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<title>不妊治療日記→ファロー四徴症、鎖肛の息子成長記</title>
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<description>5年の不妊治療で授かった我が子の成長記。息子は、生まれつき心臓(ファロー四徴症)と肛門(鎖肛)、腎臓(片腎、多発性嚢胞腎臓)に障害を持っていました。子供に同じ様な障害がある方の参考になれば幸いです。</description>
<language>ja</language>
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<title>鎖肛2</title>
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<![CDATA[ 続きです(*^^*)<div><br></div><div>やっとこ人工肛門とおさらばした息子。</div><div>手術後少しすると、生まれてはじめてお尻からウンチが出ました！<br><div>感動です！</div></div><div>しかし、まだ液体状。</div><div>今までウンチに触れた事がなかったお尻は、あっという間に赤くなり、ただれました…。</div><div>お尻を守る薬を目一杯塗って、こまめにオムツを交換する必要があります。</div><div>それはそれで大変な毎日ですが、その間に少しずつ食事も普通食に近づき、ウンチも少しずつ固形物に近づきました。</div><div>お尻の状態もだんだん良くなり、ほっと一安心です(*^^*)</div><div><br></div><div>それからも下痢をし易かったり、暫くすると便秘になり易くなったりとありましたが、元気に育って現在4歳。</div><div>今も便秘になり易い為、ミヤBMとヤクルトは欠かせませんが、便意も感じる事ができ、漏らすこともありません。</div><div>肛門形成手術をしてくれた先生も、驚きの順調さです。</div><div>本当に感謝しかありません。</div><div><br></div><div>心臓の経過はそれほど良くなく、いずれは腎臓も悪くなる運命だと思いますが、ひとつでも経過良好で嬉しい限りです。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/nobuko14/entry-12390068009.html</link>
<pubDate>Wed, 11 Jul 2018 16:42:24 +0900</pubDate>
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<title>鎖肛1</title>
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<![CDATA[ だいぶん時間が経過してしまいました(笑)<br>息子が生まれた時、「鎖肛」について検索しまくったので、私も息子の治療経過を残したいと思います。<br><br>生まれてすぐに、肛門が無い事と心臓の病気が分かった息子は、大学病院のNICUに入りました。<div>そして、生まれた翌日におへその斜め左上に人工肛門を作りました。<br>鎖肛は、低位、中位、高位の3段階に分けられます。「低位鎖肛」なのか「中位、高位」なのか。<br>それはその子がどの程度便意を感じたり、排便を調整したり出来るようになるかに大きく関係してくるようなので、とても気になる事でした。<br>息子の場合、はじめは中位か高位だろうと言われていたのですが、生後一ヶ月頃に検査をしたところ「低位」と言っても良いところまで、大腸があることが分かりました。<br><br>さて。ここから人工肛門との付き合いがはじまります。</div><div>人工肛門というのは、お腹に袋（パウチ）をペタっと付けているわけです。</div><div>パウチの入口はシールになっていますが、肌とパウチの間には、肌を守る為のパウダーと、しっかり密着させるために粘土状のものを細長く丸めてくっつけます。</div><div>また、2時間に1度程度、中を掃除したり、漏れればパウチを付け直し、漏れなくても2、3日おきの付け直しが必要です。</div><div>それでも皮膚が赤くただれる事もしばしば。</div><div>赤ちゃんは暴れるし、いつ排便するか分からないので、付け直しも掃除も大変で、このパウチには本当に苦労しました…^_^;<br>病院に入院中は、看護師さんがやってくれていたのが、退院した途端に自分一人しかできる人間がいないというプレッシャーも辛かったですorz<br></div><div>それでも、かわいい息子の笑顔や寝顔はたまらなく、一緒にいられる幸せや毎日の成長の楽しみがあったのでやっていけました(*^^*)</div><div><br></div><div>まぁ、下痢をする度にノイローゼ気味になりながらですが…(笑)</div><div>なんとか1歳を迎えた頃、やっと肛門形成手術を行いました。