退院してから１週間も経ってしまった！！

もう、なんやかんや家のことしてたらあっっっっというまやね。

退院後、食が変わると体重も変わると実証してしまった。

おからクッキー常備で間食するわ、肉多めだわで微々たる量ですが毎日チビチビ体重が増えてる。やばし。

その代わり、家事ってほんと意外と動き回ってたみたいで、筋肉がプルプルするー💦という程度には筋肉使ってる。

３日目くらいまでは何しても休憩挟んで、日常生活（最低限）しんどーーって感じでもう一回入院したいくらいには疲れてた（笑）

その分筋トレみたいになってたみたいで、地面に座った状態からの掴まり立ち上がりがちょっとスムーズになってきた気がする！

まだしゃがんで立つのは無理だけど、手摺りがあればもうちょっとかなー！

職場復帰も近い！！といいな！

本日から、プレドニンの量が減りまーす。

朝5mm*3　昼1mm*2　夜5mm*1

合計22mm

まだ多いね😅同室だった方は8mmとか言ってたかな。

徐々にゆっかりしか減らせないから、ゼロまでまだまだ先は長そう〜💦

来週の月曜に診察に行くので、採血でＣＫ値がどれだけ下がってるか楽しみ〜！

次は診察受けた後に〜！

金、土、日と特に何もなく。木曜日の採血結果も順調なので、リハビリもバリバリやっていただきつつ。

日常動作で困ることを重点してやりつつ……

つまりいつも通りということで……orz

あ、ステロイドの副作用でホルモンバランスが崩れるから、今月は生理が飛ぶかもね〜みたいなことを婦人科の先生がおっしゃってくださったけど、残念ながら予定通りの周期ではじまりました。

なんだ、私の体。ホルモンバランス崩れんかったんかい！！こんな時くらい1回くらいスキップしようや！

今のところ副作用は血糖値とニキビくらい。オデコと口周り。思春期の時くらいいっぱいある（笑）恥ずかしい😭

血糖値はずっと１７０前後。今までの血糖値がどれくらいやったか知らんので薬の副作用なのかわからんけど（笑）血糖値なんか気にしたことなかったけど、下がるまでは糖分間食禁止や〜（砂糖不使用のお菓子探しまくってる）

先生が、「脱走したいって患者さんもいたよ」って言ってた意味がほんとわかるー！

ある程度体が動くようになって、筋肉痛もほぼ和らいできたら、健康体とかわらんねんもん。

いや、固くなった筋肉はまだ固いままだし、弱った筋肉が戻ったわけじゃないけど、気は元気で健康体なのよ。はー、つらー。

そんなこんなで、本日は採血日！きーたーねぇー。待ってました。

今日、変な夢を見まして、牧場みたいな所で牛ちゃん抱えて「この子私にくださーい」って言ってる夢。なんで牛？って気になって夢占いを検索したら、牛は健康運上昇の兆しとかって！これは期待できるのでは！？とワクワクしてましたら……

じゃん！1900程に減ってました！

わーい、やっ…たー……？やったーなのかな？

退院が見えてきてたんならいいなぁ。

とはいえ、日々のリハビリのおかげで歩行距離が倍に伸びた！パチパチ👏

まだ速くは歩けないけど、距離伸びたのはよいのではーー？お買い物出来るくらいは歩けてるかも！

お風呂も余裕を待って入れるようになったし、大分からだが自由に動くようになってきた！

順調に回復してます！！！

（から、早く退院させてください笑）

ＣＫ値が高く、プレドニンもう少し減らすまでは退院出来ませんって。

ちぇーーー。

次の採血は明日、いや明後日かなー？

待ち遠しいなぁ〜。

とうとう４週目に突入してしまった。

外来で入院が決まった時は3週間くらいかなー？って話しだったけどムリやん。

そして、本日の血液検査結果！！

ドゥルルルルルルルルルルルル

ジャン

ＣＫ値2600〜〜〜〜〜〜

ガックリ＿|￣|○

まじか、400しか減らないの。そうなの。

いつになったら退院が見えてくるんじゃ！

いくらプレドニン減らしていってるとはいえ、もうちょっと進展してほしい。

もうひと月になっちゃうよ〜。いやになってきた、泣いてやれ(T_T)

