nissi39のブログ https://ameblo.jp/nissi39/ アスペルガー夫と線維筋痛症の妻時々パグ ja 「それでも俺はやってない」 まだ布団の中にいた早朝のこと、
「ピンポーン」ガチャ…
　　　「ピンポーン」ガチャ…

早朝ランニングに出る夫が閉め出されたのか？と起きて出てみると…

誰もいない。

（あれ⁇）

時計に目をやると、6時。

それから暫くして、ランニング夫は自分で鍵を開けて入ってきた。

「6時ごろピンポン鳴らした？」と聞くと
「鳴らしてない。俺じゃない。」

「誰が鳴らしたんだろう…。気味悪いから出る時は必ず鍵をかけていってね。」と夫に釘を刺すも、

「だって6時に俺はまだ家にいたで」
（あんたが居ないんだから、私がピンポンに出たんでしょうが💢）

「6時に俺いたから、6時5分じゃない？」
（とにかく私が起きた時、あんた居なかったんだよ💢💢）

「6時10分？（なら俺は走ってるからピンポン押せるはずないじゃないか）」

（💢💢💢だから…
　　ピンポンの鳴った
　　　正確な時間とか
　　　俺はやってないとか
　　問題はそこじゃない！

〝 留守とドアの施錠を

　確認した「誰か」がいる〟

　　そこが怖いんじゃないか‼︎）

]]> https://ameblo.jp/nissi39/entry-12666068378.html Fri, 02 Apr 2021 08:13:33 +0900 線維筋痛症に対する理学療法
作年夏からのリハビリも半年が過ぎました。
ここで出会った理学療法士さんが非常に知識があり熱心に取り組んでくださり、痛みがありながらも軽減、折り合いをつけることができるようになってきたところです。

そんな時に、信頼する理学療法士さんが病院内の移動に伴い、外来リハから入院リハに変わることになりました。
来週が最後です。
寂しさと、不安。

以前の病院での理学療法士さんは私の体に治療を合わせるのではなく、療法士さんの技術に私の体を合わせるタイプで、効果が出なくても同じメニューを繰り返す方でした。

理学療法を受けるのが初めてだったので、そういうものだと思って続けていたのですが、症状固定で病院を変え、現在の病院で治療を受けるようになり出会ったのが、冒頭の理学療法士さんです。

丁寧な問診により、私の困っていることへのアプローチを毎回考えてくれます。
可動域を確認して取り組み、前後の体の違いを実感させてくれるのです。

このようなリハビリは衝撃的でした。
彼女の知識の広さや、会話の中から困りごとを見つけ出そうとする意欲と感の良さ、このレベルを知ってしまった今、次の理学療法士さんに満足できるか、とても不安です。


]]> https://ameblo.jp/nissi39/entry-12441961535.html Fri, 22 Feb 2019 10:48:27 +0900 自分のやり方にこだわるアスペ夫
夫に「水を入れすぎなんじゃない？」と確認するも、ちゃんと炊飯器のメモリ通りに入れていると言う。

同じ機械、同じ米、同じ水の量…。
なのに夫のご飯はビチビチ。

ある日、夫が米を研いでいるところを目撃。
ひたっすら、
ジャッ、ジャッ、ジャッジャ、
ジャッ、ジャッ、ジャッジャ、
やっているのである。
さらに長い。
何回も水をかえる。

「原因それだよ。」と伝え、今時のお米は精米技術発達してるから力を入れて研ぐと、米が割れてしまうことや、手際よく水換えせずに混ぜていると、ヌカ水がどんどん米に吸水されて、かえって不味くなることを説明。

