行先は大阪国際がんセンター。

冷たい雨の降る日だった。

腹水と浮腫で足を重そうにしている主人と2人、肩を並べて、広い待合室のベンチに座る。

期待と不安が込み上げる…  何と言われるのだろう。

この時間も、あの砂時計の時間に含まれているのだ。

主人は黙ってその時間を待っていた。

そして、その時が来た。

『どうぞ。こちらへ』   看護師さんに案内された。

※この写真と女医さんは関係ありません。あしからず…

『初めまして。今回ご説明します、○○です。よろしくお願いします』

もう，たった1度の先生の名前は記憶がない。でも

若い，細身の綺麗な女医さんだった。

要約して記述することとする。

私たちの質問は、抗がん剤のほかに治療方針はないのか?、というところだった。

現在の治療方針、血液検査、CT画像、を全て拝見しました。

率直に申し上げて、新しい治療より、緩和ケア

そんなことを頭の中で呟いていた。

緩和の時期は分かっていたはずだ。

ただ急性期病棟での入院のため、主治医はどうしても治療優先、血管内脱水だからといって、高カロリー輸液など投与していた。

もしも自分がほかに治療方がないのなら何をすべきなのか、知りたかったのかもしれない。

ジレンマだった。

『うんそうやったね。』

そろそろ緩和のことを切り出す時期と、セカンドオピニオンの待合室で、私は緩和のことは主人には、こう伝えていた…

『緩和ってね、治療がもう終わってからするっていうものではなくて、治療が始まるその時から並行してあるもんなんやよ。 F先生もそれは話していたし。』

今の主人にそれを話したところで、意味があったのか、無意味なのか…

もうタイミングがバラバラだった…

珈琲とケーキを2人で食べながら、美味しいなぁと

うなずきあっていた。

そして帰路についた。

次回へ続く✨✨✨✨✨✨✨✨✨

何気に、外来診察の合間に主治医に尋ねた。外来の廊下で声をかけた為、咄嗟に先生は私を救急室に手招きしてカルテを一緒に見出した

『先生、主人はあとどのくらいなんですか?』

先生は困惑されていた。

そもそも、これには答えがないからだ。

『ん…今の抗がん剤がどう効果があるかなんだけど…』

私の中で、完全に先を見ようととしているのとどこかで時間を教えて欲しいという気持ちが言葉について出た。

先生からすれば、余命を質問されている。

しかし、先生は大変慎重だった。

どのくらいなど主治医でも予測は立たない。また私にあと○○ですと、もし話したなら、患者の治療に対する意欲を損ないかねない。

しかし、この時点で私の中で決めていた事があった。

思っているより悪そうだ…と直感した。

スリッパも履けないほどパンパンになってくる…

高カロリー輸液により、腹水はますます悪化してきた。

腹水穿刺から再び、腹水を濃縮し、がん細胞やビリルビンなど除去してものを再び返す腹水還流を施行した。腹水は約2000cc程度体外へ排出、腹部の圧迫の軽減、また腹水の中には血管から滲み出たアルブミンを戻すのが目的である。

主人の入院しているのにも関わらず、私は自分の仕事も優先していた。元旦から夜勤、主人は年末年始、外泊許可をもらい帰宅した。

手術が終わり、体調が良くなった頃だろうか、気がつくとバイクを🏍購入していた。

娘はそれを知っていたが私には何も言わずままであった。

カワサキ　ニンジャ　400

後から知った事なのだが、ガン保険で大金を手に入れた主人が、自分のご褒美的なのか、購入したらしい。

私は主人が乗ってる姿を見ていない。

カワサキ　バイク忍者専門店で、ライダースーツ、ヘルメット、ETC 無線まで装備。

抗がん剤治療半年が過ぎた。8月になりCEAの値は5900と約1/4まで軽減した。

来年長女が成人式を迎える。

娘と話し合い、主人が体調の良い時に写真を撮っておこうと提案した。いわゆる前撮りである。

暑い最中ではあったが、振袖と小物は兄嫁家が持っていたものと、私の成人式に使った帯、昔の小紋の柄ではあったがベストマッチしていた。

スタジオ　　○○スに撮影予約、荷物と娘は撮影2時間前スタジオ入り、往復して主人と長男をスタジオに呼び家族写真を撮った。

✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨

主人は微熱がありながらも、心よく撮影に応じてくれた。まだこの頃は1番体調がましだったし、主人も心なしか成人した娘と嬉しそうに写真に写っている。

今想い返せばこの時の写真が本当にいい写真になっている。

感染リスクもあり、マスクをつけて出かけ、撮影が終われば速攻で帰宅した。

本当なら娘の結婚式にも出て欲しかったなぁ😢

(1番悔しいのは本人だと思う😞　　無念だ（涙）)

