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<title>線維筋痛症と生きる✳︎</title>
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<description>線維筋痛症と向き合いながら、受け入れながら生きる✳︎</description>
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<title>”拡散希望　札幌でワンちゃん連れ去り”</title>
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<![CDATA[ <div>見つかりますように(&gt;_&lt;)</div><div>しかしけしからん親だな…</div><iframe class="reblogCard" height="234px" width="100%" scrolling="no" frameborder="no" sandbox="allow-same-origin allow-scripts allow-top-navigation" src="https://ameblo.jp/s/embed/reblog-card/chi8600551/entry-12532127399.html?reblogAmebaId=nonnonnyanpasuuu" data-ameba-id="chi8600551" data-entry-id="12532127399"></iframe><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 07 Oct 2019 16:29:03 +0900</pubDate>
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<title>お役所仕事に憔悴</title>
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<![CDATA[ <p>皆様お久しぶりです^ ^<br><br>最近のわたしはというと<br></p><p><br>A型事業所で働くためあっちこっち奔走していまして‥<br><br>そして今日、物凄くショッキングな出来事がありました。<br><br>事の発端はA型事業所で働く為に手帳申請したのが２月。</p><p><br></p><p>未だ音沙汰ありません。</p><p><br></p><p>その為他の方法を探すべく</p><p>ハローワークに問い合わせたところ</p><p>医師の診断書があれば良いとの回答が。</p><p><br></p><p>急いで書いていただき履歴書を書き</p><p>ハローワーク経由で紹介してもらい</p><p>面接も通り。</p><p><br></p><p>来週月曜から行けるよう</p><p>先ほど受給者証発行のために区役所に行きました</p><p><br></p><p><br></p><p>そこで衝撃の事実。</p><p><br></p><p><br></p><p>指定難病でなければ、手帳が必要です。</p><p><br></p><p><br></p><p>え！！！</p><p><br></p><p><br></p><p>言ってること違う！！！</p><p><br></p><p><br></p><p>ここにきて心をへし折られました‥</p><p><br></p><p><br></p><p>診断書だってタダじゃないんです‥</p><p><br></p><p><br></p><p>わたしは一体なんのために</p><p>診断書をもらい履歴書を書き面接を受けたのか。</p><p><br></p><p>内定まで頂いたのに。</p><p><br></p><p><br></p><p>障がい者手帳も２月から何度か問い合わせても</p><p>音沙汰なし。</p><p>それ自体がまずおかしい。</p><p><br></p><p><br></p><p>ホームページで確認しようにも</p><p>記載内容が抽象的すぎて</p><p>情報にならない。</p><p><br></p><p><br></p><p>診断書があれば大丈夫といわれ希望を持ち</p><p>正規の手続きを経て最後の最後で</p><p>許可できませんと言われ‥</p><p><br></p><p><br></p><p>ハローワークではそんな説明はなくスムーズに紹介してもらい、事業所さんでもそんなはずはないと‥</p><p><br></p><p>事業所の担当者様はとても良い方で</p><p>どうしてそのような対応になったのか</p><p>色々と調べてくださっています。</p><p><br></p><p>時間がかかっても是非来ていただきたいと</p><p>言ってくださっています。</p><p><br></p><p><br></p><p>難病でも指定されていない。</p><p>線維筋痛症患者はどう生きていけば良いのか。</p><p><br></p><p>働かなければ食べられない。</p><p>一般企業で働ける体ではない。</p><p><br></p><p>藁にもすがる思いで</p><p>取り組んだ結果がこれです。</p><p><br></p><p><br></p><p>ショックと怒りとくやしさで</p><p>窓口で涙してしまいました。</p><p><br></p><p><br></p><p>物凄くはらわた煮えくり返っていましたが</p><p>たかが職員に激怒したところで</p><p>現状は変わらない。</p><p><br></p><p><br></p><p>4ヶ月以上かかっている手帳の審査を</p><p>早くしていただくということで</p><p>気持ちに折り合いをつけ帰宅。</p><p><br></p><p><br></p><p>痛む身体をなんとか動かして</p><p>職員の話を信頼して動いた結果が</p><p>この有様です。</p><p><br></p><p>もうどうしたら良いかさっぱりわかりません。</p><p><br></p>
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<pubDate>Fri, 07 Jun 2019 17:21:51 +0900</pubDate>
