あーりんです

点滴離脱して7日目。

なんと、1週間！！！

正直に言うと

点滴なしでの生活は

やっぱりキツイなって部分も多いけど、

少しずつ

(いいのか悪いのか…笑)

この状態にも身体が慣れてきて、

心拍がずーっと暴走してるとか🫀💦

もう全然起き上がれず

1日ずっと寝てるとかはなく、

退院が決まったこともあり、

気持ちも穏やかに過ごせてます☺️

寝て起きて、

相当体調悪い🥶

ってことがない限りは

明日退院です💫

ギリギリですが、

無事、誕生日前に退院できそうです‼️

(3日後の8月24日は私の誕生日でーす！笑)

なんでこんなにも

私が誕生日前の退院にこだわるのかと言うと、

私、誕生日がずーっと苦手で、。

トラウマで、。

去年までは祝ってもらっても、

なかなか心から喜ぶことは出来なくて、。

あえて入院を誕生日に被るようにしたり、

イベントを入れて誤魔化したりしてたんです。

でも、やっと去年、

素敵な友人や同僚、

たくさんの仲間たちのおかげで、

最高の誕生日をむかえることができて、

心から嬉しいって思えて、

｢今日私、世界一幸せ者だわー💗｣

って思ったくらい、

自然と心から喜べたんです!!

せっかく去年変わったのに、

今年また入院して過ごしてたら

何だかやっぱり自暴自棄になるというか、

トラウマがぶり返しそうな気がした。

だから、

このせっかく変われた去年を

無駄にしたくなくて、

誕生日前に退院することにこだわってたの。

ちょっと強引な退院になっちゃったけど、

ここはこだわってよかったと思ってます。

ではてまは、またぬー*˙︶˙*)ﾉ"

あーりん

あーりんです。

点滴離脱して6日目。

一昨日の

ボーナス点滴

(痛み止めとかの点滴)が

夕方頃に投与したから

今日はまだ元気!!

夜になるにつれて、

火照りが強くなってきて

体温調節が出来なくなってきたり、

頭の痛さが強かったり、

不調はやっぱり

出てきちゃってたんですけど、

何とか点滴なしでも

頑張れてます😭‼️‼️

(もはや意地もある😂)

今日もブログ更新しようか

すごく迷ったのですが

昨日お休みしたし、

入院生活もあと1日ちょいなので!?

書きまーす！

あ！

おかげさまで、

退院が決まりました‼️

明後日22日月曜日に

このまま調子が良ければ

退院出来ることになりましたー‼️

半ば無理矢理退院する感じなので

ギリギリまで退院のジャッジは

持ち越されましたが🙄

入院費の概算も

クラークさんから貰ったし、

母も休み取って迎えに来てくれるし、

ほぼ決まってるようなものです😂

ギリギリまで

👨🏻‍⚕️どっちに転んでもいいよ

っていう先生たちの優しさだと

受け取っています☺️

2~3日で退院するつもりが、

約2ヶ月…🥲

長かったー、。

辛かったー。

もしかしたら退院して

お家の方が食べたり飲んだりしやすくなって

点滴なしでも行けるかもしれないから

一旦長くなってきちゃったし、

実家に戻れるなら

退院してみよう。

無理だったら戻っておいで。

って感じに言われてるし、

目標の

ステロイドを減らす所までは

(無理やり退院を懇願したので🙄笑)

できなかったりで、

すっかり良くなっての

退院ではないけど、

いい方に転がることを

願ってるし、

今回は一旦これでよかったと思ってる。

一人暮らしのお家に戻るのではなく、

実家に戻って療養するのが

退院を許可する条件みたいな感じだから、

さらに変わってしまった私の姿を

家族に見せなきゃいけないってことには

(負けず嫌いで強がりで意地っ張りな私は🙄笑)

やっぱり結構抵抗があるんだけど、

私自身も、

家族も、

少しずつこの身体、この病気を

一緒に理解し合いながら

受け入れていければなって思ってます。

あと1日ちょい！

無事退院できるように、

無理せず過ごします😊

では、またぬ⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝♪

あーりん

あーりんです。

点滴再離脱💉3日目。

正直かなりきつい。

でも、

朝の回診で

｢点滴する？もどす？まだ粘る？｣

って聞かれたけど

｢粘ります！退院したいんで!!｣

と言って、

点滴offを続行!!