💊💊💊💊💊💊💊💊💊💊💊💊💊💊💊💊💊

さて、その後の治療経過である。

7月24日からに1度入院して抗がん剤治療に少し変化があった。

5-FU フルオロウラシルを使用したdeGramont療法だった。

これを行うため、2泊3日の化学療法目的入院となった。

この薬を使用した場合、副作用の回復のため1回の治療が終了したら約1〜3週間は休薬期間となる。

入院期間中に、主治医から病状説明を受ける。

腫瘍マーカーがまた上がり始めている。

ちょうど、1st lineの抗がん剤の効果に抵抗性が現れ始めたとのこと。

主治医から2nd  lineの抗がん剤を試してみたいとの提案を受けた。

次の抗がん剤のレジメン

              FORFIRI ＋ザルトラップ

切除不能な結腸がん、直腸がんに対して行う抗がん剤のレジメンの１つ。

当時まだザルトラップは認証を受けて1年くらいの治療薬と聞いた。

退院後、次の8月からこの2nd lineの治療を開始となる。

この頃の副作用として、だんだん、手足の抹消に痺れ感、冷たい水が触れない、など知覚変化、鼻粘膜症状、鼻出血、などが出現している。

また口内炎もひどく、常にうがいをしていた。

軟便から下痢の症状もあった。

日常生活をするのには辛すぎる日々だったに違いない。

このザルトラップの2nd lineは12月まで続いた。

この頃から私は、ネットで同じ大腸がん治療をしているブログを読みあさるようになっていった。

同じ境遇の人はいないか、今の治療のほかにまだ治療方法があるのではないか探していた。

あとで大切なお話としてリンクさせていただきますので、少しの間お付き合いくださいね✨😊✨😊

いきなり何ですか⁉️ですよね〜😅💦

昔から勉強よりもスポーツ大好き💕

テニス🎾バドミントン🏸エアロビクス🧘‍♀️などやって来た私…

以前、テレビ📺で『芸能人社交ダンス部💃』

話題になりましたよね？

きらびやかなドレスの👗淑女がタキシード姿の紳士と

踊るあれです❣️

2013年、大阪でも，アマチュア、プロが出場する

大阪インターナショナル選手権なるものを観戦しに行った事がありました。

プロの中には海外招待選手もおり、ドレスとタキシードが素敵なスタンダード、派手派手の超ミニドレスをまとって踊るラテンダンサー✨✨ムキムキの男性ダンサーはもうそれはカッコいい😆💕💕

ちょうどその頃、仲の良かった先輩がいて、とあるダンススタジオへ見学させてもらったのがきっかけでした。

しかし、体以上に頭の固い私😰😰

こーやってこう!なーんて教わりながらも、まったく覚えられず。

その先輩の教室には行くことを辞めました。

💦💦💦💦💦💦‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️

ここにタダでは転ばぬ私の変なくせ😅

その悔しさから1人で超初心者の私でも教えて貰える

ダンス教室をネットで探し回ることになりました。

そして、なんと、見つけたのでありましたぁ😆❤️

大阪市内にあるその教室は、秘密裏的な感じはあったのですが、先生は女性、元スタンダード、ラテン共にＡ級、大学生時代は関西チャンプでもあった凄い人だったのです。優しくて、音楽に揺れることから教えていただきました。

その後、その先生の手解きには、解剖生理学，ダンスの基礎、体の作りストレッチ、

人なぜ立てるのか→立位の仕組み　etc…

ハマってしまいました。

人と組むと言うこと…手と手を合わせる事から始まるのですがここに大切な事があるのです。

自分の手でも出来ます…

両手をよくマッサージして〜そっと自分の手を合わす組んでみる。

その時、手の真ん中にふわーっとエネルギーを感じる

このエネルギーを床から感じながらダンスを踊る

わぁ〜何言うてんの⁉️この人⁉️

このエネルギーが癒しのパワーとなり、循環できるんです。

仕事をしてズタボロになっても、ダンスで取り返す事が出来た私はほんとラッキーだったと思います。

それが歌や他のスポーツでもその人にとってパワーの源ってありますよね、。

私はたまたま社交ダンスでした。

ではまだ次回✨✨✨

入院当初、腫瘍マーカーのCEAは空前絶後の5桁

23000⤴️その後なぜか26000⤴️

数ヶ月して、徐々に抗がん剤が、効果を表して来たので少しづつ4桁まで下降したのだった。

とはいえ、とんでもない値…腫瘍マーカーの値は個人差があり、あくまで治療上の参考値であると、認識している。

が、主治医も、『僕もこんな値は見た事がんありません。』

ですよね〜😳😳😳

CEA値の変化（0~5.0）           CA 19-9（0~37)

