そして1か月半後退院しました。

声帯、甲状腺すべてとリンパ一部も一緒に摘出。

順番待ちだったのに急に手術日が決まり、3日前から入院、私と母もホテル泊り。

全摘出のデメリットは声帯全摘出なので声は一生出ない。

口から食べることはしなくてはいけないが、嗅覚がだめになるので味が半分程度分かればいいほう。

自発的に呼吸が出来ず、永久気管孔という首の付け根に直径4センチ位の穴が開き、自動的にその穴から呼吸をすることになる。（淡や咳も口からではなくその穴からすることになる）

ほかにもたくさんあるけど、主な問題はこの辺です。

術後2か月弱経つので、ある程度慣れてきましたが、やはり意思疎通は大変。

基本的に小さくて軽いホワイトボードのような物で筆談会話です。

でもこれは本人にとってはとても負担。

今まではテンポよくたわいもない会話を日常しているけど、むしろそれが8割で重要事項なんて2割程度だと思う。

あーでもない、こーでもない、とみんな会話しているけど、それが全くできない。

筆談はほぼ必要事項を伝えることでいっぱいいっぱい。

実際やってみないとピンとこないかもしれないが、とにかく書いて伝えるというのは想像以上に難しい。

ニュアンスや喜怒哀楽がほぼ表現できない。

そしてうまく伝わらないと何度も書いて消しての繰り返しで疲れる。

なので諦めてしまったり、言いたいことがあっても「いやいいや・・・」になってしまう。

これは誰でもそうだと思う。

なので私はなるべく声は出ないけど父の口パクで理解してあげたいと思い読唇術にチャレンジしてます。

父も身振りと口パクで言いたいことが伝えられると楽しそうにしてます。

今日はこんなことがあったよ、あれがこうだったよ、これおいしいね、今度これしたいね、たわいもない会話ができるって本当に素晴らしいことであり、生きていく中で重要なことだと実感してます。

あとは常に父を中心とした生活にしていて、今までも長年そうだったけどそれとはまた違って。

例えばキッチンで料理をしていても、父のほうを年中確認します。

父からすればキッチンで料理している人の手をわざわざ止めないと会話ができないから。

「～ながら」意思疎通ということが全くできません。

表情をみてボードをみて口を見ないと父が何を訴えているのか全く分かりません。

だから父は自分から人の手を止めないようにと会話を少なくしようとするときもあります。

それは精神的に絶対によくない事。

こっちはいくらでも呼んでくれて手を止めてくれていいけど、

本人はすごく気にするし私だったら「自分のために動いてくれてるのにこんなくだらない話で呼ぶのは・・・」って気が引けると思う。

だからこそ私と母はできるだけ父の様子、顔色、雰囲気を確認してます。

先日、父が母に筆談と口パクで話しかけているときに母がみじん切りをしていてうっかり指を切ってしまったこともありました。

父のほうを見ながらなのはもちろん、父の口や表情や書いてあることに全神経を集中して理解しないと、とてもじゃないけど伝わらないので何かをやりながらというのは無理があるのです。

あとは父が一生懸命何かを伝えようとしているからこっちも一生懸命神経使って理解しようとすると良くも悪くもすごくくだらない話だったり。笑

全然いいんだけど、そんなくだらない話なのかそうじゃないのかすら伝わるまでにとても時間がかかります。

そして母の精神的負担は前より増えています。

たべれる物も限られています。（それでも日によって差があります）.

