娘の松果体芽腫闘病記から今日まで https://ameblo.jp/nsns0301/ 2018年6月当時8歳の長女が嘔吐と頭痛を訴え、検査の結果脳腫瘍が見つかりました。病名は松果体芽腫。12時間の大手術と6ヶ月間の入院治療・6クールの内服薬による維持療法を行い、あれから5年が経とうとしています。 ja 中学校生活も残り5ヶ月 脳腫瘍が見つかってから丸6年が経ちました。

娘は毎日元気に中学校に通っています☺️


来年からは高校生。

娘の体力的に毎日学校に通うのは難しく、全日制だと単位が取れないかもしれないので通信制にしようかどうしようか相談中。


月末には三者面談も控えている💦

そろそろ決めなくてはいけない💦💦


治療の方は、3ヶ月に一度の通院で、血液検査の結果をみながら、都度薬を処方してもらっています。

今は、女性ホルモンと甲状腺のお薬を飲んでいます💊




]]> https://ameblo.jp/nsns0301/entry-12875399449.html Sun, 17 Nov 2024 21:59:25 +0900 来月から中3✨ 前回の投稿から3年も経つなんて…


主人から「いい加減更新しないと、このブログを始めた意味がないよ。」と言われハッとしました😓


あれから、今年の夏で丸6年。


今日も長女は元気に生活しています😊


毎日愛犬の散歩に行き、登山に出かけたり、スケボー、スノボーをやったり…

日々頑張ってます✨


4月からは中学3年生。

病弱学級でお世話になりながら、教科によってはみんなと一緒に普通学級で勉強することも☺️

前よりも、体力はだいぶ回復したし、脳疲労、目の疲れを訴える回数もだいぶ減ってきました。


同じ病気で不安いっぱいの方のためのほんの少しの希望になれるよう、少しずつ更新頑張っていきます😊








]]> https://ameblo.jp/nsns0301/entry-12845560416.html Sat, 23 Mar 2024 22:57:52 +0900 退院から丸2年、11歳になりました 2021年2月1日で退院して丸2年が経ちました！


2月21日は11回目のお誕生日✨


今年も元気に誕生日を迎えられたこと、

当たり前のようで当たり前ではない日々…


家族揃って毎日笑顔で過ごせることに感謝しています照れ


食欲・体力もすっかり回復し、お年頃のお姉さんは体重増加が気になり始めましたアセアセ


五体満足、生きてるだけで丸儲けとは言いますが、このまま放っておくと肥満児間違いなしです…

だって、成長ホルモン分泌不全症ですから…ショボーン


成長ホルモン・・・

身長を伸ばす助けをするだけではなく、筋肉の発達を促し、脂肪分解してくれたり、骨の健康維持をしてくれたり…とにかく、健康な体づくりには欠かせないホルモンなのです！！




去年二泊三日で入院検査をして、成長ホルモンの分泌数値が低かったので、11歳の誕生日を迎えたら治癒を開始しようとなりました。


治療開始後からの2年間で身長は5センチも伸びていません。


風邪をひいたり、なんやかんやで

3月24日からホルモン注射スタートです！


効果はいかに⁉︎


乞うご期待〜


]]> https://ameblo.jp/nsns0301/entry-12665142363.html Sun, 28 Mar 2021 20:39:39 +0900 あれから二年．．． すっかりブログをサボって10ヵ月経過していましたあせる

 

２月に娘は１０歳の誕生日を迎え、

4月からは新設していただいた病弱児支援学級で毎日元気に勉強していますキラキラ

 

先生の協力と本人の頑張りで、遅れていた勉強も学年のみんなにほぼ

追いつき、自分の足で片道１．７キロの登下校ができるようになっています！おねがい

 

 

一年前は、まだ薬の治療をしていたので体力もなく半日登校の日が多かったのですが、

この一年で病気のことを忘れてしまうくらい元気になりました。

 

現在は月に一度の通院で血液腫瘍科で血液検査とホルモン治療に向けて内分泌科に通い始めました。

 

三ヵ月に一度MRI検査をしています。

 

ホルモンの方は、治療を始めた二年前から身長が4センチしか伸びていないので

成長ホルモン治療が必要なようです。

 

来週、治療を受けられるかの検査入院があります。

 

性ホルモンに関しては、年齢的にもう少し先になるようです。

 

使った薬と放射線治療髪の影響で、髪の毛の生えが悪く、医師からは一生ウィッグは必要になるかもと言われました…しょぼん

 

本人は辛いと思うし、実際にウィッグを被るストレスはあります。

 

でもあの時、

一生ウィッグが必要になるとしても治療をする道を選んだに違いない。

 

脳腫瘍が見つかってあれだけの大きい手術をして辛い治療をして、

どこも麻痺などなく日常を遅れている奇跡を忘れてはいけない。

 

辛いのは娘だけど、これから先も「生きてて良かった」と

思ってもらえるように私たちは頑張るしかない！！ニコニコ

 

