私が帰る時間に検査室へ出発だったから

結果をすぐ聞けず、不安のまま帰宅(´＿｀｡)

吐いちゃう事が多かったからサラは薬は胃に

ミルクは小腸にが続いていて

先生はミルクを早く胃に送りたいのとチューブを１つにしてあげたいって

言ってはいたけど、思うように体重が増えないし

中々進まなかった

でも！！！

やっと減っていた体重が増え始めたーー

胃にいきなりチャレンジするのは危険だし小腸までのチューブは

入れるのが大変みたいで検査してからの判断になった

結果はひどい逆流ではないけどやはり少しあるとのこと

私も映像を確認したけどやっぱり少し上がってるのが分かった

体重を４ｋｇまで待ってから胃に送るか（１時間かけて６５ｃｃ）

待たずに胃と小腸に半分ずつ送るか

成長を邪魔したくないから無理させたくないようで悩んでいるとのこと

順調にいくことはないのかーって落ち込んだりするけど

焦ってはいけない

ゆっくり進んでる

変化のない日はない

手を顔まで持ってきたり

足をピーンと伸ばしたり、蹴ったり

全然動かなかったのにすごい進歩

寝ようとウトウトしてるとき大きな音にびっくりして泣いたり

反応があるって嬉しい

顔をこすりすぎて、ミトンが必需品

私がいない時間は抑制も始まってしまった

手を紐で抑制されてるのは自由に動けなくて辛い

チューブとか抜かないためだけど、抑制しないで済む方法を考えないと

サラは大部屋に移動の真っ最中だった

菌がなくなって個室じゃなくても良くなったらしい

個室に慣れて気にってたんだけどな～

隣の個室だったしょうちゃんママが寂しいって言ってくれて

私も寂しいから連絡先を交換して、家が近いし朝だけ一緒に行くことになった

お互いの話をして気持ちを分かち合えて嬉しい

しょうちゃんとサラは同じタイミングで同じ治療をしてるみたいで

先生がしょうちゃんに「隣のサラちゃんも頑張ったよ～」とか

「可愛いから仲良くしといた方がいいよ～」っ言うみたいで笑った

賑やかな大部屋もいいね

新しい友達が増えて可愛い

サラと比べて小ちゃいな～

久しぶりの友達の泣き声にサラはまたキョロキョロ気になってしょうがないみたい（笑）

せっかく抱っこしてるのに首をフリフリさせて

何でも見たい

眠る薬を３種類飲んでたのに

今は１種類だけ、起きてる時間が長くなってお世話が楽しい

昼夜逆転もしていにないみたいで良かった

明日から３０分だけ呼吸器離脱の予定

体重が３週連続で減っていてやっと昨日３日間で１００ｇ増えたけど

サラ大丈夫かな～

何でもチャレンジしないと分からないもんね！

毎日、毎日写真とムービーを見てから寝るお兄ちゃん

最近表情が出てきたサラを見てとても会いたがってたから

叶って幸せそう

マミー（母）も一緒に面会に行った

初抱っこをして嬉し泣き

パっ！！っとジョニーを見たら

泣いてるーーーーーーーー

ジョニーも嬉し泣き

ロエンも抱っこしたいと言い出し

無理だよーって言ってると看護師さんが先生に聞きに行ってくれて

OKが出た

呼吸器を離脱するネブライザーの時にしようとなり

ロエンドキドキ

いよいよ抱っこ

最初ちょと泣いちゃったけど

抱っこするロエンの方をじーーっと見つめる

いつものと違うなー得意のキョロキョロ

ロエンに交代する？と聞いても

「まだ大丈夫」

抱っこの時間１０分くらいかな

大事そうに

愛おしそうにしてた

ロエンは小学校１年生

同級生と比べて良くおしゃべりするちょっとませてる方かな

ラグビー、サッカー、スイミングを習っているのに

まだ体力が有り余っている活発なお兄ちゃん

サラを妊娠した時

一番にロエンに報告した

やったーーってすごい喜んでくれた

それからロエンの妄想が始まった

「ぼくが小学校から帰ってきたら、玄関までハイハイで迎えてくれるかな～」とか「何でもお兄ちゃんがいいってなったらどうしよう」とか（笑）

「最近は早く４人で寝たいな、朝ぼくの上に乗ってきて起こされたりしてー」