</div><div><br></div><div>お尻に排便するための穴を作り、その後数ヶ月でお腹の人工肛門をふさぎます。</div><div><br></div><div>この人工肛門をふさぐ時が、一番大変でした。</div><div>手術の前日からお腹をきれいにするために食事禁止。</div><div>手術後も１週間程食事禁止で、トータル8日間何も口にする事ができませんでした。</div><div>はじめは食べ物を欲しがって泣いていた息子も、日々元気が無くなってぐったりしてきました。</div><div>付き添う親も辛い日々でした…。</div><div><br></div><div>しかし、これを乗り越えれば、やっとこ人工肛門とおさらばです！！</div><div><br></div><div>続く。</div>
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<pubDate>Fri, 01 Dec 2017 16:50:46 +0900</pubDate>
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<title>ファロー四徴症 1</title>
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<![CDATA[ <p>息子の障害についてブログを書こうか悩みつつ、なかなか手がつけられずにいましたが、少しずつ記録を残しておこうと思います。<br>同じ様な障害を持って生まれた子のご家族の参考になれば幸いです。<br><br>2016年の春に生まれた息子は、ファロー四徴症(心臓)と、鎖肛(肛門がない)という障害を持っていました。<br>心臓について簡単に書くと、左心室と右心室の壁に穴があいており、肺動脈弁が上手く機能していない。手術をしなければ長くは生きられない心臓の奇形です。<br>生後1ヶ月半でシャント手術で応急処置をし、一歳頃(8キロを超える頃)に根治手術をしました。<br><br>術前は抱っこするだけでも心臓の音が強く伝わってきて、少し動くと息切れをしていました。<br>術後は改善するのかと思いきや、そうそう上手くはいきませんでした。<br>手術直後にRSウィルスに感染し、風邪を引くと喘息様気管支炎を繰り返すように。</p><div>2ヶ月の間に3回入院しました。</div><div>喘息様気管支炎を繰り返した為、喘息症状の予防で自宅でも1日2回吸入する事に。</div><div>そのおかげかどうかは分かりませんが、その後は入院する事もなく過ごしています。</div>
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<link>https://ameblo.jp/nobuko14/entry-12245787607.html</link>
<pubDate>Wed, 08 Feb 2017 12:34:01 +0900</pubDate>
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<title>出産とその後</title>
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<![CDATA[ 今更ではありますが、無事に男の子を出産しました（＾ー＾）<br>4月30日、予定日から6日遅れで陣痛促進剤を使っての出産でした。<br><br>出産前日にバルーンを入れて、翌日の朝促進剤を使ったらあっと言う間に痛みが強くなり、<br>4～5時間叫びまくりました。<br>子宮口が全開しても子供が下りてこず、鉗子を使っての出産。<br>子供の首と足首にへその緒が巻き付いていたので、下りて来れなかったようです。<br>「出たよ～！」<br>と言われて数秒後に泣き声を聞かせてくれました。<br>ここで感動の涙が出るかと思いきや、生まれたての息子を見てはじめに思ったことは、<br>「思ったよりも大きい！」と「髪の毛がクルクルしているけど天然パーマ？」の二つでした（笑）<br><br>2986グラムだったので決して大きくはないし、髪の毛は生まれたてだからそう見えただけでしたが（＾ー＾）<br><br>頭だけは標準よりも大きかった息子。<br>会陰を切ったにも関わらず肛門の方までさけてしまい、出産後の縫合が大変でした。<br>30分以上縫合の痛みに耐え、子宮内の血の固まりを取ってもらい、やっとホッとした時、<br>先生から話がありました。<br>「赤ちゃんに肛門が無かったので、小児科の先生に見てもらっています。」