しかしアスペの夫は水が白いから洗わなければならないし、昔の何かで見た米の研ぎ方がそのようにしていたんだと納得しない。 

「そうやって炊くと水っぽくなってしまって、子どもも私もベタベタしたご飯は好きじゃないんだよ。」と伝えても、彼の心には届かないようである。


以前も同じことがあった。

毛布と羽毛布団どっちを先に掛けるか。

夫はある日、羽毛布団を掛けた上に毛布を掛けるのが正式な掛け方だと言い始めた。

「羽毛布団を先に掛けると冷んやりして嫌だから私は毛布が先でいいよ。」と伝えても、それは正しくないと引かない夫。

私や家族の気持ちや感じ方よりも自分のやり方にひたすらこだわる。
アスペルガーだと気づいて以来、少し諦めがつく反面、やはりイライラが積もっていく…。

]]> https://ameblo.jp/nissi39/entry-12409370643.html Wed, 03 Oct 2018 18:23:00 +0900 理学療法 キセノン治療
交通事故直後に1年通っていた近所の整形外科のリハビリとは違い、非常に丁寧で、専門的で、驚いています。

それまでの私の経験した理学療法は、横になって肩や腰を軽〜くモミモミしながら、世間話をするというもので、効果は全く出てなかったし、治療への期待は全くありませんでした。

現在、通っている病院は「◯◯リハビリテーション病院」と名がついているだけあって、まだ2回しか行っていませんが様子が違っています。

きちんと患者の生活の問診や心理状態の検査表を用いたり、歩く様子を観察したり、動作時の写真を撮って可動域を患者とともに確認したり。いろんな角度から検証し、それに対して日常から取り組める内容の動きを提案し練習するのです。

今日の私は立った姿勢で前屈している写真を撮りましたが、背骨が真っ直ぐになってテーブルのようでした。自分では手が爪先に届くようになって体が柔らかくなったと思っていたけど、背中の筋肉がカチカチに固まっているからカーブを描くようには曲げられていなかったのですね。

また、キセノン光線治療というものもやっています。仰向けに寝て、鎖骨の辺りに（おそらく星状神経節）にパッドを当てます。トントン音が聞こえるだけで痛くも痒くもないのですが、ジワっと温かく、眠くなります。

キセノンは自律神経を整え血流を良くし、痛みには回を重ねるごとに効果が出るようです。

「痛み体」での外出や運動はおっこうではありますが、次の理学はどんなことをするのかなと楽しみです。

血の通う、柔らかな筋肉を取り戻せるか。ベットに寝転がってダンゴムシコロコロ、筋肉リラックス…。

]]> https://ameblo.jp/nissi39/entry-12401286807.html Wed, 29 Aug 2018 21:09:32 +0900 ペインクリニック科 座ったままの姿勢で、服をめくり腰と肩と2箇所に注射。

長めの針のついた注射器を見て、少し怯んでいると「チクっとしますよ」という声かけのあと、ジワッと薬剤が入る瞬間「ウゥ…」と声が出てしまいました。

次は注射の痛みをうまく逃がせるよう、息を吐きながら力を抜くと最初よりマシでした。

ドクターは「ここも硬いですね」と次々トリガーポイントを見つけていきますが、注射にビビっている私の様子に、今日は2箇所だけとなりました。

痛みが出て2年半。どんどん固まってしまった筋肉はすぐには元には戻らないけど、麻酔が効いている間の血流が良くなる時間を少しでもとっていくといいそうです。

麻酔が切れるときに嫌な感じがする人がいるとも説明されましたが、注射の後5時間経過していますが大丈夫そう。

なんとなくいい感じで、もっと他の箇所にもやってもらったらよかった…。

早くも次回ご楽しみです。
]]> https://ameblo.jp/nissi39/entry-12400811329.html Mon, 27 Aug 2018 19:55:42 +0900 作業療法士さんの問診「趣味は？」

趣味はない…
無い。

兎に角、痛い。
何をしてても痛いから、治りそうなことやってみて、動きたくない体を奮い立たせて病院に行く。

趣味を楽しめていたら、ここに居ない。

初めての場所は体力配分の予想がつかないから、旅行はしなくなった。
眠くなる系のお薬飲んでるので車の運転は極力控え、30分以上かかるところには行かない。
夜間は痛みが強くなるから、この数年飲み会にも出てない。