本当に想像できる妄想で面白い

まだまだ妄想は続くだろうな

サラとの生活を誰よりも楽しみに待っている

サラの事が不安な時

「大丈夫だよ！サラは頑張って生まれてきたんだよ、自分で息できるようになるよ」って

すごい自信もって言ってくれる

ロエンはサラの苦しそうな動画を見ても

苦しい事だけに注目しないで、動くようになったねとかまつ毛伸びたね、髪の毛ふさふさになったねとたくさんの成長を気づかせてくれる

純粋に可愛いって言ってくれる

私はサラは苦しいって頭に入りすぎて

そんな中でも頑張って成長していることについ気づかなかったり

それより心配が勝っていた

ロエンはサラの症状、状態全てちゃんと私たちから聞いて理解してる

理解しているからちょっとした成長に気づいて嬉しくなるし

良くなるってシンプルに考えられる

本当にロエンの考え方に助けられてる

また毎晩、写真と動画を見て

「サラおやすみ、愛してるよ」って言い続けてくれるお兄ちゃんでいてね

みんなに抱っこされて忙しいサラ

初めてカニューレを交換した日

（カニューレは呼吸を助けたり、薬を注入したりするために体内にさしこむ管）

合うカニューレホルダーがなく紐？で固定

傷はきれいで問題ないとのこと

抜糸もできて抱っこ解禁

呼吸器が繋がってるから看護師さんがいないと

できないけど、遠慮なくさせていただきます

サラは慣れたみたいだけど、私はまだ慣れないよー

「交換の時見学しますか？」と聞かれて

はい！と答えたのに

サチュレーションがなったりなんだか怖くなり後ずさり

結局ちゃんと見ず待機

はーー強くならないとね

サラごめんね、もっと頑張るね

気持ちを切り替えて

髪の毛洗って、おしりをいつも以上にきれいに洗って

ネブライザーして新しい洋服を着せて挽回

髪の毛洗うの大好きですぐ寝ちゃう

サラが入院している病院のNICUは個室が２部屋あって

隣の個室にはしょうちゃんというお友達が入院している

サラとしょうちゃんを見てる看護師さんはどうしても

最近、抜管チャレンジを頑張ってるしょうちゃんを見ないといけない状況

だから私１人でほとんどのお世話をしている

長い期間呼吸器を付けてからの抜管チャレンジは大変なのは分かるし

サラは落ち着いてるから大丈夫

看護師さんがサラのところに来てる時

しょうちゃんのモニターが鳴ると

思わずしょうちゃんが・・・って看護師さんと目を合わせ

看護婦さんが駆けつける日々が続いてる

そのおかげで私は１人でできる事が増えた

NICUの中ではサラも私も１番先輩

たくさん知識をつけてサラと成長しなくちゃ

去年１２月１９日に心臓の手術をして

今年１月２５日に気管切開をしてから

初めての笑顔を見せたり

今までになかった落ち着きを見せてくれている

なんだけど、、、

体重増えない問題が続いてる

さすがに先生が首をかしげてたよーーー

呼吸器の設定は酸素濃度３０％まで下げれて、圧も少しずつ下げても

サラは動じずご機嫌

サチュレーション９０を切ることもないし、呼吸数はたまに７０くらいまで上昇

するけど比較的安定してる

ネブライザー（薬を吸入）の間の抱っこも圧のない酸素だけでもキョロキョロと余裕

なのに体重が２週間連続減っている

術後相当浮腫みがあったけど、もう浮腫みがとれたからね～とは

言い訳できない

今日から栄養価の高いミルクに変えて様子を見ることに・・

今のサラは３１００㎏

体重が増えれば、ミルクを小腸ではなく胃に注入できるか検査ができるし、

呼吸器を離脱する時間を作ったりできるかもしれないのにー

前に進むには体重増加を

顔はぽっちゃり、汗っかきサラ

たまに笑顔を見せてくれる

あんなに病院に行くのがずっと怖かったのに

余裕ができた

恐る恐るサラを見るのではなく

サ～ラ～おはよ～って明るい声で入っていける

いい事は続くんだね

週末ジョニーと会いに行ったら

先生がネプライザー（吸入器）で薬を投与してる間抱っこしていいですよって

