検査入院するまでの経緯↓

『これまでの経緯①腹痛』2月初旬夕飯後、なんだかお腹が痛い。息子の寝かしつけで一緒に寝ようとするが、腹痛で眠れない。段々とみぞおちに差し込むような痛みがあり、背中まで痛くなってくる。…ameblo.jp

まずは大腸カメラと胃カメラの検査を同日に実施。

肝障害・胆管炎疑いで大腸や胃を調べるのは不思議に思っていたけれど、PSCだと大腸炎を併発していることが多いので、大腸カメラはよくされる検査なんだとか。

胃カメラは、胃静脈瘤を疑われていたのかな？(疑っている疾患として、胃も調べる必要があると医師から言われた)

前日から大腸検査の準備として、16時以降絶食で下剤をたくさん飲む。

これがとても辛かった…。

あまり思い出したくない記憶(笑)なので、詳しくは入院中に書いたこちらを見ていただければ。↓

『大腸検査の準備、辛すぎ！(下剤)』明日は大腸カメラ&胃カメラのダブル超音波検査です。今日はその準備で、下剤服用開始。大腸カメラは初めてだけど、正直舐めてた……。辛い辛いって聞いてはいたけど、準…ameblo.jp

翌朝も下剤を飲み、便の色を看護師さんにチェックしてもらう。

便が薄い黄色の水分のみになっていればOK。

ちなみに、この段階でまだ便の色が茶色かったり残渣があったりすると、追加の下剤が必要になる。

追加は避けられたのでよかった……。

検査時間は外来の患者さんが優先らしく、午前の最後の方になるかも？と聞いていたが、なんと朝イチの9時に呼ばれた。

この日、一番最初の検査になったらしい。

・行きは歩き

・帰りはストレッチャー

なので、

内視鏡センターへ、てくてく歩いて向かう。

9:30〜検査

まずは大腸カメラから。

内視鏡センターの看護師さんから、

大腸カメラの場合、検査中に姿勢を変えたりするので鎮静剤は弱めに設定していると説明を受ける。(これがフラグだった…)

そして検査開始。

「ボーッとするお薬入りますよ〜」

あれ！？全然ボーッとしてこないぞ！？

鎮静剤の効きが悪い私は、ほぼ鎮静されずに意識明瞭のなか大腸検査に突入(泣)

そして、とっっっても痛い。大腸がむくんでいる(腫れている)らしく、それで痛みが強く出ているとのこと。

「うぅー」「いたいー」と何度も唸って、鎮静剤を追加される。

追加の鎮静剤で少し意識を失うも、やっぱり痛くて意識が戻ってくる。

大腸が腫れているため、5カ所ほど生検を採ってもらって、やっと終了。

ツラかったな〜。と思っていたら、

その後すぐに胃カメラの部屋へ移動。

胃カメラは前半は鎮静剤が効いていたけれど、

後半はほぼ目覚めていて嗚咽に次ぐ嗚咽。ほぼ泣いている状態。笑

胃は問題なかったようで、生検採られず終了。

検査終了後、

付き添ってくれた看護師さんに「鎮静剤効きにくい体質でしたね！しんどかったね〜」と声をかけていただく。

ストレッチャーで病室に帰る。

12:30 検査終了→病室へ帰還して仮眠

検査は病室に戻ってから、辛すぎて少し眠る。

13:30 目が覚める

鎮静剤を追加した影響か、下剤の影響か、検査の影響か……何が原因かは分からないけど、とにかく頭痛がして気持ち悪い。

頭痛がすると伝えると、カロナールを処方される。

そして15時ごろ、気持ち悪さが急に増して、嘔吐🤮

一旦吐くと、気持ち悪さはかなり和らいだ。

夕食が出てくるが、頭痛も残っていて食欲がわかず、ほぼ残す。

代わりに、夫が冷蔵庫に入れておいてくれたゼリーを食べる。夫、本当にありがとう。

一緒に暮らして10年近く経つと、私が体調不良でも食べられそうなものを分かってくれているので本当に助かるなぁ。

この日は「えらい目にあった〜」と思いながら、早めに就寝。

翌日の肝生検に向けて、たくさん寝て体力を温存。

次は、肝生検について書こうと思います。

今日はその準備で、下剤服用開始。

大腸カメラは初めてだけど、正直舐めてた……。

辛い辛いって聞いてはいたけど、準備の段階でこんなに辛いなんて(泣)

