https://ameblo.jp/nyfiken-47/ ブログの説明を入力します。 ja 手術は成功だったのですが、術後に呼吸が不安定だということでICUに１泊したり、その後も夜間の酸素値がフラフラしてるので、様子を見るために３日程長く入院してましたが、どうやら大丈夫そうです

久々に見る穏やかな寝姿が本当に嬉しい
呼吸が苦しいのをずっと見てるのは、ある意味抗がん剤治療してる時よりツラかった。ただ今回は手術すれば治ると分かってた病気だったので、気持ちはぜんぜん違うんですけどね。

今回の入院ではとうとう柵に手をかけて、一人で何度も立ち上がるようになりました。かなり不安定なので、こっちは支えるのに必死ですが。
本人も必死なんで、「ニコッ、して！」にもこんな顔になってます

病院からの帰り道、少しお花見もできました
少し散り始めてましたが、間に合って良かった～！



そして４月14日はハルの４歳の誕生日でした。特別な特別な誕生日です。
３歳の誕生日の前日に、もしかしたら４歳を一緒に迎えられないかもしれないという怖さいっぱいで、一人で泣いていたのを覚えています。
この１年、特に癌が治るまでは本当にツラかった。でもだからこそ、ハルと迎える４歳は嬉しさも超特大です

ハルはこの１年で４度の手術＆５度の抗がん剤治療を乗りきりました！こんなに頑張った３歳児もそうはいないんじゃないでしょうか。
次にハルに会った時は、いっぱい褒めてあげてください

なんだか悪いものは４歳前にすべて取りつくした感じで、今年は成長がますます期待できそうな予感です

ハル君、この１年超超超超頑張りました ]]> https://ameblo.jp/nyfiken-47/entry-12487529953.html Sat, 15 Apr 2017 08:21:44 +0900

ハル君、３週間くらい前から寝ると鼻づまりをおこし、呼吸が苦しくて母子共に寝れない日々が続きました
近所の耳鼻科では、「就寝時に鼻腔が狭くなるのは当たり前。こうして鼻水を取ってあげることが大切」と言われ、ほぼ毎日通ってたのですが、症状ひどくなるばかり。結局何かとお世話になってる小児総合病院で見てもらうと、すぐに「アデノイド肥大で手術要」とのこと。

アデノイド？？？
聞いたことありませんでした。鼻の奥にある扁桃腺の親戚みたいなもの、らしいです。
薬などもなく、大きくなりすぎると除去手術するしかないとのこと。おまけに喉の扁桃腺も大きめだから一緒に取ることに。

夜な夜な苦しそうに呼吸を続けるハルに、何か助けたいと色々試したものの、ほとんど何も効かず、少しでも楽な態勢である抱っこをしてあげることしかできない日々。ほとんど寝れてない、私の身体もかなり限界に近づいてました

入院前日のハル君です。ちゃんと寝れてないからか、日中も少しボーっとしてます。この鼻の奥に悪さしてるアデノイドがいるんですね

そして本日、待ちに待った手術です
何度この子に痛くてツラい思いさせないといけないのか、これで手術するようなことは最後にしてほしい、って心底思います。

大好きなアンパンマンが、どうかハルを守ってくれますように！

ハル君、今まさに手術頑張ってます ]]> https://ameblo.jp/nyfiken-47/entry-12487529942.html Fri, 07 Apr 2017 14:34:11 +0900

この「イルカとキリンが見れる遊園地」ですが、私が子供の頃に訪れた時にもレトロ感がありましたが、まさか開園60周年とはビックリ

私がかなり楽しんだイルカショーや、ミーアキャットのお散歩に遭遇して触らせてもらったり、友達の子供がクマの敷地に靴を落としてしまい、それをクマがかじってしまったけど、結局飼育員さんがクマを一旦檻に入れて取ってくれたり、、、と、
なかなか思い出に残る楽しい遠足になりました

