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<title>necobasu-meiのブログ</title>
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<title>明日から３学期！</title>
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<![CDATA[ <div><div><br></div><iframe src="https://static.blog-video.jp/?v=m1BcOIAs5yRn3K3GTja6IFmV" width="276" height="276" frameborder="0" scrolling="no" allow="fullscreen"></iframe></div><div>先月誕生日がきて、９歳になりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" width="24" height="24" alt="にっこり" style="vertical-align: text-bottom;"></div><div>走る時に肩が前より揺れてきてます。</div><div>３学期も元気に過ごせますように<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/661.png" width="24" height="24" alt="スター" style="vertical-align: text-bottom;"></div>
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<pubDate>Mon, 09 Jan 2023 20:26:07 +0900</pubDate>
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<title>おはようございます。</title>
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<![CDATA[ <p>またまたご無沙汰しています。</p><p><br></p><p>新年を迎えましたが、みなさんお変わりありませんか？</p><p><br></p><p>息子は特別支援学校に転校し、小学３年生となりました。学校の先生が大好きで楽しく通っています。身体の状態はあまり変化はありませんが、筋痛を訴える頻度は増えたように思います。</p><p>前回のブログでお話していた治験は、参加出来ませんでした。息子が行った病院ではセラピストさんの指示で、うつ伏せからの立ち上がりや600メートルを何分以内(何分いないだったか忘れてしまいました…)など、様々な項目をクリアしないと参加出来なくて、知的な遅れや発達障がいのある息子には厳しかったようです。</p><p>治験に参加出来なかったのはすごくすごくショックで、しばらく闇の世界に行っていましたが、息子は精一杯頑張ってくれたし落ち込むのは私じゃないと思い、現実に戻ってきました。</p><p>この治験に限らず、治験に参加されているみなさんを応援しています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/615.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>先日、息子の幼稚園時代の補助の先生に久しぶりにお会いして、幼稚園時代の息子の写真を頂きました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/636.png" width="24" height="24" alt="にっこり" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p>座りながら凧揚げする人初めて見ました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" width="24" height="24" alt="にっこり" style="vertical-align: text-bottom;"></p><div><br></div><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230105/07/necobasu-mei/f7/df/j/o0810108015225704564.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230105/07/necobasu-mei/f7/df/j/o0810108015225704564.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a></p><div><br></div><p><br></p><p>２０２３年が平和で温かい１年となりますように。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Thu, 05 Jan 2023 07:51:22 +0900</pubDate>
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<title>治験の話</title>
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<![CDATA[ 毎回のことですが、、<div>ご無沙汰してます。</div><div>みなさん、お変わりありませんか？<br><div><br></div><div>息子は小学２年生になりました。</div></div><div>風邪をひいたりしてますが、元気に過ごしています。学習が難しくなり、ついていけるかなと不安に思っています。</div><div>娘は小学４年生、やや難しいお年頃で手をやいています。次男は年少さんになり、少しお兄さんになったように思います。</div><div>コロナで色んな制限がありますが、子供たちにはのびのび過ごしてほしいなと思っています。</div><div><br></div><div><br></div><div>先日、大学病院の受診があり、治験を話を聞きました。</div><div>そして、今日その治験を実施してる病院の治験コーディネーターの方と電話でお話をして、前向きな気持ちになれました。</div><div>参加する基準があるのと、治験を実施する病院まで遠い事など、、あります。</div><div><br></div><div>また進展あったらお話聞いて下さい。</div><div><br></div><div><br></div><div>最近、兄弟仲良し<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" width="24" height="24" alt="ラブ"></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210506/20/necobasu-mei/fa/8a/j/o0810108014937856242.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210506/20/necobasu-mei/fa/8a/j/o0810108014937856242.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a><div><br></div></div><div><div>GW前の池田湖<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" width="24" height="24" alt="照れ"></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210506/20/necobasu-mei/94/6d/j/o0810108014937856283.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210506/20/necobasu-mei/94/6d/j/o0810108014937856283.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a><div><br></div></div><div><br></div><div><div>お姉ちゃんも満足<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" width="24" height="24" alt="おねがい"></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210506/20/necobasu-mei/bd/95/j/o0810108014937856337.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210506/20/necobasu-mei/bd/95/j/o0810108014937856337.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a><div><br></div></div>