うちは病気発覚前まで何十年も毎日晩酌をしていて晩御飯に2時間以上もかけていたので母は昔からキッチンに3時間立ちっぱなしは当たり前。

なのでその頃も大変だったし・・・と思っていましたが、その時代よりもっともっと母は大変です。

甲状腺摘出により問題となっているのは、毎日、いや数時間ごとに精神的にも肉体的にも変化があります。

朝食べれて夜食べれない、元気だったのに1時間後には元気がない、記憶がない、耳が遠くなる、ごはん中に急に食べづらくなる、視力の急な低下など・・・

手術前は喉全摘出のことばかりが頭にありましたが、術後はそれに加え甲状腺摘出が大きな壁になっています。

簡単に言えばホルモンを作り出すことができなかったり不安定になるので肉体的にも精神的にもだいぶ不安定になります。

こう書くといくらでも書けるくらい問題や感情があるのですが・・・

現状私は実家に通うことしかできません。

私がいれば父はとてつもなく元気で出来なかったことが出来ちゃうくらい楽しそうです。

普段から一番つらいはずの父が周りに常に気遣いをしている姿は本当に尊敬しかないです。

先生も驚くスピードで前向きに、ただただ前を向いて現実を受け止めて生活しています。

会社が徒歩で行けるので短時間ですが仕事もしています。

もう闘病生活も一年以上。

本当に父は100点満点の闘病生活をしていると思います。

私のこと、母のこと、会社のことを自分のことより気にかけて、本当に前向きだから予想より良い生活もできています。

毎回実家へいって思うことは・・・

声なんてなくても、生活が不自由でも、ただただ3人で笑って1秒でも多くの時間を過ごしたい。

毎回そう思います。

これからも状況は小出しになると思いますが記録していきます。

朝一で母と二人で病院へ行き、父親の手術時間まで雑談をしながら待ちました。

父は朝から一滴も水を飲んでいないので、喉はかわくし、精神的にも不安がいっぱいでした。

うちの家族は入院や病院とは無縁の生活でしたので、お医者様からすれば簡単で何も不安要素はないという胃ろう手術でも、私達は不安でなんともいえない空気でした。

お昼過ぎに１時間遅れでやっと手術室へ。

母親は部屋で待機してもらって、私は父と一緒に手術室前まで移動しました。

だいぶ痩せてか弱くなった父をみて、改めて病気の恐ろしさを感じました。

手術室の前の部屋で問診をし、父は胃の中の泡を消して綺麗にする液体をコップ１杯飲みました。

その液体がなんとも言えない、いかにも飲みづらそうでして、

少しづつでないと飲めないと父も言いながら、吐き気をぐっと我慢して頑張って飲んでいました。

飲んで後１０分くらい待機していたのですが、

その間もたわいもない話をしながらも、父は気持ち悪そうで、吐くのをひたすら我慢。

それでも私が隣にいるせいか、頑張って気を紛らわせながら耐えていました。

ようやく呼ばれて父は手術室へ。

３０分後、父親がやっと待合室へストレッチャーで運ばれてきました。

局部麻酔だったので意識ははっきりしていました。

担当看護婦が来るまで１０分程度待つということになりその場で待機。

気持ち悪くない？大丈夫？と私が心配すると、

成功したよね？気持ちは大丈夫。

怖かったよ・・・麻酔かかってても違和感が凄いし、今はとにかく痛いし・・・

って不安そうな顔で私に報告してくれました。

でも、えりかがここで待っててくれてよかった、こうやって話しができなくて一人だと辛いね

と、子供のように少し甘えている姿が何とも言えない安心感がありました。

いつも強気で弱みをあまり見せない父なので、私がここで待ってて少しでも役に立ってるかな？と思いました。

その後、どうでもいい話をして待っていたら、担当看護師さんが迎えに来て母の待っている部屋へ移動しました。

途中、とうとう胃に穴を開けちゃったよ～なんて軽く話していました。

人が聞けば、胃ろう手術なんてたいしたことないし、怖がるようなことでもないかもしれないけど、

自分の胃に穴を開けて管を通すんだもの、

私だったら嫌だし、それでもやらなければいけない病気だし、不安で辛いものです。

手術が終わったあと、すぐ家族が待っていてくれるってのは大きな支えになるんだなと実感しました。

当日と次の日昼まではトイレ等もいけないし、

横を向いたりしてもいけないし、とにかく絶対動いてはいけないとのこと。

話すのもお腹に力が入ってしまうから痛そうでした。

３日間はご飯も食べれないし水もちゃんと飲めなくてうがいのみ。

考えれば考えるほど、本当に辛い状況。

でもこれもこのあとの放射線治療と抗癌剤治療の準備と思うと更に気が重いけど頑張らなきゃね。

当日はとにかく安静にするしかないとのことなので、

父は寝ることになり、そのあと母と帰りました。

胃ろう手術から二日目の今日、トイレへ行くのみ許可が出ました。

ベッドで看護婦さん呼んでトイレは精神的にも辛いからよかった。。

ただ痛みはまだ結構あって、仰向けでずーっとじっとしていなければいけないから背中や肩が痛いそうです。

昨日今日明日と我慢すれば、週末にはご飯も食べれる予定だからもうちょっとの辛抱してもらわなきゃ。。

母も往復５時間かけて病院へ通っているので、夏バテしないか本当に心配・・・

せめて私は二人を支えれるようにしないとね。

また状況は書いていきます。

結果はとても効果があり、

下咽頭・リンパ共に腫瘍がだいぶ小さくなっていました。