本当ですかーーーーー

急に言うからジョニーと驚きすぎて動揺（笑）

投与の時間はたったの５分

でも５分でもいいんです

だって、

１カ月半ぶりの抱っこだもんね

平日に私はチャンスがあるから、週末はジョニー優先

この週末、初笑顔を見れたし、抱っこもできて

嬉しすぎてジョニー泣いてた

ずっと心配しっぱなしだったもんね

安心して寝れた日なかったから、笑顔が見れて

サラに触れることが幸せだよね

ご褒美になったね

ジョニーは羨ましいくらい感情豊かな人

いつでも、どこでも、誰の前でもストレートに感情を出す

ジョニーにとって気持ちを表現することは恥ずかしくないし自然なこと

そんなジョニーはサラが生まれてから

落ち込む私をいつも前向きしてくれて、サラのことをとても信じていた

ある日、

「僕も怖いよ、本当は不安」

っていう気持ちを打ち明けてきた時

いつも私のために前向きに頑張ってくれたんだなと思った

私は自分の事ばかりだったなと反省

毎日落ち着いて過ごせて

もっとたくさん触れますように

私は今日抱っこを満喫しました

毎日おしっこが出ているか出血が減っているか

ドキドキしながらの面会だった

点滴が徐々に減り

ミルクは１時間２ｃｃからスタート（継続注入）

手術から１週間で胸を閉めるこっとができた

それからだんだん起こし始めて呼吸器が外せるかを見ていくことになった

目を開けたり、指を動かしたり

本当に少しずつ回復をしていたけど

呼吸器の設定を中々下げれず、苦しそうにしてることが多かった

呼吸器付けてるのに苦しいとどうなるの？ってまた不安な日々

ジョニーと面会の日

また苦しそう、ハーハーして指でシーツかいてもがいてるように見えた

頻繁にサチュレーションが下がって、痰を吸引しても加圧をしても落ち着かない

看護師さんが先生を呼んですぐ処置が始まった

控室で待っていると先生に呼ばれ、ファイバーカメラで気管の中を見せてくれた

気管が肺に分かれる部分がつぶれてる

気管軟化症だった

「これは心臓より大変かも」って

新年で当直の先生だったからあまり詳しい話は聞けず

「気管切開をしないといけないかもしれないな」ってボソッと言ってたけど

聞こえないふりをした

新たに気管軟化症、気管切開って言われても頭がついていけない

だって、頑張って心臓の手術を乗り越えれば呼吸器がとれるかもしれないって

言われてたから、その時はすぐには受け入れられなかった

ジョニーとの帰りの車の中で無言

約１カ月間PICUで過ごしてNICUに戻ることになった

PICUは術後の集中治療室なんだけど、１カ月近くもいる人はいなかった

そこでもうちのサラは大変なんだなと実感した

落ち込んでもしょうがない

サラの肺は手術前と比べてまだ良くなってない

気管に問題があることを考えると抜管は相当時間がかかる

先生から抜管をチャレンジするか気管切開をするか話をされた時

先生と看護師さんの前でジョニーとちょっと揉めた

私はチャレンジしてほしい

ジョニーは今すぐにでも気管切開してほしい

意見が分かれた

私は最初は苦しくても自発呼吸ができるんじゃないかって期待をもっていた

ジョニーは苦しいサラの姿をもう見てられない、その期待はわがままだと言われた

抜管して頑張らせて、さらに気管軟化症がひどくなるかもしれない

この気管軟化症だって、前に１カ月抜管して頑張って呼吸してたからなったかもしれない

ジョニーは目に涙をためて必死に訴えてきた

痰を吸引した時に肉芽にあたって血が混じったりしてるところも

見ちゃったからジョニーの中でサラにもう無理させたくないという想いが強かった

興奮したジョニーの意見にも、私の意見にも看護師さんと先生は

うんうんってうなずいてくれた

「私たちもサラちゃんが落ち着いて過ごせて、成長できる方法を考えてます、みんな気持ちは一緒です、サラちゃんに元気になってほしいです」って言ってくれて私は涙をこらえた