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<pubDate>Thu, 06 May 2021 20:08:22 +0900</pubDate>
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<title>なわとび</title>
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<![CDATA[ 学校からの連絡帳に<div>体育の時間に友達と一緒になわとびを跳んだら跳べました！先生達が嬉しそうに教えてくれましたと書いてありました。(体育の授業は、交流級に参加していて、難しい事もあるみたいだけど、支援員の先生に付き添ってもらい参加しています)</div><div><br></div><div>たまに息子が自宅で『ぼくもなわとびとべるようにがんばる！！』と跳ぶ練習をしていたので、すごく嬉しかったです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" width="24" height="24" alt="おねがい"></div><div><br></div><div>家では娘となわとびチャレンジしたら、一回成功しました❗</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>日曜日のお出掛け</div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210222/23/necobasu-mei/1c/7c/j/o0810108014900522122.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210222/23/necobasu-mei/1c/7c/j/o0810108014900522122.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a><div><br></div></div><div><div><br></div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210222/23/necobasu-mei/09/71/j/o0810108014900522140.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210222/23/necobasu-mei/09/71/j/o0810108014900522140.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a><div><br></div></div><div>芝生の上でゴロゴロするのって、何とも言えない心地よさでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/027.png" width="24" height="24" alt="照れ"></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 22 Feb 2021 22:52:46 +0900</pubDate>
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<title>息抜き</title>
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<![CDATA[ <div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210215/22/necobasu-mei/aa/35/j/o1080081014897043676.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210215/22/necobasu-mei/aa/35/j/o1080081014897043676.jpg" alt="" width="1080" height="810"></a><div><br></div></div><div>ワクチンができたり明るい話題もあるけどやっぱり怖くて、人が少ない場所に。</div><div><br></div><div>おにぎり持って、お気に入りの場所に。</div><div><br></div><div>このまま終息しますように。</div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 15 Feb 2021 22:29:39 +0900</pubDate>
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<title>ご無沙汰してます。</title>
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<![CDATA[ 皆さんお変わりないですか？<div><br></div><div>私達家族はコロナ渦でお出掛けや帰省せず静かな年明けとなり、変わらず過ごしています。</div><div>３人の子供たちはそれぞれ誕生日を迎えて、長女９歳、長男７歳、次男３歳になりました。</div><div><br></div><div>最近気になる事があります。</div><div>長男がたくさん動くと足が痛いと言う事が２度ありました。そのときの歩き方が、痛い左足を前に出す時に膝を曲げないように足を外側に出しながら歩いています。</div><div>痛みは時間が経つとなくなるようでいつものように歩いたりぴょんぴょんしたりします。</div><div>少しずつ筋力が落ちてきているのかなと思ったりするのですが、、同じDMDのお子さんで同じような歩き方をされた方はいらっしゃいませんか？</div><div><br></div><div>足が痛い時に息子が</div><div>『なんで足が痛いのー！』と悔しそうに泣いてました。。</div><div>うまく私も声を掛けれず、、<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン">反省です。</div><div><br></div><div>嬉しい事もあり、はしごを上れるようになりました。</div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210202/14/necobasu-mei/36/87/j/o0810108014890356704.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210202/14/necobasu-mei/36/87/j/o0810108014890356704.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210202/14/necobasu-mei/eb/10/j/o0810108014890356728.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210202/14/necobasu-mei/eb/10/j/o0810108014890356728.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210202/14/necobasu-mei/29/16/j/o0810108014890356744.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210202/14/necobasu-mei/29/16/j/o0810108014890356744.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a><div><div><br></div>病気の進行もコロナも怖いけど、<br><div>明るく頑張りたい❗</div></div></div></div></div>
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<pubDate>Tue, 02 Feb 2021 14:55:00 +0900</pubDate>