去年の３月１１日、ハルの肝臓に癌が見つかりました。
先生から「まずは１年の生存を目指しましょう」と言われた時の恐怖は、一生忘れるこ事は出来ないと思います。
でも元気になったハルとこうして笑って１年を迎える事ができて、本当に本当に幸せです。
あらためて、支えて頂いたたくさんの方々に、ハルからも深く感謝申し上げます

やっと暖かくなってきたところで、いろいろ興味の出てきたハル君と、去年の分までいっぱいお出かけできたらな、と思っています ]]> https://ameblo.jp/nyfiken-47/entry-12487529939.html Sat, 11 Mar 2017 23:16:00 +0900

本日、前々から決まっていた停留精巣の手術でした。タマタマが上がったり下がったりしてたので、それを袋さんに留めておく手術です

慣れとは怖いもので、全身麻酔の手術と聞いても、「あ、そんな難しいものじゃないみたいだし、時間も短いから大丈夫でしょ～」とけっこう平気だった自分でした。だってこれまでもっとスゴイ手術を乗り越えてきてるハル君ですから

でもいざ手術室前で別れる時は、泣きそうになっちゃうもんですね
ですが、予定よりかなり早めの２時間で戻ってきて、多少グズグズはしてますが、そんなに痛がる様子も無くひと安心です

先週の木曜日は２ヶ月ぶりの血液腫瘍科の診察もありましたが、AFPは3.0で堂々の正常値。更に産まれてから常に高かったナトリウムNaの値も正常値入り
この数年気にしてた停留精巣もこれで解決で、年度末までに色々スッキリしたようないい気分です

日々活発になったきて、なんやかんや大変になってきたハルですが、こうやって入院すると、お家で一緒に過ごせる事がどんなに幸せかが身にしみます

ハルカメ君、今日は久々の手術、いっぱいいっぱいがんばりました ]]> https://ameblo.jp/nyfiken-47/entry-12487529932.html Thu, 02 Mar 2017 21:56:41 +0900 ハルは「ぞうくんのさんぽ」という絵本のストーリーにあわせて、ワニ君として登場

ハイハイもけっこう安定してきたので、頑張って動物さんたちの箱を動かしてました

そして力尽きたのか、席に戻る途中でフリーズ

ハンドベルも上手にチンチンチン

転倒した時に頭を打たないように、借り物で女の子用のピンクの保護帽付けてますが、けっこう似合ってるんじゃないでしょうか？

療育園に通う子供たち一人一人の成長を感じられた、とっても楽しい会でした


発表会の後、午後からは病院の定期の診察へ。
ハルさん、体重けっこう減ってるし
インフルエンザもしたし、近頃栄養ミルクをあまり量を飲まなくなってたからかなぁ。
「これ以上減るようなら、また鼻チューブした方がハル君のためだよ」と先生に言われちゃいました
そうならないように、私が頑張らなきゃ

今日友達とランチに行ったら、無料でキッズプレートのサービスがあったので、ハル人生初のお子さまランチ
食べ物に興味は少しずつ出てきてくれて、最近は手づかみで口にもっていく事が増えたけど、カロリー的にはゼロに近いんやろうなぁ。
食事に関しては(も)、道のりはまだまだ長いです。


そうは言っても、遊び方もいろいろ増えて、最近では芸人のモノマネなんかもしてくれるようになったり、毎日ハル君にいっぱい楽しませてもらってます ]]> https://ameblo.jp/nyfiken-47/entry-12487529926.html Sun, 19 Feb 2017 03:50:38 +0900

タミフル的な薬と座薬のおかげで、40℃の熱も翌日には引きました。が、酸素がまだ必要な事と、食欲不振で３日間はほぼ水分のみで過ごしていたため、点滴しています。
ようやく今日からいつもの栄養ミルクを飲みだしてくれてひと安心。でも、また体重減っちゃったんやろなぁ。ガッカリ

一つ良かった事は、入院できたのが癌治療中にずっとお世話になっていた病棟だったこと
退院してから半年経ちますが、ほとんどの看護師さん達が顔見知りで、つい「ただいま(´▽`)ﾉ」言ってました。

