溶連菌かかったが熱も咳も無く、

手足の赤いポツポツも少しずつ回復し、

元気になったところで、

脳内深部電極留置術のため入院。

めちゃくちゃ発音しにくい😅

まあ略してSEEGだとか。

三連休は病室で過ごして、

大部屋を一人占め中😏

明日の朝9時、手術室に向かう予定。

今日の夜は9時以降絶食。

息子の様子はと言うと……

とてもイライラしている😡⚡

手術のリスクとか一緒に聞いたから

とても不安だろうし、怖いだろうし、

多感な年頃だし……

明日は術後、1泊はICUに行くらしく、

私は今の病室の荷物を全部持って

ここを出なきゃいけない🥵

電極は今のところ、

左側頭葉に7本、右に2~3本。

電極刺してから発作の記録を

最低3回は残したいそうで……

これまた辛いかも😱

普段、少し気をつけていた

揚げ物やドーナツなどを

食べてもらおうと思ってる。

(揚げ物やドーナツは高い確率で

発作に繋がっていたので)

あとはピザとか……食べてもらおう。

母は息子のイライラを受け止めるのと

あとはお祈りするばかり。

何日か前に

「今日は何かだるいし、やる気ない」

と、息子が言った。

息子が体調を崩すと

脳炎の時がよみがえりピリピリ

してしまう私……

しかも食欲ないとか言ったら怖い

その2日後の夜、

「手に何か赤いポツポツできたよ」

と見せに来た。

ホントだ……何だこれは……

手足口病か？

アレルギー反応ではなさそう。

でもこういう発疹でたことあるよな？

もしかしたら手足口病？溶連菌？

ヘルパンギーナか？

熱でないと良いな…

熱出すと発作がくるから……

次の日、

受診してやっぱり溶連菌ぽいと。

検査してもらったけど、陰性

でも症状は溶連菌ぽいから

抗生剤を飲むことに……

(そう言えば発疹出る2日前に

歯科治療で抗生剤を

1日だけ飲んだけど、これで陰性

かもとおっしゃった。)

息子が

「そう言えばさ、学校で咳してる

子と近くにいたんだよ。それと

○○先生も発熱でお休みしてた。」

小児科から出るときに言ってきた。

それを早く教えてくれ

もうすぐ入院を控えてるし、

息子よ、大人しく過ごそう。

もう夏休みだからのんびり、

ゆっくりとな。

今年の夏、

暑すぎて、てんかん持ちは

本当に大変。

台風もダブルとかやだよ

気圧にも左右されるし、

体調が良い日が無い...

息子も発病以来、よく頭痛を

訴えてくるし、それが発作に

繋がることも多いので…天気は

常に気になる。

昨日も暑すぎて、お出掛けは

止めて家でくつろいでいたが、

好きな番組のテレビを見て

ケラケラ笑ってたが、急に来た。

今回のは何種類あるなかで

一番強い発作。

最初、痛い痛いと言って😖💥

そこから意識は飛んで唇が

右上に引っ張られ、

目と顔が左側に向く。

よだれが垂れてるから

すぐ拭いてあげながら見守る。

そこからちょっぴりチアノーゼ、

そのあとイビキみたいな音を出して

息と意識が戻ってくる。

この発作は週に1回程度で、

その他はしょっちゅうある。

まあ、見てて慣れない…

慣れてるけど、慣れない。

今はもうSEEGの電極が

検査中にちゃんと発作を読み取って

記録に残ることを祈るのみ。

あと脳外科の先生の腕を信じること。

どうか

息子の発作が

少しでも減ることを

願う🙏

半年前までは

PICUでお世話になった

大学病院に通院していたが、

平日に通うのが大変なのと、

小児科と脳外と同日に受診できない、

あとは正直なところ、

主治医の対応ってところかな……

なので思いきって転院した。

転院先の先生、

少し希望をくださったので、

家族一団となって息子のために

少し前へ進んでみたい。

来月、SEEG頭蓋内脳波検査を

受けてみることにした。

頭皮脳波検査でも左側頭葉。

MRI上も左海馬がやられてたので、

そこら辺からだと思うとのこと。

また全身麻酔、

頭に小さいが十何個も穴を開ける、

電極を入れる、副作用のことも……

一週間もしくはそれ以上

それらの装置を付けたままの

入院生活……

決して簡単なことではないが、

前向きに考えてやっていきたい。

これは息子本人も納得とやってみると

言ったので、入院中はしっかり

支えてあげたい。

ガンバレ息子！

入院中も発作は無い日はない。

毎日あった。

薬を増量、追加。増量、追加。

どんだけ増やすんですか？

主治医は第１選択は薬物治療だから

今は試せるものは全部試したいと。

でもアレルギー反応もあったため、

ラミクタールともう1つは使えないと。

(名前が出てこない)

それと、トピナを追加して2日目、

息子は何だか元気がなく、発作は

な、な、なんと70回以上に……

(この時の発作は動作が止まっちゃう

発作で20秒くらいのやつだった)