今日は昼食まで普通の病院食。

16時から、下剤開始。

下剤っていってもよくあるような錠剤じゃなくて、

1リットルの変な味の液体です。

1リットルの下剤と、500mlの水orお茶を

4時間かけて飲むのです。

下剤の味は、

ちょっとトロミのついたしょっぱいスポーツドリンクみたいな感じだけど、後味？風味が独特で私は苦手でした。

味が苦手だからか、最初の一杯からもうキツかった•…。

息を止めて飲む→鼻に抜ける風味を感じる前に水orお茶を飲んで風味を封じる！

という作戦でなんとか頑張りました。

この後は汚い話なので、読みたくない方・お食事中の方はスキップしてください↓

半分くらい飲んだところで、少しだけお通じあり。(硬さは普通)

その後、全部飲みきるも、なかなかお通じがなく…。

とにかくお腹が張って痛くて気持ち悪いのだけど、出ない…。

トイレとベッドを何度も往復し、椅子に座ってみたり、足踏みしてみたり、挙動不審に過ごすこと30分。

急にきました。お通じが。

スプラッシュです。胃腸炎のときに水下痢になったことはあるけど、それ以上。

びっくりしました。

スプラッシュしてお腹の気持ち悪さが落ち着いた頃に、看護師さんが入室。

追加の、より強力な下剤(目薬みたいなやつ)を持ってきてくれました。

とほほ。

「今日はトイレとお友達で眠れないかもしれないですね」というありがたい一言を看護師さんからいただきました。

そして明日は朝6時から、また今日のスプラッシュ下剤(500ml〜1リットル)が待っています。

心、折れそうです。涙

土曜(今日)に入院。

その後、

月曜→大腸カメラ・胃カメラ

火曜→肝生検

水曜〜木曜→退院

の予定です。

夫のお言葉に甘えて、今回は個室なのでとっても快適☺️

トイレもシャワーもお部屋の中にあるっていいですね。3食付きの一人暮らし気分でいます。笑

自分で献立を考えなくても、自分で作らなくても、栄養バランスのいい食事が決まった時間に出てくるって本当に素敵。

入院初日の今日は、

息子も面会に来てくれました。

明日は検査がお休みの日なので、

入院中ですが一件だけお仕事のオンライン面談をする予定です。

自営業だとなかなか代わりもいないので、ガッツリ休むって難しい(汗)

束の間の、家事育児から解放された時間だと思って、できるだけゆったり過ごしたいと思います。

夕飯後の痛みが長く続いて、夜は1時間しか眠れない日もあったり・・・。

前回の外来診察で痛みについて先生にお話ししたら、「痛み止めを飲むしか対処法がないですね」と。

え！痛み止め飲んでいいんですか！？

(肝臓に負担かけないよう、お薬全般は飲んではダメかと思っていました。)

ということで、痛みがある時はカロナールを飲んでいいと許可をもらえました。

痛い時に頓服で飲むイメージなのですが、

食後がとても痛むので、

結局、朝・昼・晩と毎食後飲んでしまっています。

カロナール、私の右上腹部痛には良く効いてくれるので、おかげでQOLが上がりました。

『EUS(超音波内視鏡)受けてきました！』胆管と胆嚢の精査のため、EUSを受けてきました。健診で胃カメラを受けたことはあるけど、EUSは初めて。記録に残しておきます。10:00 採血今日のは少し痛かっ…ameblo.jp