<br><br>肛門が無いなんて事があるとは考えてもいなかったので、この時の気持ちは「そんな事があるんだ～。まぁ、大丈夫でしょう。」程度でした。<br>その後、小児科の先生から改めて話がありました。<br>息子には肛門が無く、心臓にも何らかの障害があるので、すぐにJ医院へ搬送するとの事。<br>出産して2時間後には離ればなれになってしまいました。<br><br>J医院にて診察し、息子の心臓は「ファロー四徴症」という心臓の奇形を持っていることが分かりました。<br>肛門と心臓とで、1歳くらいまでに最低4回の手術が必要と。<br><br>肛門の方は、生まれた翌日にお腹に人工肛門を作り、今は順調にそこから排泄しています。<br>心臓の方は、入院中に少しずつ血中酸素が少なくなってきた為、6月末に応急処置的な手術をすることになりました。<br><br>他、腎臓がひとつしか機能していなく、耳の反応が片方遅れているとの事ですが、どちらもたいした問題ではないので、今後は外来で見てもらう予定です。<br><br>とりあえず、上手くいけば今週末に一時退院できる予定！<br>生後1ヶ月半でやっと病院から出る事ができます（＾ー＾）<br><br>毎日「かわいい」を更新している息子。<br>一緒に暮らせるのが楽しみで仕方がありません。<br>な～んて、すぐに寝不足になって音を上げるかもしれませんが（笑）<br><br>息子を産んで、改めて人それぞれ「幸せ」のカタチは違うんだと思いました。<br>息子には息子なりの、私には私なりの幸せがあって、それは自分でつかみ取るもんだな～と。<br><br>やっと我が家に来てくれた大切な息子。<br>これからの人生、楽しもうね（＾ー＾）<br><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140611/11/nobuko14/98/97/j/o0800060012969642728.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140611/11/nobuko14/98/97/j/t02200165_0800060012969642728.jpg" alt="" width="220" height="165" border="0"></a><br>
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<pubDate>Wed, 11 Jun 2014 10:43:26 +0900</pubDate>
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<title>妊娠期まとめ</title>
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<![CDATA[ 大変ご無沙汰しております。<br>おかげさまで、無事に正期産と言われる37週を超える事ができました。<br>明日で38週に入りますが、まだまだ生まれてくる気配はありません。<br>初産だし、なんとなく予定日1週間を超えて陣痛促進剤を使う事になりそうな気がしています（＾＾）<br><br>このブログの最後に、出産報告をしようと思っていましたが、出産後はそれどころではなくなるかもしれないので、ここで一度妊娠期のまとめをしておきたいと思います。<br>自己満足の備忘録のようなものですが・・・。<br><br>妊娠3ヶ月<br>つわりで、夕方から夜にかけて胃もたれがひどくなる。<br>リバースは一度も無く軽い方だったが、肉、魚、米が食べづらくなり、パンや麺が食べやすい。<br>ポテトチップス最高！<br>体重増加はほぼなし。<br><br>妊娠4～6ヶ月<br>つわりは4ヶ月でおさまったが、今度は妊娠性痒疹に悩まされる。<br>14週～23週頃まで、全身の痒みに気が狂いそうになる事もしばしば。<br>夜も1時間ごとに目が覚め、正直一番辛かった時期。<br>食欲はあり、6ヶ月の時ひと月で2.5キロ増加。<br><br>妊娠7ヶ月<br>痒みがおさまり、胎動もはっきりと感じるようになる。<br>今度は子宮に膀胱が圧迫され、夜中に何度もトイレに起きる。<br><br>妊娠8～9ヶ月<br>体調が安定し、一番元気だった時期。<br>ベビー用品を揃えたり、毎日のように外出したり。<br>まだそんなにお腹も重くなく、妊娠している事を忘れて走り出しそうになる事も。<br>あまり体重が増えなくなる。<br>何度かお尻が切れる。（切れ痔）<br>たまに腰痛もあったが、トコちゃんベルトに救われる。<br><br>妊娠10ヶ月<br>10ヶ月に入った途端に急性胃炎になり入院。<br>同じタイミングで夫が足首骨折するという、災難続き・・・。<br>一週間で3キロ減。<br>もともと体重増加が不足していたので、妊娠前の体重からプラス2キロになってしまう。<br>10日後に回復。