変化がない事を喜ぶべきか

それともエンドキサンパルス療法の効果がでていないと嘆くものか。

今回の担当医曰く、「進行を抑えるもの」

確かに抑えられているかもしれない

でも抑えきれていないかもしれない。

じわぁっと歩行が悪くなっているのは実感できる。

目に見えない

効果が測定できない

仕方がない

少しでも歩くことができる

食べることも、しゃべることもできる

十分生活できるレベルを維持している。

おかげでメンタル面の不安なんてものは

これっぽっちもない

食事管理や体調管理をRIZAPアプリで行っているで

入力作業に四苦八苦。

便利な世の中になるのは良いですが

ついていくのに精いっぱい💦

やっぱりキツイ😱

筋肉痛以前に体が動かない。

足がプルプル

習慣に勝るモノは無いので

辛くても続ける

移動はほぼ車なので実際の歩数は1日１５００歩😓

全く運動していない状況です。

こんな中で読んだのが『運動脳』

ジョギングが大事、運動することで健康な脳を維持することができるらしい。

分かってはいるが思うように体がいうことを効かんのじゃ

かと言って言い訳ばかりでは何も始まらない。

せっかくのエンドキサンパルス療法も進行を止めるだけで

元の体に戻してくれるものではない…らしい

ますます弱くなる筋力をこのまま放っておいても体が不自由になるだけ

ならば自分でなんとかするしかない

元気ハツラツの崑ちゃんのCMを見て決めましたよ

ライザップに挑戦！

まず無料カウンセリングの申し込みを行う。

しかし多発性硬化症のため、主治医の了承が必要とのこと。

健診時に主治医に相談すると、あっさりと書いてくれた

せめてウォーキングができる体を目指す。

欲を言えばジョギングが出来る体。

身体測定の結果…身体年齢１００才

これからこれから

多発性硬化症の進行も無いと思う。

今日の定期検査で採血をし、前回のエンドキサンパルス療法の効果を確認。

思っていたほど白血球の数値が下がっていない。

（エンドキサンの効果がでていない）

効果は人によって違いはあるものの

主治医曰く、1か月後には出てくるらしい。

ということは2クール目が重要になる。

その2クール目の日程が決まった。

動きが悪くなる。

だから、いつもはシャワー浴のみ。

久しぶりの旅行で温泉♨ということもあり

今日は湯船につかってみた😊

大浴場で広々として

さすがに気持ちいー－－－

だけど動けなくなると困るので

端っこで半身浴😓

そんなに温もったつもりは無いのに…

脱衣所へ行くのにも足の動きがメチャクチャ悪く

壁伝いでようやくバスタオルをゲット💦

とにかく足が上げれない。

椅子に座ろうにも椅子がない😨

立ったまま体を拭き、下着を履くにも肝心の足が上がらない💦

なんとか部屋に戻れる姿にまで出来たので脱衣所から脱出。

部屋がなんと遠く感じたものか。

ゆっくり壁伝いで無事帰還。

もう湯船には浸かれない。

  そろそろ出てきた副作用

副作用として、出血は無いが膀胱炎の影響？

頻尿、残尿感、特に寝る直前がヤバいです。

何回もトイレに行ってしまう😨

今までは高齢者の症状と

自分には関係ないや

とバカにしていましたが

ごめんなさい🙇

これはかなりヤバいです。

寝小便を覚悟でエイやーで寝るしかないです😓

も、もしかしてオムツを考えるとき🥶

新しく出てきた反応

朝晩はすっかり秋で寒いくらい

にもかかわらず

寝汗がすごい

上着のTシャツが汗でびっしょり。

口内炎も3つ目です。

  肝心の今のところの効果は

歩行のふらつきは治療開始時よりも進んでいる…気がする😱

足の上がり感が良くない。

特に右足。

それによって室内でも

摺り足のような感じで歩行している。

倦怠感というか、無気力感があり

気分がシャンとしない。

幸い休日なので自宅でゆっくり過ごそうと思う。

  アルコールは止めようと決意

副作用の出血性膀胱炎は全く見られず

吐き気も無かったので調子に乗って飲んじゃいました🍺

これは良くない。

