すっかり投稿をサボっていたので、久々に近況報告をしようかと思います。

ジムソ3クール目を終了後、12月にUクリにて評価を受けてきました。

「かなり良くなってるので、一旦治療はお休みでもいいですよ。」とのお言葉をいただきました。ただ、血管は多い状態なので、油断をするとすぐに元通りになるので、気をつけてとのこと…。この先生の言葉…きちんと守るべきでした

3月まで好調を維持し、調子に乗った私は色々と食べてしまいました…。カレー（甘口）、納豆、ヨーグルトなどなど。

そして、3月中旬頃から一気に悪化へ…お水を飲んでなんとか回復しないかと色々と頑張るも、すでに時遅しです。

4月、急遽、Uクリへ…。先生、ごめんなさい…。調子に乗りました…と正直にお伝えし、拡張してもらいました。

案の定、入った水の量は300もいかず、あちこち出血、振り出しにもどりました

先生と今後の治療方針を相談し、3ヶ月ごとに拡張とジムソを同時にやる方法を取ることにしました。先生のお話では、この方法だとジムソ3回分くらいの効果があるとか？？

同じ方法で通われている方もいらっしゃるようです。

諸事情により現在、地元の病院でのジムソが難しいので、この選択となりました。

拡張後の現在はボチボチといった感じです。夜間は不快感と頻尿が酷いですが、昼間は少し落ち着いてきた感じです。

次は7月にUクリ予定です。それまでしっかりと節制し、なんとか回復したいところです。

なかなか投稿できずにいましたが、本日ジムソ3クール６回目を終了しました。

地元のクリニックで２週間置きに受けているのですが、予約と私の仕事の都合により、６回目だけ１ヶ月ほど空いてしまいました💦

そのせいなのか分かりませんが、今回はやたらと沁みる…😣特に体勢を横向きにすると痛みと尿意と不快感。うつ伏せや仰向けだとあまり何も感じない…。皆さんジムソを入れた際、体勢によって、こっちの方が沁みる〜とかありますか？？

やはり沁みる方にハンナがあるんでしょうか？？本当は沁みている体勢で15分耐えた方がいいのかもしれませんが、そこまで我慢できず、うつ伏せになったり仰向けになったしながら15分過ごしました。

今回はトイレでジムソを排出する時も嫌な痛みがあり、う〜ん…という感じ。その後も膀胱の不快感、尿道の痛みを感じます。

もしかして、細菌性？！とも思いましたが尿検査は全く異常なしでしたので、そこは安心できました。

今日はお水をしっかり取って、ゆっくり過ごそうかな〜と思います。タイミングよく仕事も3連休！のんびりできそうです☺️

睡眠薬を服用しても全く寝られませんでした。朝の4時頃から少しだけウトウトして、そのまま仕事へ…。しかし、丸一日ずっと膀胱不快感と戦いつつ仕事していました。

こんなに酷いのは久々です。最近は「あれ？？なんか調子悪い？」っていう程度あるものの、ここまではありませんでした。

これをどう乗り切ったらいいものか、少々パニックです

記憶を遡っても、悪化した原因が思い当たらず、どうしよう…京都へ行って拡張してもらいたいとの思いが…。でも、あと1回ジムソをやると3クール目が終わるし、そのタイミングで京都へ行くつもりだったしと頭の中でグルグル。

次のジムソまであと2週間、京都の予約は12月…そこまで耐えられるかな💦

とりあえず、しばらくは水をたくさん飲み、なるべく溜めて、自己拡張し様子をみようと思いますが、この状態が続くと辛いです

あ〜、なんとも言えないこの不快感。

誰か助けて…

すっかり報告をさぼってましたが、ジムソ3クール、5回目を今日受けてきました。

最近は小さい波はありながらも、大きな不調に陥ることはなく過ごしていたのですが、なぜか今日は尿道が痛い！！膀胱の違和感もある…😭

ジムソ入れた後は今までと特に変わりなく、いつもより沁みるとかもなく、普通に終了したのですが、夕方頃にから尿道付近が痛い！トイレに行きたい感じはあるのに出ない…😭

これはジムソの副作用なんですかね！？今までジムソをしても尿道痛はなかったので、何で今回だけ？！って感じです。

次回のジムソは予約が取れず3週間後です。そして12月に京都へ行く予定です。

自分の感覚では発症当初に比べたらかなり良くはなっているんだけど、ここ半年ほどは良くもならず悪くもならずという印象です。

今の私の悩みは夜間の頻尿です。3回〜4回ほど行きますが、もともと寝つきか良くないので、寝不足でそれが辛いです。あとは、時々やってくる膀胱の不快感…。これがやってくると全ての意識が膀胱に行ってしまい、何も集中できません😓