「お兄ちゃんなったね」と、ハルの成長したところも見てもらえました

この格好は相変わらず。今回もDVDには大変お世話になっておりますm(_ _)m


普段元気に過ごしてくれているので、ついつい忘れがちですが、小さく生まれたせいで呼吸器系が弱く、感染症にかかるとやはり助けが必要になることが多いです。
とりあえず今様子見で酸素無しで寝てますが、これを書いてる間にもアラームが時々鳴っちゃってます
これをクリアすれば退院できるんですが、これでは明日はまだ無理そうかな

それにしても、打っても効かなかったインフルエンザワクチンに7000円は高かった

ハル君、人生初インフル克服までもう一頑張りです ]]> https://ameblo.jp/nyfiken-47/entry-12487529916.html Mon, 23 Jan 2017 23:59:43 +0900

明けましておめでとうございます
昨年はご心配をおかけしましたが、たくさんの方から支えて頂き、癌を克服して、こうして元気に新しい年を迎えられたことに感謝の気持ちでいっぱいです


さて、家族でゆっくり・ダラダラ過ごしたお正月休みも本日で終わり。
ハルも体調崩すことなく、よく寝てよく遊んでおりました

病気が治ってからの方が、がぜん興味ややる気がわいてきたハル君。どんなことができるようになるか、楽しみな一年です。

これからもハルの成長と健康を一緒に見守っていただけたら嬉しいです


皆様にとっても素敵な一年でありますように

]]> https://ameblo.jp/nyfiken-47/entry-12487529913.html Fri, 06 Jan 2017 00:22:59 +0900 AFPは5.3で正常値キープ
おかげさまで、スッキリした気分で年を越すことができます

今年から、なんとなくクリスマスの楽しい雰囲気が分かるようになったハル君です

プレゼントはもちろん車関係のオモチャばかり。建機やパトカーなど、働く車に夢中なところは、やっぱり男子ですね

ケーキもスポンジのところを少しですが食べてくれて嬉しい～

ゆーっくりだけど確実な成長を見せてくれてます。
ハル君の健康＆元気が、私にとっての何よりのプレゼントです ]]> https://ameblo.jp/nyfiken-47/entry-12487529904.html Mon, 26 Dec 2016 02:15:42 +0900
そっから昼間はまぁまぁ元気→夜間高熱を繰り返すこと６日間。最高39.7℃まで出ました。

インフルエンザか、ノロウイルスか、それとも抗がん剤の副作用が出たのか、もし再発なんてあったらどうしよう、とハラハラ

ま、病院で検査したらウイルス性の風邪で、安静にするのが一番とのことでした

「チックン、どこ？」と聞くと、さも今でも痛いみたいな表情で採血したとこ教えてくれます。

だいぶ良くなったし、明日からまた療育園に行ってもらおうと思ってます。
１週間抱っこ続きで、私の身体はバキバキなんで、温泉＆マッサージ行きたいなぁ♨

風邪引き前、家電量販店でのハルくんです。なかなかナイスなハンドルさばきです
車のCM見るたびにイメトレしてますから

「どう、乗ってかない！？」

まだ少し本調子ではないですが、とりあえず無事に風邪乗り越えてくれました。

ハル君、良く頑張りました ]]> https://ameblo.jp/nyfiken-47/entry-12487529900.html Sun, 04 Dec 2016 22:09:37 +0900
おかげで、顔に傷がいっぱい

やりたい事も稼働範囲も増えて、これからさらに生傷も増えるんやろなぁ
痛い思いもしながら、丈夫に育っていって下さい

日曜日は近くの住宅展示場でNHK「パッコロリン」のショーあったので、見に行きました。
残念ながら、それほど興味なかったみたい。って言うか、11月なのにけっこう暑くてそれで疲れたかも

暑くなったり寒くなったり、風邪ひかないように毎日何着せたらいいか悩みます
ハルは今のところ、まずまず元気で過ごしてくれてます

皆様も体調崩されませんように ]]> https://ameblo.jp/nyfiken-47/entry-12487529893.html Mon, 14 Nov 2016 17:00:47 +0900