そこから数えるのを止めた

見てられない、可哀想…

ぐったりしてて、

寝てるしかなかった。

トピナはやめることにして、

デパケン追加して少し落ち着く。

でもデパケンの初日、嘔吐と

徐々に脱毛も……元から髪の毛

豊富だったから良かった

結局

レベチラセタム、ビムパット、

デパケン、フィコンパ

こんなに飲んでるが、

いまだ発作は週に3~4回ある…

(今は意識減損し、目も横に傾き、

身体も顔も傾き、ちょっぴりチアノーゼっぽくなる発作)

23年11月に

迷走神経刺激装置も入れたが、

効果があるのかないのか分からない…

側にいるのに何もやってやることが

ないのが悔しくもどかしい。

私のせいでコロナになり

そこからこんなことになったんだと

思ったら罪悪感しかない…

ごめんね……

進級した息子は

クラス替えの結果が気に入らない様子。

仲良かったお友達の中で

自分だけ違うクラス……最悪だって。

しかも担任の女の先生…

結構厳しく……

何の理解も妥協も

配慮も無しの何だか嫌な感じ。

個別に私も相談に行ったが、

「それで、学校と私に求めてることは

どんなことでしょう？」とおっしゃる。

始めての発作、薬、副作用、

高次脳機能障害……私も始めてのことで

何をどう伝えて助けを求めて良いか

分からずにいたら、担任は

様子見てできることは皆と全部

同じくやらせると。

勉強も宿題も全てやるのが当たり前と。

まあ、確かにそうだろうけど、

言い方がちょっと嫌だった。

案の定、息子は下校したら担任への

不満を(＃￣З￣)毎日してた。

4月は体の調子も良く

元気に通っていたが、

5月入ってゴールデンウィーク開け

急に発作が爆発的に増えてきた。

主治医相談すると、

自己免疫性脳炎の再発かも

しれないから即入院してとのこと。

そこから一週間後、入院して

また髄液検査、MRI、PET、脳磁図

までして、ステロイドパルス、

ガンマグロブリン　

治療を繰り返した。

でも発作は1日数回~20回あった日も

あった。入院は2週間もしていた。

息子は退院して学校に行くも、

勉強も友達もあんまりと言い

何だか行きたくなさそう。

もう少しで夏休みだし、

少しだけ頑張ろうと励ますも...

早退したり、保健室に行ったりの

日が多かった。

それをある女子たちは

あいついつもずる休みしてると言い、

担任にチクった？らしく、

担任から電話がちょくちょく……

ハア……

早朝の発作が心配になり

受診の予約をすぐ入れてもらった。

薬は増量され、しばらくこれで

様子を見ましょうとのこと。

(発作の報告の度に増量は

しばらくの間続いて、抗けいれん薬は

全てがもうMAX状態に……)

それからリハビリの担当の方とも

お話しできて、家での様子や

発作のことなど色々と話し合った。

イライラしていたことや、

記憶がどこからないのかなど……

つまり高次脳機能障害……

この単語、ものすごい嫌だ...

それと私はこれは一時的なもので

しばらくすれば治るのだと思ってた

が、現実は今もあまり変わらず……

と言うこと。

無理はせずにゆっくりで良いから

できることをやっていこうとの話。

だったが、当時は息子は

もうすぐ5年生になるし、

勉強もぐんと難しくなる。

みんなと同じことできるのかが

心配だった。

息子はリハビリの1つとして、

病室でも少し勉強を始めていた。

算数の計算は前と変わらず出来て

いたが、国語の理解や漢字が

覚えられないと……

でもこれは特に方法はなく、

やってるうちに分かるようになると

言っていた。が、今も理解度は

う～む………って感じ。

蕁麻疹はまだ治らず、

時々かゆみもあるが、

とりあえず、一般病棟に

移動してくることができた。

自力で歩いての移動は無理で

ストレッチャーに横になって

手を振りながら、

ハローなんか言ってた(笑)

この日からは付き添いでずっと一緒。

娘は実家の母にきてもらい、

一緒に過ごしてもらうことにした。

私はずっと息子を観察しながらの時間だった。

日中はまあまあカードゲームしたり、

リラックスしたり、リハビリしたり。

少しまだ疲れやすいのと、

体重も筋力も落ちて力がない様子。

一番変化を感じたのは

夜寝るとき……

最初は寝どころが変わったからかな

と思ったが、何だかとても動きが多い。

寝てるのか起きてるのかよくわからないくらい、手をのばしたり、ポリポリ腕を掻いたり、ママと呼んでは私が答えても反応はなく寝てるっぽい。

心配になり、私は結局

一睡もせずにずっと観察……

次の日、主治医に伝えると

「睡眠薬処方できますよ。」と……

いや、とりあえず様子見ますと。

何でもかんでも薬に頼りたくはない。

後から知ったが、寝てるときも脳波が

結構出ていた……

そこから主治医の提案で

息子は血漿交換と言うものを

4回ほどした。これまた全身麻酔し、

管を首のところの太い血管に刺す。

治療の説明、副作用の説明を聞き

同意書にサインをする。

血漿交換をやると、徐々に寝るときも

ぐっすり寝てる時間も増えて、

(私が爆睡してたかもだけど……)

