。

すぐに訪問診療の先生とも

連絡をとってくれて。

今後のことを話し合ってくれました。

動かすと痙攣発作が起きやすいため

ずっと家でベッドにいた息子。

外の風に少しでもあたれたこと、

お世話になっていた先生方、看護師さんに

会えたことは

本当にパワーをもらえたと思います。

久しぶりの大学病院。

やっぱり素敵な先生方、看護師さんばかりで

私もパワーをもらいました。

もう、主治医ではないけど、

親身になって考えてくれる先生達に

感謝の気持ちでいっぱいです。

大学病院の先生も、訪問診療の先生も、

看護師さんも。

本当に良くしてもらっています。

精神的にもすごく助けられています。

本当に、感謝の気持ちでいっぱい。

伝えきれません。

周りのみなさんのお陰で、

体調の変化はありながらも

家族で穏やかな時間を過ごしています。

息子と周りのみなさんが与えてくれている

素敵な時間を、大切に過ごしたいです。

短い北海道の夏。

発作が落ち着いて、外に出て。

息子とみんなと花火がしたいです

おさまらなく。

ドルミカムを持続で使い、

鎮静をかけることになりました。

もう目をあけることは、

ほとんどないけど。

はじめから、苦痛があるより

コミュニケーションをとれなくても、

呼吸抑制がある程度あったとしても、

息子が楽に過ごせることを優先したいと

考えていたので、

寂しいけど、鎮静することに

迷いはありませんでした。

ありがたいことに、

毎日たくさんの人達が会いに来てくれます。

保育園、幼稚園、小学校のお友達、

お母さん達、先生方。

近所の方々。

私達夫婦の友達、

お世話になっている方々、

息子を想い、会いに来てくれます。

本当に嬉しいです。

人に囲まれて過ごすことが

大好きな息子にとって、

素敵な時間を過ごせているんじゃ

ないかと思います。

本人はきっとみんなの声を聞いて、

ありがとうって思っているはずです。

不思議なことにみんなが来ると、

心なしか笑顔になっているような…。

私の気のせいかもしれませんが。

訪問診療の先生、看護師さん、

とてもよくしていただき心強いです。

今、旦那と少しずつ息子の

お別れの時の準備をしています。

考えたくはないけど、

好きなものや音楽、

大好きな方々に囲まれて、

息子らしく旅立てるように、

親としてしてあげたいね、と。

ここで気持ちを吐き出すことで

私はすごく救われています。

ブログでたくさんの方に勇気づけて

もらい、感謝しています。

本当にありがとうございます。

返事をせず…すいません…

涙しながら読ませてもらいました。

すごく力をもらいました。

ありがとうございました。

お返事できていない方もいて…

申し訳ありません。

ディズニーは無事に行ってきました！

本当にギリギリだったと思います。

１日でも早く行きたかったので、

Make a Wishさんには頼まず、家族で

楽しんできました！

息子もたくさんの笑顔を見せてくれて。

楽しかったブログを

書きたかったんですが…

ディズニーから帰ってきて、

数日は元気に過ごしていました。

でも、やっぱり進行は早くて。

小脳への播種もあるので失調が強く…

支えがあっても歩けなくなり、

立てなくなり、

座位保持ができなくなり、

呂律が回らなくなり…、

今はほとんど寝たきりです。

介護用ベッドをリビングに置き、

訪問診療、訪問看護を利用して、

サポートを頂きながら自宅で

過ごしています。

眠っている時間がほとんどです。

今はもう何も話せません。

こちらの話は解るけど、

自分の気持ちを伝えられません。

iPadや文字盤を使ってみましたが、

失調のため上手く使えません。

頷くこと、首を振ることが

精一杯です。

どんどん悪くなっていく中で

息子はたくさんの心配、不安、

辛い気持ちを抱えてきたはずです。

私は、その気持ちをきちんと

吐き出す場を作ってあげられませんでした。

自分が辛くて、聞けなかった、

逃げたのかもしれません…

全く話せなくなって、

辛いね…と聞くと  ううん

怖い？と聞くと  うん

ごめんね、何もしてあげられなくてと

言うと   ううんと微笑んで

じーっと見つめるので、

何か伝えたいことあるの？

と聞くと   うんと頷いて。

伝えたいことを何とかわかりたいけど、

わかってあげられません。

もう、息子の声、言葉を聞くことは

できません。

辛いですよね、思っていることを

わかってもらえない、

気持ちを吐き出せないって…

後悔ないように過ごすって本当に

難しいです…。

辛い身体でも目が合うとニコッと

笑顔を見せてくれる息子が本当に

愛しくてたまりません。