https://ameblo.jp/nonti-3/ ブログの説明を入力します。 ja もし今クローン病と診断されて悩んでる人や、
その家族や、知り合いの人達に、
少しでも何か思ってくれたらなぁと
思いながら書きます。

私もクローン病と分かってから、
色んな人のブログを拝見させて頂きました。
みんなが頑張ってるのを見たら
自分も頑張ろうって思えますよね。
調子がいい時は、
自分がクローン病って事忘れるんです。
初心を思い出して
自分のためにも書きます！！

私がクローン病と判断されたのは、
20歳になった時、
でも実際症状が出てたのは、
高校生になってからでした、

高校生になって、お腹がゆるくて、
しょっちゅうトイレに行ってました。
でもそれくらいで、
日常生活は普通に過ごせてて、
普通に部活も頑張ってました。

アメトークで、
お腹ゆるゆる芸人があったときは
自分もそうそれそれ！って
笑いながら見てたくらいに、
ちょっとお腹が緩いだけと気にしてませんでした。

なので親にも言ってないし、
便の事なんで話しませんでした笑
思春期ですし笑

毎年バレンタインの季節に
腸炎で入院してました。
チョコ渡したかったのに〜って
思いながら入院してました。
その時は3日くらい絶食して
退院できてたので
腸炎で終わってました。

それと、高校生になってから、
人目をすごく気にするようになりました。
ネガティブで、心配性で、
部活のキャプテンになってから
さらによく考えて
クローン病だからそういう性格になったのか
分からないけど
ネガティブになったのは高校生になってからでした。


20歳になって
成人式が終わって
これから社会人になる前に
盲腸あたりがヅキヅキ痛むようになって
病院に行きました。
盲腸だろうと言われて、初めての手術をしました。
でもお腹を切ってみたら
腸の周りに膿が出てたみたいで
それを剥いで綺麗に洗って腸を戻した？笑
記憶が曖昧ですが、
そんな事言われました。
その時は地元の病院で見てもらって
手術して退院したのですが
次の日すぐ盲腸あたりが凄く痛くなって
更にお腹から膿が出始めて
すぐ別の病院に行きました。


そこでクローン病の診断がでました。
私はずっと診断されない病名が分かって
凄く嬉しかったと同時に
クローン病？って何？？？


私の母は看護師だったので
クローン病と聞いて　
やっぱりって思ってたみたいです。
でもそんなはずないって思いたかったんでしょう。

私は治療したら治る病気と思ってたけど
ずっと付き合っていかないけない病気で
食事制限が必要になってくって聞いた時は
まぁ〜泣きました。
2ヶ月くらい入院して絶食をしました。

主治医の先生から、
まだ若いし手術をして悪いところを切るよりも
栄養療法とレミケードで
凌いだ方がいいですと言われて
手術はしない選択をしました。

入院中にエレンタールを飲んで
まずいけど頑張って飲みました。
入院生活嫌だし、飲んで退院できるなら、
くらいしか考えませんでした。
それに、20歳の私に嫌なんで言えません。
先生から飲めと言われて、
飲みたくないなんて言えないですよね。
今なら言えるけど。。。


病院でご飯が出ないまま退院しました。
退院後は1日1食と言われました。
うどんを食べた時は感動して涙が出ました。
別にそんなに美味しいわけじゃないけど、
親も一緒に泣いてて、
当時を思い出したら今でも泣けます笑

でも、退院してから
家族と私の関係はギクシャクしました。
私は食事ができない
家族も気を使ってくれているのに、
当時の私は凄く態度が悪かったです。

みんなが食べてるのに、
私だけ食べれないなんて！！
エレンタール飲むなら
何も食べない方がマシ！！
家に帰るとすぐ自分の部屋に駆け込みました。
病気と付き合っていくなんて、
そんな事言われても無理だ〜って
1人でいつも泣いてました。

