だいぶご無沙汰になってしまいました

本当にドタバタでした…

腹痛と回数増えてます…

血便は11/20に一度だけでした

痛み止めで対処するしかなさそ…

採血結果

聞き損ねてしまったけど放置で大丈夫そ？

たぶん副作用による症状

本当に疲れがとれない

顔もお腹もパンパンです

減薬したら落ち着くはずでは…？

顔が…すっごいデカい…

帰りにカッサ買ったよ。ほんと辛い…

がんばります

早朝に義母は長崎に帰宅。

本当に長い間、感謝でいっぱいです

子供達を保育園へ連れて行き、

帰宅後は電池が切れたように寝て

昼過ぎに起きてから昼食。

その後から吐き気。

一応この時は嘔吐せず。

必要なものがあって、

お迎え行きがてら買い物するために

電車で移動。これがまたキツイ…

夕飯は子供達の要望でハンバーガー

私は食欲がなくてあまり食べられず…。

帰宅後にすぐに服薬。

洗濯やらお肉の冷凍処理やら、

夜中までかかってやっと終了。

多少元気なのが夜だけという…。

同時進行で色々出来なくなってて、

自分で自分が情けなくて、旦那は

「退院したばっかなんだから仕方ない」

って理解はしてくれるんだけど、

そうじゃなくて、ろくに何も出来ないのに

やらなきゃいけんからしんどいんよね。

元気だと思って退院したのに

思ってた以上に体力が落ちてて、

体も頭も動かない。家事の同時進行さえも。

消費しかない自分が、嫌になってくるんだよ。

落ち込みまくってます。

なんだかな。

夜中になってから軽く嘔吐。

は5回くらい。

便の状態と腹痛は回復傾向。

再診日。

急いで準備して保育園に連れて行って、

病院着いたらまず採血

朝食と服薬は採血後に摂るようになってます。

採血結果が出るのが1時間半後くらい。

今ある症状・副作用

• 筋力低下で下り階段で膝が笑う
  
• 目眩(たぶん貧血)
  
• 吐き気(昨晩少量嘔吐あり)
  
• だるさと眠気(午前中メイン)
  
• 動悸と息切れ(午前中メイン)
  
• しぶり腹(＋弱めの腹痛)
• 基本軟便と一回は泥状
• 左肋骨下の痛み(謎)

主治医は顔を見るなり

「顔色悪いねぇ。調子はどう？？」

「余裕だろぉ！と思って退院したのに

　副作用かめちゃくちゃしんどいです〜。

　お腹は大丈夫そうなんですけど…。」

「余裕じゃないよねー

　結構大事だったからね(入院が)」

「ちょっと吐気があって昨日少し嘔吐して…」

「食べ過ぎたとかじゃなくてだよね？

　もうカオスだねえ…笑」

カオスwwwww間違いないです

考えられるのはタクロリムスの血中濃度。

朝食と夕食の摂取量が少なくて、

血中濃度が急激に上がった

可能性あるんじゃない？とのこと。

確かにまとめて摂れない。

ありえるかも…

ちょっと頑張って多めに摂ろうと思う

「貧血出てるから鉄剤出したいけど、吐き気が

　酷くなるかもしれないから出せないねぇ…」

とのこと。食事で頑張ります。

「どうしても家に居たらやる事増えちゃって

　体がしんどくなっちゃうんですよね。

　子供達もまだ抱っこ抱っこですし…」

「すごい勢いで来るよねー！！」

「そうなんですよー走って飛びついてくるんで…」

って話してたら

「あ！転んだりは本当に気をつけてね！？

　骨折しやすくなってるから簡単に折れるよ！」

まぁーじかぁ

怖ぁぁぁぁ

とりあえず、薬の負担を減らすために

次回は2週間後。

調子が悪くなったらすぐ受診してねとの事で、

帰ってから退院処方の分と合わせて

次の薬の数が合わなくなるので確認

案の定でステロイド数が余る笑

バリキサはあと今日入れて4日分。

飲みきりでええんだよね…？？

そんなに副作用出てなさそうだからなあー。

こんな感じです。

で、調子が悪い話をした時に

生理のタイミングが聞かれたんだけど、

1週間後くらいだと思うって適当に答えてたら、

今日来てビックリ…吐き気の正体こっち？！

そもそも生理不順(34〜59日)だから

いつ来るか分からんのだけどね…

帰宅した後は死んだようにまた眠り、

旦那に保育園のお迎え頼みました。

夕飯は旦那と分担しながら作ってたら

油ぶちまけられて普通の夕飯作り以上に

体力消耗して…もう無理です…

生理痛・貧血＋出血・副作用の

色々コンボしてる中に余計な掃除が…

(旦那に任せたら余計に油まみれになる)