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<title>持久走大会の練習</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><iframe src="https://static.blog-video.jp/?v=Y0YPavWYh31zQLZKRbsUWy8r" width="276" height="276" frameborder="0" scrolling="no" allow="fullscreen"></iframe><div><br></div><div>みんなと同じ600メートル走ります。走ったり歩いたりでいいからゴールしてほしいな。</div><div><br></div><div>３ヶ月ぶりの大学病院受診で、ステロイドを14㎎に増やしました。</div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 17 Nov 2020 09:00:23 +0900</pubDate>
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<title>未破裂動脈瘤</title>
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<![CDATA[ 今日は私の事なんですが、<div>MRIをしたら未破裂動脈瘤がみつかりました。</div><div>さくっと話をすると、今月初めに頭痛と吐き気があり、翌日脳神経外科を受診しました。受診した時には頭痛はなかったのですが祖父や姉がくも膜下出血で倒れた事があったので、先生の勧めもあり、MRI検査をしました。そして、３ミリの未破裂動脈瘤がみつかりました。</div><div>来月総合病院を受診し、これからの事を話し合っていく予定です。</div><div>今まで、自分の命について深く考える事ってなかったけど。。今回は色々考え過ぎて、頭がおかしくなりそうです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" width="24" height="24" alt="チーン"></div><div><br></div><div>親族に、くも膜下出血になった方がいる方は一度検査されてもいいかもです。</div><div>子どもたちは元気です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" width="24" height="24" alt="照れ"><br></div><div>先月、外出先でけがをした時に屋外で初めて車椅子を利用しました。息子は車椅子に対して抵抗もなく楽しそうでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" width="24" height="24" alt="ウインク"></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20201026/20/necobasu-mei/e9/62/j/o0607108014841093577.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20201026/20/necobasu-mei/e9/62/j/o0607108014841093577.jpg" alt="" width="607" height="1080"></a><div>車椅子は市の福祉用具のリサイクルで譲り受けたものです。</div></div>
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<pubDate>Mon, 26 Oct 2020 20:17:06 +0900</pubDate>
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<title>初めての</title>
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<![CDATA[ 先日、デイから帰宅した息子の連絡帳入れに『おかあさんへだいすき』と書かれた紙が入っていました。<div>息子に聞いてみると、手紙を書いてくれたようで<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" width="24" height="24" alt="照れ"></div><div>言葉にならない嬉しさがあり、息子の成長をすごく感じれました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png" width="24" height="24" alt="ルンルン"></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20201001/22/necobasu-mei/05/57/j/o0985108014828292470.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20201001/22/necobasu-mei/05/57/j/o0985108014828292470.jpg" alt="" width="985" height="1080"></a><div>大変な事のほうが多いけど、、</div></div><div>明日も頑張ろっと<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png" width="24" height="24" alt="デレデレ"></div>
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<pubDate>Thu, 01 Oct 2020 21:34:53 +0900</pubDate>
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<title>ストレッチングボード</title>
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<![CDATA[ ７月の初めから、ストレッチングボードを使ってます。<div><br></div><div>チェストの上にトミカやレゴを置き、その前にストレッチングボードを。息子がストレッチングボードにのり、トミカなどで遊ぶというふうにしてます。</div><div>左足首が少し固くなりつつありますが、固くなるのを少しでも遅らせたらと思います。</div><div>今のところ息子は嫌がらずに使っています。</div><div><div><br></div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200920/22/necobasu-mei/f2/b0/j/o0810108014822503014.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200920/22/necobasu-mei/f2/b0/j/o0810108014822503014.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a><div><br></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200920/22/necobasu-mei/2a/55/j/o0810108014822503019.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200920/22/necobasu-mei/2a/55/j/o0810108014822503019.jpg" alt="" width="810" height="1080"></a><div><br></div></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200920/22/necobasu-mei/fd/82/j/o0595108014822503032.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200920/22/necobasu-mei/fd/82/j/o0595108014822503032.jpg" alt="" width="595" height="1080"></a><div>傘を持ちながら歩くと大変みたいだけど、雨の日も歩いて登校してます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" width="24" height="24" alt="照れ"></div></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Sun, 20 Sep 2020 21:26:05 +0900</pubDate>
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