早いもので前回から半年も経ってしまいました

半年であったこと。

まずは住むところが変わりました。

旦那の実家に家族４人で移住して同居生活も早4ヶ月です

７月に筋生検の中間報告？みたいなものを聞きに行きました。

結果、筋ジスであることは間違いないが、型については解析を進めないとまだ分からない。

筋ジスの他の型の検査を勧められたので、念のため受けました。

９月に金沢で筋ジス市民講座に行きました。国立の病院の先生に直接お話を聞くことも出来、有意義な時間になりました

そして先日は地元の大学病院で定期診察でした。

すると7月にした検査の結果が出たようで、デュシャンヌ型で確定だと言われました。

筋生検の結果が出てから血液のシークエンス検査に進めると思ってたので面食らいました

やっと分かった、と思う反面、間違いなかったんだと改めて突きつけられて複雑な思いに。

２千何番目かのCであるべきところがTに変異しているそうです。

たった1文字、、どうしてそんなことになっちゃったんだろうと色んな思いがグルグル巡り悲しくなりました。

とりあえず大きく前進したには違いないんで、前を向いていこうと思います。

なんやかんやで梅雨入りの時期になってしまいました

またぼちぼちやってこうと思います

では。最近の子どもの様子をざっくりと～

長男ごーは年中に、新しい幼保園へ転園しました。

もうじき引っ越すので、それを見越して

今住んでいる所も田舎なんですが、

移住先はさらに田舎でして、３歳～５歳全員で30人という

かなり小規模園です

けど先生の目が行き届いていて、

ごーにとっては良い環境かなと

ただすぐ熱がでるようになり、月1週間ペースで休んでます

新しい環境で負担が出てるのかなぁ～

ちなみに本日お休み3日目

ごーなりにとても頑張ってるんだと思います

次男、たーはもうすぐ１歳８ヶ月！

延期になっていた筋生検を、先月無事行うことができました。

術前後しばらく絶食だったので泣きましたが、よくがんばりました

来月あたま頃に結果を聞きに行く予定です。

最近ではつかまり立ちから、１、２歩歩けるようになりました

本人もうれしそう

意味のあることばはまだなくて、

たーくんバイバイ～

と言われても、きょとーん

です

けど音楽に合わせてノリノリでおどってます

発達の感じ、長男と似てるとこも違うとこもあるんで、たーがどうなのかはまだわからんです。

やっぱり気にはなりますね～

写真～

午後→薬で眠らせCT検査クリア。

夜→麻酔科医や成形外科医から説明を聞いて、同意書に署名完了。

朝→授乳して長めに寝かせる（お腹空くかなと思って）

と、準備万端だったんですが。

起きてからなんだか体が熱いので検温すると、

３７．５℃

えっ！！熱

何度も検温したけど下がる様子はなく 

ですよね～

看護師さんに伝えると麻酔科の先生が。

全身麻酔は呼吸器官への負担が大きく、風邪症状があると容態も悪化しやすい。急ぐ手術ではないし、やめた方が無難かな。

とのことで、見送ることにしました。

実は入院のちょっと前から私が風邪をひいてしまい咳ゴホゴホで、

それがうつったみたいです。

気を付けてはいたんですが、検査に対する認識が甘かったなと反省しました。

そして、全身麻酔にはリスクが伴うことを改めて実感。

もともと気管も弱いので、体調はベストな状態にしなきゃだったんですが…

検査はもう少し暖かくなってからかな。

今回、色んな人に迷惑をかけてしまい、たーはまた術前検査からやらなきゃだし、もっと気をつけてればな～

と、結構凹んでました

がしかし！

過ぎたことは仕方がない。

覆水盆に返らず！

気持ちを切り替えて

今回の教訓を生かして

次は準備万全で臨もうと思います

前回受診の後、