まあ…こういう日もあるよね…うん。

疲れたので寝ます

皆様もご自愛ください。おやすみなさい

5:30過ぎに目が覚めて

何度も寝ようと思ったけど寝られず、

6時から軽めの化粧とか諸々済ませる。

いつも通り朝食前に採血

荷物は結局3つになって、

中々重たい〜！！

朝食食べてたら主治医が来て、

体調も何も問題ない事を伝えると

食事制限は一切なしに

あえて言うなら

鶏肉の加熱処理だけは気をつけてねと。

毎回言われるなあ…笑

ステロイドの減薬も叶わないので、

顔に塗る薬だけはもらう事に。

減らしたから良くなるはずなんだけど〜

と言ってたけど、良くなるどころか

なんか酷くなってるよぉ

夜中下剤飲んでた時に

話しかけてくれた看護師さん

とても子供達の事含めて気にかけてくれて、

「もう帰るから挨拶に〜」って来てくれた

「病棟だからまた会いたいとか言えないけど…」

「1階とかで会えたら良いですね！」

「そうだね！元気でね！退院おめでとう」

って…優しいなあ…。

病棟看護師さんみんな優しくて、

たくさん気にかけてくれて、

退院決まった時はみんな

「おめでとう！長かったね、頑張ったねぇ」

って言ってくれて本当に支えられた

結局その後、薬剤師が来たのが10:30。

タクロリムスが朝夕2錠ずつに変更になった。

なんか良く分からないけど、

ステロイドの処方が31日までになってて、

次回26日なのに多いしどうなってるんだろ？！

ってなり主治医に電話して

結局良く分からない日数で処方された笑

その後、会計来たのが11時。

時間の読みがジャストすぎて自分でビビるわ

母と会計行ったあと、

お昼は念願の焼肉！！

(赤身にしてます笑)