とにかく家族にとってとても嬉しい結果です。

腫瘍の元はまだ残っているけど、小さくなり、分かりづらい程度まで効いてくれたのは本当に凄い結果。

実は主治医の先生の提案で、副作用がとても少なくまだ日本では数十人しか使っていない最新の抗がん剤を投与していました。

ハマれば効果が絶大だけれども、人によっては全く効果が現れず、そうなると即手術か延命という究極の選択になってしまう可能性がある薬でした。

父親は、不眠、情緒不安定、うつ、大量の湿疹、かゆみ、痛み、食欲不振、筋力低下、免疫力低下、視力聴力低下、味覚障害等

数え切れない副作用との闘いでした。

日々副作用が酷くなり、精神的にもぼろぼろになっている姿を見るのは家族としても辛かったです。

これでも副作用が少なく、父の状況は凄く良い方だと言われていたので、前向きに頑張れたと思います。

本当の治療のスタートというのはまだこれからで、

今後の予定は、

①胃ろう手術（喉の放射線治療で飲めない食べれないという状況になる為）

②放射線と抗がん剤というW治療を毎日（土日以外毎日）

②を２ヶ月弱続けます。

胃ろう手術だけでも本人にとっても大変な事なのに、

その次の週から毎日のW治療を考えると・・・

今までより壮絶な闘病生活になると思います。

施術する病院と近くの提携病院、両方に入院しながら行っていく予定です。

とりあえず、胃ろう手術は無事終わりましたので、次の記事で詳しく書きます。

６月から抗癌剤治療が始まりました。

週１で病院に通い治療×８週という予定。

最初の２週間だけ入院させてもらい経過を見ました。

アレルギー反応や副作用等もまだ分からなかったので。。

幸い続けていけるとのことなので、現在通っています。

何より片道２時間かかる病院。

週１とはいえかなり大変です。

抗癌剤の日は、副作用を少なくする薬や精神安定剤等も効いているのですが、

後日、副作用で体力的にも精神的にも辛そうにしています。

体力はもちろんだけど、何より精神的なものが大きいと思います。

治ると分かっている治療や、明るい光が見えるものならいいけど、

末期癌の抗癌剤治療は全く違うと実感しました。

２時間かけて頑張って通っても、治るかわからない、効いているかすらわからない、

こうしている間にも進行している、副作用は日々増えている、

どんなに前向きに考えても光が見えない。

誰だって逃げ出したくなると思います。

私だったら父のように頑張れるかなって考えてしまう・・・

毎週金曜日が抗癌剤の日ですが、朝早くから検査もあるので、

前日から家族で近くのホテルに泊まって、当日もそばにいます。

私は実家を離れて１０年なので、父にとって家族３人で過ごせるのはとても嬉しいみたいです。

でも「これが旅行だったらいいのにな・・・」とよく言ってます。。

一人で病院へ通うとなると、父も行きたくないし気持ちもマイナスになりがちなので、

少しでも、一瞬でも気が紛れるのかなと、私も出来るだけ毎週一緒に泊まっています。

前日の夜はおいしいご飯を毎回食べにいって、家族で笑って話していますが、

次の日の朝になると父は気分が滅入っていて元気がなく、見ていて辛いです。

抗癌剤の副作用で、精神が安定していなく、情緒不安定にもなりやすいので、私も母も常に気にかけていますが・・・

家族が出来ることってなんだろうと悩まされます。。。

ちゃんと理解してちゃんと一緒に考えて前を向いていく。

こんな事しかできなくて無力にも感じます。

きっとどんなに支えても、出来ることをしても、後になれば「もっとしてればよかった」と後悔するのだと思います。

誰だってそうだと思う、けど少しでもその思いが少ないように出来ることは全てやりたいと思っています。

抗癌剤は８週予定なので今月末で終わりです。

その後は抗癌剤の効いているかどうか等の検査です。

それによってこの先の治療の仕方や過ごし方が大きく変わってきます。

今はただただ効いている事を願うばかりです。

長くなってしまうので、現状はこんな生活です。

あとは私や母の状況等を書いていきます。

２年前から喉の調子が悪かったらしく、

定期診断とかでは手術の必要がない腫瘍と判断されていて、

薬で対処してきたみたいで、

でも最近、声が出づらい、ご飯が食べづらい、飲み込みづらい、痛い。

など症状が出てきて４月に喉で有名な病院で検査。

すぐMRIと生検でほぼ悪性腫瘍決定。

２週間待って、下咽頭癌と診断。

その後、内視鏡、ペットで全身検査。

下咽頭癌ステージ４、リンパと食道に転移が発覚。

ママもかなり心労が酷くて、父親も情緒不安定になり・・・

私も体調を崩すという、家族でピンチな状態。。

父親は会社経営しているという事もあって、

この先の会社のことがまず問題に。

両親ともに精神的ダメージが大きく、

なんとも文章では伝えられないのが悔しいけど・・・

ママはとにかく少しでも明るくポジティブに接してる。

父親は病と闘っていくにはどう精神的にもっていけばいいのか、と日々考えてる。

あとは最終的な入院先を決める為に、毎日様々な病院に行ってる。

相性もあるし、何より本人が納得した所でないとね。。

有名病院は朝一で行っても数時間待たされて一日かかる。

それだけでも体力も精神力も消耗するよね。

ようやくほぼ病院も決まってきて来月から入院。

まずは放射線治療と抗癌剤治療。

その後、手術するかどうか・・・。

本当に、これからが本気で闘うことになりそうです。