ようやく

ようやく

今現在の事が書けるー！

はい、昨日は手術前の検査でした

以前の病院で一通り検査は終わっていて

データも全てもらっていたので

入院前の

・心電図

・レントゲン

・採血

・麻酔科医との診察

だけでした

担当医との診察時に

最近の様子を聞かれ

・立ちくらみがひどい

・電話で特に呂律がまわってない

・頭痛薬がなかなか効かない

事を伝えると

先）｢左の血管が細いから

         呂律が回らないとか

         右手に力が入りにくいのは

         あるだろうね

         でも、それも治す為の手術だからね

         

         9月から仕事休みになるから

         余計に気が張ってるかもしれないけど

         万全な状態で手術出来るように

         無理はし過ぎないように

         寝不足でてんかん発作起こしたら

         大変だよ｣

との言葉を頂きました

心は決まってるはずなのに

だんだん手術日が近づいてきて

夜になるとなんだか苦しかったり

今日みたいに息子がいない

一人ぼっちの夜は

余計に頭だけでなく

心までもやもやしとります

24時間テレビを観ながら

泣きまくって

今はすっきりしました

うん、みんな頑張ってる

大丈夫

先生を信じよう

手術を終えた方も

これから手術を控えてる方も

一緒に頑張りましょう！！

会社には時間休をもらい

電車とバスで

色々な病院に行っていて

ホームで息切れしては休み

くらくらしては休み

精神的にももちろん

肉体的にもきつかったけど

でも

B大学病院行って良かったです

1回目の診察時は

脳外の先生と細かな話をして

からじゃないと

もやもや病の専門外来の診察は

受けられないと聞き

親切な女医さんと話をし

先）｢・・次回、担当医から話がありますが

         この血管は手術になるかなと思います｣

と言われ

最近もうなんだか言われすぎて

変な免疫ついてる自分がいて。笑

その後

たまたまキャンセルが出た枠で

専門外来の診察予約をすぐにとり

いよいよもやもや病専門外来の先生と対面

(ここで決めたい気持ちから

 余計に緊張してました)

手術後だったようで

マスク下に下ろしたまんま

洋服もくっしゃくしゃな

決して小綺麗とは言えない(失礼)

50過ぎのおじさま先生だったけど

色々な質問に

ぶっきらぼうな言い方だけど

しっかりと答えてくれて

先）｢勘違いしてる患者も医者もいるけど

         もやもや病患者全員に手術はすすめない

         どんなに血管が細くても問題なく

         生活できてる人もいるから

         ただみーさんみたいに一度でも

         脳梗塞起こしてたらもう

         再発予防が第一だし

         再発に怯えながら暮らすのは苦痛でしょ

         バイパス手術は決して難しい手術

         ではないよ

         その後の脳梗塞は心配だろうけど

         それをどうするかは

         医者が考える事だから

         

