化学物質過敏症の毎日 https://ameblo.jp/nouvelle-vague-ren/ 都内在住の38歳です。毎日をつらつらと。新生児期からのアレルギー持ち。毎年毎年どんどん悪化して、アナフィラキシーでの入院歴があります。紆余曲折あり、化学物質過敏症と2020年1月に診断されました。 仕事をしながら日夜奮闘中です。 ja また、だめだめモード。 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/nouvelle-vague-ren/amemberentry-12686687684.html Fri, 16 Jul 2021 07:34:00 +0900 時の流れ 一年前はこんな風に

色んなことをできるようになるなんて

全く考えてなかった。


働けなくなるだろうし

引きこもりだなーって

診断から一年半たったら

障害年金を受給しようと思ってた。



CSで

重度の食物アレルギーで

双極性障害。


よくよく辿れば子供の頃から。

大学生の頃にはなかなかのCS患者だった。



CSと判明してから

アメブロを始めて

たくさんの情報を得ることができた。


10年くらいの疑問と不安、孤独が薄らぎ

すごく心が穏やかになった。



去年の秋には

仕事を辞めるつもりで

オンラインでできること…と思って

インスタ始めて

サイトを立ち上げて

サイトが公開できるまでに約2ヶ月。

試行錯誤の毎日。


先月はTwitterも始めた。




一年の間に色んなことがあったなぁ…



私は今も働き続けている。



障がい者年金需給は無理だったけど

確定申告もしたし

医療費控除もした。


worldpressもSEOも

アドセンスもアナリティクスも

それなりにできるようになった。


2022年度から

フリーランスになる準備も少しずつ整ってきている。



病院で働く私 という、看板以外にも

自分で何かしらできることがわかっただけでも

CSになって良かったことかも。




時間が解決してくれることもあるって

そう思えたことも

本当にありがたい。

]]> https://ameblo.jp/nouvelle-vague-ren/entry-12664224825.html Wed, 24 Mar 2021 07:41:00 +0900 年度末 社会人になって初めてなくらい、

来年度も仕事続けられてよかったなぁーって

思いながら、お仕事をしています。



次年度は後輩のサポート役に回ります。


今までは自分が頑張って働く！

自分のスキルを伸ばす！だったけど

私を憧れてくれる後輩がいて

その後輩がいつか

私みたいになりたいと 言ってくれているなら

そのために出来ることはやろうと。

そう、思っています。




化学物質過敏症とわかってから

少しだけ他人に寛容になりました。


化学物質過敏症や食物アレルギーにならなかったら、

こんな意識の変化はなかったし

私は私のままで生きにくかったかもしれません。


だから、病気に少しだけ感謝。



今年度は仕事中に

一度も救急外来に搬送されず

終わることができそうです。


エピペンとも

サヨナラしていい…かな？？






]]> https://ameblo.jp/nouvelle-vague-ren/entry-12664126845.html Tue, 23 Mar 2021 18:03:53 +0900 ご無沙汰です。 ご無沙汰しております。


ここに戻ってくるときは、告知と愚痴ばかりですね…。 


うーん、いかんいかん。



昨日、Twitterでめちゃくちゃ傷ついた話。

しんどいから、自分の日記にも書いたけど

ここにも落としておく。


まぁ。

ツイートにリプしたら

どんな人ですか？

何してますか？といわれ、

個人が特定できない範囲でこたえたら

個人情報晒せや！と感じるレベルで突っ込まれ

途中から本当に不快で、

これ、アカン！と思って 

リプ削除して消えたのです

↑

消すなら書くなって話ですけどね。



でね。


その後のツイートがひどくて

ＣＳ患者でないとか言われ

勝手に業者扱いされ

個人サイトを副業サイト扱いにされ。

まぁ、言いたいことを言ってるなぁ。と。


とりあえず、しんどいです



先日仙台に通院したときの富士山。


仙台通院も次で10回目。

去年は行けなかった
病院と仙台駅、多賀城駅以外の場所に
行ってみるのが夢です。


。



アメブロは平和だったなぁ…。




]]> https://ameblo.jp/nouvelle-vague-ren/entry-12663026919.html Thu, 18 Mar 2021 05:10:46 +0900 Twitterはじめたよ。 昨日からですが、Twitterもはじめました。https://twitter.com/NurseAkari?s=09

小麦アレルギーのその後。
ぶつぶつ、かゆかゆ。
少しよくなってきた
]]> https://ameblo.jp/nouvelle-vague-ren/entry-12654216508.html Tue, 02 Feb 2021 20:36:03 +0900 かゆーいー。
大失敗しました。
いえ、判断が甘かったのです。