結果を聞きに行ってきました！

EUSでも胆道内に結石はやはり見当たらず、胆管の壁が炎症を起こして厚くなっている。胆のうに白いモヤ(胆泥)はあるが、胆管の詰まりはない。

そして血液検査では、ALP,γ-GTP,ALT,ASTすべて微増……。

これらの結果を踏まえて、原発性硬化性胆管炎(PSC)の疑いが高まったそうです。

次のステップは、肝生検&大腸検査の入院です。

その結果で確定診断になるそうですが、経験豊富な先生の口ぶりからして、PSCでほぼ確定かな、と想像。

覚悟しないといけませんね。

早めに検査してしまいたい希望を伝えると、明後日の土曜日から入院になりました。

順調にいけば、水・木曜日には退院できるそうです。

病院からの帰りは、ひとり自転車で少しだけ涙ちょちょぎれ。

あと10年、15年くらいの命だとしたらどういう風に使おうか〜、息子の成人式は見れるのかな〜、など考えたりすると少々感傷的になりますね。

帰り道にミスドを買って家で食べたら、気持ちは元に戻りました。

心配してくれている家族や友人のためにも、心の元気だけは保ち続けたい。

健診で胃カメラを受けたことはあるけど、EUSは初めて。記録に残しておきます。

10:00 採血

今日のは少し痛かった…。熟練したお姉様方の採血ってほぼ無痛だけど、若いお兄さんの採血は痛いイメージ。

10:30 内視鏡受付へ

問診書いたり、着替えたり、付き添いの夫と話したり、雑誌を読んだりして待つ。

10:45 内視鏡検査室へ

点滴のルート、一発目は失敗……。(こちらも若いお兄さんでした。笑)

これまでほとんど失敗されたことないのに、おかしいなぁ〜。

右腕で再チャレンジして点滴ルート確保成功。

鎮静剤を使うので、鼻の下に酸素つけられたり、心電図つけられたり、指先に酸素飽和度測るやつつけられたり、想像よりも大がかりな準備でした。

11:00 先生登場→EUS実施

喉に麻酔をシュッシュッとスプレーされて、飲み込む。

横向きになって、マウスピース付ける。

検査は10分くらいで終わるよ、と先生に告げられる。

「ボーッとするお薬入れますね〜」と言われる。

頑張って耐えてみる。あれ？意外と意識なくならないぞ？と思ってたら……

次は、検査室とは別の場所(リカバリールーム？)で目覚めました。笑

知らない間に検査も終わって、移動してた。鎮静剤、すごい。

夫によると、検査後ストレッチャーで運ばれていたらしいです。

最初は少しウトウトしていたけど、

検査後1時間で完璧に目覚めたので帰宅。

一般的な胃カメラよりは多い二種類の薬を使ってくれたようで、2時間くらい休まれる方が多いらしいので、私は覚醒が早いほうらしいです。

お酒に強いと覚醒も早いのだとか。あまり強くはないけどなぁ。

胃カメラよりは太い器具らしく、

検査後は喉がまあまあ痛いです。まあ、すぐに治るでしょう。

今日は検査だけなので、結果説明は明後日です。

平穏な気持ちで過ごしたいと思います。

昨日もスイミングから始まり、公園で半日遊び回った後に公文の宿題(国・算)をこなし、

「さすがに疲れたかな？」

と親が思っても、今朝も早起きして元気な息子。

行き渋りややり渋りはなく、毎日元気に過ごしている息子に元気をもらえます。

(私が子どもの頃は、保育園は盛大に行き渋ってお休みする日もあったし、習い事も途中で嫌になってすぐに辞めていた記憶。笑)

とてもやんちゃで「コラー！」と言わない日はないのですが、一方でとても大人びたような達観した意見を話してくれることもあります。

我が息子ながら、人間出来ているなぁと思うことも多く。私が人生一周目のひよっこだとしたら、この子は人生五周目のベテランだな、と感心します。

ママのところに生まれてきてくれてありがとうね。

10段階のうち1〜2くらいの痛みが続く感じ。

特に、食後が痛みやすいですね。

身体に不調はあっても生活は続くので、

仕事に育児に家事に、無理のない範囲でやっています。

胆管炎と関係あるのかは分かりませんが、

見た目がここ最近、やつれてしまった気がする(泣)

