ALSの家族

たった6日間

Tue, 10 Oct 2023 09:34:26 +0900

面会に行く度に

子どものような真っ直ぐな瞳で

「いつ帰れる？」

と書いて見せてくる母

「帰りたい。

ケーキが食べたい。

飲み込めなくなる前に」

何度も何度も

LINEでも何度も

9/30

なんとか強行突破てきに

退院しわたしの自宅に帰ってきた。

介護レンタル

在宅酸素

ケアマネさん

訪看さん

毎日入れ代わり立ち代わり

たくさんの方が家に来て

わたしも母もわたしの娘たちも

中々慣れない中

慌ただしく過ごしていった。

来週くらいになれば落ち着くかな？

伯母達、母の友人、みんなに連絡して

顔を見に来てもらいたいな、、、

帰ってきて4日目の朝食後

不調を訴え出す

「苦しい

何か薬を出してもらいたい」

すぐに訪看さんに連絡

急遽来てもらい、先生に連絡し、

呼吸が楽になる座薬を処方してもらう。

「だいぶ良かった。

朝ご飯の後にトイレ済ませて座薬やったらどうかな？ためしてみようか」

そう約束して

翌朝

苦しくて苦しくて

また訪看さんに連絡

救急車呼んで

外来で診てもらって

「とにかく苦しい

早く死なせて」

そう書いて

先生に鎮静をかけてもらった。

とりあえず、これで入院に。

もう自宅に帰るのは不可能と言われる。

マスクを付けた母はまだ苦しそうに息をして

必死に必死に息をして

額に冷たい汗をたくさんかいていた。

私の妹も来て

その頃には母は苦し顔はしてなくて

でも、顎で大きく息をしてした。

ああ、知ってるなこの顔、、、

仕事で何度か見てきた顔だった。

ナースさんに

「病室の準備にまだかかるから

上の食堂でお昼してきてください。」

と言われて妹と二人で食堂へ。

2人でおそば食べて

完食した頃に着電

「急変しました。すぐに戻ってください。」

慌てて向かうと先生が階段まで迎えにきて

「1度心臓が止まりました。」

母のところへ着くと

ナースが数名

先生とさぁ、お別れを、、みたいに促され

でも私はなんか、とんちんかんに

「どーしたのぉー？」とのんきに声を掛けてみた

でも、、、

もう死にかけてて

両手で頬を包んだら

涙が流れてた

「帰ってきてくれてありがとうね。

楽しかったね、、、大好きだよ」

子どもみたいにわんわん泣いた。

妹は

「もういっちゃうの？まだいかなくていいのに、、、」と

私と妹ふたりでみとった。

私の娘たち

私の弟

みんな揃ってから

死亡確認

みんなで綺麗にして

私の娘にお化粧してもらって

私の家に帰ってきた。

生きて、まだ生きていて

救急車だったけど、苦しんでたけど

生きて病院にきて

帰る時は霊柩車で

死んでしまった母と2人で帰るあの時

本当に悲しかった。

でも、もう

苦しくないね。

痛くないね。

夜中お家の布団で横になる母を見たら

微笑んでいるように見えた。

頑張ったね、、、

ありがとうね、、、

そう何度も声をかけた。

たった6日間だったけど、

母は頑張って生きた。

辛い身体で自分で出来ることは全部やってた。

辛いからやって、なんて1度もなかった。

自分で考え、こうしたらどうかな？

ためしてみるか。

私は、母の言う通りにしていただけだ。

ミキサー食大変だった。

おなかすいたーと書いて見せてくるから笑

焦って作ってだした。

細かなケアも山ほどあって

老人介護の経験しかない私は

病気のケアの大変さに面食らっていた

忙しくて、大変で、心配で、不安で

でも、家にいてくれて嬉しかった。

何年も離れていて

最後は一緒にいられて嬉しかったな。

骨はここにあるけど

会いたいなと

おもいます

入院

Tue, 05 Sep 2023 00:06:20 +0900

本日入院されました。

家族の話し合いで人工呼吸器はつけないことに。胃ろうもやらないことになりました。

呼吸を助けてくれるマスクを装着して

どの程度つけて生活するのかみていくそう

このマスクと点滴と食事もすこーしまだ取れる。

退院したらわたしの自宅で暮らすことになった。

当初は母と同居している男兄弟がそのまま看る

予定だったけど、あまりに可哀想で

「うちにおいで」と思わず言ってしまったのだ

どこまでやれるかやわかんないけど

もう長くないからずっと病院で、とはとても

とてもとてもできなかった

来年のサクラを見るのは厳しいかな

と

言われました

そっか

あーそっかぁ。

泣きたくて泣きたくてこまった

でも我慢した。病院でも電車でも

だから帰宅して娘に話している途中

めちゃくちゃ泣いてしまった。情けない

娘は肩を抱いてくれて

「それでいいよ。みんなで暮らせばいいよね」

と言ってくれました。

ありがとう。いっぱいこれから苦労かけます。

介護士さんだったのはもう何年も前のわたし

施設は7年前もう二度と介護職につく気はないのでほとんど忘れ去られてる笑

テキスト類も度重なる引越しで失われた。

失敗したーーー

泣

考えること、準備するとこ

山ほどあるけど

とりあえ寝よう

お疲れ様

最悪のやつでした。

Mon, 14 Aug 2023 18:48:11 +0900

球麻痺型

前頭側頭型認知症を合併するタイプ

最悪のタイプのALSだよねこれ、、、。

本人は呼吸器の手術を希望している。

担当医は自分なら絶対にやらない発言

やめとけばいいのにと言わんばかり

胃が痛い

でも兄弟達とは打ち解けられた。

胃が痛い。もう一生胃が痛い

母がALSだそうです。

Sun, 06 Aug 2023 17:24:59 +0900

71歳の母がALSになったそうです。

私は母と距離を置いていたので娘経由での連絡でした。

確かＧＷだったかな？

さすがにビックリですぐにLINEで繋がり(といっても娘がグループ作ってくれただけ笑)
数年ぶりに会いました。
車運転して歩いていたけど
言葉が上手く話せず、、、というか何言ってんのかほとんど分からない。
食事も咀嚼、嚥下ともにかなり衰えてしまっていて

これはかなりマズイぞ

とてもショックでした。

母はマイペースで明るくて働き者でした。

ALS発症するまで介護士やってました。

でも私はこの母が苦手で、、

私が過労で倒れた7年前、もうこれ以上の関わりは無理だと判断し、距離を置いていたのでした。

まあ私にとっては毒になる母だったわけです笑

正直私より長生きするんじゃね？とか思っていたので(けっこう本気で笑)