2018   1/09      23000                       299

2018   2/23      26000                       270

2018   3/20      7243                         155

2018   4/17      3698                         102

2018   5/29      3045                          97

2018   6/26      4582                         145

2018   7/23      7047                         212

2018   8/07      5900                         171

※CA 19-9も腫瘍マーカーの１つ

ダントツに上がっています😱😱

値にも順じているが、CEAが少ずつ落ち着き始め、自宅療養から仕事復帰を目標にして来た主人は、体調も少しずつ回復して、出勤出来るまでになった。

とはいえ、化学療法中の身体である。

副作用との闘いとなって来た。

早期の投与のこの時期は倦怠感に加え、下痢や気分不良、嘔気、嘔吐の症状が現れる。

職場までは電車＋駅から送迎の車があるらしい。

男性にとって仕事はある意味ステータスであり、プライドである。

だから、主人も早く仕事に戻りたかったに違いない。

私は、この時期の彼のそう言う想いも感じられずまま、ただ自分の仕事に明け暮れていた。

食事も仕事にかまけて本当に作る事もままならず，

どちらかといえば入院している方が3食きっちりと食べられていたと思う。

今になって、申し訳ないと思う今日この頃😰😰

後から聞いた話ではあるが、職場復帰から周りの同僚たちが気を使い、半日は横にならせてくれたりとの配慮があったらしい。

仕事復帰は給料計算や有給計算上出来る限り必要な、ことであったようだ。

少し焦りもあったのではないだろうか？

何せ何も語らない人だったので後から聞かされ驚くことになるのだが😳💦

本日はここまで✨次回へ続く✨

輸液管理から少しずつ食事も開始され、食べる事が好きな主人にはとっても少しずつ楽しみが出て来た様子だった。

しかし問題もあった。　ドレーン挿入部には厚いガーゼが施されていた。

主人が困ったように話した。

『なんか、横から水が漏れて困る。おしっこ漏らしたみたいになってる。』

見ると、ドレーンから、腹水らしき排液が漏れて、タオルに滲み出ていた。

慌てて近所のドラッグストアで排尿パッドを買い、ドレーン挿入部のガーゼ保護の上からパッドを当てる。

後に1針縫合されて、事なきを得た。

主人にしてみれば、排尿を漏らした感じがあり、男性としてのプライドが傷ついた様子だった。

下着を汚したと、申し訳なさそうに思えた。

さて、手術から回復に向かうが、次の戦いが待っていた。

抗がん剤治療である。

肝臓には広範囲にわたる転移があり、腹膜播種の関係上、抗がん剤はこれからの武器となる。

全身に散らばっているがん細胞をいかに抑え込めるか…また、肝臓になんとか効果があって欲しいと望んでいた。

ファースト治療薬として

 mFOLFOX6＋ベバシズマブ(アバスチン)

やや専門的ではあるが、大腸がんの抗がん剤治療としてメインのメニュー、レジメンの一つである。

2週間に1度の投与、中のメニューに5-FUが投与される

この5-FUだけが46時間という長い投薬時間をかけるため，特別な風船の袋の形状をしたものの中に点滴の薬を入れ、自然にじわじわと投薬できるものを腰や首から水筒のように持ち、投薬する。これで、今後も退院後もこれを続ける事になる。