大好きな買い物もカートに乗せて押せる量だけ。
（これは重いからやめておこうか）
（かかさばるから1個しか買えないな）
（あれ買い忘れたけど引き返せない…）

時々ネットスーパー。

ATM目の前通っていても、寄りたいのに寄れない。

予定は1日1個。
病院の後は薬局に寄る元気ないから、別日。

（簡単なお使いができないアスペルガーの夫には「処方箋を薬局で引き換えてくる」というミッションは難しすぎるだろうと、頼んだこともない…）




]]> https://ameblo.jp/nissi39/entry-12400456523.html Sun, 26 Aug 2018 09:18:09 +0900 繊維筋痛症の治療 昨年の4月から線維筋痛症外来で診てもらっています。治療はと言いますと「合うお薬を見つけていきましょう」と、薬漬け…。リリカ、リウマチの薬や、鬱に使われるサインバルタン、痛みの強い時は外来でキシロカイン注射。様々な副作用も出て、それを抑える薬をまた飲む。

月に1回血液検査や尿検査、問診でその間の痛みや体の様子を記録しています。

12月にAMT治療（脳に電磁波を与えるもので、鬱治療に使われるが、痛みにも効果があることがわかり、線維筋痛症には試験的に行えるとのこと）を受けるも効果なく、かえって頭痛が誘発され、リタイヤしました。

最終的に残った薬
⚫︎トラマール、ワントラム（痛み）
⚫︎マグミット（副作用の便秘対策）
⚫︎マイスリー（痛みによる不眠）
⚫︎エバステル（慢性鼻炎）


服役と並行して他の病院では鍼治療、胃腸の状態を漢方薬で整えているところです。

今月から線維筋痛症外来のある病院でリハビリやペインクリニックを行うことになりました。

リハビリは理学、作業、言語の3つがあります。
なぜ言語？と私も思ったのですが、症状の中にシェーグレン病のような唾液の減少や飲み込みづらさがあり、サラジェンを飲んだ時期もありました。副作用の方が強くてすぐに辞めましたが…。それ対策なようです。舌を回したり、顔や首の唾液腺があるところをマッサージする方法などを教わっています。

理学・作業では、体の動きや生活の様子の問診、効果的な動きを教わったり、ホットパックのようなものを首肩に15分かけて温めます。背中から腰の動かなくなった筋肉に刺激を与えると、その夜には地獄の苦しみの熱痛がやってきて、2、3日は寝込むのです。

それでもこれをしつこくやってやってやりきったら、固まってしまった筋肉が柔らかくなって、使ってない筋肉が目覚めて、体治るんかな？痛み止めのほうは減薬（いや、断薬）できるんかな、、、、
]]> https://ameblo.jp/nissi39/entry-12400411356.html Sun, 26 Aug 2018 01:00:14 +0900 お天気の日のアスペルガー夫 今日は一日、いいお天気でした。

相変わらず朝からアスペルガー夫の地味な攻撃。

①謎の室内干し、湿気ムンムン。
昨日の台風で私が部屋の窓よりに干した洗濯物をまだ乾いてないのに、部屋の奥に干し直しているのです。

…一昨日も晴れの日の謎の室内干しに
やんわりと「何故、室内に干してるの？」と聞くと、
夫「気圧が不安定だから」と謎の答え。

自宅に私がいるから、天気の急変にも対応できますが…。

臨機応変に対応できない夫は、結婚15年も経つのに、私と息子が花粉症であることを毎年忘れます。
花粉時期に限って、布団干しや洗濯物を外にずらっと干すのです。

息子と私を「殺す気か！」と外干しをキツく禁じられたのが、今頃作動し始めたのでしょうか…。

外に干すなと言われれば外に干し、
外に干してと言われると室内に干す。

でも、これわざとやってるわけではないようなのです。だから困るの…(T-T)

