題名の通り、ユキはお空へ旅立ちました。

9月15日の朝、ユキの病院に夜行こうと肌着を洗濯中に電話が鳴り。

呼吸をとめて、心拍が下がってきていますとの連絡が入りました。

主人と急いで家を出て、病院に向いました。

病院の中に入り、ユキの元へ向かうと持ち直したみたいで、いつもの様にスヤスヤ寝ていました。その日は数時間様子をみて、問題がなかったので家に帰りました。

9月16日11時38分に電話がなり、また心拍が下がってきてて、もうダメかもしれませんと先生から言われ…。

病院へ向かいました。

途中、電話もかかってこなかったので持ち直したのかな？とかいろいろ考えながら向かいました。

病院の中に入り、GCUのインターホンをいつものように鳴らすと、珍しく「少しお待ちください」と言われました。

やっと入口があき、看護師さんがマザリングルームに案内してくれました。

そこには、酸素マスクもミルクチューブも何もしていないユキが今まで見せたことのない穏やかな顔で眠っていました。

本当に眠っているかのようで、今にも息をしそうな姿でした。

立ち会えなかったのは悔しいですが、楽になったユキを見て、もう苦しまなくていいんだと安心もしました。

先生から話しを聞き、11時52分に亡くなったと言われ、連絡をもらってから約10分で息を引き取っていた。

最期にお風呂に入れて体をきれいにし、買ってきたベビードレスを着せて、こども病院の明るくて綺麗な霊安室(祈りの部屋)で、お世話になった看護師さんや先生方がお別れに来てくれて。1人1人抱っこして頂き。病院にはとても感謝しています。

家に着いたのが夕方6時半頃で、葬儀屋さんがユキの為に祭壇を飾っていてくれました。火葬が急遽次の日になってしまい、本当の身内だけで通夜をしました。

次の日、小さいカワイイカゴの棺に入ったユキは火葬され、小さいお骨だけが残りました。火葬場の方がお骨をなるべく残せるようにと気を遣ってくださり、骨壷に沢山残すことができました。

2ヶ月という短い期間でしたが、1年くらい過ごした感じがします。それほど長く感じました。

今回の事で沢山の人と出会い、泣き・笑い、ユキがいろんな事を教えてくれたんだなと思います。

ユキはお空から私達を見守ってくれているかな？

あれから赤ちゃんは少し落ち着いたかな

なんだかんだで、様々な危機を超えて1ヶ月

なんか、いつも生命力にはビックリです

1ヶ月のバースデイは主人と一緒に行きました

顔を見たら、口から通してるチューブをとめるシールがパンダになってました

夜勤の看護師さんが、描いて貼ってくれたみたいです

すごく嬉しかったな

あとは、主人が初めて沐浴をしたの！！

しどろもどろだったけど、赤ちゃんは気持ちよさそうだった

8月22日、主治医から染色体検査の結果説明があった。

やはり、13番目の染色体が1本多い13トリソミーだった。

やはり、予後は長くないとのこと。

今現在赤ちゃんは頑張ってますが、かなり苦しくなってきているみたい

生命力が続くまで頑張れ！としか言えない自分が悲しい。

でも最期の時を迎えるまで、笑ったり、泣いたり、怒ったり。

一緒に沢山しよう

また明日逢える

なんだか、毎日がバタバタで(言い訳)

さて、あれからの赤ちゃんなんですが…。

生まれてからNICUで治療をして、私が退院する前にGCUに移動しました。

呼吸は酸素は必要ですが、自発呼吸をしています。ミルクは胃にチューブが通ってるのでそのチューブに流して飲んでます

たまに呼吸を忘れてしまうらしく…。足を刺激して呼吸をするように気づかせます

言われてた心疾患名が最初の見解とは違く、総動脈幹症というとても難しい疾患らしいです。こども病院でも2年に1人いるかいないかの確立らしく…。

もともと、手術は希望しない私達でしたが、生まれてきた赤ちゃんにもし手術を望んでも適合外だったみたいです。

今日の朝、病院から赤ちゃんが急変したと連絡が入り、急いで行きました。とりあえず落ち着いたということで、抱っこしてたら顔が紫色になりまた急変…。

看護師さん達が、吸引や酸素をして処置をしてくれたおかけで、なんとか落ち着きました。いつ電話が鳴るのかドキドキしています。

予想より大きく2450gの女の子が誕生しました。

生まれてすぐチアノーゼが出る可能性や様々なトラブルが考えられる中、10分間くらい呼吸が安定せず、新生児科の先生が酸素を何度も送ってくださり、小さく「ゔーぁ」って泣きました。