ショックです、、、。

私は三兄弟の長女

下の2人は母と仲良くやっていたので

母と距離を置いた時から兄弟とも距離を置いていたので

今現在も報連相も全くできず笑

色んなツケが回ってきたようですわ、、

とりまお盆中に病院から母と私たち兄弟に呼びたしが掛かったのでそこで詳しく説明があるようです。

母の難病だけでなく家族間のわだかまりもあって

もういまから問題だらけでシンドいです。

植え替えてあげたし

Wed, 11 May 2022 23:49:36 +0900

ようやくプランターに植え替えてあげられた

ブーケやアレンジメントでなく

ポットのお花を選んでくれるなんて

さすが！よくわかってるね！

と言いたいところだけど選んだのは私www

お花は次女から。

長女からはカーネーション酵母でできた日本酒をいただきました。←バカうめぇ✨✨✨

日本酒の写真撮り忘れ、、、

インスタのストーリーには上げたけどもう消えてるわwww

お花がたくさん咲いていて

今頃が一番大好きな季節

幸せだよ。

耐えに耐えた冬

Wed, 16 Mar 2022 17:04:08 +0900

ベランダのビオラちゃんが

生き生きと咲いている‼️

ここは雪も多いし気温もクソ寒いから

シオっしおにしなびていて可哀想だった

植えたのは、、、12月？11月かな、、？

高層だしあんまりベランダにものを置きたくないんだけども、

隣のガキ♂が仕切り版の下から上半身まで乗り出して覗いてくるから防犯のためにプランターを置いたんでした😂

マジキモイね。まだ小学生だけど、大丈夫かな？

まともに成長してくれることを切に願っとりますわ。

隣のベランダはゴミだらけ。強風の度に様々なゴミが飛んでくるよ。

1番びっくりしたのはね、ウチが越してきて半年後くらいかな？

長年放置されてるご様子のカーペットが強風に押されたらしく仕切り版の下から半分くらい出てきていた事だな🤣

えーーーーなぁんすかこれーーーて声出たわ。

確認のために下の隙間から見たらよ？

カーペット2枚放置されてるんすよ？

やばいよねーーーー

とりま布団叩きの棒でえいって押し返したんだけどもそれが3回目にあった時はさすがにお手紙書いちゃったわよ。丁寧なお願いのお手紙。

お返事もなく、特になんのリアクションもないからご理解頂けたかな？処分してくれたかな？😊って期待したのに

仕切り版から1番遠い反対側にカーペット2枚

ギュ〜〜〜って押し付けてあっただけだったわ😂😂😂😂😂

､､､､､なんの話しだっけ？？

そうだ、春が来てビオラちゃんが元気に咲いたって話だよ😂

せっかくだからプランター増やして他のお花も植えてみよっかな🥰

耐えに耐えた冬さよーならー👋

アトピー関連で

Sun, 17 Oct 2021 10:23:48 +0900

フォローしていただく方。

現在とくに酷いわけではなく、

疾患とも上手く仲良く生きておりますので笑

フォロバもいたしませんし、

課金もいたしませんので。

あしかずぅ

心のリハビリよ

Thu, 23 Sep 2021 10:19:33 +0900

最近仲良くなった男性がいて

LINE交換したから毎日のようにトークしてて

普通のトークなのに

わたしの心にビッシリと絡みついた

ストーカーとのやり取りのしつこさ、卑劣さが

わたしをとても疑心暗鬼にしている事に気づく🥲

トークしながら気持ちが暗くなったり

イライラしたりする、、、。

その先の展開を勝手に想像したりして

怖くなったりとかしてね。

ストーカーはさ、人格障害だから

単純に伝えただけなのに

変な解釈してキレて話がめちゃくちゃになる輩で

拒否を一切許さなず思い通りにしようとして

でも、彼はストーカーじゃないぞ。大丈夫だぞ。

と言い聞かせて、正直に伝える。

と、、、さ、、