②エアコンはきっちりOFF
今年の異常な猛暑にエアコン嫌いの夫が自らエアコン付けるんです。そのくらい今年の猛暑は凄い！
「付けっ放しにしといてね」とお願いしているのに、夫の出勤時、今朝もきっちりOFFされていました。

どうやら、ストレスと熱中症で私を殺す気です。




Pちゃんよ、なんでそんなに可愛いの❤️




]]> https://ameblo.jp/nissi39/entry-12398504043.html Fri, 17 Aug 2018 17:17:35 +0900 形状記憶合金なアスペルガーの夫 朝6時には家を出て夜20時に帰宅するアスペルガーの夫。21時からはNHKのニュースを見て、22時には就寝という彼の中の決まりごとがあります。


家族みなが顔を合わせて話ができるのは晩御飯くらいなので、夫の帰りを食べ盛りの男子2人に「待て！」をかけて待っていました。


帰宅した夫は直ぐに席には着きません。

手洗い、うがい、（ここまでは良しでしょう！）、

ガラガラ、ガラガラ、カーッペッ、洗濯機を回して見たり、入浴したり…なかなか食卓には着かないんです。

夫の実家では晩御飯の前にお風呂に入る家なんですね。でも夫の帰宅時間は20時。彼のやることやっていたら、晩御飯21時ですよ。


お腹空くと一層、腹立つんですよね〜。

「こんなことをすると人は怒る」ということが理解・学習できないアスペルガーの夫。彼曰く、私は「鬼嫁」だそうです。（あなたが腹を空かさせてるからだよ…）


何度も「お腹を空かせた子どもと、唯一の食事の時だから、優先してもらえないか？」と話して見ましたが、彼にとっては他人の感情や健康よりも自分のルーティンの方が大事なんです。


おかげさまで、私は逆流性食道炎（食事から就寝時間が短いと悪化）。


ここ数年は夫が帰る前に晩御飯食べ始めるようになりました。


]]> https://ameblo.jp/nissi39/entry-12398492089.html Fri, 17 Aug 2018 16:48:37 +0900 アスペルガーの夫・線維筋痛症の妻 何なんだこの人は…

何を言っているんだ…


そんなことを突然、ポロっと言う夫。

当の本人は全く悪気をもって投げかけている訳ではない。（気にしても仕方がない…）

夫の？な言動が私の心に澱のように溜まっていき、気がつけば「夫、◯んでくれ！」と心で唱えるようになった結婚15年目です。


5年くらい前から不眠や知覚過敏・味覚異常などの不定愁訴が出始め、更年期が人より早くきたのかなぁ…と思っていた30代半ば頃。世の中では「夫原病」という言葉が言われるようになっていました。


体を騙し騙し、フルタイムの派遣勤務をしていた39歳、追突事故に遭いました。信号、車通りの少ない道を60kmで走行中、後車のスマホながら運転での前方不注意が追突原因でした。

頚椎症・腰椎症（ムチウチ）で全治３週間との診断も1年の通院・リハビリを経ても痛みは残ってしまいました。


人に勧められる病院や鍼灸院を転々としつつ、一時は仕事復帰したものの激務により状態悪化。これは本当にムチウチによる痛みなのかという疑問も出てきたことで、全国的には珍しい線維筋痛症外来が自宅近くにあり受診に至りました。

現在は「線維筋痛症」「関節リウマチ」という診断名がつき仕事を辞め、療養に専念しています。


最近、アスペルガーの夫をもつ妻が病んでいく「カサンドラ症候群」なるものを知りました。知れば知る程、我が家の夫のことではないですか！


療養とアスペルガーの夫（この人とのエピソードは身近な人には決して言えないことまで…）と、私の癒しパグのPちゃんのお話をぽつぽつさせて下さい。

]]> https://ameblo.jp/nissi39/entry-12398485051.html Fri, 17 Aug 2018 16:09:18 +0900