原因は【パン】です。

精製小麦粉、全粒粉、塩、油、天然酵母 の
カラダによさげなやつをチョイスしたのです。
それに、ドライいちじく とレーズンの入ってるパン。

アナフィラキシーは起きなかったけど、
翌日から腕がかさかさー。

お風呂はいると真っ赤。

で、5日めの今日は全身！
今年初の粉吹いてるもんね。

小麦か油か、ドライフルーツかは不明だけど
何かが良くなかったんでしょうね…。
原材料か、製造過程の何かか
洗剤とかそういうのかー。

アレルギーのみの思考だけでは、
なんとも解決できないのが化学物質過敏症。


かゆー。
かーゆーいー。

せっかくお肌弱々を脱してたのに、
これじゃあダメですね(ヾﾉ・∀・｀）


良くなるまでに、推定2週間…。
長すぎる…

化学物質過敏症情報サイトの情報も更新しました。

よろしければ、どぞー。


]]> https://ameblo.jp/nouvelle-vague-ren/entry-12653652919.html Sun, 31 Jan 2021 08:54:06 +0900 体調の波 Nurse cs.comサンプルページ | Nurse cs.com化学物質過敏症　CS患者のナースがお届けする情報サイトリンクnursecs.com

サイトを更新しました。

今回は 
・「そよ風クリニック」の受診について
・化学物質過敏症に優しい「繊維」の選び方

週2記事くらいは最低アップしたいのですが
昨日は何かの神経症状で体調最悪、
頭痛と大量の唾液と嘔吐祭りでした。

ただ、12時間後には普通に仕事に行けるんだから、
一年前よりは格段によくなってる。
それが救いです。

良くなるスピードは早くなったけど、
全く症状がでない、
悪くならないようにはなかなかできません。
まだまだですね。

]]> https://ameblo.jp/nouvelle-vague-ren/entry-12651172354.html Tue, 19 Jan 2021 06:46:30 +0900 ご報告と告知
もうすぐ化学物質過敏症と診断されて一年。

患者になって、わかったこと。

知ったこと。

これからのわたし。

たくさん考えて
新しいサイトをオープンしました。

化学物質過敏症患者さん。
よかったら、読んでください。

tete-a-tete（テタテ）https://nursecs.com



看護師Akari あかりがお届けする、化学物質過敏症サイトです。

]]> https://ameblo.jp/nouvelle-vague-ren/entry-12649310940.html Sun, 10 Jan 2021 06:41:09 +0900 愚痴。 CSになって給料が１０％以上下がりました。

任せてもらえるお仕事を制限して

少しでも生活リズムを整えて

残業や休日出勤をほとんどしなくなったせいですね。

年収で５０万くらいは減るのかなぁ。。。

 

FPほど詳しくはないですが

生活設計を考えていたところの

予定外の出費と給料の減額。

そしてコロナ。

この病気だと副業も限られます。

 

生きていくには、食事も水も衣類も

何もかもが簡単に手に入れられるものでは

用立たなくなってきました。

昨年着ていた冬服も

自分の化学物質への感度がかわったせいか

着る事ができなくなり

もったいなくて置いておいても　それは化学物質の塊。

体調を悪くしてしまうので、置いておくことはかないません。

 

毎週のように服や雑貨を捨てて

そうしてまた少し服を買う。

買うときに臭いしなくても

我が家のCleanな空間に持ち込むと

とてつもなく臭かったりする。

そういうのがほぼ毎回あるので、買うのもお店が限られる。

 

試着も他の人のにおいが移るので、

なかなかできないし　洋服好きにとっては悲しい。

 

今年は今のところマスク代だけで１５万くらい使っています。

これで年度末くらいまでは在庫は大丈夫そうだけど

キーメイトマスクの安定供給がない今。。。どうなっていくやら。

 

愚痴しか出ない。やばいねぇ。

]]> https://ameblo.jp/nouvelle-vague-ren/entry-12632525395.html Tue, 20 Oct 2020 18:00:00 +0900 仕事との両立 上司と面談して

仕事は可能な範囲で継続することに。

１０か月いろいろ考えた結果ですが、

副業や退職後の仕事、今後の生活。

今の病状で何ができるか真剣に考えました。

でも、できる事はあまりなくて。

 

本当に仕事を辞めたいわけじゃなくて。

ごまかしながらでも、

今の職場で働きたい

今の仕事を続けたいと　改めてそう思っています。

 

CSで仕事を続けられることは

本当に奇跡のような話しだと思います。

そういう点では CSとしては病状は重くないのかもしれません。

 

しかし、かじる脛もなく

甲斐性のあるパートナーでもなく。

そして仕事をやめて、自分のアイデンティティを保つことはできません。

自分にとってどれだけ仕事が生きがいだったか。。。

いま、改めて思い知る事が 多々あります。

 

今後働けなくなった時に

少しでも職の選択肢が増えていくように

少しずつですがいろんな勉強をしています。

 

CSとして

CSとともに生きる。

やっとそう、思えるようになりました。

]]> https://ameblo.jp/nouvelle-vague-ren/entry-12632523296.html Mon, 19 Oct 2020 18:00:00 +0900