点滴しないで生活するとなると、

かなり活動量を落とさなきゃで、

そうなってくると、

今の借りてるお部屋では

(エレベーター無しの4階なので…🙃)

この先また調子を崩した時とかも、

大変になっちゃうかなって思うし、

この家に住んでるがために、

できるとみなされて

受けたい支援が受けられなかったり、

いろいろ難しい部分があるので…

引越しが必要になってくる、。

今のお部屋最高すぎるから

引越したくないし

引越し大変すぎて悪化の懸念もあるから、

(前回は引越しで悪化して

車椅子使うようになったの…😢)

あまり乗り気では無いのだけど…

探さなきゃな、って思いで

ココ最近はずーっと

物件情報ばっかり見てる。

引越すのにも、

新しくお部屋を借りるのにも

お金がかかるから…

もはやクラファンしたいくらい🥲

しかも、

障害や持病持ってて

治療中で、

難病だから治ることはなくて、

フリーランスってなると、

なかなかお部屋を借りるのも難しい…

今のお部屋も借りられたのは

母の同級生のお母様が大家さんをしているから。

なかなか普通に借りようとすると

ハードルが高い。。。

だから、

前からお部屋探しを考え始めると、

戻しちゃうくらい

かなりストレスがかかっちゃうんだよね…🥺

でも逃げてばかりはいられない問題…

今回も退院出来たとしても

体力戻るまでは実家に帰る予定だし…

ちゃんと考えていかなきゃ。

これ、

かれしゃんにも伝えられてないから、

つたえなきゃな、。

(先にブログで書いちゃってごめんね、。)

考えていかなきゃいけないことが

なんだかたくさんあるけど、

1人で抱えてそれに潰されないように、

いろんな人の意見とか聞きながら

決めていけたらな。

では、またぬ〜( ˶ˊᵕˋ)੭♡

あーりん

あーりんです。

今日で

点滴再離脱を試みて2日目。

Twitterでは

自分を鼓舞するためにも

前向きなことを

多く今日は呟いてるけど、

ブログには

強がってる気持ちも、

戸惑いや、

葛藤、

本音も

いろんなことを書こうと思います。

今日は週一でやってる

1時間の水分補給じゃない

痛み止めとかの点滴があったから

昨日よりは元気に。

昨日の夜から今日の午前中にかけて

今日の点滴の効果が

1番切れてる時だからというのもあるけど、

とにかく痛みが酷くて

寝ても寝ても怠くて

起きてられず、

体温調節もいつも以上にできなくて、

暑くなったり、寒くなったり…

午前中はぐったり(´×ω×`)

午後になって

点滴が効いてきて

少しずつ動けるようになってきたけど、

何もしてなくても

Apple watchの高心拍通知が

しょっちゅう鳴る。

お通じがでてなくて、

お腹がパンパンで苦しくて、

夕ご飯はあまり入らず…

今日で4日目、。

明日朝でなければ、

処置してもらおう…😢

昨日も今日も、

過去一水分取れてるんじゃないか?!

ってくらい必死になって

飲んでるし、

飲めてるのに、

悔しいほどに

身体がしんどい。

こんなにも顕著に?!

ってくらい、症状の嵐。

“口から飲めるようになればいいこと”

“単純な話”

“点滴って言っても、

絶対やらなきゃいけない

抗生剤とかじゃないし、

500mlのペットボトル

1本飲むのと同じで大したことない”

こんなふうにみんな言うし、

私もこれくらい余裕だと思ってた。

でも、

いつの間にか、

この単純で余裕で当たり前なことが

かなり頑張っても大変になってて、

特殊な薬剤が入ってる訳でもない

ある意味重要性の低い点滴をしてなきゃ

普通の生活すらままならなくなってる

今の自分が悔しくて仕方ない。

当たり前な事だからこそ、

よりつらいよ、。

悔しいよ、。

でも、

死なない程度の最低量は取れてるから

“この状態に体を慣らす”

“この状態でできる身の丈にあった生活にする”

そういう決断を迫られてるのかとも

思うことがある、。

即死じゃないけど、致命的…。

食べれないより飲めない方が

栄養失調より脱水の方が

すぐ死ぬからね。

脱水舐めちゃダメだからね。

って前に言われたのもあって、

必死に最低量は口から取ってるけどさ…

水飲むなんて無意識じゃん。

量なんて気にせずとも

普通にとれるもじゃん。

それが出来ないから

当たり前が出来ないから、

プラスアルファの活動はダメってのは

やっぱり私の性分上つらすぎる。

だって、

そんな最低限ができてないってなったら

やっていいことないじゃん。

心が死ぬ。

『退院したい』

という強い思いもあるから、

そして、

もう腕じゃルートが取れないから、

取れる限り口から頑張ってみたいし、

いや、私できますから！

あんな点滴なんてなくても、

自力で大丈夫ですから！

好きな物飲んでたらあっという間ですよ！

とか言って(みたいし(笑))、

もはや強行突破したいし、

身体はキツイけど、

もう一度点滴を再開するのも

強く望んでいる訳ではなくて…

というか、

今度こそ点滴無くしても

大丈夫だと思ってたから、

もうどうすればいいのか

分からなくなってきてるが本音、。

いつからこんなにか弱くなったのか…笑

点滴なんて無くても

過ごせる身体になって欲しい…

昨日書いたけど、

『Mon：〙私のこころの内戦も終戦の兆しが、。』こんばんはあーりんです昨日はブログにもこんなことを書いていたけど、『Sun :‹ 火曜日に向かっての、謎のサイクルに変化が…!?』こんにちは、。あーり…ameblo.jp