普段自分で鏡を見ているぶんには気付かなかったのですが、先日義父の誕生日会で撮った家族写真を見てびっくり。顔がくすんでいて、頬もこけてやつれている感じ。老けててやだ〜。

義母や夫のきょうだいに「やつれちゃってるけど体調大丈夫！？」と当日心配されていた理由が分かりました…。

自分としては普段どおり動けているつもりだし元気なのですが、身体は無理しちゃっていたのかもしれないですね。(とにかく心が元気なのです。笑)

体重もここ数ヶ月で5キロくらい落ちちゃったからかな〜。

健康体重に戻したいです。

そして、シミ取り・首のイボ取りをしたいです。

病名も確定していない、中途半端な状態だから困りますね。

『これまでの経緯②繰り返す腹痛発作』前回の、腹痛で救急受診後入院の続きです。『これまでの経緯①腹痛』2月初旬夕飯後、なんだかお腹が痛い。息子の寝かしつけで一緒に寝ようとするが、腹痛で眠れない。段…ameblo.jp

通っていた総合病院では肝生検ができないので、肝生検をすることを見越してその設備がある大学病院に紹介されたのでした。

腹痛発作以外にも、2月〜3月は頻回の下痢が続いてた。

右の肋骨の下あたりがジンジン痛むような鈍痛が食中・食後にある。

いつもと違う体調が怖くなり、早めに紹介状を受け取り、4/1に大学病院へ。

大学病院では、肝臓系が専門の先生に診てもらい、考えられる疾患や今後の検査の流れの説明も論理的でとても分かりやすい。(後で調べたら、なんと東大出身の教授でした！とても優秀な先生に診てもらえること、運がよかったです)

【大学病院での血液検査と腹部エコー】

大学病院で受けた血液検査の結果は、前回の総合病院での結果とさほど変わらず。

↑AST,ALTは発作時は200超えですが、発作がない時は二桁で落ち着くようです。ALP,γ-GTPは依然として下がらない。

今回の腹部エコーでは、超音波検査師さんではなく、先生本人がやってくださった。

肝臓の硬さは問題なし。

胆嚢を見ると、なんと胆泥っぽい白いモヤを発見。今までは何も映らなかったのにビックリ。(胆汁うっ滞で最近できたものか、元々あったけどエコーの映り具合で見えなかったか、らしい)

そして胆管の壁が、全体的に厚くなっているとのこと。単純な胆嚢炎でも胆管の壁が厚くなることはあるが、ここまで全体的に厚くなることは珍しいそう。

これまでの経緯を踏まえて、原発性硬化性胆管炎(PSC)も疑って、精密な検査を進めていくことになった。

そして、現在に至る。

次回は日帰りで超音波内視鏡検査の予定。胃カメラと同じような流れらしいけど、鎮静剤を使うらしいので苦しさは大丈夫そう。安心して受けてきます。

その後、肝生検&大腸カメラで入院の予定。

肝生検は普通に怖い。鎮静剤を熱望しよう。

そして、PSCは潰瘍性大腸炎と併発するケースが多いらしく、下痢続きだったのはその影響の可能性もあるので、大腸カメラもするらしい。大腸カメラは人生初なので、緊張するなぁ。

PSC、よく調べると予後があまり良くない難病らしい。

でも、おそらく10年は生きられそう。

もしPSCだったとしても、「他の家族じゃなくて私でよかったな」という気持ちで不思議と冷静。

生体肝移植はしないと決めている。

ただ、息子のお弁当は作ってあげたいので、今5歳の息子が高校を卒業する13年後まではどうにか元気で生きていたいな。肝移植なしでもここまでは生きたい。

まだ診断されていないのにここまで考えるのは変な気もしますが、心の準備として…。