私の場合は、法的な難病指定のものではなく、腎臓移植による長期的な免疫抑制剤の服用からきたされた数々の副作用により、日常生活に支障をきたすようになり、現在は解除が必要な状態まで陥っているのです。そのため、前述のように専門の医療施設でしか治療が受けられず、専門外の医療施設からは、触らぬ神に祟りなし、腫物に触るような対応をされ、どこに行っても首を横に振られるのが現状なのです。

　ちなみに、免疫抑制剤というのは、名前の通り、免疫力を阻害する薬なのですが、移植というのは、他人のものを体に入れるので、外敵とされ、攻撃するという免疫力が働くわけなんです。その生体機能を抑えるために投与するのが免疫抑制剤なのです。その中にはステロイドも含まれており、長期の投与でいろんな副作用が現れてくる場合があるのです。移植などの外から何も入れていないのに免疫力が異常な行動を示し、自らの体を攻撃する病気として、膠原病やリュウマチがありますが、これらも免疫抑制剤の投与が必要とされています。

　このブログ内で構成されるグルッぽにてモモンガの病状データを公開させていただきます。

　これらの病状データが病気別で多数の患者さんが使用することで、同じ病気でも個々により比較のできるものであり、医療にかかわる人たちからすればもっとも役に立つものではないでしょうか。

※ここで使用している難病とは、医学的に難病指定されているびょうきだけでなく、専門外の医療機関から敬遠されがちな病気も含まれます。

　しかし、ある方法を使用することにより、最小限にプライバシーが保護され、緊急時の専門外への搬送の場合にも効果を期待できる画期的なシステムが存在するのです。

　そのシステムとは、ネット配信する病状データには個人を示す内容をすべて削除し、だれの病状でーたかわからないようにします。しかし、それなら、救急搬送された医療施設が閲覧してもだれのものかわからないということになりますが、これが誰の病状データ化を判別する方法としてＣＤなどのメディアに個人データを入れ、さらにそのメディアからネット上に公開しているサイトにアクセスできるようにするわけです。すなわち、そのメディアがなければだれのデータ化判別できないというシステムなのです。これなら、遠隔地に行ってもそのメディアを持ち歩いていれば安心ですよね。

　この状況を打破するには、ある方法で、自らの病状データを世間に知らしめることで、その病状データを閲覧をした専門外の医療スタッフたちの医学向上にもつながり、さらに自らが専門外の医療施設に救急搬送された場合の応急措置にも役立つことになります。

　そのような状況を改善するには、普段利用している専門の医療施設のみで自らの病状データの管理をまかせっきりにせずに自らが管理していくことが重要視されます。