内戦が終わっても、

火曜日恒例の謎の現象は

『Sun :‹ 火曜日に向かっての、謎のサイクルに変化が…!?』こんにちは、。あーりんです。私は今回入院してから毎週火曜日が特に何も無いのに何故かどん底で、だいたい火曜日は泣いてる。でも不思議と何かあったわけでもな…ameblo.jp

どうやら

まだ続いてるので…🙃

ネガティブMAXな投稿になる前に…

またぬ〜☆.｡.:*・

あーりん

あーりんです

昨日は

ブログにもこんなことを書いていたけど、
『Sun :‹ 火曜日に向かっての、謎のサイクルに変化が…!?』こんにちは、。あーりんです。私は今回入院してから毎週火曜日が特に何も無いのに何故かどん底で、だいたい火曜日は泣いてる。でも不思議と何かあったわけでもな…ameblo.jp

嬉しいことに、

思ったより

早く

いい方向に向かいそう。

まだ、

どう転ぶか全然分からないし

油断は禁物だけど、

好転したことは確か。

きっかけは、

"諦めずに頑張ってみる"

という決断をしたこと。

沈みこんでる渦中だと

何が辛いのかすら

分からなくなってしまいがちだけど、

ここ最近は、

未だ入院中で、

退院の目処が立たなかったり、

入院が長引いていることで、

約束や依頼を断ったり、

キャンセルしたり、

諦めたり…

気づけば

いろんなこと諦めて、

悔しさ飲み込んで、

申し訳なさと悲しさが込み上げながら、

｢しない｣選択をすることばかりになってた。

しない選択を重ねるほどに

どんどん自分から

好きな物や力が奪われていく気がして、

心がどんどん枯れて萎れて凍ってった。

断ったり、諦めてしまうから、

再度目標も定めにくく、

どんどん心も腰も重くなってって…

何にもチャレンジすることが出来ない状態は、

じっとしてられない私には

かなりの苦痛になってたみたい。

だから、

諦めずに頑張ってみる、

と決めた瞬間、

ずーっと覆ってた分厚い雲に

すーっと隙間ができて、

そこから光が差し込んだ感じ。

そんな気持ちになった。

重く苦しい息が詰まりそうな日々に

風が吹いた。

久々にワクワクした。

心躍るってこういうことか！って思うくらい、

枯れて萎れて凍りかけたこころが

動き出して、

〜したいって気持ちになって、

気づいたら人に囲まれ笑ってた。

本当に

久しぶりに枯れて凍りかけた心が

動いた気がして、

それがとっても嬉しくてたまらない。

モノクロ世界に

少しずつ色がついてきた。

この調子で、

私のこころの中の内戦も

今日で終戦になるといいな。

ではでは、またぬー⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝♪

あーりん

あーりんです。

私は

今回入院してから

毎週火曜日が

特に何も無いのに

何故かどん底で、

だいたい火曜日は泣いてる。

でも不思議と

何かあったわけでもなく、

ゆるゆると復活し

少しずつ笑えるようになっていき、

口数も増え、

土日にピークを迎えて、

また火曜日に向かって落ちてく。

それがね、

先週は(というか今週というか)…

これとか↓

『Tue；{ 腫れて、乱れて、泣きじゃくる、。』こんにちはあーりんです。  今日は、かれしゃんとの馴れ初めの記事を投稿しようと思っていたんですけど… ごめんなさい🙏 昨日からちょっと気持ちが焦っ…ameblo.jp

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ブログにも書いたけど、

なんだかいつも以上に泣いて、

いつも以上に沈んで、

もはやなんで泣いてるのかも

分からなくなってくるレベルで泣いてて、。

そして、

いつも以上に沈んでる期間が長くて

なかなか

上がってこないのよ、。

…

いよいよ限界〜(´× ×`)

とか軽く思ってたけど、

うん、

ほんとにそうみたい。

少しは笑えるし、

元気な時もあるけど、

どこかこころはズーンと重くて

もはや泣くとかもない

白黒な感じ。

うん、

ちょっとまずい。

見えないと言われるけど、

なんだかんだ、

うつやメンタル関係と付き合いだして

もう11年だから、

まずい時の見分けは

多少つくようになってきたのよね、。

私の場合、

感情が分からなくなってきたり、

さっき書いたみたいに、

(特に笑って誰かと話してる時やそのあとに)