その声を聞いた瞬間、涙で目がふさがり、手術中だっていうのに1人で号泣してしまった…。

先生が赤ちゃんを目の前まで連れてきてくださり、赤ちゃんに手で触ることができました。

まさか、近くまで連れてきてもらえるとも思っていなかったので、すごく嬉しかった。

赤ちゃんは、やはり目が寄っていて、鼻はペシャンコで口と繋がっていて、片足の指が6本ですが、我が子は可愛いです

赤ちゃんは保育器に入りNICUに連れて行かれました。

一時はどうなるかと思い、ハラハラしましたが今は容体も落ち着いていて、NICUのベッドで寝ています

口をモニョモニョさせて元気良く動いています

いつどうなるか分かりませんが、今を大切にしていきたい。そんな気持ちでいっぱいです

あっという間だったのか、長かったのか今思うと複雑で…。

振り返るといろいろ思い出してしまう。

来週の16日に入院をして、17日に手術

まだまだ何の緊張感もなく、食べて寝てを繰り返す私…。

考えるのは、お腹の赤ちゃんの事だけ。

昨日のエコーで、顔を薄っすら見せてくれた

目は寄ってて、鼻と口がつながってた

最後の最後でエコーで顔を見せてくれるなんて（笑）

お腹の赤ちゃんは毎日元気よく、パンチやキックをしてきて私と遊んでます

手術当日の事を考えたくない。

当日にもしかしたら最悪な結果にもなりうるから。。。

まだ心の準備は正直したくない。

でもしないと、私自身がやられてしまいそうだ…。

気をしっかり持たねば！

日々のイタズラが凄まじくなってきた

遊び方も荒くて、気にいらないとおもちゃをなげるようになる

それも成長なんだろうが…

人見知り？恥ずかしがる？行為もちょこちょこで始めて

親バカながらかわいいと思ってしまう（笑）

最近、ちょーだいって言うと、手に持っているものを渡してくれるようになった

渡しておいて、すぐ奪われるが…。

子供の成長ってすごいな

まだまだこれからも沢山びっくりさせてね

11日間、スケジュールがびっしりでなかなかブログも更新できず

やっと落ち着いたので、近況報告をまとめておこうかな

27日、こども病院で検診と麻酔科の先生と打ち合わせ

まず、検診では赤ちゃんのエコーと前回撮ったMRIの結果。

胎児MRIを見てびっくりしました

ハッキリと赤ちゃんがお腹の中に居る状態が写し出されてて

いろいろ確認できました

眼球は2つ

鼻と口がやはり奇形してるかな？

脳はセミローバーで水が溜まってた

顔が今まで見れなかったので、確認できて良かったな

麻酔科の先生とは、帝王切開時の麻酔についての説明と打ち合わせ。

すごく親身になって話を聞いてくれるので、安心して手術に臨めそうです

次の検診は11日で最後

16日に入院して17日に手術。。。

入院準備まだ完璧じゃないから、早くしておかないとね

やっとお腹の赤ちゃん、1500gになったよ

帝王切開の予定日も決まり、着々と準備していかないと

帝王切開予定日は7月17日の午後予定

16日に入院決定

先生とそんなこんな話しを進めていたら、今日、術前検査していってーとのこと。

採血と心電図とエックス線

注射が嫌いな私…。

どうか痛くない人に当たりますように

…

…

…

刺して、血が注射器に入ったのだが。

あれ？

ズレた…。

注射器で血管を探られ～入れられ…。

汗タラタラで

針を抜かれて

ベテランさんにバトンタッチ

一発で痛くもなく終了。

おかげさまで失敗したほう、内出血で青アザですよ

勘弁してほしい…。

ということで、MRIも初体験し（笑）

赤ちゃんいい子に動かないでいてくれたので綺麗に撮れたみたいです

結果は次回という事を言われ、昨日は終了

MRI暑いから汗かきますと言われてて。

でもあまり汗かかなくて

1番汗かいたの採血だったよー

次は27日に検診

その日から産休に入ることになったから、気が楽だ～

夫とこども病院に1時間かけて移動～

ソウは病院には連れていけないのでお留守番

朝10時間からの妊婦検診。

いつもの女の先生で、丁寧に見てくれる

さて、今日はお顔が見えるかな？

あ～。

手が邪魔で見えない…

挙句の果てには仰け反り見えない（笑）

恥ずかしがり屋さん

先生に性別を聞いたら女の子ですねと言われた

名前早く考えておかなくちゃ

妊婦検診のあとは、新生児科のトップの先生との話し合いをした。

今の情報では…

・全前脳胞症(セミローバー型)

・心室中隔欠損

・肺動脈閉鎖症

が疑われています。

羊水検査をして染色体異常なのかを調べて出産後の治療法を考えたいと言われましたが、羊水検査はもうしないと断ってもいましたし、積極的治療も望みませんとお伝えしました。

夫婦、家族で沢山話し合い出した結果なんです。

沢山インターネットからは情報もひろいました。ブログも見ました。

すごく頑張っているお子さんやお母さんも沢山いることも知りました。

正直なお話し、親として子供を見捨てるのか？という意見もあるかもしれません…。見捨てる訳ではないんです。

その子が授かった生命力に任せようと思ったんです。

無理に延命治療をしてもそれが幸せなのか。個々人の意見は様々だと思います。

私が出した決断は間違っているのかそうでないのか葛藤もします。

新生児科の先生も私たちの考えを分かって下さりました。

こども病院の先生や看護士さんはとても親身な方が多く、その対応や暖かさに涙が出てしまいます。

いつも、私やお腹の赤ちゃんの事に向き合ってくれる。

感謝します

やっと、最近前向きな気持ちになれてきたんです。夫も同じく、誕生する赤ちゃんの為に何が出来るのかを考えていこうと言ってくれています

夕べは、ソウの寝相と寝ぼけハイハイのせいで寝れてません。

朝方、どんどん体調が悪くなり…。

ヤバイなーっと思っていたら…

4時半

ソウ起床（笑）

勘弁してと思いながらイタズラに付き合い。

6時に体力の限界でお姑さんにバトンタッチ

それから、少し横になり体を休め会社に出勤。

産休の為の引き継ぎをしてるので、とりあえず今日することをお願いして、1時間で早退

明後日はまた検診でお休みするのに申し訳ない

明日までに良くしないと