それから２週間ジョニーとたくさん話して、お互いの意見にフラフラなりながら

１カ月以上抱っこもお風呂もできてない、ほぼ動かない、ずっと薬の生活

気管切開をすればもっとサラと触れ合ってお世話ができる

ゆっくりだけど肺と気管を成長しながら治そう

その決断から１週間

本当に楽になったみたいで、落ち着いてる

早く傷が良くなって抱っこしたい

（眠そうなサラ）

いつものようにサラが目をキョロキョロ

サ～ラ～おはよう

って話しかけていると

なんと

初めて笑ったーーーーーーー

笑った！笑った！笑った！

1人で興奮しながらすぐビデオに記録

家族に見せなきゃー

今までにないくらい声が大きくなってしまった、個室で良かった

サラが笑いました！って半泣きになりながら看護師さんを呼んで

看護師さんも「ほんとー！私も見たーい」って必死にあやしてまた笑った

生まれてからずっと薬漬けだし、苦しいことが多かったから

４カ月過ぎても表情を変える事がなかったサラ

本当に心配で心配で

目が合わないなーとか名前を呼んでも反応がないなーとか

呼吸が苦しかったり、大きな手術があったから

そんな心配は後回しにして中々声にできなかった

まずは楽に過ごす事が優先だったから

欲張り？贅沢？って思ってしまってた

でもやっぱり成長を感じたい

きっと普通のこと

病気があってもなくても日々の子育てを頑張ってる家族にとって

ちょっとした成長を感じることでまた頑張れるもんね

みんな一緒なんだよね

明日も成長が見れますように

外科の先生が引き受けてくれたんだ

安心したのと、怖いのと

１週間どう過ごそう

手術前に何も問題なく過ごせることを祈るしかなかった

手術の前日

外科の先生と初対面して、夫ジョニーと手術方法の細かい説明を受けました

いつもは通訳なしで話すけど

今回は病院側が通訳の方を呼んでくれた

普段私たちはスペイン語、ポルトガル語、日本語を混ぜて話すのを先生たちは知っている

共通語は日本語だけど、ジョニーの日本語はまだ完璧ではない

私がフォローするけど、難しい医療用語を訳せない時がある

いつにもまして大事な話、１００％理解しないといけないということで準備してくれた

外科の先生を見たとき

あれ？見たことある

よく思い出したら、サラが入院している病院のドキュメンタリー番組が放送された時

この先生にもスポットが当てられていたんだ

堂々としていて自信ありそうな先生、安心できた

１時間くらい説明を受けた

手術は７時間くらいかかる（麻酔含む）

人口心肺２時間くらい使用、心停止１時間半予定

下半身の血流を１時間～１時間半止める

麻痺が残らないように下半身の体温を２０℃～２５℃にキープする

死亡率３０％～４０％

赤ちゃんのScimitar症候群はとても珍しいため情報が少ない

先生は１，２人くらいしか診たことがない、一緒に手術を行う２人の先生は初めてとのこと

内容は理解できたけど、自分の娘に明日行われる事なのかー

なんだかまだ信じられない

最後に先生は

「本当であればこんなに肺が悪い状態での手術は引き受けない

サラちゃんの心臓の先生から今までの経緯を聞いても厳しいと思ったけど、

カテーテル検査の結果にちょっとの余裕を感じた、その結果に背中を押された」

と言われ涙をこらえた

時間差で意味を理解したジョニー、私の手を強く握って泣いてた

サラは自分の状態を自分で分かっていて、私たちや先生たちに伝えようとしていると

私たちは信じていた

前に主治医が来週から少しずつ鼻からの酸素をやめていこうと

言った直後からサラの状態が悪化して再挿管になったり

心臓のカテーテル検査前日に急変して延期になったり

私の心臓を見て！肺が限界で呼吸できないよ～

今の状態でカテーテル検査したら、悪い結果が出て治療してもらえないよ～

ってサラが教えてくれてるよねと良く話してたから先生にそう言われて

やっぱり！！！サラは分かってる！！！

サラも手術をした方がいいって分かってる

乗り越えてくれる、サラは諦めない

手術日は、

手術室に向かう途中、廊下を一瞬だけ通ることを看護師さんが教えてくれた