これを基本6ヶ月投与となるのだった。

つまり1ヶ月に、2回抗がん剤を投与するクールとなる。

手術が終わり、早速抗がん剤投与が始まった。

入院期間中に身体に抗がん剤が合うのか、副作用はないかを確認するため、2月末までの入院となった。

必ず、副作用を止めるために、内服薬と点滴で、吐き気止めの処置を行う…。

投薬して数日後はかなり倦怠感があり、きつい様子だった。

※私は看護師ではあるが、化学療法の専門ではないので

一般的な事と、わかる範囲内でここに書いてます。

もしも、おかしいと思われる記述が有れば、ご了承くださいね。

主人にすれば治療をすれば、山を越していけば仕事にも何か復帰できると考えていた様子だった。

私の兄夫婦が手術が終わった数日後に面会に来てくれた。

兄嫁も優しい人で気さくな人である。

主人がガンになった事にショックは隠しきれなかった。

それでも面会の時には、心配して、励ましてくれた。

『いくら我慢強いにも程があるやろ⁉️いい加減にせんとなァ…』

これは後に名言、迷言？なる💦💦✨✨

ガンになり、我慢をして来たのがこれだと、いう事…

まさに、『その通り❗️」みんなが苦笑した言葉だった。

全く……聞いてるか❣️お父さん笑笑

次回に続く✨✨✨✨

私と病気の事は話さない。必要最低限のいるものなど揃えて

ただ、目の前の手術に向かっているのみ。

術前検査、※ポートの埋め込み術(鎖骨下や足の鼠蹊部などに輸液を行うための輸液ルートの一つ。

丸い形状をしており、心臓に近い血管に連携させる。皮膚の直下に埋め込むため、ポート専用針を使い簡単に輸液ができる仕組み)を行って行く。

正月気分もないまま、主人の兄弟、義姉に病状を説明、手術の日に付き添いをお願いした。

1/23 午後1時から開始。主人は手術室へ。

義姉さんは、主人と同じく温和で優しい人。

主人の話をすると『私の肝臓をあげれるならあげたい。』と話されるほどだった。

待合室で本を読んで時間を過ごされていた。

私はその間に買い物や用事を済ませて、再び待合室で待ち合わせた。

🕑🕜🕒🕞🕓……

主治医が、オペ室から出て来られた。

『原発巣の部分は切除しました。見られます？』

私が看護師である事を初めから話していたので、

私も是非観ます!と答えた。

のう盆（医療用のお皿）に切除されたそれはあった。

さ

ただ坦々と手術の日を待っていたに違いない。

昔から『我慢が美徳』 娘が主人の事を話す時

この事をよく言っていた。

温厚で優しい、人だった。

🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾

なぜこんなに我慢強いのか？

それは主人の生い立ち　生育環境にあった。

祖母、両親、4人兄弟の3番目、7人家族。

決して裕福な環境ではなかった。

借家に住み、慎ましやかな、生活をしていた。

兄弟は皆仲が良かった。

しかし、この環境こそが彼を『我慢する』という

生き方を培ったように思えた。

🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾🐾

話を戻そう。

病気のことを、調べ直すことが多くなった。

先の事を考えないと不安でたまらない。

大腸ガン、抗癌剤、手術、それから、

転移性肝臓ガン、ステージ4

キーワードはたくさんあった。

瀰漫性の浸潤した肝臓ガン…

オペ適応は？塞栓術は？放射線は？

キリがない…

手術日が近くにつれて、私は夜1人になると

ある感覚に襲われた。

あーー‼️

なんでだ？なんでなんだ？

もっと症状があったときに何故⁉️

早かったらもっと根治出来ていたはず‼️

下血、腹痛あっただろう⁉️

なぜ潜血検査をスルーしてた⁉️

便が出にくかっただろう⁉️ 

あの肝臓なら倦怠感も相当あったはず。

沈黙の臓器とはよく言ったもんだ…

ランニングしてたから痩せていることに気が

つかなかった？

微熱は腫瘍熱だった⁉️

私は看護師なのに‼️‼️‼️‼️‼️

主人はそこが嫌だったのかもしれない。

敢えて言わなかったのかも、今になってはわからないが…

今日はここまで✨✨✨

がんサポートナース養成講座　1期生　山口真由美

がんサポートナースに関する事は下記まで⬇️

このがんサポートナース　　かかりつけ看護師として財団を立ち上げられた片岡さん、私の大好きな

神戸で、創立パーティーから、早1年……。

本当にあっという間でした。

私と片岡さんとの出会いについて、今日から少し

ずつ、此処に覚え書きしていきたいと思います。

✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨

私の家族は4人家族で、主人と私、長男、長女。

今は皆成人して、娘は来年、大学を卒業します。

2018年の12月中旬、実父の3回忌に私たち夫婦は参加しておりました。

その頃、私も主人も仕事をこなしながら、お互いのスケジュールを合わせ出席しておりました。

今思い返せば、あー、なんとなくそうかなぁっと

思い当たる程度。

主人は54歳、マラソンが趣味で、会社仲間とランニングをしに行き，その頃もよくからだを絞っていたように思えます。

この時期になると風邪を引いたと言っては小さな医院へ受診して内服薬を処方してもらっていました。

3回忌が終わって，ある夜中に、トイレで嘔吐する主人を見つけました。

その激しさに、『大丈夫？』と声をかけました。

吐けばましになると言って、その夜は休んでいました。

しかし、微熱が続いていたことから、再び医院へ受診。顔色も冴えません。

12月に入り数回の受診、内服でも回復する兆しがなく、そこで先生に話した事…

あの…前から少し下血してるんです。

その先生は慌てて、精査するよう勧められたと、主人から話を聞かされました。

体調管理は自分で行っており、私はそこまで敢えて気に留めてもいませんでした。

また、お互い自己完結型の夫婦、私が看護師ということもあったのか、話もしづらかったのかもしれません。

労災病院や、市立病院などたくさんある中で、近所にある救急病院を選びました。

そこは以前私も学生の頃バイト経験があり、消化器系には専門の先生がいる事を知っていました。紹介状を持ち、まず受診。ありとあらゆる検査の予約を言われました。

血液検査、腹部超音波検査，造影CT. 大腸カメラ、胸部レントゲン…

検査結果は数日かかると、後日結果を聞きに行くことに。

主人が、大腸カメラの検査の際、後の主治医となる先生から、『奥さんも一緒に話を聞いてほしいのでって言われた。』と言うのです。

嫌な予感はしていました。

何かある……年末早々に手術とか⁉️いや先生もそんな年末はないなetc

検査結果の日、主治医の先生は、午後の手術を終わられ、オペ着の帽子を取りながら颯爽と、来られました。

『こんにちは。わざわざすみません、およびだてして。

僕、Fと申します。

今回の検査結果を説明させてもらいますね。』

外科部長のその先生は、物腰は柔らかく、はっきりと話される感じでした。

『まず，血液検査なんですが、ずっと微熱が続いておられたと言うことで、これね、炎症値も上がってるでしょ。白血球もね、増えてる。

それから、これ、大腸カメラでかなり大きな出来物がありますね。この部分、ん〜下行結腸のところ、以前から出血されてたんじゃないのかなぁ。』

私　　　あーやっぱりなぁ…

主人　　ふむふむ……

見れば、教科書に見るような立派な腫瘍画像。

『あのね、この画像を見て欲しいんです。

肝臓にかなりの転移があります。』

造影CTの画像を見て唖然とした。

本人よりも私の方がショックだった。

肝臓のほとんどに瀰漫性の転移所見。

なんじゃこりゃ⁉️⁉️ ⬅️実際に見た時の感想。

まるでＡ５ランクの霜降り牛と言ったらお分かりだろうか？

食べたことはないが、きれいなさしが入っていました。

私が知らないだけ⁉️

転移性肝臓ガンの画像は、局所に数か所と、今まで画像を見てきているからでした。

これは、悪すぎる😨…直感しました。

私は、眉間にシワを寄せていました。

また腫瘍maker   CEAは、

23000⤴️と見たこともない高値‼️

思わず腕を組み、うーんと唸りました。

本人は何が起こっているのかまだ把握出来ていない様子だったのです。

『僕は率直にお話しします。此処で何も隠しても仕方がないので。早く、この大腸を手術した方がいいでしょう。紹介状をすぐに書きます。

ご希望はありますか？

労災病院や、市立病院など。

でも多分年明けでしょうね。2週間ほどは待たされる。

』

私は頭の中では完全に看護師モード

『これはかなりやばい……。先手必勝やん』

そこで言いました。

『あの…先生、此処で手術はお願い出来ませんか？』

私が此処を選んだ理由は、元々、この小さな病院ではあるが消化器専門医がいる事を知っていて、腕が良かった事を知っていた事。

また、先手必勝であり、今更ながらこれ以上時間を待つ余裕などないと、判断したからだ。

先生は，僕ならごり押しでスケジュール開けますと快諾してくれたのでした。

年末年始でもあったため、手術は翌年1/23と決定しました。

本人は何が起こったのか飲み込めているようないないような…

帰宅して娘に、『大腸ガンみたいやって。手術せなあかんらしいわ。』と淡々と、話していたらしい。

さてさて、ここから、山口家はどうなるのか…😖

この続きは次回へ…