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<title>”ブロ友さんが激痛で苦しんでいます。情報をお願い致しますm(__)m 【追記有】”</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><iframe class="reblogCard" height="234px" width="100%" scrolling="no" frameborder="no" sandbox="allow-same-origin allow-scripts allow-top-navigation" src="https://ameblo.jp/s/embed/reblog-card/cornerofcongestion/entry-12453396223.html?reblogAmebaId=nonnonnyanpasuuu" data-ameba-id="cornerofcongestion" data-entry-id="12453396223"></iframe><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 11 Apr 2019 12:30:13 +0900</pubDate>
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<title>線維筋痛症を患う患者として✳︎拡散希望</title>
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<![CDATA[ <div>お久しぶりですm(._.)m✳︎</div><div><br></div><div><br></div><div>最近は身体の不調が著しく</div><div>なかなかブログも書けていませんでしたが(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div>日々みなさまが痛みと生きながらも</div><div>様々な経験や想いを綴られている</div><div>アメブロを通じて</div><div><br></div><div>共感や安心や勇気を頂いています^ ^</div><div><br></div><div><br></div><div>今回は、</div><div>線維筋痛症患者にとって</div><div>見て見ぬ振りをしてはいけない現実が</div><div>あることに目を瞑って諦めてしまわぬよう</div><div><br></div><div>こちらのブログをリブログさせて頂きます。</div><div><br></div><div><br></div><iframe class="reblogCard" height="234px" width="100%" scrolling="no" frameborder="no" sandbox="allow-same-origin allow-scripts allow-top-navigation" src="https://ameblo.jp/s/embed/reblog-card/bell0824/entry-12449704543.html?reblogAmebaId=nonnonnyanpasuuu" data-ameba-id="bell0824" data-entry-id="12449704543"></iframe><div><br></div><div>わたしはまだなんとか家事等こなせていますが</div><div>日に日に状態は良くない方向に向かっているのでは、と不安になるばかりです。</div><div><br></div><div>どうか少しでも線維筋痛症患者に対する</div><div>国の支援が手厚くなりますように。</div><div><br></div><div>検査結果は正常でも</div><div>身体は身体障害者そのものなのです。</div><div><br></div><div>まだまだ時間はかかるかもしれませんが</div><div>患者同士支え合い</div><div>この場所を大切にしていきたいなと思います✳︎</div><div><br></div><div>どうかみなさまお身体ご自愛下さいm(._.)m</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 27 Mar 2019 10:50:36 +0900</pubDate>
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<title>✳︎ピップマグネループが優秀！✳︎</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>やっと手に入れましたー！</div><div><br></div><div>ピップマグネループ*\(^o^)/*</div><div><br></div><div>肩凝り、首凝りがひどく</div><div>しこりできまくり筋張りまくりで</div><div>たどり着いたのがこれ↓</div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20190126/15/nonnonnyanpasuuu/e9/45/j/o0810108014345390526.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20190126/15/nonnonnyanpasuuu/e9/45/j/o0810108014345390526.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br></div><div><br></div><div>付けて少し経つと</div><div>肩周りがぽかぽかしてきて</div><div>かなり楽になりました^ ^</div><div><br></div><div>軽いし色もなかなか可愛いし</div><div>効き目もあるようなので</div><div>愛用しようと思います(｀・ω・´)</div><div><br></div><div>ピップの回し者のような内容ですがwww</div><div><br></div><div>1700円くらいで買えるので</div><div>つらい方は試してみる価値あるかもです！</div>
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<pubDate>Sat, 26 Jan 2019 15:49:48 +0900</pubDate>