担当小児科医から日程調節できましたの連絡

↓

形成外科の先生の説明を聞きに行く

↓

事前検査（血液、レントゲン、心電図などなど）

がありまして、

来週筋生検の予定です。

前は、入院が１週間くらい、と聞いて長。って言ってましたが、形成の先生が、２泊３日くらいで大丈夫だと思いますよー、とのことでそのつもりでいます

初日にCT検査など、2日目午後より手術、翌日に何もなければ退院予定です

先生から、「風邪とかひいちゃうと延期です」と言われており、

最近はヒヤヒヤもんでした

ここ２週間くらい長男ごーはずっと咳＆鼻水

その後兄弟そろって微熱が続きインフルかいや微熱だし…けど園では流行ってるし…けど元気だし…で、悩んだ末、

菌ガードMAX厳戒態勢で小児科行ってきました結果インフルは陰性でした

今のところまだ咳もなく元気なので、このまま入院、検査と無事に終わりますように！

今は発達は遅いものの、いたって健康な息子の体にメスを入れないといけない、って考えると辛くなります。けど今後のために絶対に必要な検査。いい治療法もあるかもしれないし、前向きに考えたいです

プレゼントをいっぱいもらってすごく嬉しそうでした～

そして何より喜んでいたのがケーキ

用意してたケーキの他に、前日の昼、その夜とじじばばや親せきのおじさんからも頂いて、ホールケーキ３連続

これは我が家の

気合い入れて作りました～！！！！

と言いたいとこですが、

お店で～　お店で頼むの実は初めて

「4歳のお誕生日のケーキ、どんなんがいい？」

と聞いたところ、「う～ん………」て感じだったので、

「例えばトーマスが描いてあるのとか～」

と、例えでトーマスを引き合いに出したところ、

その後聞くたび、

「トーマス。」

てなわけでトーマスです。

トーマスそんな好きじゃないんですけどね…

けどトーマス、とっても喜んでました

ごーは、この１年でかなり成長しました。

特に

　・自分の感情を言葉で表わせるようになった。

　・会話ができるようになった。

が大きいかな。

「今日保育園で何した？」と聞くと、

以前は「わからない。」「質問おわり。」との答えだったのが、

「走った～。」「よみきかせがあった。」

と、出来事を言えるようになりました！

本人にとってもストレスが減ったんじゃないかなと思います。

言葉を引き出せるような工夫をしながら、これからも関わっていけたらな～と思います

今年もどうぞよろしくおねがいいたしますm(u_u)m

年末年始は…

長男ごーまたも発熱

結局１２月後半～正月もほぼ風邪っぴき

親戚にご不幸もあり、保育園を結局半月くらいお休みすることになってしまいました。

休みの間も、

「ずーっとお休みがいいよぅ…」とぼやくごー。

こりゃ～しょっぱな通わせるのひと苦労だわ～と思ってたけど、やっぱり手強かった

嫌だと暴れまくるごーの服をなんとか着替えさせ、車に乗せ、引きずり出し、先生へ

先生に抱っこされ大泣きして行きました

久しぶりの大暴れ&号泣で、母も心が痛みました

今日はたくさんほめてあげたいなと思います！！

しばらく元気だったけどやっぱ風邪菌きたかぁ～

てことで金曜にいつもの小児科でお薬を処方してもらいました。

するとその夜から発熱。

週末、熱も落ち着きをみせたものの、日曜夜に熱上昇

なんだか私も頭痛に関節痛が…

結局ごーと共に月曜から熱でダウン

熱が続くのは久しぶりで結構きつかった

私は復活したけど、ごーは調子がいまいち。

日中は熱も比較的下がるんだけど、夜になると38度台。

今も熱と咳で辛そう

なんだかなかなか治らない

そしてやっぱりたーにも風邪菌が(ﾉ_-｡)

熱っぽさと、気管からぜーぜーといや～な音が…

いつものパターンだと１週間くらいぜーぜーが続くんです。。

今日は病院行ってきます