ぽっちりんのブログ https://ameblo.jp/nnuunnoo/ 生後1ヶ月半で難治性てんかんと診断。成長がゆっくりだけど…楽しんだもの勝ち！ ja 最近のぽっちりん

こんばんは！





すごくご無沙汰しております。
ぽっちりんの母です。






更新してませんでしたがアセアセ

ぽっちりん元気ですニコニコ

ゆっくりゆっくり、彼なりに成長しておりますカメ音符

てんかん発作は相変わらず月１回くらい出ております。

やはり、発作0は難しい模様…えー？

遺伝子異常ゆえに致し方ないのでしょうねショボーン



そして、4月から療育園に通い始めましたヒヨコ

こんな時期なので毎日登園出来ず(鼻水あったりすると、しばらくお休みになりますショック)それでも、行ける日はとても楽しそうに、通っております照れ



もうすぐ3歳ですが、まだ一人で立っち出来ず、手すりにつかまり、ヨチヨチ伝い歩き、移動はハイハイ……。

でも、それもかわいいので、良しですニコニコ合格



もうすぐ来るお誕生日は、大好きなダルマさんの絵本を買ってあげる予定です照れ

ぽっちりん、独特なダルマ愛がすごいんでw

↓

びろーーん！の事をバイーーン！！と言いますw

必死に何度も両手を上げて言いますびっくり

ちなみに、教えてませんww







5月の写真。

兜、嫌なんです！の顔真顔



また、時々近況載せます。

読んでくださってありがとうございましたニコニコキラキラ






]]> https://ameblo.jp/nnuunnoo/entry-12615004263.html Sat, 01 Aug 2020 22:51:10 +0900 久々に晴れました。


8月も終わりですね。今日は久々の晴れ晴れ
洗濯しまくり！！
そして、朝晩涼しくなってきました。



そんな中、ぽっちりん、絶賛熱出し中チーン






昨晩40度まで上がり、今も39.2度と、とっても辛そうです。



そして現在19時半、もう寝ました。zzz
おそらく夜中に泣いて、何度か起きると思います。ショック




手足が冷たいので、まだ上がるかもしれません。
熱が出るとてんかんの痙攣が怖くて、そばを離れたくないです。
そのためにサーチ付けてるんですが、なんかね、それでも心配で……ショック




前回凹んだ文章書きましたが、少し時間がたって、乱れた心が落ち着いてきましたニコニコ
結果がどうであれ、私が落ち込んでも何もプラスに作用しませんものね真顔キリッ！！


これから新たに症状出るかもしれませんが、目の前の、ありのままの我が子を大事に、ぽっちりんの成長する姿を楽しんで行こうと思いますウインク
(実は、色んな方のブログを見て、勝手に勇気を頂いておりました)

また凹んだら、時々……吐き出させて下さいチューアセアセ
↑あまり更新しないのに都合良くてごめんなさい🙇‍♀️



今日は一日中起き上がるのも辛そうでした。

早くよくなぁれお願いハート



]]> https://ameblo.jp/nnuunnoo/entry-12516383896.html Sat, 31 Aug 2019 19:44:35 +0900 気持ちの整理。


ネガティブな内容になってしまったので、苦手な方はスルーお願いします。


















ぽっちりんの遺伝子検査の結果が出てから、気持ちに整理がつかないまま、日々すごしています。
景色が色褪せて見えるんです。




どうしても……
元気そうな子を見ると、眩しくて…眩しくて…羨ましくて…
涙がでそうになります。




もっともっと大変な子が居るのも現実。
そして、元気でもその家庭その家庭で、大なり小なり色々あるのも現実。



大げさだな。

と思われるかもしれませんが、私にとってぽっちりんは、かけがえのない息子。
それ故に、未知の部分に含まれる、失うかもしれない可能性が0ではない事が、とても恐怖で、ぽっちりんがかわいくて仕方がなくてツライです。


無呼吸で亡くなられた方もおられるそうなんです。


私自身、詳しく調べて無いし、先生からも大まかな話ししか聞いてません。
ATP1A3の遺伝子異常もまだ珍しいので、分かってない事もたくさんあると思います。
未知で、怖いです。




ぽっちりんに関わってくれる方の中には、遺伝子異常があったって、ぽっちりんがかわいい事に変わりはないよ！
と言って下さる方も居ます。
みんなで育てていこう！大丈夫！私たちも居るよと言ってくださる方も居ます。
本当に心が温かくなって救われるし、有難いです。感謝しか無いです。




とりとめなく長くなってしまいましたので、一旦終わろうと思います。
また気持ちの整理も兼ねて書いていこうと思います。
読んで下さった方、お付き合いいただき、ありがとうございました。





時間がたったら、何言ってんだこの時の自分！暗っ！！て笑える日が来ると願って……





]]> https://ameblo.jp/nnuunnoo/entry-12501612462.html Mon, 05 Aug 2019 01:03:31 +0900 ATP1A3 ぽっちりんの母です。


本日ぽっちりんの遺伝子検査の結果が出ました。

ATP1A3に変異があるとのこと……

かなり珍しい症例。

前例には、あまり予後が良くない子も居るとか…。
ちょっと……ショックです。



でも、ぽっちりんと頑張ります！






]]> https://ameblo.jp/nnuunnoo/entry-12500263513.html Thu, 01 Aug 2019 17:51:00 +0900 食べること ぽっちりんの母です。