久しぶりのお肉に感動しながらも、

濃い味で口がピリピリしました

最高だったあ…。

あとは義母のために手土産と

子供や私のためにおやつとか

ケーキを買ってもらい帰宅

母の帰宅と合わせて子供達のお迎えに行き、

保育園にもお礼と状況を伝えて帰宅

久しぶりに夕飯作って、

ダメになりそうな野菜の加熱・冷凍処理。

夕飯後は子供達が一緒に入りたいというので

お風呂まで頑張った！！！

髪が乾かせないくらい

もう動けなくなって、

旦那に乾かしてもらいました

食べ過ぎてお腹の痛みは軽く出ちゃったけど、

は全く出ず…びっくり…

久しぶりに子供達と一緒に寝れて

温かいし幸せでした

5時に目が覚めたら息子オネショ！

前日もしてたらしい

今まであまりした事なかったから

寒くなったせいかな？と少し心配…。

保育園の送り迎えは義母がしてくれ、

とても助かりました

午前中は案の定ダメダメだった。

11時頃やっと動けたけど、

目眩が酷くて目がひたすら回る感じ。

それでもやりたい…

と初めてパンを作る事に。

初めてにしては上出来！かな！？

念願の自作ベーグルです

途中、ナッツが欲しくてコンビニへ。

5分くらいなのですが、

帰りは動機と息切れが凄くてびっくり。

退院時あんなに元気なのに

体力は凄く落ちてるし、

副作用もそれまで以上にキツイ。

明日はちょっと再起不能になりそう…。

夕飯作りまでなんとか頑張ったけど、

お風呂は無理でした

はなんと！久しぶりにちゃんとしたやつ！

回数は4回くらい。順調だけど腹痛有。

前日の内視鏡の影響で

1〜2時間おきに目が覚めて不眠

午前中までは本当に頻回で辛かった

退院決まったのを仲の良い看護師さんと

拳を合わせていえーい

本当に長く感じたなあ…。

先週までは腹痛とか下痢とか症状あったのに

14日超えてから急に緩和したんだもん。

本当に薬の効果には驚きだよ〜

タクロリムスが効いて良かった

午前中は相変わらずだるさがあるけど、

14時には元気に大体なってる！

今日の昼は37.2で血圧上が86だったけど、

特に不調はなかったかなあ

たまになるんよねー90未満なの。

おまちかねだったベーグルも食べて

お腹も痛くならず元気だったよ

主治医いないと思ってたから

廊下で声かけられてびっくり

夜中寝れなかったのを伝えたから

「ごめんねえそれ造影剤のせいなんだぁ」

と。

思い出してしまったよ…

もうあの検査は2度としたくない

意識ある中ケツを晒す羞恥心と

お腹の辛さでやりたくねーです！！！

あ、ご飯はおかずも全粥に変更されました！

夕飯分はおかずが少し多くなってた

明日から普通食でお腹痛くならなければOK

15時以降は逆に便が止まったような感じで

お腹ちと苦しいなあって感覚はあったけど、

痛みはさして気にならなかったよ

は7回

22時過ぎから4時までちゃんと寝れたー！

起きたもの尿意でお腹は大丈夫

午前中やっぱだるくて少し寝てしまったけど、

それ以外は特になし

久しぶりに普通の白米食べた

あれ？こんな硬かったっけ？ってなったよ

おかずは全粥の時とあんま変わらない…

もっと普通のおかず期待してた笑

14時にシャワー出たら旦那から電話。

前々日くらいに仕事って言ってたのに

突然面会に来た。(帰りの靴を確かに頼んでたけど)

あれ？一人かな？？って思ってたら

休みになったらしくて、

子供達と義母と来てびっくり！！！

教えてや

ほんとそういうとこやぞwww

子供らと会えてめちゃくちゃ嬉しいけど、

教えてやー！！！！

息子はベタベタに甘えてきて、

娘は何故か恥ずかしがってた

娘は私が入院中してからまもなくして

自分の名前が書けるようになってた。

すごいなあ…

息子が何度も大声出すもんで撤退

周囲にご迷惑おかけしてしまって、

申し訳ないやら何やら…。

息子はママも一緒に帰るって言うし、

娘は一緒に病院泊まってくって言うし、

最終日になって

「お腹痛くなくなったから帰ってくる」って

分かってから言い出すのを聞くと…

やっぱり子供達なりに我慢してたのかな

と思えて、なんか涙出そうだった…。

ありがとうね。

本当にありがとう。

早く帰りたいー。今すぐ帰りたいー。

あと少し。あと少し。

明日以降の予定

7:30過ぎに採血で血中トラフ濃度確認

↓

採血結果出てから主治医が量調整

↓

薬処方・会計

(母の迎え11時予定)

