赤あざの怪獣。 https://ameblo.jp/natu00624/ 長男の病気、スタージウェーバー症候群の治療の経過と、現在お腹の中にいる下の子についてのブログです(･ω･)長男2013年生まれ。左顔面から頭頂部まである単純性血管腫のため、ダイレーザーでの治療と緑内障の治療を受けています(´･ω･`) ja 久しぶりです!!!!


久しぶりにｱﾒﾌﾞﾛ開きましたケアベア　ピンクキラキラ





引っ越しやら妊娠経過やらで
色々ﾊﾞﾀﾊﾞﾀしてて




久しぶりに開いたら
ﾎｰﾑ画面とか色々
見づらくなってましたG汗



ﾁｪｯｸﾘｽﾄも前のが見やすいたーらこー♪

そのうち慣れるのかな??





ｱﾒﾝﾊﾞｰのみなさんの日記ｇ
しばらく読めて無いので
これから読ませていただきますっ!!!!



ケアベア　ブルーハート






]]> https://ameblo.jp/natu00624/entry-11994795414.html Thu, 26 Feb 2015 16:59:28 +0900 検診。 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/natu00624/amemberentry-11957607288.html Thu, 27 Nov 2014 15:54:12 +0900 怖かったー!!! アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/natu00624/amemberentry-11955902451.html Sun, 23 Nov 2014 13:24:24 +0900 ﾎﾟｯﾌﾟｺｰﾝ アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/natu00624/amemberentry-11954235350.html Wed, 19 Nov 2014 09:49:32 +0900 ﾘﾊと形成。 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/natu00624/amemberentry-11953612786.html Mon, 17 Nov 2014 19:46:54 +0900 同居。 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/natu00624/amemberentry-11949480100.html Fri, 07 Nov 2014 22:04:46 +0900 整形外科の先生。



通っているﾘﾊﾋﾞﾘ科では
3ヶ月に1度、整形外科の先生と
面談があるんですが
今日がその日でした(*^^*)







この先生、
月1で通うﾘﾊﾋﾞﾘのｶﾙﾃを
見ながら話してるのに
全然話し通じないーーーー








てか3か月前に面談した時だって
つかまり立ち出来てたのに
『つかまり立ちはまだ出来ないのかなー』
って。
前会ったときもしてましたよね??
みたいな(´・ω・`)









患者さん沢山いて
覚えてないのはいいんだけど
ｶﾙﾃくらい読んでくれないのかな。






まぁいいや。







3か月後も何となく面談しとこー。













]]> https://ameblo.jp/natu00624/entry-11946044942.html Thu, 30 Oct 2014 21:35:00 +0900 治療方針。


これからどうしてくかは
大きく分けて二通り。





緊急性のある症状が出るまで
手術はしない現状維持の点眼薬のみ。
それか出来る手術を
どんどんやっていくかのどちらか。





現状維持でいくと
3歳までは牛眼の心配。
徐々に視神経が破壊されて
視力が無くなる。
牛眼は医療の発達に伴って
酷くなる子は今は余り居ないらしい。







手術になるとまずはﾄﾗﾍﾞｸﾛﾄﾐｰ。
これが効かないとﾁｭｰﾌﾞｼｬﾝﾄ手術。






緑内障でよく行われるﾄﾗﾍﾞｸﾚｸﾄﾐｰは
ｽﾀｰｼﾞｳｪｰﾊﾞｰを伴う先天性緑内障には
血管腫が破裂する危険があるから不向き。
なかには成功してる方もいるけど
破裂したって話が裏ではよく聞くらしい。
もしそうなれば最悪義眼(._.)







なので次に行うのはﾁｭｰﾌﾞｼｬﾝﾄ手術。
これは眼球の中にストローを入れて
房水の流れを作るんだって。
眼圧の下がりはゆっくりめだけど
効果は高いみたい。
だけど体がストローを異物だと
認識して外に出そうとすると
ストローが出てきたりして感染症の心配。
日本で行うようになって
まだ2年半位なので
長期的な経過観察の例が無い。
異物をいれるんだから
長期的にはどうなんだろ????
と主治医も急いでやりたい手術ではない。







とか色々先生と話して
息子は今のところ現状維持で
治療していくことに決めました。
急いで手術をしてリスクを高めるより
牛眼になるのを防いで
様子を見ていくことにしました<(_ _*)>







やっかいな病気‼









]]> https://ameblo.jp/natu00624/entry-11942186367.html Tue, 21 Oct 2014 21:29:00 +0900 大学病院の診察。

今日は3ヶ月に1度の診察でした(*^^*)
普段見てもらってる眼科で
眼圧が高めだったから
また手術かな??って心配しながら
向かいましたーー(´-ω-`)




最近息子は眼圧を測らせてくれないから
ﾀｵﾙぐるぐる巻きの号泣しながら
測るので眼圧はいつも高め。
低くても30mmHgくらい。
先生は泣いてる眼圧だから
そんなに参考に出来ないと。



黒目は少し大きくなってたみたい(*_*)



視神経も殆ど育ってないみたい(;＿q)




それでも生まれたときには
白く濁ってた黒目が
最近じゃ濁ることも無くなった(^^)
少しでもﾄﾗﾍﾞｸﾛﾄﾐｰが
効いてくれてるんじゃないかと
いうことでした(*´-`)



しかし
2回行ったﾄﾗﾍﾞｸﾛﾄﾐｰの効果は
殆んどなかった(*_*)


だから
ﾄﾗﾍﾞｸﾛﾄﾐｰはもう1回出来るけど
効果は期待できないそう。






後はこれからの治療方針‼








]]> https://ameblo.jp/natu00624/entry-11942165534.html Tue, 21 Oct 2014 21:04:00 +0900 ﾘﾊﾋﾞﾘ。

今日はﾘﾊﾋﾞﾘでした(*^^*)




息子はお座りまでは早かったのに
掴まり立ちをするのが1歳すぎでした。
なので小児科の主治医の先生が
ﾘﾊﾋﾞﾘ行ってみようってことで
1ヶ月に1度通うことになりました(･ω･)




痙攣発作もまだ起きてないし
足の筋力は付いているから
成長の個人差の範囲だろうと。



それでも様子見で
月に1度通うことに(ﾟωﾟ)




息子は現在1歳4ヶ月になるところです。
ﾘﾊﾋﾞﾘの個室が苦手みたいで
毎回しがみついて離れなかったのに
今日は楽しそうに
おもちゃで遊べました(o^^o)



今は掴まり歩きでどこでも行けます。
今日のﾘﾊﾋﾞﾘで
もうすぐ歩けそうだね♪
と言われました(･∀･)



楽しみ楽しみ♥♥


]]> https://ameblo.jp/natu00624/entry-11939643136.html Thu, 16 Oct 2014 01:51:00 +0900