ユッキーのブログ

今年も宜しくお願いします。

Wed, 05 Feb 2020 13:53:01 +0900

明けましておめでとうございます。ご訪問ありがとうございます。去年は帯状疱疹で入院したり、ポリープ除去手術（日帰り）といろいろありました。幸い、持病の呼吸器は順調でした。ただ手術の前後8週間は持病の薬（シロリムス）を休薬してたので息切れが激しかったです。シロリムスを再開したら息切れはピタッと治りました。私には非常に効果がある薬です！持病の薬（シロリムス）を服用し続ければこれ以上病気の悪化が無いように感じます！主治医にその事を話しても、半信半疑みたいな感じでした。主治医は移植専門医だからだと思います。ポリープの除去手術があった為、インフルエンザの予防接種も禁止されてました。許可がおりたときは、既にワクチンの在庫はありませんでした。インフルエンザが怖いので年末年始は外出を控えました。実家に年始の挨拶に行っただけです。5日から仕事始めです。今年も1年頑張ります！a

ポリープ

Wed, 05 Feb 2020 13:52:23 +0900

ご訪問ありがとうございます。婦人科検診でポリープが見つかりました。8月に帯状疱疹になり、今度はポリープです。なかなか上手くはいきませんね！日帰りで切除できるそうです。私の場合、シロリムス（持病の薬）をやめなくてはいけないのです。この薬は血が止まらなくなり、傷の治りが悪くなる作用があるそうです。術前4週間、術後4週間やめなくてはいけないのです。以前も止めてた時期があり、その時は体調が悪くなりました。服用するようになったら回復しました。今回もやっぱり悪くなりました。特に息切れが出始めました！息切れを4週間我慢して昨日切除してきました。神経がない所なので痛みはありませんでした。だだ出血が多かったみたいです。術後4週間は持病の薬を服用できないので、体調が悪いのが続くと思います。a

泣きっ面に蜂です。

Wed, 05 Feb 2020 13:51:42 +0900

ご訪問ありがとうございます。今週退院できました。点滴だけの入院でした。帯状疱疹はほぼ治りましたが、まだ2、3箇所あります。完璧に治ってから退院したかったけどそうはいきませんでした。その2、3箇所が増えるようだとまた入院です！免疫抑制剤を服用している人は治りも遅く、再発もしやすいそうです！退院してから不安な日々を送っています。今回の入院もお金がかかりました。主人に仕事を何日か休んでもらい、私も当然仕事を休みました。給料の減額など合わせるとトータルで約50万円ぐらいかかったと思います。入院費はほとんど部屋代でしたのでたいして戻ってこないと思います。痛い痛い出費でした。そして本日、障害年金の打ち切りの通知がきてしまいました。覚悟はしていましたがショックです。まさに泣きっ面に蜂です！a

外は暑いみたいですね！

Wed, 05 Feb 2020 13:51:02 +0900

ご訪問ありがとうございます。入院5日目になりました。病名は帯状疱疹です。１日2時間の点滴を２回する治療です。ウィルスを点滴で退治します。点滴は腎臓に負担があるので、最初は少ない量で点滴していました。しかし症状が悪化してしまったので点滴の量を通常にしました。3日目ぐらいで良くなってきました。5日目の今日は完治に近づいてきてると思います。しかし免疫抑制剤を服用している人は治りが遅く、再発率も高いそうなので、まだ点滴は続くそうです。この病気は神経痛として痛みが残りやすい病気なので、日によって痛みがでます。今はお尻が少し痛いです！痛みが続くようだと麻酔科で麻酔薬の治療もするみたいです！今までの入院は胸にドレーン（管）を挿していたので痛くて大変でしたが、今回の入院は点滴だけなのでいつもの入院より快適に過ごせています。この点滴は気持ちが悪くなったりしないのもいいですね！でも空気感染する病気なので、病室から出れないのがストレスです！飲み物も普通に買いに行く事ができるのに看護師さんに頼む感じになります。点滴の影響で免疫抑制剤の血中濃度を調整する必要があるみたいです。そうしたら病室が皮膚科から呼吸器外科にかわるみたいです。まだわからないですが！外は暑いみたいですね！病室にいると寒いぐらいです。どのくらい暑いか外に出て感じてみたいです。a