母の私は、子供たちの未来に向けて新たな挑戦を始めました。

 

この内容はまた次お話します。

 

 

 

 

 

 

]]> https://ameblo.jp/nsns0301/entry-12623816816.html Thu, 10 Sep 2020 07:02:08 +0900 日常と北海道旅行①
2月の娘の誕生日からだいぶ時間が経ってしまいましたが、今日までにあったことをかなり省略して書きますガーン

退院後、学校は2時間目から4時間目まで。
3月も通院などでちょこちょこお休み。

3月10日
ピューロランドと町田リス園に遊びに行きました。
一泊であっという間だったけど、
とっても楽しい小旅行になりましたニコニコ




春休みは次女が春から幼稚園なので入園準備したり、基本お家でのんびり過ごし新年度がスタートキラキラ

ほとんどはことばの教室で過ごす日々。

4月23日・24日
おばあちゃん・おばちゃん家族で2デイズディズニー行ってきましたねずみ
両日とも車椅子は使わず自分の足で歩いて楽しみましたおねがい
やはり子供の回復力はすごい！

5月3日
3日前から次女が発熱していて、感染したらしくお姉ちゃんも発熱アセアセ
ゴールデンウィーク真っ只中だったけど、急遽こども病院へ…

CRPがかなり高くなっていて数日熱が下がらずしょぼん
担当医からは治療の影響で免疫不全だねと言われしたゲホゲホ


5月21日〜
以前から計画していた北海道へ帰省旅行船
熱は下がってしばらく経つのにCRPがなかなか下がりきらず…
旅行前日の通院では先生は渋々…
もし何かあったら小児がん治療している大学病院まで行くように！！と強く言われる。
かなり不安だったけど入院していた頃から
「北海道に行きたいよ〜」と娘がずっと言っていたし、かなり楽しみにしていた旅行だから強行！

もし、万が一、すぐに癌野郎が再発したら絶対に後悔すると思ったから。
今、娘がやりたいこと、行きたいところはできるだけ叶えてあげたかったから。

娘が無理なくゆっくりとできるように、
旅行雰囲気を味わえるように、
時間はかかるけどフェリーを使いました。

人混みも避けたかったので個室で予約。
とても快適に過ごせましたニコニコ


つづく…



]]> https://ameblo.jp/nsns0301/entry-12545498986.html Fri, 15 Nov 2019 10:50:28 +0900 ☆2月21日☆
長女が9歳の誕生日を迎えました音符バースデーケーキ音符

娘の病気がわかってから色々と励ましてくれたり
プレゼントをたくさん贈ってくれた私の親友。

病気が病気なだけに言葉をかけたくても何て声をかけたらいいかと悩み続けていた友人達。

娘の誕生日にみんなからプレゼントが送られてきましたびっくり！！

ステキなアレンジメントと可愛いキャスキッドソンのパジャマ花束






みんな色々気を遣わせちゃってごめんねアセアセ
そしてありがとうございますハート

こうして誕生日を迎えられて母さんは嬉しいですお願い

3年後も5年後も10年後もずっとずーっとママのそばにいてねピンクハートブルーハートピンクハートブルーハートピンクハートブルーハート

      星星星HAPPY BIRTHDAY星星星


]]> https://ameblo.jp/nsns0301/entry-12485534375.html Mon, 24 Jun 2019 11:33:12 +0900 輸血入院
日付が戻りますが、退院して初めての外来で
血液検査。

予定より早く呼ばれました。

血小板と赤血球が基準値よりかなり低い為輸血することにショボーン

ラステットを1日2回服用していますが、
やはり骨髄抑制が強い為貧血になっていましたガーン
どうりで息切れしやすかったり座ってるだけでも辛そうなわけだショック

早速入院していた病棟に行き、
血液が届くのを待って輸血開始！

血小板と赤血球両方入れるから14時くらいからスタートして終わったのは21時過ぎでしたタラー

帰るときには娘もだいぶ元気になりました照れ
]]> https://ameblo.jp/nsns0301/entry-12484990526.html Sun, 23 Jun 2019 09:50:41 +0900 久しぶりの学校
久しぶりに元の学校に娘を連れて挨拶に行きました。
校長先生・教頭先生・担任の先生・ことばの教室の先生・養護教諭の先生が話を聞いてくださいました。