<br>体重も戻る。<br><br>そして、現在に至ります（＾ー＾）<br>なんだかんだでずっと夜は熟睡できませんでしたが、さすがに慣れました。<br>かなり前から、出産後の寝不足に慣れされています（笑）<br><br>最近は胎動を更によく感じるようになり、心身ともに安定しています。<br><br>妊娠性痒疹は本当に辛くて、正直妊娠している事を全く嬉しいと思いませんでしたが、運良く2～3ヶ月でおさまってくれました。<br><br>妊娠中、母体はいろいろトラブルもありましたが、胎児が元気に育ってくれた事に心から感謝しています。<br>あとは元気に産んで、たくさん愛してあげよう！<br>そう思っています。<br><br>数ヶ月後には、いよいよ夫が腎臓透析をはじめる予定です。<br>週に3回、一回4時間の血液透析を行わないと生命を維持できなくなるということに若干の不安はありますが、ちゃんと透析をしていれば健常者と同じように元気に生活ができます。<br><br>数年後には私の腎臓をひとつ移植して、子供と3人で旅行にも行けるようになるといいな～。<br>なーんて、先の事を夢見る私です（笑）<br><br>みなさん、こんなブログを読んでくださって本当にありがとうございました。<br>ブログを通して知り合えた方々のこれからの人生が素晴らしいものになりますように。<br><br><br><br><br><br><br>
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<pubDate>Wed, 09 Apr 2014 09:52:40 +0900</pubDate>
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<title>9W0Dの診察と卒業！そしてまとめ。</title>
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<![CDATA[ 昨日兄から、母が乳がんだと聞きました。<br>母は「nonには絶対に言わないで」と言っていたそう。<br>多分、私の不妊治療中にストレスを増やしたくないとの配慮です。<br><br>なので、今日の診察で赤ちゃんの成長が順調だったら両親に妊娠報告をしようと決めていました。<br>多分、かなりのショックを受けているので、少しでも元気になってもらいたい。<br><br>というわけで、今朝もやっぱり緊張マックスでの診察でした。<br><br>結果、20.6ミリに成長した赤ちゃんと元気な心拍が確認できました！！<br>今日は週数通りのサイズになっているとの事。<br>まだ胎のうが小さめだけど、少しずつ大きくはなっているそうです。<br><br>そして、いよいよ卒業です。<br>産院への紹介状を貰いました。<br>帰りに、母子手帳も貰ってきました。<br><br>ここまできて、やっと喜びを噛み締めています。<br><br>不妊治療という、先の見えない長い長いトンネルから、突然外に出た感じです。<br>ベビ待ちを初めてから、本当にいろいろな事を学びました。<br>頑張ったら報われるわけでは無い事、でも頑張らなければ報われない事。<br>どれが正しい道かは誰にも分からない事。<br>人の妊娠を喜べない自分に嫌悪感を抱いたり、人と自分を比べる事の空しさを知ったり。<br><br>39歳という一般的には遅い出産になりますが、私にとっては一番良いタイミングなのだと思います。<br><br>ブログを通じて知り合った方々には、本当に励まされ、勇気と元気を貰いました。<br>本当に本当にありがとうございました。<br>この先無事に出産することを願って、本日で私の4年半にわたる「不妊治療日記」を終了したいと思います。<br><br>な～んて、またすぐにブログを更新しちゃうかもしれませんが（笑）<br><br>これからも、ブロ友さんのブログはチェックしますし、ずっと応援しています！！<br>みなさんの願いが叶いますように。<br><br><br>最後に・・・<br>私がやきもきしていた中国製の早期妊娠検査薬について。<br>これは、個人差やロットによる違いがあるかもしれませんが、本当にずっと薄かった（笑）<br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20130919/14/nobuko14/3f/11/j/o0800060012688805881.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20130919/14/nobuko14/3f/11/j/t02200165_0800060012688805881.jpg" alt="$不妊治療日記-中国製早期妊娠検査薬" width="220" height="165" border="0"></a><br><br>7週を過ぎて、やっと終了線と同じ位の濃さになりました。<br>やはり妊娠検査薬は、ドゥーテストが一番反応がいいですね。