マミー、ロエン、まだサラに会ったことない私の姉妹も病院にきてスタンバイ

本当に一瞬だったけど、みんな直接声をかけれた

朝早く、仕事を休んで応援に来てくれて感謝

友達からもメッセージが届いたり、みんなサラと一緒だよ

みんなで待って７時間が経過、電話が来ない

我慢できずPICUに確認の連絡を入れたけど、まだ手術室から連絡がきてないとのこと

落ち着かない、会話なく待つ

８時間半経過して電話がきて、先生に呼ばれた

ジョニーと急いでPICUに向かった

サラは戻ってきてなかったけど、先生からの説明があった

先生の顔見た瞬間、成功したことがすぐ分かった

疲れた顔には達成感を感じた

部分肺静脈還流異常が思ったより大変でやり直したことで時間がかかった

下半身の血流を予定より長い時間止めたから、下半身麻痺がどうなるか心配

心臓や心臓の周りがひどく浮腫み、心臓が外に押し出されすぎて胸を閉めれない状態で戻ってくる

おしっこがきちんと出たりすれば１０日くらいでまた手術をして胸を閉めるそう

他は問題なく状態は安定してるいとのこと

それを聞いて安心したけど、胸が開いてるってどういうこと？

心臓が見えてるの？

先生もこんなに心臓が出てきた経験がなかったようで半笑い

「いや～すごいよ！胸は開いたままだけど、人工心肺からは離脱できたし、まーいいでしょ！」って先生

そうですよね、頑張りましたよね、ありがとうございます

ジョニーは熱く握手して感謝した

サラが戻ってくるまでの間、家族の元へ報告しに行った

病院のカフェでみんな抱き合って泣いて喜んだ

マミーは南米で心配している親戚に電話して報告

サラは諦めなかったよ

NICUでどんどん他の友達が卒業していく中

サラは悪化していく、サラは力がなくて弱いんだ、そう思ってた

でも、そうじゃない

本当はすごい強い子

戻ってきたサラに会うのは緊張した

ギリギリ３キロのサラにとってはちょっと大きいベッド

たくさんの機械に囲まれ、数えきれない点滴の数

胸が本当に開いてた、保護シートはもちろん付いてるけど

心臓が丸見え

なんだか現実離れした光景だけど

サラは生きてる、一生懸命生きてる証が見えるから私たちは安心だよ

諦めないでくれてありがとう、愛してるって何度も耳元で伝えた

ちょっとしてからNICUの主治医たちが会いに来てくれた

想像よりいい状態で戻ってきたことにみんなびっくり！　

「よく頑張った、すごいよ、偉い！」ってたくさんほめてくれた

特に心臓の先生は嬉しそうな顔で安心した様子

私がお礼を伝えると

「ママたちがすぐ決断したおかげですよ」と言ってくれた

まだ油断できない日々が続くけど

サラは私たちに自信を与えてくれた

こんなに強い娘が誇らしげだった

私ももっと強くならなきゃ

手術前のサラ、安静に過ごせるようにほぼ薬で寝て過ごしていた

1週間くらい待ったかな

多分先生たちの話し合いとかあったからかな

気になってしょうがなかった

結果を聞く２日くらい前

夜ロエンお兄ちゃんとベッドに入る準備をしていると

病院から電話

今まで電話はきたことあるが、輸血しますとか

緊急の電話はきたことない

でも夜９時すぎ、これは緊急だなとすぐ分かった

出ると当直の女性の先生だった

声が暗い

「サラちゃん具合が悪くなってしまって、心拍が弱くなってきいます

今日もう頑張り切れないかもしれない」

言葉が出ない、

そうですか、としか言えない

平日にジョニーがいないのを知ってる先生は

「お兄ちゃんと一緒でいいので病院に何分でつけますか？」

普段は車で５０分くらい、夜だったので３０分で行けますと答えた

「今すぐ来ますか？」

先生、私どうしたらいいですか？と聞くと

「もう一段階悪くなかったら電話しますのでそしたら来てください

私たちできる事は全てやって尽くしますからと言われた

電話切ってからジョニー、マミー、妹に相談して

今苦しんでるということを知りながら大人しく待っているなんてできないし

いつ電話がきちゃうか分からないから

病院の近くに行こうと決めた、ロエンと支度して家を飛び出した