皮膚科

Wed, 05 Feb 2020 13:50:15 +0900

ご訪問ありがとうございます。昨日、皮膚科に緊急入院になりました。病名は帯状疱疹です！水ぼうそうみたいな感じです。感染力が強く空気感染もするそうです。他の患者さんに感染を防ぐ為、部屋は個室になり部屋から出てはいけないそうです。個室代はなんと1日17,280円です。びっくりです！１ヶ月入院したら部屋代だけで50万円以上かかります。お医者さんに個室を、指定されたので仕方ありません！肺移植をしてから2年3ヵ月ぶりの入院になりました。ただ肺とは関係ない入院なので気が楽です。点滴でウィルスを退治するそうです。腎臓に負担をかけないように通常より少ない量の点滴で治療するので治るのに時間がかかるみたいです。基礎疾患があるため、重症化しやすいそうなので入院して治療をする事になりました。入院しているのでコメント受付は閉じました。すいません！a

お祭り

Wed, 05 Feb 2020 13:49:38 +0900

ご訪問ありがとうございます。先週は通院日でした。採血、レントゲンでした。レントゲンは問題ありませんでした。採血は２つ問題がありました。タクロリムスが低かったので免疫抑制剤が1ミリ増えました。タクロリムスが低くなると通常、腎臓の数値が改善するそうですが変わりませんでした。IgGの数値も低かったです。次回も低かったら点滴だそうです。その点滴を私が「あの高級そうなビンに入ったやつ？」と聞いたら「そう！」と言われました。１回の点滴で数万円するそうです。診察待ちの時に私と同時期に肺移植した仲間と一緒になりました。私より手術が1ヶ月早い人と1ヶ月遅い人の2人です。障害年金の話になりました。 1人は打ち切りになって、もう1人は継続です。2人は肺移植をして私と同じ様に元気になった人です。1人は継続、もう1人は打ち切り！お金にすると何百万円も違ってきます！どういう基準なんでしょうね！継続した人は私と同じ病気です！私は今は診断書を提出して審査待ちです！私は打ち切りだと思っていますが、私と同じ病気の人が継続になったのでほんの少しは期待をしています！話が変わります。ゴールデンウィークは2日だけ仕事が休みになりました。姉、甥っ子、姪っ子と泊まりでお祭りに行きました。これを燃やすお祭りです。こんな感じです。姪っ子と甥っ子です。姪っ子の髪を切ってあげました。2日だけのお休みでしたが、良いストレス発散になり、リフレッシュできました！a

近況です。

Wed, 05 Feb 2020 13:49:04 +0900

ご訪問ありがとうございます。昨日は通院日でした。肺移植後の2年検診でした。沢山検査をしましたが問題はありませんでした。問診の時に体調を聞かれました。最近はすこぶる良いです！と答えました。在宅酸素をする前に戻った感じです！1カ月に１回ぐらいは頭が痛くなるくらいでそれ以外は調子が良いです。体調が良いと食欲が旺盛になってきました。肺移植前の体重に戻りつつあります。移植後35キロまで落ちた体重が41キロまで戻りました。まだガリガリです。あと2、3キロは増やしたいですね！体重が増えたせいか体力もついた感じがします。仕事も普通にこなしています。4カ月経ちました。最初は朝9時から18時までの仕事はちょっとキツイかなと思いましたが大分慣れました。休みは週休二日です。調子が良いと出掛けたくなりますが、今度は主人と休みが合わなくなりました。上手くいきませんね！職場から健康診断を受けてくださいと連絡がありました。主治医に聞いたところ、肺の検査しかしてないので他のは受けてくださいという事です。費用は会社が負担してくれるみたいです。もうすぐゴールデンウィークですね！私は2日だけ仕事がお休みです。その日は実家の近くで、大きなお祭りがあるので、泊まりで行くつもりです！姉が迎えに来てくれるそうです。ちなみに主人は仕事です！在宅酸素をする前は毎年行ってましたが酸素吸入をするようになってからは行ってませんでした。8年ぶりだと思います。今から楽しみです！a

