てんかんに負けるな‼︎ ダウンちゃん闘病日記 https://ameblo.jp/nonko3939/ 生後3日目にダウン症と診断されたものの、何の合併症もなく過ごしてきたのに、小学校一年生の時にいきなりてんかんに‼︎その経緯と今行ってる治療などを載せてます ja てんかんの種類
と一言で言っても、いろいろ種類があります。

くるさんのてんかんは

合格強直間代発作
これは、あーっと声が出て前に倒れたりします


合格ミオクロニー発作
顔や腕がピクンピクンとなります


合格非典型欠伸発作
ボーッとなっちゃいます

これのどれかしらが、発作として出てきます

今はミオクロニー発作が第1位アップアップ

今日どれだけ発作があるか数えてみたところ、20秒に一度のときもあれば2分くらい間が空くときもあります

これでも減った方だけど、やっぱりまだまだ多いガーン

これに加えて強直間代発作もある

今日1日では6回くらいだったけど、1回その発作が出ると15分から30分くらい発作が出ちゃう汗汗

まだまだ退院はできそうもありませんえーん



明日は血液検査して、薬の血中濃度をみるみたい。

それから薬をどうするか、主治医と一緒に考えます


ステロイドも今の調子じゃ、あまり効き目がなかったようでダウン

前回ステロイドパルス療法やったときは、2クール目の点滴が終わった頃はもう少し調子よかったと思う


ステロイドパルス療法は3クール目は副作用のこともあるためやらないそうです笑い泣き汗汗


次は主治医の先生がどんな手を提案してくれるのか楽しみです音譜

先生方 ガンバッテークラッカー

]]> https://ameblo.jp/nonko3939/entry-12289368188.html Mon, 03 Jul 2017 21:16:24 +0900 ステロイドパルス療法2回目

あーーっと声を出す強直間代発作はでなくなりましたが、一向にボーッとなる発作が減らず。


そのボーッとなる非典型欠伸発作に効くだろうということです。



点滴して３日目ですが、元気になった爆笑

やっといつも通り話してくれるようになりました音譜

ミダゾラム中は廃人のようになってしまい、このままだったらどーしよーと思ってたダウンダウン

その点に関してはよかった


でも発作は相変らず30秒に一回くらいでてるあせる

たまに間が空くときもあるけど


前回のパルスの時は2クールやって少ししてほぼ発作がなくなったので、まだこれから減ってくれる可能性は大！！

一応期待します合格

ただあーーっと声を出す強直間代発作がまたで始めたアセアセアセアセ

一体何なんだろ

主治医も想定外と言ってました

うーーん

困った

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車椅子だけどお散歩中

発作が止まってくれたら歩いて散歩できるのになぁ汗
]]> https://ameblo.jp/nonko3939/entry-12289150752.html Mon, 03 Jul 2017 06:42:30 +0900 ミダゾラム

脳波を撮りながら点滴でミダゾラム注入。

すごくいい反応！

でも入れなくなると途端に発作が笑い泣き

一応効くことは効く

と言うことで常時点滴から入れることに。

ただ発作は減ってるのかもしれないけど、ほぼ寝てるような感じでアセアセ

まぁ今は発作を止めることを第一に考えなきゃいけないからしょうがないかな

今日はご飯も食べられそうもなく、と言うことは薬も飲めない


鼻管入れました

そこから薬をいれてもらいます

イケメン先生に入れてもらいました。前回鼻管入れたときはとても先生方が苦労してたっけな。

イケメンなのに仕事もできる！！

サイコーラブ

イケメン先生、元々は血液の専門なんだそうで、6月いっぱいで小児神経科からはいなくなるらしいもやもや


誰でもいいから発作止めて〜！！


]]> https://ameblo.jp/nonko3939/entry-12288422845.html Fri, 30 Jun 2017 17:35:36 +0900 ステロイドパルス療法 汗

もう何回も入院してる大学病院です。

そしてこの日は中学生の上の子が大学病院の小児神経科で職場体験中。

まさか自分の妹が入院してくるとはあせる

お姉ちゃんもくるさんの脳波を見たりしてました。お姉ちゃんが見てもかなり悪いと分かるレベルらしいガーン

色々な先生方に教えていただいたそうです。ありがたい照れ



くるさんのてんかん発作で今回多いタイプは非定型欠伸発作、強直間代発作かな。
ぼーーっとなったり、いきなりあーっと声を出して前に転ぶような感じです。

それがあまりにも頻発笑い泣き

ほぼで続けて出てる感じ

これは早く止めなきゃいけないと言うことで、ステロイドパルス療法始めました。

3日間点滴から、その後3日ごとにステロイドの量を減らしていきます。

これは以前夏に入院した時もやったことがあるので、どうなるかなんとなく予想できます。

でもこれが一回では効かないのではないかと思ったら案の定効かずもやもや

うーーん、さすがにくるさんのてんかんは手強いぞ‼︎
]]> https://ameblo.jp/nonko3939/entry-12288154842.html Thu, 29 Jun 2017 22:02:56 +0900