傷が痛くて痛くて動くリハビリは出来ず

ベッドの上でマッサージしてもらう日々。

車椅子で外に連れ出してもらったら、梅が咲いてました

寒くても外の散歩はやはり気持ちいい

好きな漫画の新巻はもれなくチェックしてます

Amazonで自宅に届くように手配し、

着替えと一緒に持ってきてもらう

この頃、やっと胃瘻作れたものの、

痛みでろくにリハビリ出来ないことで落ち込み気味に

↑まさにこんな気分

もう死んでもいいから水をがぶ飲みさせてくれ…

とリハビリスタッフや看護師の前で泣いてたからか、

パロキセチンという抗うつ剤が開始…

効果はあるのかないのかよく分からず

鬱状態を考慮してくれたのか、

ずーっと4人部屋だったのを、2人部屋にしてくれたり

4人部屋より広くて快適、何より、窓越しにだけど、

家族が来てくれた時に見えるという

部屋3階だから、かなりちっこいけど

↑風呂上がりで頭にタオル巻いてるwww

完全にオバケやないか！！

目の前川あるし、景色もよき

さて、胃瘻にも何種類かあるみたいですが、

私のはチューブタイプの物です。

丸いのは胃の表面で、肌色なのはお腹の表面。

お腹に穴を開けて、チューブを通し、

胃の中で水を入れたバルーンが膨らんでいるという仕組み。

このバルーンの中身の水(固定水)を交換する時に、

事件は起こりました

初めての固定水の交換の日。

我「なんか怖いな〜痛い？？」

看護師「大丈夫！全然痛くないしすぐ終わるから！」

しかし先生が古い固定水を抜き、新しく入れた際に激痛が

痛がる私に、現場は騒然とし、ベッドのままCT室に直行！！

結果、どうやら、

固定水を抜く時にチューブを抑えていなかったため、

チューブが少し出てきてしまい、胃の外で膨らんでるかもしれない、

とのこと。

CTの結果が出る頃には痛みは落ち着いてましたが、

放置すると大変なことになってしまう、と

救急車で、胃瘻を造った病院へ。

入院してる病院の看護師さんが付き添ってくれて、

搬送先の先生に経緯を説明してくれる。

先生こえぇぇ

付き添いの看護師さんが居なくなった瞬間から

くっそキレてる

だけど、先生って身内とか医療関係者には厳しくても、

患者には優しい人が多いよね

私には優しかった。

「震えてるのは怖いから？大丈夫だよ。

固定水の交換でのトラブルなんて滅多にないから。

簡単だし、あっという間に終わるからね。

…ったく、○○(入院してる病院)は何やってんだ…」

先生がずーっと入院中の病院を悪く言っていたため、

私も主治医に対して不信感を抱いてしまいました

結局処置はササッと済み、

搬送先の病院に旦那が来てくれてました。

一応様態の急変だし、

保険証やら支払いとかをしてくれるためにね

夕方だったので、子供ら迎えに行ってから来てくれたらしく、

子供達も居たものの、

点滴されたままストレッチャーでガラガラ運ばれるママを見て、

私は笑顔で手を振るものの、子供達は硬直してました

元々の病院に戻ったら、主治医がすぐ来てくれて、

「向こうで入院やら手術っていう最悪な展開じゃなくてよかったぁ〜

だけど怖い思いをさせて本当に申し訳ない！！」

とすごく謝ってくれたけど、

なんとなく不信感は拭えず

そして今回のことで胃の穴が拡大してしまった可能性があり、

経管栄養が漏れて腹膜炎になったら大変！ってことで、

一週間点滴のみで過ごすことに

ええんや、痩せる痩せるwww

しかしやはり痛みでリハビリも出来ず、

無常にも時間だけが過ぎてゆくのでした

途中高カロリー輸液に変えたら、

血管痛がハンパなく

先生にはしんどさを訴えて、普通の点滴に戻してもらいました

この頃、ネットで見かけた記事↓↓

漫画家の方がくも膜下出血で亡くなったらしい。

この方知らなかったんだけど、調べたらまだ42歳だった

やはりくも膜下出血って言葉には敏感になるよね

まずはSTがカフ圧を脱気して、カニューレを指で塞ぎ、

顔の前にティッシュを持ってきて、

きちんと呼吸が出来るかを見る。

首に開けた穴から呼吸することに慣れてしまい、

鼻や口から呼吸することを身体が忘れてる

ダメな時は呼吸することすらままならなず、

意識せず当たり前に出来てたことがなんて難しいんだ…

