ブログもほとんど更新するのは難しくなってきた。

寝る時に装着するNPPVも、調子が悪い時もあり嫁さんを夜中に何度も起こしてしまう。

朝起きると兎に角寒くてなかなか体は温まらない。

日中はリクライニングソファで過ごすが、肩から背中にかけてとても辛くて気が狂いそうになる。

マッサージや訪問入浴などで多少誤魔化せるが、根本解決はしない。

顎も辛いし、口の中がネバネバで、ごくごくと水も飲めず口の中が常に気持ち悪い。

このまま生きて行く事には絶望しかない。

ALSの薬であるラジカットもリルゾールも服用をやめた。

もう何の期待もしていないがロゼバラミンだけは続ける事にした。

ソフトランディングさせてもらえないのは辛い。

修行と言うにはあまりにも酷で、地獄としか言いようが無い。

もうブログの更新も出来ないかも知れ無い。

これまで私のブログを読んでくださった方々に、お礼申し上げます。

ありがとうございました。

これほど早く進行するとは、、、

コメント返せないかも知れ無いのでご容赦ください。

CPAPからNPPVへの切り替えで2週間も入院なんて、ありえないと思っていたが、結局13日も入院する事になってしまった。

NPPV自体はすぐに慣れて、1週間で退院出来ると思っていたし、看護師にも早く退院させてくれとお願いしていた。

しかし主治医が学会で不在となり、思惑は見事に打ち砕かれた。

今は自宅の定位置のソファで日本シリーズを見ている。

すっかり気温も下がって、部屋ではデロンギのオイルヒーターをつけている。

嫁さんには世話をかけるが、やはり自宅が何より居心地が良い。

兎に角、自宅に戻れて良かった。

しかし昨夜は全く寝付けず、看護師さんを困らせてしまった。

NPPVを装着して口もテープで止めているので、喋れない。

看護師にマスクを外して欲しいと言っても口のテープと構音障害で全く伝わらない。

何度も何度もやり取りしてようやくマスクを外してもらった。

眠剤の追加をお願いしたが薬はなかった。

なんとか眠れたのは1時頃だと思う。

それでもすぐに目が覚めて、4時過ぎには起きてしまい、トイレへ行ってからは車イスで過ごす事にした。

しばらくは車イスで過ごしたが、眠くなって来たので再度ベッドで眠った。

結局起きたのは7時前で、実際の睡眠時間は4時間も無いだろう。

朝起きてからは呼吸苦があり、心が落ち着かない。

これまでも呼吸苦はあったが、今回はちょっときつい呼吸苦で、とても辛い。

いよいよ呼吸筋も自覚出来るレベルで低下し始めたと言う事は、もう残された時間も少ないと思う。

呼吸筋だけはまだまだ大丈夫と思っていただけにショックは大きい。

ALSの進行がこれほど早いとは、、、

それと早く家に帰りたいが、退院は明後日の水曜日になる。

明日退院出来ると思っていたのに残念だ。

頑張って耐えても、何のメリットもない暗黒の生活を恨むしか出来ない。

苦痛をただひたすら耐えるだけの生活で、自分らしく生きる事も許されず、心が休まる事もない。

この調子なら来年を迎えるのは難しいだろう。

早く楽になりたい。

病室のテレビが使えず、とても退屈で気が狂いそうだ。

停電は夕方まで続くそうで、かろうじてナースコールや医療機器は使えるようだ。

部屋の空調も止まり、蒸し暑い。

本当に勘弁して欲しい。

スマホを見続けるのも私にとっては苦痛で、何もする事がない。

本当になんて日だ！

日中は30分から1時間ほど、慣れる為にNPPVを装着しているが、今日は鼻と口の一休型のマスクを試した。

空気圧で口が閉じられず、変な感じだったが

何とか慣れて来た。

本日の夜からNPPVに切り替えてみる事となった。

兎に角早く慣れて、早く退院したいので頑張ろうと思う。

2週間の入院予定だが、可能なら1週間で退院したい。

入院生活はあまりにも辛い。

明日、主治医に交渉しよう。

で、昨日に入院となった。

NPPVなど楽勝と思っていたが、15分ほど装着したが、結構な圧力で肺に空気が送り込まれ、締まりの悪い口から空気が漏れて、唾液も吹き出して顎がビチャビチャになった。