ただ、24時間ずっと膀胱不快感と尿道痛に襲われていた日々を考えたら、現在は本当に楽になっているので、そのことに感謝です。

もっと良くなってほしい！と想いはありますが、焦らず治療していこうと思います。

久々の投稿になってしまいました

6月末に京都へ行き、ジムソの評価をしていただきましまた。結果は良くはなっているけど、ジムソ3クール目をやった方が良いとのことでした。

私、あまり溜められないんですよね。拡張の時も入る水の量は340ほど。最初の診察時が200程度だったので、増えてはいるんですけどね…

もう少し溜められるようにお水飲んでしっかり溜めてからトイレへ行くように頑張ってくださいと言われましたが、不快感が出てくると、我慢できずトイレへ行ってしまいます

そんな状態なので、ジムソ継続となりました。難病の特定医療費も更新しました。

う〜ん…という感じですが、とりあえず8月からはジムソ3クール目が始まるので、また通院の日々です。ジムソは地元で受けていますが、高速使って30分ほどの道のり。京都よりは全然近いですが、地味に面倒だなぁ…と思ってしまいます

次回の京都は少し期間が空いて12月の予定です。

3クール目、ジムソ頑張ります

ジムソ2クールを無事に終了しましたが、キシロカインが全然入ってこないので、３クール目の時にもしかしたら麻酔がないかも？？という話がありました。

ここのクリニックでは元々キシロカインなしでジムソをやっていたそうなんです。私もこちらのクリニックで初めてジムソを受けたときは、キシロカイン無しでビックリしました

その時はなんとか２０分耐え抜きましたが、やはり辛いので、先生にお願いして、以降キシロカインを使ってもらうようにしてもらいました。

う〜ん…自宅から通いやすく、先生も看護師さんも優しいので、今後もここのクリニックでジムソをお願いしたいんだけどなぁ…。麻酔なしは辛いかなぁ…と、今後の治療が不安になってきました。

京都まで頻繁に通うのは厳しいし、悩ましいです

本日、ジムソ2クール6回目でした！

実は5月12日に5回目を受けていたのですが、バタバタと忙しく、投稿できませんでした💧

無事に2クール終えることができ、ひとまずホッと一息です。仕事の都合や生理周期など考えるとスケジュールを組むのも一苦労です。

最近の調子はというと、時々「う〜ん…」という日もありますが、全体的には良好です

ジムソが効いてるような気がします。排卵日、生理前には絶不調に陥る現象も、多少和らいでいる感じです。

6月末にUクリの受診予約をしているので、そこでどう評価されるのか、良くなっているといいな…。あとは難病の特定医療費の更新時期でもあるので、そこはどうなるのか？？

良くなくっていると更新できないのかなぁ…。医療費的にはこの医療費助成なくなるのは辛いですが、病気は良くなりたい…

完治しないこと考えると今後も治療は続くわけで、医療費が結構な負担になります。

京都までも交通費もかかりますし…

とにもかくにも、来月Uクリにて先生の判断をお聞きしてこようと思います。

昨日はジムソ2クール4回目を受けてきました

3回目の直前までずっと不調で京都へ行こうか悩んでいたのですが、3回目のジムソを受けて1週間ほどで不快感が減ってきて、あれ？調子いいかも？？っていう日が増えました

そして、昨日、4回目を無事に終えました。

治療を始めて1年間と数カ月経ち、1つ分かったことがあります。それは、どうやら私にはジムソがとても合っているような気がすること

不調に陥っても、ジムソをすると数日後には良くなっていることが何度かありました。

もちろん、京都での拡張も効果はあるんですが、私の場合、ジムソも同じくらいの効果があるような気がします。

4回目終了し、現在は小さい波がありながらも、膀胱は穏やかな様子です。まぁ…時々あれ？うーん？？っていうこともありますが、何とかなっている今日このごろです

明日の朝は冷え込むようなので、しっかり温めて眠りたいと思います。皆様も寒暖差にお気をつけ下さい

京都で間質性膀胱炎と診断され、難病の特定医療費受給者証の申請書をいただきました。

症状はそれなりに酷かったですが、医療費助成の対象にはならないと思っていたので、ちょっとビックリでした

今後の治療について先生からお話があり、1回目のジムソはUクリで受けてほしいとのことで、9月に再度、京都へ行くことになりました。

2回目以降は自宅から近い病院で受けてもOKなので、ジムソをやっている病院を次回教えて下さるとのことでした。

その後、看護師さんからNG食材や水分の取り方など色々とご指導いただき、お薬（IPD）を貰い帰路につきました。

拡張当日はやはり尿道に痛みがあり、トイレも頻回でしたが、2日後には良くなり、ずっと辛かった膀胱不快感も軽快し、「すごい！！」と感動しました（笑）

ただ快調の日々は1カ月半ほどで終了し、徐々に不快感が出てきました。それでも、京都受診前よりはマシだったので、なんとか耐えつつ、9月を迎えます。

すみません

③に続きます。

今日はジムソ2クール3回目でした。

1週間くらい前から不調続きで、毎日、膀胱の不快感と頻尿、軽い膀胱と尿道の痛みに悩まされてました。

劇的に悪くなった原因は色々と考えた結果、おそらくストレスだと思います。

今回のジムソで持ち直してくれることを祈りつつ、病院へ…

いつもはそこまで沁みないのですが、今回は不調だったせいか、沁みる…

尿意も強く15分耐えるのが大変でした。

毎回、ジムソ後は比較的症状が、改善することが多い私。期待せずにはいられません。

もし、改善しなければ、前倒しで京都で拡張してもらおうかな〜と考えてます。