食欲もあり、痩せてた体重も

+3キロまで回復した。

順調に回復できてると思った。

結局、退院できたのは

2月中旬頃だった気がする。

(はっきり覚えがない(涙))

息子はほぼ2ヶ月ぶりの家。

退院祝いもして嬉しそう。

でも時々イライラし、妹に当たる💢

(これも後から知ったが、高次脳機能障害らしい)

そして学校に登校できたのは

そこから一週間後。

最初は一時間、次は二時間、

ドキドキハラハラしながら

下校を待つのが大変だった。

時々、頭痛を訴え、

まだ全然本調子ではなさそう。

主治医は何も言わず普通に

過ごせば良いと言ってたが、

色々調べて脳に良いものとか、

なるべく添加物無しの食べ物に

してみたり工夫してみた。

そうこう過ごして少し安心していた

矢先、明け方、何か音がして

目が覚めた。見ると、息子発作が……

年末のあの頃がよみがえって

心臓がバクバクした。

擦りながら起こそうとしたが、

目は偏り、少し口に泡が...

怖くてての震えが止まらない……

旦那15分、私15分の面会を終えて

小児神経のドクターから話があると……

自己紹介をしたらすぐ話し出した。

その間、せん妄、記憶がない、

けいれん発作、脳波異常などの症状が見られたと…

でも髄液検査も血液でも何も異常無し。

ただ脳波検査に徐波があることと

MRIの画像に海馬の所に高信号と…

総合して診断名をだすと、

自己免疫性脳炎。

この脳炎にはタイプがあり

今からもっと詳しく調べるため

残った髄液でまた調べると。

でも何もでない場合でも診断名は

変わらないと………

NMDA脳炎の症状と似ていると……

予後は後遺症としてのてんかんの

可能性が高く、しばらく抗てんかん薬は

飲んだ方が良いと。

あまりに一気に色んな分からない事

言われ続けたので、内容が入って

こないし、もう止めて欲しかった。

でも淡々と話しは続いて、

もうしばらくPICUで様子を見たいと。

食事が可能になったら、

一般病棟に移ることになると。

そこから数日後、

食事開始をしたが、息子、全身にひどい

蕁麻疹が出たと...………

息子はちっちゃい頃から

体調悪いときなど蕁麻疹が出てたので

久しぶりの食事で身体がびっくり

したのか？と安易に思ってたら、

抗てんかん薬の重篤な副作用なのかを

調べるためまた大量の採血すると。

結果、鎮静目的で使ってた

セルシン、アレビアチンで反応があり。

最初の何日間は使ってたけど、

今は使ってないからしばらくしたら

落ち着くだろうとあっさり言われた。

でも今後もし大発作などで

鎮静や抗けいれん目的であの二つは

使用しないでと言われた。

難しい薬の名前とこんな状況が

よく頭に入って来なかったが、

とりあえずメモして置いた。

最初は食事介助してもらったが、

すぐ一人で食べれるようになり

いよいよ一般病棟への

引っ越し？が決まった！嬉しかった！

やっと付き添いで一緒にいれる！

かれこれ1ヶ月も隣で寝てない(涙)

PICUでは約3週間お世話になった。

その間の詳細は正直分からない。

コロナ陽性で

14日間面会禁止だったから。

ただ連絡が来たら、あ、そうなんだ

みたいな感じでいるしかなかった。

面会は禁止だったが、

旦那と毎日病院に足を運んでいた。

外からお祈りして帰るだけだが、

少しでも近くにいてやりたい思いで。

2日飛ばしで病院から連絡はあった。

意識は戻って、呼吸器も外せたが、

まだ鎮静剤で寝る時間の方が多いと。

けいれん発作は少なくなってるが

まだ完全に無いわけではないと。

ちょうど旦那の誕生日の朝も連絡。

息子が今日はお父さんの誕生日だから

おめでとうと伝えてと言ったらしく...

もうそれ聞いて旦那も私も号泣😭

一緒にお祝いできなくてごめんなさい

まで言ったらしい…更に号泣😭😭😭

何で君が謝るの……心が痛すぎる……

やっとコロナ隔離解除までカウントダウンが始まり、

病院側から電子機器はダメだが

CDなどの音楽は聞かせてやれるから

持参してとのこと。

息子が好きだった歌手のCD即購入。

まだ食事は出来ないが、好きな味の

ジュースも持ってきてと。

旦那と話して敢えて無添加の

ベビー用のりんごジュースを購入。

息子、どんな様子なんだろう...

絶対に息子の前で泣かないように

しようとしたが……

2週間ぶりの息子の様子を見て

泣かずにはいられなかった。

6キロも痩せ細ってたくさんの

管に繋がれ…時々けいれん発作……

15分の面会、ずっと泣いてしまった。

息子も最初はママ~~~って喜んだが、

すぐに疲れた様子で、看護師さんも

少し寝かせた方が良さそうと...

辛かった…本当に……