↓

木曜日に再診

朝食・服薬なしで採血

↓

血中トラフ確認と微調整

今のステロイドの処方だと31日まで

20mg継続っぽい

木曜の再診で切替える薬決めると

言ってた気がする…！こんな流れです。

ステロイドの副作用で

鼻周りにポツポツ出来て痛痒い…。

相談したら薬もらえるのだろうか…。

肌荒れが本当にキツいよ…

不眠も飲み薬もらえるよう相談しよ…。

ぼちぼち副作用に悩まされてます。

二重アゴも結構出てきてるよ…

あとはしばらく控える食事の確認かなー。

赤身のお肉なら焼肉OKかな？とか笑

今日のは5回！

しかも軟便！

久々にお会いしました！

右の肋骨下の痛みが気になるけど、

他に特に異常ないです

早く明日になって欲しいので

そろそろ寝ます。

おやすみなさい

昨晩の下剤が良く効きまくって、

夜中1時間半〜2時間置きに起きて寝不足

朝6時に服薬と採血だったんだけど、

私も寝不足ですっかり服薬前に

採血するっていうのを忘れてしまってて…。

看護師さんにすぐ飲んで！と言われるがまま

飲んでからあれ？まずくない？？？

と思ったわけです。

服薬が6時。採血したのが6:30過ぎ。

すいません、服薬前採血でしたよね？

30分経ってますが大丈夫ですか…？

って聞いたらそんな経ってないから大丈夫！と

んー？まずくないかな…？

朝の回診で昨日の状況から主治医に

下剤500ml飲めば良いよーと言われ少し安堵。

9時から服薬スタートし出して、

なかなか綺麗にならず…

11時半頃には1Lちょいで吐き気でストップ。

予定よりめっちゃ飲んだよ

昼間様子を伺いにきた主治医が

今日薬飲んでから採血した？って聞かれて

事情を説明。引き継ぎしようよぅ…

血中トラフ30だったらしくて焦ったそうな！

多少カスが残ってても透明ならOKだよ！

って主治医から言われたので

看護師さんに報告。

13時頃に内視鏡検査に移動

そこの看護師さん、

前回もお会いしたもので

まだ入院してたんだ？！って

なんかすいません

普通の内視鏡だけだと思ってたら違くて、

なんか造影剤入れて腸管確認してから

内視鏡するって言われて(初耳)

(何検査って言ったか聞き取れなかった)

流石に意識ある中、

お尻見られるのはメンタル死ぬて

バルーンみたいなやつ…？

なんか刺さっとるし…

造影剤でお腹めっちゃ痛いし、

その中腹式呼吸しながら、

体の向き変えながら撮影…。

精神的につらい…

んで、一旦造影剤出しにおトイレへ…

しかもね…看護師さんに急かされる

やっと内視鏡。

鎮静剤入れるよーって入れてもらった後、

こっから先の記憶は一切ございません

汚れた検査着いつ変えたのかも、

パンツどうやって履いたのかも、

部屋にどうやって戻ったのかも、

全く覚えていなーい笑

起きたら2時間安静解除後で、

めっちゃトイレ！！！ってなってたわ

内視鏡の結果

肝弯曲以外の病変は全て寛解してました

タクロリムス著効。

この結果で退院許可いただけました

点滴も終了でやっと外れた〜

母が来てから退院日決めますと

主治医に伝える。

母が面会に来てくれて、退院の件を報告

最短の月曜日にしてもらおうって

話してたらちょうど主治医が来た

採血→朝食→タクロリムスの量調整

って感じで退院となります

次の診察は早めだけど木曜日。

さっそく母にベーグル買ってもらったのを見て

お、ベーグルじゃ〜ん！！

ってニコニコしてた

母とバイバイしてから、

連日の看護対応で師長さんが謝りに来た

忙しいだろうし、

把握もしきれないだろうから、

自分でも気をつけなきゃと思う

そして、今日入院してきた人…。

テレビに大声出しながら見とって、

流石にちょっと迷惑なんだよな…。

まじでうるさいよお…笑

今後の課題はタクロリムスが

維持治療には使えないから、

2〜3ヶ月のうちに切り替える薬かな。

抗体検査してたからアザチオプリンが

多分候補に上がっているんだと思う

上手くいくといいなあ。

今日も下剤飲んでたのでは

書かないでおきます。

とにかく退院嬉しい。

子供達に会える。早く会いたい

落ちた体力もなんとかしなきゃな。

みなさまもお体どうかお大事に。

今日は早めに寝ようと思います。

おやすみなさい

昨晩、おやすみーと書いた直後…

なんと明日の内視鏡に向けて

下剤を飲まねばならんかったのですが、

担当看護師さん忘れておりまして。

(実はこの方前日も夜のバルキサ忘れてた…笑)