私の母はいつも私の事を考えてくれてたのに、
私は1人ぼっちだとずっと思ってました。
つらいって親に相談できませんでした。
私の友人も沢山励ましてくれて、
その時はすごく元気に振る舞えるけど
私のことなんて誰も分かってくれないってずっと思ってました。

そこでいつもクローン病患者さん達の
ブログを読んでました。
みんな頑張ってる、私も頑張らなきゃ！！
とても励みになりました☺️
でもコメントとかはしきれなくて、
ネガティブだし、文章苦手だし、、笑
もっと繋がれてたら
また違ったのかなと思います😌

高校生の時にすぐクローン病って分かってたら
また違った人生があったのかななんて思います。

後は1人で抱えこまずに
辛いって誰かに言えてたら
家族に言えてたら
病気ともっと早く向き合えてたかもです。


ここまでにします！
書けて良かったです！
子供と寝落ちして
洗濯物と食器が溜まってるので
早く片付けて寝ます☺️ ]]> https://ameblo.jp/nonti-3/entry-12615913709.html Thu, 06 Aug 2020 02:52:00 +0900
初心者すぎてむちゃくちゃ見にくかった😂笑

行間隔に気をつけて書きます！


やっとレミケード打てました〜！

子供達はばぁばに預けて、

点滴中ゆっくりしました☺️

採血結果、CRP0.8！

私的にはそこまで悪くないんだけど、

プレドニン飲んでるおかげみたいです😵


先生にステラーラの事を聞いてみました。

するとなったら、今の炎症を抑えるために、

絶食で入院しないといけないって言われて

すぐ断念😂笑

子育てが大変な時に入院はできないです。

レミケードの倍量をやめて月1にすることと、

イムランがもうすぐ効くはず、
（双子の出産が分かった時にイムランを辞めてました。赤ちゃんに移行するかも！？と聞いたため）

あとはペンタサが処方されました！！

ペンタサ、最近見直されてて、

飲まないよりも飲んだ方が断然いいみたいですね。


後は栄養療法をした方がいいとも言われました。

レミケード切れの人が増えてきて、

栄養療法をちゃんとする人の方が寛解を維持しているみたいです。

するとなればエレンタール、

ラコール、エンシュア。。。


エレンタールは昔飲んでダメでした、飲まなくて大量

に余って、体がうけつけなくて、、、

できれば飲みたくない💦

だけど、ちゃんと病気と向き合わなきゃ

子供の為に元気なママでいなきゃですね

エレンタールはまだ飲む勇気出ないけど

お昼はウィダーインゼリーを買いました😂

食事も意識しつつ、

次はプレドニン飲まないで
生活できるように頑張ります！

]]> https://ameblo.jp/nonti-3/entry-12615804768.html Wed, 05 Aug 2020 16:20:00 +0900
子供について〜
2歳の長男。イヤイヤ期まっさかり、幼稚園が夏休みに入って、毎日何させよう？考える毎日です笑イライラする事ばっかりだけど、やっぱりかわいいですね。ママママ言ってきてホント可愛いです笑
そして、0歳の双子姉妹。もうすぐ6ヶ月。まぁ〜おりこうさん！2人で大合唱する事は多々あるけど、最近は夜朝まで寝てくれるようになってだいぶ楽になりました。

私について〜
20歳の時にクローン病って分かって、レミケードと栄養療法してたけど、入退院を繰り返してたので、23歳で回盲部切除手術をしました。それからはレミケード、イムランで体調維持してたのですが、双子出産後から、どうも体調が悪くて、今はプレドニンを服用しないと熱が出ます、、、最初はもしかしてコロナ！？って疑いました笑笑
今日はやっとレミケードが打てる日。プレドニンで凌いだけど、もうプレドニンは飲みたくないなぁ〜
なんかステラーラって薬、あまりよく分からないけど早く使ってみたいなぁ〜

こんな感じですが、子育てと持病と日常を日記感覚で書きたいと思ってますのでよろしくお願いします。 ]]> https://ameblo.jp/nonti-3/entry-12615724308.html Wed, 05 Aug 2020 05:03:24 +0900