とよく落ち込んだ

調子がいい時は、STと簡単な会話をすることも出来た

だけどすぅーっと吸って、吐く時に喋る！みたいな。

息継ぎのために、言葉が変なとこで途切れる時も

ナチュラルに呼吸しながら喋るなんて到底無理で、

まさに会話に全集中！って感じだった

うまくいかずに終わった時に、

STにごめんなさいって筆談ボードに書いたことがある。

そしたら、

「○○さんは毎回すっごく頑張ってるのに、

謝る必要なんてないですよ。

てか！次謝ったら怒りますから！」

と本気で怒られて、マジで泣きそうになった

担当STとは家がものすごいご近所で、

子供も学年は違うけど同じ小学校で、

しかもお互い呑んべえなことも発覚

私が退院したら、飲み行く約束もした

胃瘻造設までは声出し練習と、WAISメインで。

またWAISも難しくて凹む〜

余談ですが、搬送された時、プーさんのもこもこのパジャマに、

下に炭治郎のTシャツ着てたんですが、

検査の際邪魔だからハサミで切り刻まれたらしい

ドラマとかではよく見かけるイメージだけど、

リアルでもあるのね

2月の下旬に嚥下回診を受けて、

結果は前回と同じでまったく通らず

3月頭の胃瘻造設を待ちわびる日々。。。

↑OTと作った花くす玉

簡単なのに可愛い

↑折り紙たくさん買ってきてもらった

検査をしてくれることに。

VF(嚥下造影検査)に受けたんだけどね。

ちょっとこちらの画像にご注目！

食堂に流れることなく喉に停留していました

喉だって動いてるのに

鼻から口からカテーテルを入れられて、吸引

これが苦しいので検査嫌い

今回はまったく通ってないという評価に

ですが、私は食べ物が着ても喉頭蓋が開かない

ドバーって吐いちゃうこともあるそうな

私はもうその手術をするしか道はないと思ってました

最短で受けてくれたとこでも1ヶ月先

誤嚥して熱出したら、胃瘻造設が更に延びちゃうからね

運動はしてますよ

電子書籍便利だね

早速水飲み訓練(シリンジで1ミリずつとか)やら

ペコちゃんの棒付きキャンディ等を使った訓練が始まりました

並行して、ソーシャルワーカーさんが、

胃瘻造設に向けていくつか病院に問合わせてくれたけど、

どこも厳しいっぽくて

というのも、コロナでどこの病院も

出来るだけオペは減らしてるみたいで。

生き死にの緊急オペは別だけどね

そんな感じで胃瘻造設も難航し、

ガツガツ訓練して誤嚥性肺炎にでもなって

熱出したら困る〜という病院の判断で、

訓練もセーブ気味に。

そして病院は決まらないというグダグダの期間が

過ぎていきました

そうなると訓練は声出しの方に移っていきます。

カニューレも今後の課題！

出来れば抜きたいし、そこまではいけなくても

スピーチタイプのカニューレにして喋れるようになりたい。

カフ圧を抜いて、STがカニューレを指で塞ぎ、

「もう声出るよ。あーって言ってごらん」

というから声を出してみたら、声出た！！！！

ガラガラで声とも言えぬようなものだったけど、

STと主治医はめちゃくちゃ褒めて喜んでくれた

「○○さんの始まりの呼吸だね！」とwww

そして楽しみにしてたゼリーを使った特訓を開始！！

リンゴ味のゼリー

久しぶりの固形物や〜！！

うんま〜…ゲホゲホゲホ

結果、惨敗

ほぼ食道通らず誤嚥

今私は気管切開をしてるので、

気管の入口に膨らませたバルーンがあるため、

気管を通るのをバルーンが阻止してくれてる状態。

ある意味安心して特訓が出来るとか、皮肉だね

結局この日から何回かゼリーの特訓をしたけど、

数口食べるも一切通らず

むせる→気切からゼリーが出る、を繰り返し、

痰もやたらと増える

もはや数ヶ月経口摂取してないので、

身体がゼリーを異物だと認識し、痰が増えるとのこと

なんかすごい悲しかった。

自分の身体にガッカリ。

異物じゃないよ、ゼリーじゃん…

あんだけ食べたがってた「食べ物」じゃん。

バカバカ…

と何度も心の中で呟いた。

こうしてあれ？検査では通ってたのに、おかしいぞ…？？

という不穏な空気に

↑カニューレの交換は毎回苦痛を伴うし、出血する

エミリアTシャツ着てたら、

アニメ好きな看護師さん(ジト目で冷血)に