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<title>身体中にしこりみたいなコリコリが(&gt;_&lt;)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>お久しぶりです！</div><div><br></div><div>あっという間に年が明け</div><div>１月も半分過ぎました✳︎</div><div><br></div><div>身体は相変わらずで</div><div>痛みに寝汗、吐き気にピクつき</div><div>大忙しの大稼働を続けています(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div>最近気になるのは</div><div>身体中にしこりみたいなものがあって。</div><div><br></div><div>これは以前からなのですが(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div>首回りや足、腕などにもあって</div><div>身体がこわばり続けているせいか</div><div>しこりの近くの筋が張って尚更辛く。</div><div><br></div><div>みなさんの日記を拝見している中でも</div><div>同じ悩みをお持ちの方をちらほら見かけます。</div><div><br></div><div>コリをほぐそうと一生懸命揉んでも</div><div>その周りにもみ返しのような痛みが</div><div>残るだけで(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div>放置したらしたで</div><div>こわばりが強い日にはしこりの部分が</div><div>突っ張って痛いし‥</div><div><br></div><div>どうにかならんものだろうかと</div><div>思いながら過ごしています(´･ω･`)</div><div><br></div><div>自律神経がぶっ壊れているせいか</div><div>生理前の寝汗がひどく</div><div>汗だくで起きることが毎月恒例になりつつあり。</div><div><br></div><div>この季節は厄介で</div><div>布団から出て着替える間に</div><div>滝のように流れる汗が冷えて</div><div>とんでもなく不快な思いをしています(´･ω･`)</div><div><br></div><div>色々時になることは</div><div>新年一発目の通院時に相談しなくては(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div>みなさんのご意見もいただければ</div><div>幸いですm(._.)m✳︎</div><div><br></div><div><br></div><div>週末にかけてまた寒気が戻るようなので</div><div>お互いに無理せずなんとか乗り越えて生きましょうねっ(&gt;_&lt;)</div>
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<pubDate>Wed, 16 Jan 2019 15:23:46 +0900</pubDate>
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<title>✳︎いたいいたいいたいいたいたいたい✳︎</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div>身体がーーーー！！！</div><div>いたいいたいいたいたいたいーーーー！！！</div><div><br></div><div><br></div><div>悶える痛さ。</div><div>寝たきりなのに体力がどんどん削られていく。</div><div><br></div><div><br></div><div>疲れ果ててお腹が減っても</div><div>横になっていることしかできない。</div><div><br></div><div>磨り減って磨り減って</div><div>何かをする気力が残っていない。</div><div><br></div><div>昨日やりたかったことも</div><div>今日やりたかったことも</div><div><br></div><div>できそうにない！</div><div><br></div><div>年末はやりたいこと山盛りなのに！</div><div><br></div><div>ぬはああああああああああああ</div><div><br></div><div><br></div><div>吐き出すために</div><div>文字にしました(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div><br></div><div>最強寒波で線維筋痛症の皆様は</div><div>同じく辛い時間が続いていると思います。</div><div><br></div><div>どうか無理はせず</div><div>お身体ご自愛下さい✳︎</div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 28 Dec 2018 09:47:04 +0900</pubDate>
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<title>お声をお聞かせください！副作用✳︎リリカ</title>
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<![CDATA[ <br><div>お久ぶりです^ ^</div><div><br></div><div>この2ヶ月</div><div>働いてみたり</div><div>やっぱり働けなくなったり</div><div><br></div><div>季節の変わり目で</div><div>痛みがない時がない！</div><div>そんな毎日を過ごしていました(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div><br></div><div>病気を個性として受け入れる！</div><div>という考えのもと生活していますが</div><div>割り切れないことは多々あります。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そんな中でも</div><div>今回ブログにしたいことは</div><div>薬の副作用について。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>リリカを増量してから</div><div>甘いものがとにかく食べたくなる反面</div><div>身体の痛みでろくな運動もできない為</div><div>体重が10キロ近く増えました。</div><div><br></div><div><br></div><div>普通であれば</div><div>ひとえに運動すれば！</div><div>という話なのですが</div><div>体を動かすのも痛みでつらい</div><div>いつ痛み発作が来るかわからない</div><div>線維筋痛症患者には</div><div>簡単には解決できない運動への弊害があります(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div><br></div><div>決してサボってるわけじゃない。