本日のリハビリは、階段への挑戦！！！

ついに1番段差が少ない練習用の階段を登って降りた！登りより降りの方が力が入らなくてフラフラするね。

階段は、前太もものお仕事、と。

まだまだ色々鍛えなあかん所も柔軟せなあかん所もいっぱいだぁ～。

飲み忘れ注意。起きてすぐ飲む。横にならない。水で飲む。食事その他３０分置く。

よし。

今日はリハビリのみ。

筋肉の部位、部位でトレーニングしてもらってるけど腸腰筋難しい。意識しにくい筋肉ね。足を引き寄せる、上にあげる時に使う筋肉っぽい。

寝転んで足を伸ばしたまま上に上げるという動作がまだほぼ出来ない。数センチ上がればいいほう。腹筋とも違う、どこの筋肉使ってるー？て頭が混乱する。腸腰筋めぇぇ。

これは難敵だ。鍛えるの時間かかりそう。

ちなみに、まだ体重が微々たる数値で落ち続けている。（最初ほどではないけど）

ＣＫ値が下がり続ける限り体重は落ちるんだろうか？

その辺のメカニズムってどうなってるんだろう？誰か研究してるんか？

筋肉が炎症（体重増える？）→炎症が治まる（むくみが治まる？）→筋力が落ちる（体重が減る）

炎症が治まったら筋力落ちるのも謎。むしろ、炎症=筋肉死亡？みたいな感じ？

ということは、まだＣＫ値3000だったら正常値まで2900近くの筋肉が消え去るてことなんやろか？ひぇぇ。

この病気にプロテインは効果あるんかな？

よくアスリートが筋肉つける時にする食事とかの効果はどうなんやろう？

色々気になる〜。

子宮がん検診OK、乳がん検診OK。

ただし、子宮内膜症にはなってるので要経過観察。

面白いことに、私の子宮は人とは反対に曲がってるらしい（笑）普通はお腹側にくるっとお辞儀してるのが、背中側に曲がってるそう。内臓すらひねくれてるとは（笑）

お尻を叩くとお腹に響くなと思ってたけどそれが原因でしたか。変なところで長年の疑問が解消したな。

さて、肝心の筋炎については、動きなし。

リハの先生にベッドで出来るストレッチを色々仕込んで貰ってる。

あれも出来るようになりたい、これも出来るようになりたいて欲張ったらダメなんだけどねえ。

ひとまず胡座がかけるようになったら、うちのワンニャンにちゃんとおやつあげられるよね。イスに座ってじゃ違うんだよぉぉ！て、もどかしく思わんでよくなる。早く退院してワンニャンもふりたい。

明日からお薬量がちらほら変更。

プレドニン40mmは変わらず

ダイフェンも変わらず半錠

ミコフェノール酸も変わらず８錠

タクロリムスが夜だけになって３錠

追加で口内抗菌薬ファンギゾン。これ、嫌いな味ではない（笑）

すごい、目の中に紙が入ってる。パチパチすると動いてる、面白い（笑）

検査結果はちょっと量は少ないけど、問題ない程度とのこと。

シェーグレンの診断には至らないけど、今後また症状（手指の痺れ）が出た時の為にも白黒はっきりつけといたほうがいいかなということらしく追加検査あるかも。

で、今日は採血とリハビリ。

採血の結果聞かせて貰ってないけど、プレドニンが明日からひと粒減る（4.3.1で40mmか）から順調にＣＫ値減ってたのかな？先生、採血結果の紙くれーぃ。

ちなみに、入院直後はパツパツの所でとまってたリストバンドが今やスカスカ。

どんだけむくんでたんやー。

昨日、ほんのちょろっっっっとだけしかしてない腹筋トレーニングが、筋肉痛に発展。

うせやろ。ほぼ何もしてない。ちょっとお腹に力入れてみたかなー？くらいのやつやで？

ビックリしすぎて泣けるわ。

今日は、足のトレーニングと肩のストレッチ。肩も手が後ろ手に回るようになるといいなー。

あと、指の痺れが、筋炎関係なく…なんだったかな、何とかって病気？症状？かもしれないとのことで、◯分間で唾液どれだけ出るかみたいな検査を受けた。音声に合わせてくっちゃくっちゃガーゼを噛んで、シャーレに出すだけの簡単なやつ。結果はまた先生からとのこと。

ちなみに次の採血がいつなのか待ち遠しいわけですが。来週のご飯の献立リクエストが回ってきてしまったということは、今週退院は絶対ないってことよね。

がっくし。