「リゼロも好きなんですか？」って冷たく聞かれたwww

↑OTと折り紙で作ったハート

可愛い〜

やっぱり最初は新しい環境によるストレスとか、

大学病院の方がキレイだったなとかはあったんだけど、

総合的に見ると回復期の方が何もかもがいい

まずスタッフがいい。

主治医は少し頼りないけど←、優しい。

リハビリのスタッフも、看護師さんもみんないい人。

そして、ビックリしたんだけど、

お風呂の時に湯船につかれること！！

週に2回しか入れないけどね

でもやっぱ湯船気持ちいい〜

あとは田舎なのもあって、外をお散歩出来ること

初めて車椅子で外連れ出してもらえた時、本当に気持ちよくて

季節のお花を見つけたり、

冬からだんだん春になって、初夏になってって

肌で感じられて本当にいい

あと家から近くなった！

前の病院が30分。

いや、駐車場から歩くことや、道が混むことを考えると

40〜50分かかるところが、たったの15分に

しかしまぁ急性期病院もそうだったけど、

回復期病院は更に高齢者が多く、

なんてゆーか…雰囲気老人ホーム

なんでこんな老人ホームみたいなとこにいるんだろ…

と病んだこともありました

本当若い人がいないんだよね

まぁでも今の病院に来られて良かったと思ってます

↑OTの子と作ったマックロクロスケとちびトトロ

「PTの時間は運動、STの時間は嚥下の訓練しなきゃなので、

私との時間は○○さんがやりたいことをしましょう！」

と言ってくれる優しいOT

浜辺美波ちゃん似の超絶美人でもある！

雪が降った日

近所の子達と遊んだみたい

月に一度耳鼻科に強いと言われている大学病院から

嚥下に詳しい先生が来てくれて、

その先生が参加する嚥下回診をやっていました。

転院して数日後にその検査があったため、

STがねじ込んでくれて、検査を受けました。

関係ないけどその日の朝に急に呼吸が苦しくなり、

ナースコールをしました

バタバタと主治医含めて3人も先生が来てくれる事態に

乾燥した巨大な痰がカニューレを塞いでおり、

その場でカニューレ交換が行われました

マジで怖い。

一歩間違えれば窒息よ

これを機に単管のカニューレから、

副管で内筒を外して洗えるタイプに変更。

五条のTシャツ、死んだ

カニューレ交換は毎回しんどい

で、検査よ。

受ける検査は2種類で、

ひとつはVE（嚥下内視鏡検査）と言って、

鼻から内視鏡を入れて、声帯とか見る検査。

カニューレを抜いてそこから覗いたりもします。

もうひとつはVF（嚥下造影検査）と言って、

バリウムを含んだ食物を飲み込み、

レントゲンで透視して、流れるかどうかを見る。

転院してすぐだし、病院のスタッフも大学病院の先生来てるから、

若干ピリピリしてるし

物々しい空気の中始まった嚥下回診。

検査の結果は思ったほど悪くなかった！

内視鏡検査の結果、麻痺はあるものの、

声帯は機能してるので、将来的に声は出せる

しかしカニューレの付近に肉芽が出来てるため、

そこから出血したり、痰が多い原因にもなってるかも。

カニューレの交換のタイミングで

ステロイド等を塗って対応、肉芽が小さくなるように。

とのことでした

VFの方は、バリウムのゼリーをつるんって飲めた！

食道通ったの分かった右側が生きてたらしい！

左側も麻痺はあるが、動いてはいると

やったー！！

絶対ピクリとも動いてないと思ったわ

バリウムのゼリー、ヨーグルトみたいで美味しかったwww

そして誤嚥も少しだけどしちゃったから、

熱出るかもって言われたけど平気だった

誤嚥した時にすぐむせたのもきちんと反射があるってことだから、

いいことだよとも言ってもらえました

しかし、これで食べる練習が出来る！と思いきや、

とりあえず痰が落ち着くまでは、

食べる練習はダメとのこと

自分で痰の吸引出来るようにと教えてもらい、

検査の後から自己吸引の練習をはじめました

食べることはまだ先になっちゃったけど、

検査の結果思ってたより良かったし、

現状が把握できたから良しとしよう！！

幸先いいなぁーと思っていましたねぇ。

ええ。この時は。←フラグ

↑私の鬼滅好きを知って、

OTがプリントアウトしてくれて、お面作った〜