話が通じる、、、✨

ちゃんと引いてくれる✨

当たり前って素晴らしくね、、？

被害者は大変よ。

こういうのがトラウマ。

トラウマってやべー

トラウマになるーなんて簡単に言ったらだめだわ

いいリハビリ。彼にはありがたい。

元旦那の考察誕生月におもいを馳せる

Sun, 09 May 2021 08:55:53 +0900

元旦那

鬱に逃げたんだと思う。本物の鬱ではなかった。どう考えても。

鬱だから！と必死で庇う義母の前での態度や行動が家でわたしが目にするそれとは違うことばかりで、あ、これ演技だ。とピンと来た。

「頼むから1度、かかってる心療内科医の話を一緒に聞いて欲しい！」と義母にいわれついていったところ、

半ば呆れ顔の担当医の「医者を変えたらどうですか？鬱の治療しても旦那さん良くならないんですよ」と言われた時の義母の焦ったご様子忘れられないわwww

「鬱だから、できない」という自分を演じて

「もともと出来ないダメな人間」という自分を鬱と名乗り必死で隠していたんだと思う。

なんの努力もせず頑張りもせず息子という立場であったというだけで親の会社で「専務」なんて肩書きをもらい、偉そうに楽してやってきたから、いざ、外の社会にでたら、歳だけとってなんの知識も力もないただの約立たずになっていた。プライドだけ鬼高だから始末が悪いwww

親の会社やめて、就活して落ちてから「鬱だ、鬱だ」言い出した。しかも落ちたの1社のみ

なんて根性無しwww

プライドだけ鬼高ろくでなし男だからこれ以上不採用もらうのも嫌だったんだろう。情けない。

亡くなった父親は本物の鬱だったからそれを手本にしたんだろう。いまはいくらでも検索できるしね。

義母も、「夫のように死なれたら困る！！」と守ることに必死。元旦那はそこにつけ込んだというワケ。

できない人間なりに、子供のためにたとえ月10万だけでも稼いでくれたら。たとえアルバイトでも毎日行ってくれたら、、、そんな姿勢を見せてくれたら、、、。

きっとわたしはまだ一緒にいただろう。

わたしら仲良かったもんね

楽しかったもんね

だけれど可愛い娘たちより自分のプライドちゃんの方が大切だというような情けない男は棄てるしかなかった。

まぁ、人の生き方は知ったことではない。

いまは妻子という責任から逃れ、無職でいることを許され、ママに守られさぞや幸せで過ごしているだろう。

娘たちよりそんな人生が大切だったというのなら

わたしはね、自分のやること、やれること以上やってきたよ。頑張ったよ。苦しかったけど

やっぱり、やってよかったよ。

だから今がある。

わたしは毎日幸せだよ。

恨みだらけだった日々は去り

感謝すらできる。

わたしは自由の女神

過去のろくでなし男たちの屍の上を裸足で立って生きてる

そんな気持ち〜

最悪なんですけど。

Wed, 28 Apr 2021 13:50:54 +0900

本日はいつもの受診。

終わって駅前うろついて

お昼たべーよーってランチしてた。

のんびりデザート食べてたら

目の前に女が現れ

手をブンブン振ってくる。

マスクしてたから一瞬考えたけど

すぐ分かった

裏切り躁鬱女だった

手なんてふり返さないし

真顔で固まってたら

「誰かわかる？」

だって、、、、、、、。

わかるよ。っつったら

「ヤダー元気だったーーー？！」

普通に嬉しそうに懐かしそうに、、、

「はい。元気だけど。」

冷たく返しといたわ

縁切られてブロックされた人に

よく声かれられんなwww

オモロ🤣

なんか感じ取ったらしく、そのまま

スーーーっといなくなってくれた。

家の近くとかじゃなくてよかったーーー😨

あぶねーあぶね！

ばったりしちゃうの気をつけなきゃいけないの

ストーカー本人だけじゃないからホントもうめんどくせぇ！！

もう寄ってくんな！あたおか共！！！