         決断が出来るなら

         再発予防の為にも手術を考えて欲しい｣

と言われ

私）｢先生、手術お願いします｣

って自分でも驚く速さで

手術の予約をとりました。

先生に

A大学病院で手術しなかった

理由を聞かれて

ドキドキしながら答えたら

先）｢頭が良すぎるとそうなるのかな

         実はA大学病院からうちに来る人

         結構いるけど

         そんな理由だったか｣

と言って爆笑してました

そんなこんなで9月4日に

手術が決まりました

地元の大学病院で

もう一度紹介状を書いてもらうのは

さすがに気が引けたけど

でも

正直に伝えました

私）｢A大学病院で手術をすすめられました

        この2年での進行が早かったようで

        なるべく早い方が良いって

        でもどうしてもその先生に

        手術はお願いしたいと思えなくて

        だから何度もすみません

        自分で納得するためにも

        B大学病院への紹介状を

        書いてもらえませんか？ ｣

先）｢そっかー・・・

         すすめられたかー・・・

         うん、大丈夫

          Bにも書きますよ

         こちらは良いけど、でも

         Aですすめられたなら

         Bは確実に手術をすすめてくる

         と思うから

         みーさんもその心構えで

         行った方が良いと思います｣

先生がどんな意味を込めてそう言ったかは

分からないけど

悪くは聞こえなかったし

やっぱり自分で聞いてこようと

思いました

でも

きっとこれ以上選択肢を

増やしたらもう訳分からなく

なりそうだから

次の病院で

最後にする心持ちでいきました

呆気にとられながら

一緒に診察に入ってもらっていた父と

とりあえず甘いものを欲して

カフェに入り

父はどうしても手術が

心配なようで

地元の担当医は大丈夫って言うし

焦らないで欲しいを

繰り返していたけど

私は

アメブロのもやもや病の皆さんの

ブログも読み漁っていたし

何が正しいかは

その人によってだろうけど

でも

やっぱり

私には手術は必要なんじゃないか

って

どんどん思ってきて

でも

すぐにその病院で

その医師で決めなかったのは

そこは父と100%合致した気持ち

だったんだけど

ごめんなさい。

無理でした、人間的に。

その日も手術終わった後

だったようだけど

話をしながら

ふいに

ちょっとしたらまたふいに

鼻の穴に指入れてんの

ほじるんでなく入れてんの

・・・ありゃ癖ですね

ごめんなさい、その指に

お願いは出来ない

父も

それ俺も思ったわ

と笑ってました

その後

悩んで悩んで

周りの友人や

職場の看護師さんにも相談しながら

もやもや病専門外来でも

東京で有名だと言われた

B大学病院へ

結論から言いますと

即手術をすすめられました

手術実績も多く

うやむやだった事にも

しっくりくる返答もありました

2年前に撮っていたMRI画像は

血管撮影をしていた訳でないので

細かくはわかりませんでしたが

でも

特にもやもや病の影も見えず

先）｢この2年での進行が早いかもしれない。

        病気がない人はあまりMRIを撮る機会が

        ないから

        みーさんみたいに比べる画像がないけど

        進行が早いのも珍しいですね｣

との事でした。

手術はしなくて大丈夫だろうと思ってたから

頭が追いつかなくて

でも

なんか

納得する自分もいて

とりあえず次の予約はとらず

帰りました

そうそう！

順番めちゃくちゃだけど

今日の事

話して良いですかね？

脳梗塞起こして10日以上休んで

検査入院前に

仕事復帰して

初めは不安だろうとの事で

初めの1週間は

月から金で毎日、午後休頂いてました

有難かったし身体は楽だったけど

それでも頭痛や立ちくらみは頻回で

職員や利用者の方の

普段なら何ともない

大きめな声に頭が響いて

しばらく動けない事が

続きました

(仕事は

障がい者福祉施設で

知的障がいがある方の

就労をサポートをする

支援員をしています)

でも蕁麻疹が治まりだしてから

もう有休も残り少なかった為

フルで戻ってますが

やっぱりきつい

なんでしょうね

あんまり周りには言えないけど

最近ようやく立ちくらみも落ち着いてきたなーって思ったのに

8月22日の今日

仕事で自分がミスをして

計算し直さなきゃなのに時間がない！

区役所に謝罪の連絡しなきゃ！

って焦って

最近本当に気をつけてたのに

5m

たった5mですよ？

小走りしたら

血の気が全部引いて

膝からがっくり崩れました

非常勤さんに指示も出せず

頭も働かず

いや、自分がなにしてるかも

よく分かってなかった気がします

明日行けば

とりあえず明後日は通院日

無理せず頑張ります！

皆さんも本当に無理ないように

して下さいね！！

地元にある大学病院は

建て直したばかりで

ホテルみたいに綺麗で

担当医の先生も

細かく丁寧に説明してくれて

こちらのしょうもない話も

うんうん聞いてくれる

本当に優しい先生で

ただ

どうしても気になることが

ありました

①もやもや病の患者さんは

年に数名しか診て無いと言っていたこと

②バイパス手術に否定的、バイパス手術のリスクの話が多いこと(手術の経験が少ないのかと思ったら、そうでは無かった)

③血流サラサラの薬を服用して

脳出血の心配はないのかの

しっくりくる返答がない

これが

どうしても自分の中で

引っかかってました

そして

考えた結果

もやもや病の専門外来がある

A大学病院に

一番最近のMRIの画像が

残ってる事が確認できたので

(2年前にてんかん外来で

 撮ってもらってました)

その画像をもらいに行きながら

専門医の医師から

少し話を聞いてみようと思い

行く事にしました

かかりつけの担当医は

先）｢紹介状全然書きますよ。

         うん、色々な意見を聞いて

         みいさんが決めた方が良いと思います｣

と想像通り

良いお返事を頂いて

｢やっぱりこの先生は偉そうにしないし

優しい良い先生だし

私は手術しなくて良い裏付けを

A大学病院にもらいに

行けばよいんだ！｣

と言い聞かせて

行ってきました

1泊2日の検査入院が終わり

鰻を食べてようやく家に帰り

シャワー浴びようと鏡を見たら

もう顔以外真っ赤っか！

耳の後ろまでボッコボコ！

日焼けしたみたいに

膨れ上がっちゃって

水のシャワー浴びました

蕁麻疹なんて出たことなくて

前回の造影剤の時には大丈夫だったから

アレルギーなんて一切頭になくて

結局5日間くらいは

痛くてブラも出来ないまま

アイスノンしながら寝てました

(綺麗に治るまでは10日位かかりました)

絶対に忘れない38の誕生日に

なりました