なかなか強い空気圧なので慣れるのに時間がかかりそうだ。

自宅と病院では段取りが違う事が多く、特にトイレは大変だ。

自宅では嫁さんが難なく一人で介助してくれるが、病院では私がトイレに行くには3名体制だ。

男性の看護師が主に私を車イスから立たせるが、体を密着させるので、立ち上がってからも自分の意思で足を動かせず不安定で気持ちが悪い。

トイレの便座からの持ち上げも同様で、しかもスッと持ち上げられないので床に落ちそうで怖い。

自宅に来てくださるヘルパーさんも小柄な女性だが、私を便座から立ち上がらせる事は難なくされるのに、この病院の看護師は上手な人は少なくてちょっと心配だ。

しかし夜中に体位を変えてもらうのは遠慮なく出来るのでありがたい。

昨夜は4回ほどナースコールで看護師さんに来てもらい、体位を変えてもらった。

それにしても2週間の入院は気が滅入りそうになる。

兎に角NPPVに早く慣れるしか無いので、とりあえず頑張ろう。

寝る前に眠剤を飲むので、寝つきは良い。

しかし明け方の4時頃には必ず目が覚める。

目覚める理由は股関節や膝が痛くて、一度目が覚めると寝付けなくなる日が増えた。

寝付けない時は5時か5時半には起きて定位置のソファに移って、スマホやテレビで時間を潰している。

昨日は4時過ぎから起きる羽目になった。

体中の関節が痛いが、じっとしていると痛みは無い。

しかし一旦眠ると5時間後くらいから痛み出して目が覚める。

今朝も股関節が痛くて嫁さんを起こした。

嫁さんに股関節のストレッチをしてもらったら、痛みも治まり眠れた。

しかしまた痛くなり嫁さんを起こして再度股関節のストレッチをしてもらい、なんとか朝7時まで眠れた。

これからもこの痛みに苦しめられると思うと憂鬱だ。

毎回嫁さんを起こすのも気が引ける。

朝まで効く眠剤が有ればいいのに、、、

ALSの進行と共にQOLがダダ下がりで、辛い事ばかり増えて行く。

泣いても喚いても何ともならない。

いつまで我慢すれば良いのだろう。

いつもなら嫁さんの運転で自家用車で行くのだが、私が歩けないので介護タクシーを初めて利用した。

家の玄関の段差は介護タクシーの方が用意した車イスに乗りスロープ無しで上手に下ろしてもらった。

玄関を出ると私がレンタルしているリクライニングできる車イスに乗り換えて、そのままタクシーにスロープを使って乗せてもらった。

流石に介護タクシーの方は手際良く、帰りも同じタクシーで自宅の定位置のソファまで何の問題もなく無事に戻る事が出来た。

病院ではすぐに胃瘻交換してもらった。

胃瘻はバンパータイプからバルーンタイプに変更したが、胃瘻を引き抜く時に痛かったが、その後バルーンタイプの胃瘻を入れられても痛みはなかった。

今後は毎月の胃瘻交換になるが、ネットで調べたら痛みはそれほどでも無いようだ。

そのあとに呼吸器内科の主治医の診察で、日中の息苦しさの話からNPPVへの変更を勧められた。

しかし良く話を聞くとNPPVに変更する場合、2週間ほどの入院が必要との事で、2週間も入院する事がとても耐えられそうに無く、来月の検診時に決断する事とした。

来月はきっと今以上に筋力低下が進み、今出来ている事も出来なくなるだろう。

先延ばししても良い事などないのに、、、

もう一度良く考えてみようと思う。

足や体幹を維持する腹筋などの筋力低下が進んでいる。

昨日はシャワーを浴びた後に定位置のリビングのソファに戻る際に膝が折れて、床に体が落ちてしまった。

嫁さんが後ろから体を支えてくれていたが、支えきれず正座する形になった。

正座で膝の関節に激痛が走る。

嫁さん一人では私を立たせるのは不可能で、今回も近所のTさんに手伝ってもらい、立ち上がらせてもらった。

先週も訪問入浴でソファに戻る際、同じように膝折れで床に落ちてしまった。

これまでトイレなどでは自力で歩いていたが、膝折れのリスクが高くなったので、今後は車イスを使う事にした。

こうなる事はわかっていたが、もう自力で歩く事はないと思うと悲しい。

心が休まる時間がどんどん少なくなっていく。

体も心もすっかりALSにやられてしまっている。

このままやられっぱなしでは悔しいので、何とかしたい。

ALSの進行と共に、辛い事が次から次へと増えてくる。

具体的に何が辛いのかを書き出したらキリが無い。

精神がおかしくなりそうで怖くなる時がある。

こんな状態ではブログもまともに書けないし、書く余裕も無い。

今後もブログの更新がなかなかできないと思うのでご容赦願いたい。