院内でクリスマスツリーが飾られピアノの小さなコンサートがあった様で、その映像を看護師さんが、観せて頂きました。

以前にピアノを習っていた事がありました。

私は、凄く下手でしたので、先生にご迷惑をおかけしてしまったと思います。

何曲が弾かれていたのですが、その中で私が一番好きな曲を弾かれていて涙がボロボロと溢れました。

赤い靴という曲です。

私は、この曲が大好きです。

横浜の山下公園に赤い靴の女の子がいます。

とてもさみしそうに海を観ています。

よく、周りの方に赤い靴の女の子みたいと言われてました。

赤い靴の女の子は、私に私達は、どこに行くんだろうと聞かれている様に思いました。

望まれて生まれて来た訳ではなかったと知った時、ガンになって、駄目な子供とラベルを貼られた時も私は、きっと赤い靴の女の子と同じ様にどこかに行ってしまったのだと思います。

この世の果てを知るともう何も思わなくなります。

どうか、赤い靴の女の子、私の様にこの世の果てを知る事なく、いつも暖かな陽射しのあたる場所に皆さんがいてほしいと思います。

弾いてみたかったです

赤い靴の曲を、、、

久しぶりにピアノを聴きました。

私は、人間ですか？

私は、どうしてここにいるのですか？

私は、泣きません。

私は、泣き方を知りません。

私は、笑えません。

笑い方を知らないから人の真似をして笑います。

昨日、脳幹内に腫瘍があるとよく分からない事を言われました。

先生は、何をお話ししたのかまるで外国語の様に聞えて分かりませんでした。

私は、いったいどこに行くのでしょう？

私は、誰なのか知りたいです。

私は、

私は、お外が観られない病室にいるので、季節が分からず過してます。

今日は、ウィッグが届きました！

ちょっとロングのウィッグで、久しぶりに髪の毛の感触を楽しんでます。

髪の毛をつけたのは、5年振りです。

先生が、みんなで記念写真を撮ってくれました！

なんか、楽しい一時でした。

髪の毛があるのは、当たり前でいましたが、こんなに幸せな事だと思いました。

夏ですね。

この頃、さみしいです。

この前、昔の私の夢をみました。

私は、いつもお空ばかりみていた子供でした。

でも、私の見るお空は、いつも霧のかかったお空でした。

はっきり世の中をみた事がないので、はっきりしたお空がみたいなと思ってました。

私は、怒られてばかりいました。

視力障害があるので、何をするにも時間を要してしまいました。

私の家族は、世間体を重んじる家族でしたので、私の様な子供がいる事が恥ずかしかったのです。なので、家族旅行にも私はお留守番でした。

真っ暗な家にずっと一人でいました。

さみしくて、いつか、あしながおじさんが、助けに来てくれると思っていました。

でも、助けに来てくれませんでした。

もう一人の自分をいつの間にか作ってお話しをしてました。

もう一人の私は、いつも笑って毎日が楽しくて、家族旅行にも連れて行ってもらえて幸せな私でした。

ずっとずっと一人です。

病気で産まれなかったら、普通の子供で産まれたら、さみしさを感じずにいられたのでしょうか、、

さみしい

とてつもなくさみしいです

その未来のために藻掻いたり、苦しんだり、沢山、努力を重ねて挫折をしたりしながら、自分の未来の為に歩いています。

でも、自分には、未来がないと分かった時、私は、自分が歩く筈だった未来を見てみたいと思いました。

どんな姿になって、どんな人と人生を歩いているのか、何をしていたるのか未来を見たいと思いました。

自分が歩く筈だった未来を

夢は、沢山ありました。

でも、一つ一つ消して来ました。

夢を消す事はできるのに、現実は、消せないです。

私は、天井ばかり見ていますが、一番、好きな歌があります。

林部智史さんという方のあいたいという曲が一番好きです。

どんなに苦しんでも藻掻いて自分の人生をどうか終わらせないで下さいね。

辛くて辛くても誰にも言えなくて辛いけど、あなたが歩く未来は、私も歩きたかったです。

私は、自分の未来を見れません。

でも、私は、あなたの味方だしあなたの側にずっとずっといます。

だから、自分の未来を見て下さいね。

頑張らなくていいです。

だって沢山沢山頑張ったんだから

疲れてしまっただけ

心も身体もゆっくりゆっくりお休みして、そしたら、また、あなたにあった靴を履いてゆっくり自分の未来に向かって歩けます。

あなたには、未来があります。

私は、人を傷つけたり無視したりしない優しい心を持ったあなたが大好きです。

一時、気持ちが下を向いてしまいましたが、また、気持ちだけは、元気になりましたので、再開します！

今日は、七夕ですね

看護師さんに進められて短冊を書きました。

願い事が叶うといいなと思います。

生きる事を諦めていた私ですが、なんだか凄く凄く生きたくなりました！

それは、わがままだと思います。でも、生きてアイスケーキを食べたくなってしまいました

管だらけの私なのですが、織姫様と彦星様にお願いしました

私は、ガンと凄く長く闘ってます。

よくなっても再発を繰り返して絶望と希望を行ったり来たりして来ました。

どうして私なのか、私でなくても人をいじめてる人にガンを与えればいいのに、、なんで、私なんだといつも思います。

その度に止めどなく涙がこぼれます。

私は、ただ、普通に生きたいだけなのに。

なんで治らなんだろうって思います。

私は、音楽が好きです。

音楽療法やリトミックやミュージカルを観たいです！