ベラソムラ飲んだあとだったんですが、

急遽23:30から下剤500ml飲む事に…。

真っ暗な中一人寂しく座って、

カーテンを見つめながら飲んでたら

知らなかった見回りの看護師さん

「え、どうしたの？！」

とビックリされちゃいました

しゅわしゅわなら真っ暗で飲んでても

なーんも気になんないのにねぇ〜

なんて話してくれたからめっちゃ元気出た

とりあえず吐き気だけで

腹痛とか便意は特別なく、

やっとで0:30就寝

本日からステロイドが更に減薬です

60mg(3日間)→50mg(4日間)→

40mg(7日間)→30mg(8日間)→20mg

CMV陰性になったとはいえ、

相性が悪いからなるべく早くやめたいらしい。

そんで午前中はやっぱり37.0。

これはやっぱタクロリムスのせいっぽい…。

アイスノンもらって横になって過ごした

下剤のせいかな…

なんか生理痛みたいな下腹部痛がする

明日の内視鏡検査のために

低残渣食？ってことで食事がね…。

三分以上に味気なくって…。

腹減った…。

こんな時に限って主治医忙しい

お昼過ぎにおなか空いたようって

看護師さんに言ったら

先生見つけたら言っておくからね！

って言った矢先に見つけたらしく

ラッキーだったよ。今ちょうど居たよ！！

ってスープOKもらった

んで、コンビニでスープ買って食べて、

少し仕事してたら夕方。

やっぱり仕事してると時間が早い！

いつもより早めに夕方の回診に主治医が来て、

ベーグルはなあ…。

検査食にした意味無くなっちゃうし…。

あるか分からないけど、

蒸しパンなら食べて良いよ！

と！検査終わったらベーグル食べたい！

って事でまさかの嬉しいOKが思わぬ方向から！

ベーグル大好きなん

仕事してるところに来たから

「あんまりこん詰めないでね！」

と。優しいなあ

そんで下のパン屋さんになんと蒸しパン発見

久々の小麦は美味しかった

ご飯はこんな感じ…

んで、20:00〜下剤500ml服用開始。

未だにトレイに行きまくってます。

やっぱ気持ち悪い…吐き気する〜

明日は昼ごはんまでは禁食。

お腹…空くだろうなあ…笑

今日は下剤で増えてるだけなので

記録はしないでおきます。

果たして寝れるのか…

とにかく

明日の結果で退院が見えてくるし、

タクロリムスの減薬も決まるし、

良い結果を期待したい

下剤辛いけど頑張るぞぉ〜

おやすみなさい

起きてから元気

だったんだけど…

朝の薬飲んで30分くらいしたら

37.0。熱ってほどではないけど…。

顔〜首が熱くて体感はもっと高い

起きてられないくらいで

アイスノンもらって午前中は寝…

お昼の時間には元気になって、

体調も回復〜

Twitterの方で愚痴を書かいたんだけど、

イライラし過ぎて胃がキリキリ…

ここでは割愛します

夜の回診で4回まで減った事を報告

腹痛は排便時のみ。

水様だけどまとめて出てきた感じ

しかも、食事はすべて完食です

これには主治医も親指立ててた

内視鏡次第だけど、

義母が25日に帰るからそれまでには

できれば退院したいなーと伝えました

熱の原因がよく分からず、主治医に

よく分からないんで気にしません！

お腹見ないと全部分からんです

と言ったら

その通りっ！と手を叩いて笑ってた。

今日はやたらリアクション良いなあ

なんか良いことでもあったんかな

お昼ごはん

夜ご飯

バナナ苦手過ぎるので

バナナ禁にしてもらった

明日からステロイド減薬予定

今日は採血

強くはないけど左側下腹部から肋骨下まで

鈍く違和感あり…なんだろう

今日も顔と首が熱くなってきて

体温測ったら37.3。アイスノンもらう

主治医が来てなんか辛そうだねぇと

午前中だけなんで大丈夫ですと言うと

38.0超えたら採血するから教えて〜との事。

血液検査の結果を持ってきて

血中トラフ10.0

何故か栄養値が全体的に下がってる

ずっと完食してるのになぁ…。

お煎餅食べてね！！！って笑顔で去っていった

ちなみにお気に入りのお煎餅はこちら

酸味と甘味と海苔が最高に美味しいの

今日2袋目買いました

お腹の方は朝からしぶりっぽくてモヤモヤ〜

と思ってたら昼過ぎに

ちょっと出てを2回した後に

大崩落してさすがにビビりました

水様から泥状になったので

ぼちぼち良くなってる合図だと思ってます

で、で、

明日から点滴なくなると聞いてたんです。

昨日の段階で。

今日確認したらね。

無くなってなかったの

期待が…まあ…栄養値下がってる言うたし…

電解質の補正は必要なのは分かるけどぉ…

まあ仕方ないよね…。

でも、2日目なのにめっちゃしみるよ…。

血管痛がすごいんよ…

辛いいぃ…

は昨日に引き続き4回と本当に調子が良い

ご飯も相変わらず完食してます

このまま来週には退院出来ますように

おやすみなさい

昨日は尿意以外では起きなかったよ！

腹痛もほぼ気にならない。

今朝は採血

血中濃度12.7

その他は薬の影響は多少あれど、

特に問題はなし

朝の回診でお腹すいたよぅを懸命に伝え、

何とか何とか！！！主治医から許可が

普段緩めなのに今回は結構交渉した

結果

おかゆ→五分から全粥(病院に七分ない)

おかず→三分食から五分食

やったああぁぁ

間食もカステラとお煎餅がOKに。

固形物嬉しい〜

午前中は下し気味だったけど、

腹痛はあっても強くなくて元気に過ごせた！

食事はこちら

少食なので基本的にこの量食べれないんだけど、

なんと完食しました…。

それはもう美味しかったです…

ステロイドの食欲恐ろしぃー…

主治医が回診きて、

ステロイドの影響だねぇ。ほどほどにしてね。

って念押しされました

あとは点滴が2日程度しか本当に持たなくて…。

血管に入ってるのにすぐ腫れちゃう

少しでも減らそうと明日から

ステロイドが飲み薬に変更。

木曜日にステロイド減薬予定。

低マグネシウム血症にならないために、

この点滴は継続が必要とのこと。

飲み薬だと下しちゃうから。

(点滴してても数値少し低めだった)

