「膠原病のひとつの、○○○です。」

あなたもそう、言われたんですね！！

具合も悪いし、度も何度も検査、検査で

原因が分からないと言われ続けて…

膠原病だからか…って

やっと病名が分かって安心してみたり、

これからどうなるのかな？

って不安になってみたり…

私が病気？って、なんだか

他人事のように感じてしっまったり…

ステロイドを服用すれば

顔が丸くなったり（ムーンフェイス）。

外見が変わるのはツライですし。

外見が特に変わらなくても

全身性エリテマトーデスの場合、

とっても疲れやすい方も多いかと思います。

１日５時間も動くと、ぐったり。笑

座って話してるだけでも疲れる時もあります。笑

大変でしたね！！

分かってもらえなくてツライ…。

そう思っているあなたに、お伝えします！！

他の人には、理解されないと思ってください。

誰であろうとあなたの心は理解はできないのです。

自分自身が１番、自分の良き理解者になってください。

病気のことも、自分が１番理解するのです。

自分のカラダは、自分が１番大切にするのです。

「他人が理解してくれない」と思っているのは「自分」ですよね？
そんな幻想で大切なあなたが傷つくことはないのです。

自分を本当の意味で大切にすると、

人や環境のせいにしたり、

他人に振り回されることも、

なくなるんじゃないでしょうか？

昔、うつ病などのカウンセラーさんとお会いした時に

言ってた言葉が、今でも残ってるんです。

「うつになる人の多くは、話し相手がいなくて、

話を聞いてもらえない

→分かってもらえない

→誰も自分のことなんて

分かってはくれないんだ…。」って

そんな風に悩む人が多いって。

じゃ、自分が自分のこと１番理解して

大切にしてあげなくちゃ！って思った。

だから、分かって欲しいばかりで

なんの努力もしなかったら、自分に失礼だよ！笑

ステロイドを服用すると、気分が落ち込んだり、

イライラしたりすることもあるみたいだけど、

そうなった時はそんな自分がいたっていいと思います。

いい時ばかりじゃないし。

ただ、自分が１番理解して、自分を大切にして欲しい。

他の誰がなんと言おうともです。

病気であろうと、心まで病む必要は全くないのです。
 

膠原病の1つとされる、

「全身性エリテマトーデス」

（SLE）と診断されました。

2013年、SLEとして

難病の申請をしている人は

61,528人だそうです。

申請をしていない方、医療機関に

受診していない方などを含めると、

この２倍位の人がこの病気を

もっていると推定されています。

このブログを見ている方は、

「膠原病」とか

「全身性エリテマトーデス」を

検索してみている方が多いと思います。

私も、めっちゃ検索しました！笑

私と同じ病気の方で

アメブロやってる方が２人いた！

他にも、膠原病で検索すると出てくるので、

私もプレドニンを服用しているので

先輩方のブログを見て、勉強させて頂きました。

そして自分で病気のことを調べてて、

自分なりに色々と気になることを

（例えば申請の事とか）まとめてあるブログが

あったっらいいな〜って思ったんです。

いろんなブログ見ていて、

中には、読んだ後どんよーりてのもあって。笑

日本一明るい膠原病患者として

ブログを書いていこうと思います

タイトルふざけてますけど、

楽しいことが大好きなので笑

ブログは真面目に書きます！！

自分のために始めたものだけど、

同じ病気の方にもお役に立てれば嬉しいです