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<pubDate>Thu, 19 Sep 2013 14:12:23 +0900</pubDate>
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<title>8W0D(BT37)の診察と黄体ホルモン補充について</title>
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<![CDATA[ やっと秋らしくなりましたね～。<br>気温が体温に影響しやすい私は、ここ5日間の体温が36.4～36.5とかなり低くなっていました。<br>「体温は気にしなくて良い」と分かっていながらも、やはり不安を抱えながらの診察・・・。<br><br>赤ちゃんは、13.1ミリに成長していました！<br>7W0Dの先週は胎芽5.3ミリで週数よりも5日遅れでした。<br>今日は2日遅れまで追いつきました！（7W5D相当とのこと）<br><br>「2日遅れぐらいは誤差の範囲だから気にしなくても良い。」<br>「赤ちゃんの部屋が小さいのが気になるが、これから赤ちゃんが羊水を作っていけば部屋も大きくなる。」<br><br>確かに胎のうが小さく、赤ちゃんが部屋の中で狭そうに見えます。<br>が、やっと先生の顔が少しほころんだように感じました。<br><br>9W0Dの来週の診察で順調だったら、産院への紹介状をくれるそうです！<br>やった～（＾０＾）<br>まだまだ流産の可能性はありますが、もう心配するのはやめようと思います。<br><br><br>なんて言いながら・・・。<br><br>本来であれば、セントマザーでは8週0日の今日まででホルモン剤の服用は中止となります。<br>が、先週の時点で成長が遅かった事と、体温が低い事があるので、「まだ胎盤からの黄体ホルモンが十分ではないのではないかと不安」と院長へメールしてみました。<br><br>返信は「10週まで延長してみましょう」との事。<br><br>心拍確認後の黄体ホルモン補充は、「必要ない」という病院もあれば「10週まで続ける」という病院もあり、考え方はそれぞれだそうです。<br>黄体ホルモンの長期投与により、女児性器の男性化、男児性器の女性化の可能性があるという話もあります。<br>院長に再度意見を聞いたところ「難しいところですが、毎日ホルモンを測るわけにはいかないので、どこかで決断しなければならない。一般的には8週で薬を止めているが、ときどき8週まで元気だった赤ちゃんが9週、10週までに流産することがある。それを考えると10週まで続けるのも良いと思う。」<br><br>服用を中止して流産してしまったら悔やんでも悔やみきれないので、私は10週0日まで服用する事に決めました。<br>また、産院に転院した時にそこの先生にも相談してみようと思いますが、とりあえずお守りみたいなものです（＾ー＾）<br><br>まずは、お腹の子が無事に成長していた事に感謝します！！<br>皆さん、いつも応援してくれてありがとうございます。<br>みんな大好きです！！<br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/nobuko14/entry-11612068712.html</link>
<pubDate>Thu, 12 Sep 2013 11:39:13 +0900</pubDate>
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<title>今までの治療費まとめ</title>
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<![CDATA[ まだ卒業もしていない段階なのでまとめは早いのですが、暇なので今までの治療費をまとめておこうと思います。<br><br>不妊治療を始めたのは2009年5月。<br>当時は「無精子症」なんて言葉も知らなかったし、治療すればすぐに子供を授かると思ってました。<br><br>2009年：10万円以内<br>ひとつめの病院で、検査やカバサール・漢方処方など。<br>11月に無精子症発覚。<br><br>2010年：130万円<br>ふたつめの病院で、不動精子での顕微授精→受精せず。（ここの病院は私の中でぼったくり判定）<br>みっつめの病院（セントマザー）で精子回収手術＆採卵1回、移植1回。<br><br>2011年：170万円<br>採卵2回、移植3回。（初期流産1回、OHSSなどで高額になった）<br><br>2012年：170万円<br>採卵4回、移植3回。<br><br>2013年：80万円<br>採卵1回、移植2回。