多分、ソルデムの方を減らすのかな？

なんか200mlまで量を減らすって言ってた！

バルキサは午前中しんどいから

朝分がなくなって夜のみに明日から変更

急に順調に回復してきて、

退院も見えてきた感じだあ

は11回！

ちょっと痛み出てきたけれど…

このまま引いて夜中起きないことを祈って

おやすみなさい

相変わらずカロナールの頓服は欠かせませんが、

今日は痛みの方はだいぶ良くなりました

ただ、朝のバルキサ服用後が本当にしんどくて

午前中起きてられないくらいだるかった…

熱は37.0といつもより少し高め。

午後からは調子が戻って夕方の服用では

副作用はそんなに気にならなかったかも。

何で何だろ

ステロイド→ ソルデム3A＋硫酸Mg

って感じで毎日点滴してるんだけど、

ソルデムの方がやたら血管痛するんよね

今日は終わった後抜いてもらった

案の定、テープ剥がしてみると腫れてる

下すのは相変わらずで、

消化機能の方はまだまだ回復してない感じ。

水分量も減った感じはなくて、

も10回だったのでまた少し増えたかな…。

夜間覚醒は2度あったものの、

痛みはカロナールで対処。

2度寝出来ました

今日も午前中のバルキサは死んだように寝た…

謎すぎる…。ステロイド点滴前だから

以前、主治医にステロイド点滴終わった後、

3時間くらいやたら元気って話したら

それはねぇ、ステロイドマジックだよ〜

って言ってたからそれと同じなのかなって

そういえば、

ステロイド40mg7日間ってことは

30mgも7日間くらいなのかな…？？？

今日は旦那と子供達と義母が来てくれた

娘4歳半・息子3歳半なんだけど、

息子の言葉数が増えててさらにびっくり

今までだったら

「僕の！」だけで終わってたのに、

「僕のだから返して！」って言い方に…

娘は今まで夕飯食べるのに1時間かかってたのが

今は15〜20分だそう…

そりゃこんだけ離れていれば…。

実感するくらいの成長もするよね…

二人とも少し背が伸びてた

いっぱいぎゅ〜って出来て幸せでした

夕方には母とまさかの父登場

お見舞いなんて珍しいー笑

昨日、弟と弟彼女と顔合わせして

無事に結婚の報告を受けたそう。

父はニヤニヤ、母は安心ってとこかな

ほっこり話も聞けて何より

今日はお腹空きまくってて、

朝・昼・晩ほぼ完食。お腹が空いております…。

三分なので水分量多くて、

お腹にたまらない割にちゃぷちゃぷする…。

明日足りないのを打診しよ…。

腹痛は強くなかったから、

もしかしたら五分にあげられるかも

も7回で順調そうだし…

相変わらず水分量減ってはないんだけどね…

焼肉食べたい、寿司食べたい、

ごりごりのハンバーガー食べたい

お腹空きすぎてるので寝ます！

夜中起きませんように！

おやすみなさい

朝から調子が悪くて、

左下腹部痛が酷くて歩くと響くくらい。

思いたあるのはプリンを食べた事…

本当にしんどくてたまらんかった…。

泥状から少し水分減ると

毎回左下腹部が痛むからそのせいでは…。

と主治医にも相談したけれど、

えー？！何だろ〜？？と首を傾げる