赤い靴や四季の歌やドナドナやチムチムチェリーという歌が大好きです！

ピアノは、勿忘草や月光やラ·カンパネラの優しい曲が好きです。

どれも弾けませんが、、

歌謡曲は、もしも明日が、駅

、シングル・アゲイン、迷い道が好きです。

歌は、とても楽しくしてくれますね。

声があまり出なくなった私には、歌う事は無理ですが、なんか楽しくなります😃

私は、生きたい！

この場所から必ず元気な姿で出たい！

叶わないかも知れないけど

必ず、、

見て下さる方の願い事が叶いますように🎋🐶

毎日の様に激しい頭痛や吐き気や幻覚に襲われて頭痛薬も1日に10箱を飲んでしまう有り様でしたが、当時、お仕事も何とか軌道に乗り始めた時で病院に行く暇もなく2ヶ月も放置してしまい、起き上がれなくなり、病院に行き大学病院に直ぐ行く様に言われそこで告げられたのは、眼窩腫瘍により脳に広がっているこのままにしとけば脳幹内にまで腫瘍が浸透すると言われ悪性腫瘍ですと言われてしまい、権威の先生のいる専門病院に直ぐに行く様に言われ、次の日、専門病院に紹介状を手に行きました。そこでは、5万人に発症するかしないかの稀な希少悪性腫瘍です。

がんばってしまったんですねと痛みに耐えてよくがんばったけど、これからは、生きる為に頑張りましょうと言われた瞬間に築き上げて来たものが、音を立てて全て崩れてしまいました。

私は、眼の難病を持って生まれた為、少しでも、視力を維持する為のものと平行して行う事が決まりました。

それから、再発を繰り返し、今日まで生きて来ました。

私は、奇跡というものは、あまり信じません。

昨日、先生から奇跡を信じませんか？と不思議な事を言われました。

この世の中には、医学的には、絶望でも奇跡が起こる事があります。

その奇跡には、もちろんリスクは伴います。

新しい治療方が日本でも認可が下りて、私にも適用可能とカンファレンスで決まりました。でも、今以上にリスクを伴うと言われました。

言語障害や視力障害や麻痺など個人差は、あるけれど、5年生存率が45%と云うお話しでした。

それに賭けるかかけないかの選択をしてほしいと期限は、明日までと言われました。

私は、これまでも沢山迷惑をかけて来ました。

更にリスクを持ったら、更に迷惑をかけてしまう気持ちがあります。

本当は、もう、疲れてしまいました。

本当は、もう、一歩も前に進めません。

頑張れと言われるけど、聞くのも言うのも辛いです。

どうして、こんな人生なんだろう？

もっともっと楽しい人生がある筈なのにどうして…

答えてくれない、教えてくれない誰も、、

食欲がなく、ここ数ヶ月は、食べる事が目標だったので、苦ではないのですが、何も飲めないのは、辛いし苦しいです。

生きる為には我慢しないといけないです。

よく看護師さんに好きな人は、いないの？と聞かれる事があります。

私は、いませんとお答えしますが、本当は、昔、居ました。

その方は、医師の方でした。

ERの方で男らしい方でした。少しの間、メールしたりしていましたが、ガンサバイバーだと知ると遠退いていきました。

分かっていた現実でしたが、やはり、元気に生きているかたには、敵わないと思い知らされた時でも

ありました。

私は、それ以来、何も望まず何も希望も持たず生きて来ました。

生きる事が目標、元気に生きている方は、当たり前な事が目標の自分には、現実は、あまりに厳しく辛いけど、何もなかった様に何も望まなかった様に、大丈夫ではないのに大丈夫なふりをしている自分があまりにも情けなくあまりにも惨めです。

いつか、暖かな陽のあたる場所で生きれるのでしょうか。

いつまで生きれるのでしょうか。

私は、主治医の説明は、もう、聞くのがしんどく家族に任せてしまってます。

いい事など言われないので、しんどくて、、、

こんな筈じゃなかったと暴れる気持ちを心の中に押さえ込むのが今は、大変です。

口に出してしまえば楽になるけど口には、出せないです。少しでも作り笑いして元気な私を演じないと周りが迷惑します。

でも、本当は、わーわー泣きたいし、助けてと叫びたいです。

暴れたいです。

そんな事をしたって誰も変わってはくれないです。分かっているけど、分かっている、100も承知してます。

つばさがあったら、私は、逃げます現実からも過去からも全てから逃げて、どこまでもどこまでもつばさを広げて飛んで行きたいです。

つばさが、ほしいです。

どこまでも飛んで行けるつばさがほしいです、、、

私は、視力障害を持って生まれて来ました。

普通学級でずっと過ごして大人になって追い撃ちをかける様に眼のガンになり闘ってます。

再発を繰り返し入退院を繰り返してます。

よく、思います。

神様は、どうして私に意地悪をするのだろう？って思います。

周りの人達は、結婚したり、キャリアを積んで社会でバリバリこなして生きているのを見ていて羨ましいなと思ってはいけないけど思ってしまう時があったり、もう、自分の人生を辞めて仕舞おうと思ってしまう時があります。

ガンになって離れて行った人もいます。

悲しいけど辛いけど仕方ないと思ってます。

でも、時には、こんな私に沢山の喜びを運んでくれる方もいます。

こんな私にLINEを下さる方もいます。

お花のお写真や愛犬さんのお写真を送って下さります。

真っ暗だった私の心の中に暖かな陽射しを届けて下さいます。

私は、幸せだったんだと思える様になりました。

感謝の気持ちでいっぱいです！

わがままいっぱいのブログになりますが、少しずつわがままに書いてみようと思います！