<br><br>5年間の合計：約550万円（飛行機代含む,宿泊費除く）<br>※特定不妊治療助成金：120万円（15万円×8回）<br>助成金をマイナスすると、合計430万円<br><br>ずいぶん払ったな～とも思うし、これで済んで良かったとも思います。<br>私が無職になった今、続けられてもあと1年と思っていました。<br>そんな崖っぷちの時にお腹に来てくれた赤ちゃんに、本当に感謝しています。<br><br>夫の腎臓病も少しずつですが確実に悪化しており、これから透析の準備が始まります。<br>夫が精神的にも身体的にも辛い時に、これからの楽しみを与えてくれたこの子。<br><br>何がなんでも、元気に産んであげたいと思います。<br><br>そして、ブログを通して知り合う事ができたブロ友さん。<br>いつも心から応援してくれて、どんなに助けられたか・・・。<br>感謝してもしきれません。<br>本当に、本当にありがとうございます。<br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/nobuko14/entry-11610654715.html</link>
<pubDate>Thu, 12 Sep 2013 11:07:38 +0900</pubDate>
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<title>7W0D(BT30)の診察</title>
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<![CDATA[ こんにちは。<br>今日は7W0D。1週間ぶりの診察でした。<br>朝から緊張で胸が苦しくてどうにかなってしまいそうでした。<br><br>診察結果は・・・小さな胎芽と心拍が確認できました！<br>胎芽は5.3ミリ。<br>週数よりも小さく、6週のはじめくらいの大きさだそうです。(6W2Dくらい）<br>「何らかの理由で着床が遅れたのか、赤ちゃんの異常で成長が遅いのかはまだ分からない。」<br>「来週、週数どおりのサイズに成長している事もある。」<br>「これからの成長を見ていくしかない。」<br>との先生の言葉。<br><br>決して喜べない状況なのは分かっています。<br>分かっているけど・・・ピクピク動く赤ちゃんの心臓、かわいかったなぁ。<br>（心拍数の計測はまだありませんでした）<br><br>また長い一週間がはじまります。<br>夢の妊婦生活は、なかなか思い通りにいきません。<br>でも、大丈夫！！きっと大丈夫！！<br><br>こんなブログを読んで頂きありがとうございます。
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<link>https://ameblo.jp/nobuko14/entry-11607179761.html</link>
<pubDate>Thu, 05 Sep 2013 11:13:18 +0900</pubDate>
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<title>6W0D(BT23)の診察　う〜ん・・・。</title>
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<![CDATA[ いつも心強いコメントで応援して頂き、とっても助けられています。<br>本当にありがとうございます。<br><br>6W0Dの本日、心臓をバクバクさせながら診察に行ってきました。<br><br>今日心拍が確認できたら超順調。<br>せめて胎芽と卵黄嚢だけでも確認したい！<br><br>と思っていたのですが・・・<br>胎芽は見えず、卵黄嚢のみ見えました。<br><br>先生にモニターを見ながら「輪っかみたいのが見えますか？赤ちゃんは・・・まだぼんやりしていて見えないですね。」と言われ、喜んでいいのか分からない微妙な気持ち。<br><br>ぼんやりでも見えるのか？見えないのか？<br>話を聞いている時に「胎芽はまだ・・・」と聞くと「見えないですね。」とはっきり言われました。<br>サイズも少し小さめとの事。<br><br>う～ん・・・。<br><br>また何も手につかない、長い一週間になりそうです。<br><br>どうかどうか、7W0Dの来週は元気な姿と心拍を見せてね。<br>頑張れよ～。<br>
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<link>https://ameblo.jp/nobuko14/entry-11602199180.html</link>
<pubDate>Thu, 29 Aug 2013 11:33:52 +0900</pubDate>
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