ロエンは手を合わせて神さまサラちゃんを連れて行かないでください、家族でいたいです」と何度もお願いしていた

恐怖で体がおかしくなりそうだった

嫌だ、絶対失いたくない

サラお願い！乗り越えて！

向かってる最中電話がなった

ダメかって緊張しながら出た

また、同じ先生

声がちょっと明るく感じた

「サラちゃんの心拍が落ち着いてきました、今日すぐ命がなくなる心配はないです」

分かりました、ありがとうございます

サラありがとう

諦めないでくれてありがとう

サラが緊迫したときはいつもこの先生がいて助けてくれる

今日いてくれてありがとうございます

なんとか落ち着いたけどまた面会が怖い

カテーテル検査の結果はジョニーが仕事を休めず

マミーと聞きに行った

サラがお腹の中にいる時からエコーで診てくれていた心臓の先生

大好きな先生、詳しく分かりやすく説明してくれる

生れる前はどんな異常があるのか全てはっきりはしていなかったけど

サラは右肺が小さいため心臓が右に寄っている事と

肺と心臓を繋いでる血管が間違ってついてるのがあるとだけ言われていた

カテーテル検査結果

・部分肺静脈還流異常（Scimitar症候群）

・大動脈縮窄

・心房中隔欠損症

の３つの問題があった

それぞれ詳しく説明を受けた

Scimitarとは三日月刀のこと

異常肺静脈が三日月刀のように見えるからそういう名前らしい

私はあまり詳しくないけど遺伝性の可能性もあるよう

そういえば前に先生に私たち夫婦の家系に心臓関係に問題があった人がいないか

詳しく聞かれた

Scimitar症候群のことだったんだね

手術内容

・部分肺静脈還流異常→間違って繋がってる血管を繋ぎなおす

・大動脈縮窄→狭くなってる部分切開して、繋ぎ合わせる

・心房中隔欠損症→穴が大きいから閉じるが、小さい穴を残しておく

私の言葉で書くとなんか変

先生たちの予定では

生まれてすぐ肺高血圧症になっていたから、肺の治療→抜管して自発呼吸→ミルクを飲む練習→退院→6キロ超えたら入院して心臓の手術だった

抜管はギリギリできたけど、頑張って呼吸していたことで

心臓に負担がかかり苦しくなった

先生たちはサラの肺がもっと頑張れると思ったのかな

抜管前に心臓の手術をしていたら違ったかな

知識ないから何でも言えるけど・・・

レントゲンを見ても右肺が小さいまま機能していない、

左肺は大きさは十分あるけど機能している部分が少なく全体が白い

心臓に起きている問題が原因で普通より４倍も血液が肺に流れていて

水を含んだスポンジのようになっている

そりゃ苦しいよね、肺に限界がきていた

頑張ってたね

肺を助けてあげるためには後回しにしていた心臓を治すしかない

今のまま頑張っても改善の可能性が低い

何か苦しいきっかけがあったらすぐ危険な状態になる

大変な状態になっているのはよく分かった

手術のリスクについての話に変わった

何度も言ってる通り肺が悪い

人口心肺を使うと肺がさらに悪くなるため、耐えられるか分からない

手術後、人口心肺から離脱できないまま戻ってくる可能性がある

赤ちゃんの場合、数回に分けて手術をするがサラは全てやらないと改善しない

手術をしても心臓から肺への影響によっては状態が良くならない可能性がある

他にもあったかな、当たり前だけど怖いリスクだらけ・・・

続けて先生は

「サラちゃんにとってはとてもとてもとても大変な手術です、耐えられるか分かりません

このまま手術しないで見守りながら看取る方法もあります」

耳を疑った！看取る？

私たちが決断するんだな

隣でマミーは泣いてた

私は失いかけた夜から強くなった

失うことより怖いことはない

看取る選択はできません、１％でも良くなる可能性があるなら手術をお願いしますと

先生にお願いした

ジョニーはその場にいなかったけど同じことを言うはず

今までサラに対してごめんね、とばかり思っていた

でも今はありがとうって自然に思える

諦めないでくれてありがとう

肺があまりにも悪いと外科医の先生が手術を引き受けてくれない場合があるみたい

私たちの気持ちとサラの状態を説明してお願いしてくれることになった

手術についてはまた・・・