</div><div>この気持ちは</div><div>患者にしかわからないことなのでしょうが(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div><br></div><div>リリカに関しては</div><div><br></div><div>むくみはもちろん</div><div>ステロイド特有のムーンフェイスのような</div><div>状態に差し掛かっています。</div><div><br></div><div>（小児喘息でステロイド服用経験があり、その頃と同じような顔の、むくみ、張り方があります）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>痛みに加えむくみによる不調が重なる</div><div>なんて事もあるので</div><div>この状態では本末転倒だ！と思い</div><div>次回の診察時に医師に相談予定です。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>皆さんは線維筋痛症に係る医薬品による</div><div>副作用、どんなものでお悩みなのでしょうか？</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>リリカは太らないという医師もいれば</div><div>太るから気をつけて！という医師もいる。</div><div><br></div><div><br></div><div>服用患者の声として</div><div>太ったという声は大多数ですが‥</div><div><br></div><div><br></div><div>ですので、</div><div>実際に服用している同じ立場の皆さんの<br></div><div>声が聞きたいなぁと思います(｀・ω・´)</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>副作用といえば</div><div><br></div><div>他には髪質の変化。</div><div>これは美容師さんに指摘されましたが</div><div>今までになかった髪のうねりがある</div><div>それもかなりの変化だと(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そのほかには</div><div>肌荒れ吹き出物は顔以外にも出ます。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>他には吐き気、寝汗、</div><div>だまって座っているだけなのに</div><div>体がユラユラ揺れるなどなど‥</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>痛みから逃れるために</div><div>女性として生きることを諦めなければ</div><div>ならないのかなぁと思うと</div><div>遣る瀬無い気持ちになります(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div>ある程度は覚悟していましたが！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>薬を変えたら治ったよ！</div><div>こんな薬が良かったよ！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>という実体験があれば</div><div>教えていただきたいです！</div><div><br></div><div><br></div><div>ちなみに今わたしが服用中の薬は</div><div><br></div><div>トラムセット １日4回2錠</div><div>リリカ １日 300mg</div><div>チザニジン &nbsp;１日3回2錠</div><div>サインバルタ 朝1回</div><div>メトクロプラミド 吐き気時</div><div>リボトリール 痛み発作時</div><div>ロキソニン 頭痛時</div><div>レバミピド 胃の保護</div><div><br></div><div>です^ ^</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>宜しくお願い致しますm(._.)m✳︎</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>日に日に寒くなり</div><div>痛みも荒ぶる季節です。</div><div>どうかお体ご自愛ください✳︎</div>
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<pubDate>Mon, 26 Nov 2018 09:17:31 +0900</pubDate>
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<title>”市町村の対応って...”</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div>先日、ヘルプマークをつけて<br></div><div>優先席に座っていた女性を</div><div>男性2人が注意し心無い言葉を浴びせた</div><div>という記事を見て憤りました。</div><div><br></div><div>実際にわたしも市町村の対応如何で</div><div>大変な思いをした経験があります。</div><div><br></div><div><br></div><div>障害者は外出するな</div><div>障害者はおしゃれするな</div><div>明らかな障害者はヘルプマークを付けるな</div><div><br></div><div>そんな偏見が少しでも</div><div>無くなりますように。</div><div><br></div><div>なくなる事は無いだろうけど</div><div>一障害者として</div><div>切実に願います。</div><div><br></div><div><br></div><iframe class="reblogCard" height="234px" width="100%" scrolling="no" frameborder="no" sandbox="allow-same-origin allow-scripts allow-top-navigation" src="https://ameblo.jp/s/embed/reblog-card/momonekorin/entry-12404503791.html?reblogAmebaId=nonnonnyanpasuuu" data-ameba-id="momonekorin" data-entry-id="12404503791"></iframe><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 19 Sep 2018 12:33:53 +0900</pubDate>