何が良くないかと言えば

人によるかと思うが

メンタル面があまり強くない自分から言うと

不安感、焦燥感が強くなる。

身体的な症状も大事だけど

精神的なものはやばい😰

目に見えないだけに説明も出来ないし

決定的な解決策がない。

『病は気から』のとおりメンタル大事です。

せっかく治療しているのだから

害になるものは排除していこう。

  ん、左目だけ文字が二重に見える。

視界が白みがかっている。

左目をつむって右目だけで見ると問題なし。

右目をつむって左目だけで見ると上下二重に見える😰

文字だけでなく、指が二重に見える。

とりあえず看護師さんには報告し、ドクターの診察待ち。

  受給者証の内容相違😨

病院の事務員さんから健康保険の内容が違うと。

市役所に電話を入れ内容を確認…そうや、変更したした

会社から新しい健康保険証を受け取ったということは変更があったからやん

電話で受給者証の内容変更ができないか交渉したが

やっぱり無理

事務員さんに代わってもらい今回の手続き内容を決めてもらう。

結果、3割負担で一旦支払い償還払い…

手続き系は面倒くさくっても

キッチリやっておかないと後で自分に返ってくる。

  とりあえず1クール目終了

担当医の診察を受け

目に関しては片目だけなので脳梗塞等の疑いはなく

（両目であれば脳梗塞）

続くようであれば眼科の領域と…😅

そのほかは目立ったものはなく

副作用の出血性膀胱炎も見られなかったので

予定通り3日で退院。

退院時に看護師より

「何かあったらすぐに病院に連絡して指示を仰いでね。

遅かったでは済まないので、出来る限り早めにね。」

と優しくアドバイスを頂いた…だけどね

かけたいのは、やまやまなんですよ。

初めてのことで不安だらけ。

今はでていないが

副作用で血まみれの尿を見たら一気に不安爆発🌋

電話かけたいよ、でもね

言われることは分かっている

「もう少し様子を見て下さい。

水分をとって下さい。」

何が一番嫌かと言うと

鬱陶しいオーラ

それくらいでオーラが

会話で伝わるんです

ま、そんなことを言ってるくらいだから

まだまだ余裕がある証拠

「自分いけてるは」

  副作用　ｷﾀ――(ﾟ∀ﾟ)――!!

なんで帰宅してからなん

入院中にきてくれよー

吐き気と下痢、そう上と下の二重攻撃🚀

これは本当にキツイ。

どっちを優先するか…

バケツを持って両方の攻撃にこたえるしかない。

こんな姿、あり得ん

単発攻撃で収まったのでさっさと寝てしまうに限る

点滴を入れっぱなしでも尿の回数はいつもと変わらず。

出血性膀胱炎の予防になるのか少々不安を感じる。

  主治医が来た！

入院して2日目に主治医が病室にやって来た。

しかし、いざ主治医を目の前にすると聞きたいことが何も聞けん😿

忙しそうなオーラと、しょうもない事を聞いて鬱陶しがられるのも…

ともかく点滴は明日の朝まで続き、

吐き気がやってくること、

2週間後に白血球や血小板がピークにダウンするので外来診察が必要、

4週間後に再度、入院で同じクールを行うとのことを僅か1分の説明で終了🔔

そういえば、外来診察のときにその説明があったことを思い出した😰

去り際に言われた言葉が…

「膠原病の治療薬で、専門ではないので（入院での）観察が必要…」😦

  つぶれてるかも

すごく説明が難しいのだけど、さっきipadで本を読んでいるとき。

左手が痺れている感覚なのに

右手が動かないと思っている自分。

痺れた自分の左手を探している自分。

目の前にある左手

iPadを持ってる左手に気づかない自分。

体感は、ほんの30秒。

結局、痺れもなく右手も左手も自由に動かせている。

あの感覚はなんやったんか。

明らかにおかしい

えっもしかして、自分が潰れかけてる？

  エンドキサン点滴終了

吐き気止めの点滴が効いたのか

言われていたほど吐き気はなかった。

頭通というより後頭部に違和感

軽いノボセのような感じがする。

食欲はあり主副10割完食😋