気になるニュース

Wed, 05 Feb 2020 13:48:28 +0900

ヤフーニュースに載っていました。脳死した男児（当時１歳）の肺の移植手術の様子を無断でテレビ番組で放送され精神的な苦痛を受けたとして、男児の両親が４月中旬に、番組を放送したＴＢＳテレビと手術をした岡山大病院、あっせんをした日本臓器移植ネットワークなどに損害賠償を求める訴訟を広島地裁に起こすことが分かった。両親が５日、厚生労働省で記者会見を開き、明らかにした。　代理人弁護士によると、番組は２０１７年７月に全国放送された。両親には事前に連絡はなく、ドナー（提供者）の男児の肺の映像が加工なしでそのまま放送されたという。また、肺の提供を受けた子供の母親から男児の両親に宛てた手紙が、両親に届く前の段階で撮影され、その内容が放送されたという。　男児の母親は会見で「息子の肺を夢に見るようになり、永久に続く責め苦のようだ。同じことが繰り返されないよう、訴訟を決意した」と話した。　ＴＢＳテレビ広報部は「訴状を受け取り次第、内容を精査して対応を検討する」、岡山大病院企画広報課は「訴状が届いておらず、コメントできない」、同ネットワークは「具体的な内容が分からないためコメントは差し控える」とした。a

ホッとしました。

Wed, 05 Feb 2020 13:47:49 +0900

ご訪問ありがとうございます。先週は通院日でした。通院日前日まで腹痛で大変でした。以前は腹痛の状態で通院したらそのまま入院だったので行くのがとっても嫌でした。今回の通院は入院を覚悟してました。入院の用意もして行きました。そして当日は腹痛は治りましたが今度は頭痛でした。頭痛はその日のうちに治りましたが採血で炎症反応が出ていると思いドキドキしていましたが、特に問題はありませんでした。ホッとしました！が、やってしまいました！朝は頭痛が酷くて、薬を持って行くのを忘れてしまいました！その事を待ち時間にLAM友さんに話したら、彼女は採血前に免疫抑制剤を服用してしまったそうです！同じようなミスはするものですね！ミスといえば主人が車をこすりました。狭い道で対向車を避けたらやってしまったそうです修理に出すまで1カ月待ちです。混んでるみたいです。保険で直します。車をこすったのは20年ぶりです。こんな事もありますね！次回の通院日と修理が重なりそうなので通院日を1週間ずらしてもらいました。保険を使っても免責で5万円かかるそうです！痛いですねー！来月は肺移植をして丸2年です。早いですね〜！過ぎてみればあっという間でした。検査が沢山あります。検査入院はありません！a

採血の順番

Wed, 05 Feb 2020 13:47:11 +0900

ご訪問ありがとうございます。今日は通院日でした。明日は都心部でも雪が降るみたいで今日で良かったです！1日ずれていたら大変でした！担当医は緊急の肺移植の手術で他の先生が診察してくれました。2年近く前になりますが自分の肺移植の手術の事を思い出しました。今日診察してくれた代わりの先生も自分の患者さんがいるのでその後になりました。待ち時間はまた移植仲間とお喋りしていました。最近は楽しみになっています。その時の話です！採血の順番は酸素をしている人と車椅子の人は優先的にしてもらえるみたいです。ある人は採血の時だけ車椅子を利用して優先的にしてもらっているそうです。ちょっとずるい感じですね！私は真似しようとは思いませんが普通に順番待ちするのがバカみたいですよね！天気の話もしました。福島から来ている移植仲間の人は明日の雪の事を別に普通ですから！今も地元は降ってますから！だってなんか笑ってしまいました。都心部の雪は大騒ぎですからね！検査は採血とレントゲンでした。特に問題はありませんでした。サイトメガロとアスペルギルスは陰性でした。これは初めて聴きました。いつもより早く帰ってこれました。これから灯油と食材の買い出し行ってきます。a