初めての経験で、私も息子も今思うとストレスでいっぱいでしたね。

ますは、一般的なネフローゼの治療を始めました。

うちの息子の場合は、ステロイドを1日30mg点滴で投与。

さらに、浮腫みがひどかったので、アルブミンと利尿剤。

初めの数日は、息子の初めて見る痛々しい姿に、

私は涙が溢れ出て、病院で困っていました。。。

結局、4週間近くステロイドの点滴をしてましたが、

息子の数値は4プラスのまま。

浮腫みもよくなったり悪化したりの繰り返し。

ネフローゼ症候群には種類があるのですが、

息子の場合は、おそらく、比較的症状や経過が良好な

「微小変化型」だろうという診断を受けていました。

微小変化型の場合、この4週間のステロイド投与で9割ちかくの場合

寛解するのですが、息子は寛解には至りませんでした。

もちろん数値の悪化はなく、入院当初よりは数値は改善傾向。

そこで、ステロイドのパルス療法をすることになりました。

3日間集中的に大量のステロイドを投与し、

それを1クールとして最大3クールまで実施することになりました。

そんな中、2歳のお誕生日を、結局病院で迎えました。

でも、その日は看護師の皆さんが、

みんなでHappyBirthdayの歌を合唱してくださり、

大好きなカーズの手作りバースデイカードまで作ってくれました！

まだ、わけのわからない息子の代わりに、私は本当に感謝と感動で胸がいっぱいになりました。

思い出しても泣けそうです＾＾

本当に、病棟の看護師さんや先生方には感謝してもしきれません。

さて、治療に戻りますが、

息子は、まずパルス治療を、1クール（3日間）実施。

パルスの影響か、24時間点滴につながれているストレスか、

急に発狂したり、いつもの何倍もイヤイヤ連発で、

それはそれは激しかったのを覚えてます。

私も精神的にすっかり参りました。

結果、数値は悪化気味。

そして翌週、2クール目を実施。

パルス3日目の尿検査で、初めて4プラスをきって

3プラスになりました！

3プラ記念日だーっと看護師さんと飛んで喜んじゃいました。

この時点で、入院40日目、疲れもピークでしたが、

やっと待ちに待った3プラスの数値。

疲れも吹き飛ぶ感激でした！

そしてそこからは、とんとん拍子。

翌日には2プラス、さらに翌日にはついにマイナスに！！！

3日間のマイナスを持って、無事タンパク尿とさようなら～という診断になりました。

さてさて、蛋白マイナスにはなったものの、

あまりにステロイドの効きが良くなかったことも踏まえて、

やはり「腎生検」で腎臓の状態を確認し、

もし必要ならば、今後免疫抑制剤の投与も検討することになりました。

腎生検を避けたい一心だった私と主人はかなり肩を落としましたが、

悩んだ結果、受けることにしました。

次回は腎生検について書きたいと思います。

帰省中の息子に異変が。。。

あれ、こんなに脚が太かったかな？

お腹がこんなに出てるけど、食べ過ぎた？

いつものパッチリな目はどこに？

私にわかる変化は、「ひどいむくみ」だけでした。

でも元気だしなぁ・・・と悩みつつも、

「子供の浮腫みは病気の可能性大！」っとネットに書いてあったので

あわてて、地元の小児科を受診。

年配の先生曰く、

腎臓の病気ではないかとのこと。

でもそこでは詳しい検査ができないため、

市内の日赤病院を紹介を受けて受診。

すでに、尿もなかなかでず、採血をみていても血液はドロドロ・・・

診断結果は「ネフローゼ症候群」

とりあえず、治療には1～2か月の入院が必要と言われました。

自宅が東京なので、ここでは入院できないというと、

どこか、小児科に腎臓の専門医が2人以上いる病院に行くように勧められました。

そこで、とりあえず息子を出産した大学病院に電話をかけると、

偶然にも腎臓小児科があるとのこと！

大学病院の先生は、土曜の夜の電話連絡にも関わらず、

日赤からFAXで検査データを取り寄せ、翌朝の入院の手配をしてくださいました！

その迅速かつ熱心な対応に、今でも感謝の気持ちでいっぱいです。

病気の悩みって、身内にも友達にも弱音を吐きにくい。。。

やっぱり心配させちゃうしね。

でも、たまにめげちゃうときには誰かに言いたい！

ってこともあり、ブログを作ってみました。

でも、本当は息子のネフローゼ症候群の治療で悩んでる時に、

同じ悩みを持つ人のブログを見て、すごく共感して。

ネフローゼ症候群は人によって、状況が全然ちがうとはいえ、

私は情報が多いと何だか安心する！

だから、すこしでも同じ悩みをお持ちの方の参考になればと

息子の治療日記も書いてみようと思います。

リウマチも、ネフローゼ症候群も、

今の医療では、いわゆる「完治」のない病気。

でも、きっと新しい薬とか、病気の解明がすすんで、

いつかは治る時代が来ることを祈るばかりです・・・