最近のぽっちりん、ご飯を食べるのが嫌みたいですショボーン


手作りもイヤ！
レトルトもイヤ！
バナナもイヤ！


大人が食べているものが欲しい……
今日は、私が食べてる焼きそばの麺の細かくなった所を食べてニコニコしてました…

困ったなショック


ぽっちりん、療育で色々な先生に見てもらってるのですか、嚥下がまだまだ不得意で、8ヶ月くらいの離乳食を食べさせてます。


本当に困ったな…
味付けか、形状か、ただただ気分か……

ご飯の時間が、ちょっとツライぞえー？あせる



うわぁーん！！
ごはんいやだぁーーあせる


って感じでしょうか……しょんぼり

]]> https://ameblo.jp/nnuunnoo/entry-12492950254.html Fri, 12 Jul 2019 00:45:20 +0900 元気に過ごしてます

とってもご無沙汰しておりましたアセアセ


三日坊主にも程がある……


ぽっちりんは時々発作がありますが、元気にすごしておりますニコ

相変わらず成長はゆっくりで、来月2歳ですが、まだまだ歩く気配はありません。

難治性てんかんが影響しているのか、何か他に原因があるのか…

でも、彼なりに頑張ってるので、気長に見守りますニコニコ


最近色々な表情をみせてくれますキョロキョロ



ご馳走さましようお願いって言ったらこの顔アセアセ

なんで？どゆこと？w






落ち込む事もありますが、改めて、こうして時々ぽっちりんの成長を記録していきたいと思いました。


]]> https://ameblo.jp/nnuunnoo/entry-12491484792.html Sun, 07 Jul 2019 22:26:03 +0900 少しだけホッとしました。
ぽっちりんの母です。

母、ぽっちりんの発作はだいたい動画を撮っています。
先日の発作も動画を撮っていたので、昨日の定期検診の時に、先生に見て頂きました。


そしたら、多分発作ではないよとの事


人形運動(て言われたと思うあせる)と言うのがあって、頭を動かして、目だけ残るのは、ぽっちりんのてんかんの発作とは考えにくいらしいです。
発作だと固まって、頭を左右に動かすと、目も一緒に動くので。
成る程……

動画を再度確認してみると、確かに…

だとしたら、寝起きでぼーっとしてる？
それはそれでちょっと心配ですが……
(あくまでもぽっちりんに関してはの事なので、色々な発作のパターンはあるかと思いますくもりあせる)


改めて、動画を撮る事は大事だなと思いました。
先生に見て判断してもらえるので、安心感ありますほっこり








そして、、、ぽっちりん、ワルイ顔をしてこちらを見ております

今日も元気に過ごせた事に感謝です。
ありがたやぁ〜


]]> https://ameblo.jp/nnuunnoo/entry-12440469740.html Sat, 16 Feb 2019 00:37:58 +0900 悔しい！

最近具合が良かったのに！
悔しい！

ぽっちりん、日曜日に発作が起きましたえーん

5分程で収まって、一回きりだったとはいえ、発作は発作なので……。

はぁ………。

本人は、その後発作など無かったかのように元気に過ごしてますが、母はやり場のない悔しさに泣きましたショボーン

辛そうな姿を見ると、やるせなくて……。
毎回胸が締め付けられますもやもや傘



目の前の、ありのままに幸せを感じる事も沢山あるのですが、時々心が弱くなってしまいますうーんあせる



加湿器のコードが、柵の裏に隠してあることを知って、引っ張り出そうと試みる図真顔

悪い事も覚えつつありますゲッソリあせる
あと、最近下の奥歯がはえてきました歯乙女のトキメキ
小さな嬉しいの積み重ね、成長ですねニコニコ

]]> https://ameblo.jp/nnuunnoo/entry-12438202838.html Wed, 06 Feb 2019 13:05:08 +0900 母はドキドキしました汗 こんにちは。
ぽっちりんの母です。


ぽっちりん、発作が起きると、よくこんな感じで首から上だけ固まってしまいますあせる


が、この写真は、頭の上方向にあるテレビで、オトッペという番組をやっている為、必死で見ているだけですキョロキョロじー…

気づいた時、発作か！？
と、ちょっと焦りましたあせる

ただただオトッペに必死なだけでした真顔
良かった晴れ






臭化カリウムが効いてるのか、最近ほとんど発作がおきなくなりましたほっこりクラッカー合格


ぽっちりんのてんかんよ、頼むからこのままコントロールさせておくれーお願いおーっ！あせる





]]> https://ameblo.jp/nnuunnoo/entry-12437038356.html Fri, 01 Feb 2019 14:44:57 +0900 最近のこと
おはようございます晴れ傘くもり
ぽっちりんの母です。


ぽっちりん、11月18日に発作が起きて以来、目立った大きな発作は起きてません。



フェノバールを切って、臭化カリウムを追加しました。
これで改善されれば良いのですが……

あまり期待すると、がっかりしそうなので、無心ですごそうと思いますねこクッキー……。






ぽっちりん、少し高いところに捕まらせると、腰をヘコヘコしながらw何とか立つようになりました。
↑前よりは、つかまり立ちと言って良いレベルになってきましたほっこり合格

未だに自分で座れないのに、座るより、立ち…たいんだねアセアセあせる
まぁでも、スゴイスゴイ！って褒めるとニヤニヤして楽しそうにしてますニコニコ

ゆっくりぽっちりんのペースでやっていこう
にやりうん。




あと、まだ先のことですが、一歳半検診。
他の子と比べちゃダメだと思うんですが、いざ普通に成長してる子を目の前にすると、凹みそうで、今からドキドキしてます滝汗





ぽっちりん「ネコしゅき…❤️」

実家のネコが大変迷惑しておりますゲロー

あと、パンダがテレビに映ると、大興奮しますお願い音譜なぜかしら真顔はてなマーク

]]> https://ameblo.jp/nnuunnoo/entry-12427509453.html Sat, 22 Dec 2018 08:00:21 +0900