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<title>✳︎この瞬間を掴め✳︎</title>
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<![CDATA[ とっっっっっっっても<div>久しぶりの更新です(｀・ω・´)</div><div><br></div><div>地震やらなんやらで</div><div>わたわたわたわた(&gt;_&lt;)</div><div>そんな毎日がやっと落ち着いてきました^ ^</div><div><br></div><div><br></div><div>ブログを書いていない間は</div><div>体調を崩して働けなくなったり</div><div>内職に奮闘してみたり‥</div><div>相変わらず病気には振り回されっぱなしですw</div><div><br></div><div>でも嬉しいことが２つ！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>１つは大切な人の奥さんになれること！</div><div>5年付き合って</div><div>というか既に連れ添ってw</div><div>病気ななったわたしをいつでも笑顔で楽しく</div><div>優しく頼もしく支えてくれている</div><div>尊敬できる大切な大切なパートナー。</div><div><br></div><div>そんな彼と結婚が決まり。</div><div><br></div><div>同棲する時点でお互いに責任を持って</div><div>という気持ちは強かったし</div><div>結婚は紙切れ一枚だーと思っていたけれど</div><div><br></div><div>いざするとなると意識が変わるものだなぁと</div><div>日々噛み締めて過ごしています。</div><div><br></div><div>もっと強くなりたい</div><div>もっと優しくなりたい</div><div><br></div><div>奥さんとしての</div><div>夫婦としての</div><div>結束力みたいなもの</div><div><br></div><div>いい意味での</div><div>人生に対する貪欲さみたいなものを</div><div>久方ぶりに感じています。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>式は当面未定だけれど</div><div>これまた大切な信頼できる仲間たちが</div><div>お家でミニウエディングパーティーを</div><div>企画してくれていて(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div>こんなにもありがたいことはないです(；ω；)</div><div>わたしの体を理解してその上で</div><div>気兼ねなく付き合えるだけで</div><div>ありがたいのに(&gt;_&lt;)</div><div><br></div><div>そんな仲間たちが作ってくれる</div><div>愛情たっっぷりのパーティーは</div><div>一生の思い出になるなぁと</div><div>確信しています✳︎</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして２つ目は</div><div>フラッシュバックや適応障害で</div><div>聞けなくなっていた大好きなアーティストの</div><div>歌がある日突然聞けるようになったこと！</div><div><br></div><div>これもわたしの中ではすごく大きくて！</div><div><br></div><div>SNSや心無い人に理不尽に叩かれて</div><div>まだやっぱり名前を出したりするのは</div><div>怖いけれど。</div><div><br></div><div>外に働きに出ることを</div><div>病気だから、と諦めていたわたしを</div><div>彼女の歌が、生き様が</div><div>病気だけど！というプラスの気持ちに</div><div>変えてくれました^ ^</div><div><br></div><div>病気だからできない</div><div>それを</div><div>病気だけどやってみる</div><div>に変えてくれました✳︎</div><div><br></div><div><br></div><div>バンドも</div><div>病気だけど歌ってみる！</div><div>そう思って</div><div>スタジオに入る予定を立てたりしています✳︎</div><div><br></div><div><br></div><div>やっぱりまだ思い出して</div><div>痛みが出たり辛くなることもあるけれど</div><div>やっと病気になった原因の全てを</div><div>近しい人達に打ち明けられて。</div><div><br></div><div>過去に囚われず未来を生きる力を</div><div>もらえたような気がします^ ^</div><div><br></div><div>そして、理不尽な心の持ち主を</div><div>宇宙人！と名付けることで</div><div>面白おかしく考えられるようになりましたw</div><div><br></div><div>適応障害や精神疾患で大切なのは</div><div>聞いてほしい人に話す、ということで。</div><div><br></div><div>今までそれがうまくできなかったけど</div><div>最近上手にできるようになってきました。</div><div><br></div><div>話すと必ず数日はフラッシュバックで</div><div>苦しくなったりするけど</div><div>宇宙人に気をとられるのではなく</div><div>未来を生きる為に^ ^</div><div><br></div><div>病気だけど心は強く持って！</div><div>この瞬間を生きたいと思います✳︎</div><div><br></div><div><br></div><div>全国各地、異常気象や自然災害で</div><div>油断ならない毎日です。</div><div>地震が起きた時、</div><div>この体で自然災害に巻き込まれることの</div><div>恐ろしさを痛感しました。</div><div><br></div><div>どうか皆様が平和に過ごせますように。</div><div>どうか心身共にご自愛ください。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 19 Sep 2018 11:42:15 +0900</pubDate>
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