その後、水様に戻ると痛みが少し軽快したので

やっぱり通る時に痛む…

としか考えつかないんだよねぇ

は14回と多め。

案の定、2:30と5:00に痛みで目覚めた

寝不足すごい…。

でも、痛み止めの点滴はなしで

とりあえず過ごせたから良しとしよう

今日は母が来てくれて、

金属のついてない下着を買ってきてくれた

感謝でいっぱい！

いっぱい話せたし、気分転換になった

朝採血

なんと2度の失敗で腕が真っ赤

グリグリが泣きそうなほど痛くて、

看護師さん交代で3度目は問題なく

朝の回診で今日は腹痛大丈夫そうと伝え、

一進一退だけど今日の検査結果で

内視鏡を月曜か金曜か決めようかーっと

その時に採血失敗で腕が痛いよ〜って

伝えたら「言っておくよ！！」と悪めの笑顔で。笑

チクったみたいだからやめてー！！！！

血管細過ぎて何度も点滴差し替えてるから

ちょっと減らせそうかなー？て話になって、

栄養剤点滴とステロイド点滴は継続だけど、

CMV陰性になったから飲み薬になった

明日から処方が変更

ガンシクロビル点滴→バリキサ2錠

ステロイド→点滴のまま継続

タクロリムス→朝3mg/夜3mg

(今日の採血で血中濃度10.9)

お昼過ぎに可愛すぎる義妹がきてくれた

(もうすぐ結婚だからまだ義妹じゃないけど笑)

素敵な手土産を頂いた

不眠気味だからすごく嬉しい〜！！！

サシェめっちゃ良い香り

弟の事が大好きみたいでデレデレしてるのが、

また可愛くて可愛くて…。

仲良しなのも含めてたまらん

妹欲しかったんよ本当に

んで、夕方は旦那一人で来てもらった！

たまには弱音吐きたいなーと思ったんだけど、

今日は調子が良かったから弱音出んかった

ちょうど主治医が回診に来て、

• 血液検査の結果は良好だけど症状が一進一退

• 月曜日に内視鏡した場合、残った炎症が治癒経過なのか反応良くないのか判断が逆に難しくなるかもしれない

• 金曜日で2wだから治療経過としての観察がしっかり出来るから、内視鏡は来週の金曜日が良いと思う

という説明を旦那にしてもらいました。

「大丈夫そうですか？」

(↑子供が小さいの知ってるので入院長引くのを心配してる)

と主治医が聞くとうちの旦那

「あ、え？？俺の事じゃないんで…」

(↑妻と決めてもらって良いと思ってる)

いや、言い方ー‼︎‼︎‼︎!

「家の事とかあるから先生聞いてるんだよ…」

と笑いながらフォローすると

「あ！家の事！？全然大丈夫です！！」

あの時の先生の何とも言えない顔…！笑

「俺の事じゃないんで」はパッと聞くと

まじでヤバいって

うちの旦那はこういうなんというか…

言葉選びが本当に下手くそなんよな

しかも、入院前に腹痛に耐えてる

私の写真をなぜか撮られとる…

本当なら旦那に優しくされたい所だけど、

良くも悪くも笑って流す人だから

無理だな！って諦めてるよ！

時々、言葉の優しさが恋しくなるから

主治医で癒されてる笑

素敵なほど優しいんだ…ほんと…

再度内視鏡は来週の金曜日に決定。

それまでに食事が5分に進むといいな

は今のところ6回！

夜中起きなければ、今日は調子良きだぞ