娘の現状やこれからの生活、出来ないことやしてはいけないこと、などを一通り話しました。

入院中も担任の先生がこまめに連絡をくださっていましたが、ほかの先生たちも色々と考えてくださっていて有り難いですショボーン

登校日は週明けからとなりました。


2月12日

親子でソワソワしながら登校アセアセ

人前で話すことが苦手で、きっと肝心なことは吹っ飛んじゃうんだろうなショックと思い、
学年のみんなには手書きでお便りを書きました。

お便り書いてて良かった〜！！笑い泣き

「もう元の学校には戻れないかもしれない…」

と覚悟を決めて挑んだ手術や治療。

半年ぶりに会う娘の同級生はみんな背が伸びてて
雰囲気も少し落ち着いててしっかりしたように見えたキラキラ

娘は入院する前は背の順で後ろから2番目だったんだけど、半年間身長が全く伸びてないし体重も7キロ近く落ちたから小さく見える目

子供にとっての半年間って大きいよねアセアセ

そんなことを思ったり、

「はぁ〜、元の学校に本当に戻ってこれたんだな〜！！」

とか考えながらみんなの顔を見渡していたら
ウルウルきちゃってえーん



★難しいことは書かず、三年生でも簡単に理解してもらえるように

★お家の人にも一緒に読んでもらい、親子で娘の病気について理解してほしい

そんな願いを込めて書きました流れ星

みんなわかってくれたかな？

私の簡単な挨拶が終わり、クラスのみんなが
風船おかえり会風船を開いてくれましたお願い

娘がいない間に行った校外学習のことや縄跳び大会のことなどを各班ずつに発表してくれました拍手

千羽鶴をくれた時もそうでしたが、
今回のおかえり会を提案してくれたのも先生ではなくクラスのみんなからキラキラ

優しい子ばかりで本当に良かったショボーン

しばらくは1・2時間だけ登校して、
無理なく少しずつ慣れていけたらなと思います。

これからまたよろしくお願いします星






]]> https://ameblo.jp/nsns0301/entry-12484386340.html Sat, 22 Jun 2019 00:25:02 +0900 退院からの日常生活
病棟では少し早めの豆まき？がありました節分

鬼役は看護師さんと保育士さんが星

小学生組は豆まきとは言い難い
大きめの豆？玉？をぶつけて大喜びあせる



みんないい顔してました爆笑


鬼さんかなりビビってました笑

看護師さん・保育士さん、
ありがとうございました照れ


2月1日

長い長い半年間の入院を経て無事退院いたしましたキラキラキラキラキラキラ

退院前日にはお世話になったお母さんたちや
闘病生活を共に過ごしたお友達に挨拶して回りました。

お母さんたちも和気あいあいと
いろんなことを話せる環境でたくさん救われたし、子供たちも辛い治療をしてる中でも
みんな優しい子ばかりでイエローハーツ

病気になってしまったことは
1ミリも良かったとは思えないけど、
この病院で治療して、みんなに出会えたことは
良かったなぁと心から思えます照れ

みなさんお世話になりました！！

一時退院中だったKちゃんもわざわざ会いに来てくれてありがとうキラキラおねがい


そんなこんなで、家族5人での生活が本格始動拍手おねがい

母の私は嬉しいの6割・不安4割…いや逆かな？汗

3人の子育ては大変だよ！と周りからよく聞いていたし、増して頼りにしていた長女が病児になってしまい母不安でしかなかったです汗汗汗

まずは食事のこと。

治療で食欲がほとんどない為毎日何が食べたい？
生焼けや菌には特に気をつけなきゃいけない。
食べたいものを作っても大して食べてくれない。

抗がん剤で味蕾がやられてるからしょっぱいものを欲するし、カップラーメンとかレトルト品とかを食べたがる…

薬は飲んだのか？

水分はこまめに摂っているか？

次女（3歳）・長男（0歳）もまだまだたくさん手がかかる…

数日後、長女がまた薬を飲み忘れたことが引き金で怒鳴ってしまった。

それを見た主人は私に怒り、夫婦喧嘩に発展…

何をやってるんだ私たち…

私もいっぱいいっぱいだったとは言え、
爆発するまで抱え込まなきゃ良かった。

頑張りすぎなきゃ良かった。

レトルト品ばかり食べてたらまた癌ができちゃうんじゃないかとかいちいち神経質になりすぎた。

程々に、適当に生活できるようになるまでしばらく時間がかかった。




]]> https://ameblo.jp/nsns0301/entry-12484123191.html Fri, 21 Jun 2019 13:43:43 +0900 退院が見えてきた！ １月１１日

体調もだいぶ回復し、食欲も出てきたので久々の外泊ニコニコ

 

退院まで１ヶ月切ったのでそろそろウィッグの出番。

 

かぶり慣れてもらうために美容師さんにカットしてもらいました美容院

 

 



退院は２月１日の予定となりました拍手

 

退院後も維持療法として内服薬を飲んで６クール治療します。

 

内服薬はラステット

 

２１日間内服

７日間回復期

２８日で１クール

 

点滴で使うエトポシドが錠剤になったものなので副作用はなかなか強うそう汗

 

維持療法中も強い骨髄抑制が出るので輸血で再入院する可能性は高いですと

先生からガーン

 

１月２５日

維持療法始開始

 

朝・夕

ラステット１錠

吐き気止めにカイトリル１錠

 

骨髄抑制はややあるものの規定の数値以下にならず

体調も大きな変化見られませんでした。

]]> https://ameblo.jp/nsns0301/entry-12460971959.html Mon, 13 May 2019 11:26:59 +0900