｢白黒｣な感じや

｢冷たい｣｢ドライ｣な感じがしたり、

冷徹を装い始めると

結構まずい。

うん、

だから、

まずいのよね、今、。

脳内垂れ流して

呼吸のように呟いてる

Twitterも

もう3日かな、

祝日の日の朝に呟いてから

止まってる。。。

お盆休み、

実家に帰りたかったし、

お墓参りしたかったし、

かれしゃんともどこかに行きたかったから、

みんなのインスタの

ストーリーとか見ちゃうと

どうしても羨ましくなってしまって、

それも相まって凹んでるのかも。

(じゃあ見るなって思うけど、

一時的に遠ざけて、

人と関わりたく無くなっちゃうのも嫌で…)

なにもなくても

ふわっといつの間にか

浮上してきてくれればいいけど、。

これ以上まずい状態にならないように、

願うばかり、。

では、またぬ。

あーりん

あーりんです。

台風🌀

すごいですね。

私は都内に住んでいるのですが

(正確に言うと

入院してるのですが…笑)

朝からすごいです。

今は音を立てて雨が降ってます☔️

身体は結構敏感な方で、

台風が発生した時から

頭が痛くて重かったり、

瞼が重く、

目が開いてなかったり、

いつもの痛みが

全体的にマシマシになります…😭

みなさんは体調どうですか？

さてさて、

今回はずーっとやっていなかった

自己紹介を少ししようかな💭

と思います！

さっそくいってみよー！！笑

名前→あーりん  です\(◡̈)/

誕生日→8月24日 もうすぐ!!

血液型→O型

出身地→茨城県

病気→筋痛性脳脊髄炎など

ちょっと詳しく…

約3年半前に筋痛性脳脊髄炎の診断を受け、

3年前から車いすユーザー(自走式)、

2年前から簡易電動車いすを使ってます！

ロフストランドクラッチと二刀流で、

歩ける系車いすユーザーです。笑

↑の病気を発症する少し前までは、

体は丈夫で、

健常と言われる身体でした💫

好きなもの･こと→おいも🍠、音楽🎶、ものづくり💫

(ものづくりは、ハンドメイド、お菓子作り、詩を作ったり…つくることならなんでも好き！)

お仕事→OriHimeパイロット

やってること→WheeLog!運営委員

(WheeLog!→バリアフリーマップアプリ＆コミュニティ🗾の団体です！

WheeLog!アプリ(iPhone)

‎WheeLog!‎WheeLog!（ウィーログ）は、みんなでバリアフリー情報を共有してつくるバリアフリーマップです。世界中のバリアフリー情報をひとつのアプリで共有でき、あなたの「行けた！」が誰かの「行きたい！」につながります。【主な機能】◎タイムラインユーザーが投稿した最新のバリアフリー情報を見ることができます。他のユーザーのつぶやきや投稿に対するコメントも見る…itunes.apple.com

WheeLog!アプリ(Android)

WheeLog! - Apps on Google Playスマホひとつでバリアフリー＆バリア情報をシェアできるアプリ。 あなたの「行けた♡」が誰かの「行きたい☆」に！ さあ、車いすの人はもちろん、そうでない人も一緒に！play.google.com

↑

よかったらDLしてみてね💫)

他にも、

ビヨンドガールズ、

ホワイトハンドコーラスNIPPON、

ePARAユナイテッド(eスポーツプレーヤー)

などなど、いろいろやってます(̨̡ ¨̮ )̧̢

今回はこんなとこにしとこうかな〜

また少しづつ

病気のこととか、

最近の活動のこととか、

紹介して行ければな〜と思ってます💭

こんなこと知りたい！

とかあったら、

ぜひコメントで教えて欲しいです！

ではでは、またぬ(*ˊᗜˋ*)⋆*

あーりん

よかったら、

あーりんです。

1つ前の投稿は 👇

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ちょっと気持ちが爆発して

どす黒ブラックあーりんが

登場してたので…🙄笑

アメンバー限定記事にしちゃいました🙇🏻‍♀️💦

よかったら、

アメンバー申請してくれると

嬉しいです😊

 ↓ ↓ ↓

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

1週間半前かな

朝起きたら

左足の親指に激痛が、。

私、

病気の影響と

強めの痛み止めとかを

使ってる関係で

足先に行くほど

感覚が鈍いんですけど、

とっても痛い…

普通だったら、

もっと痛いんだろうな…

私が激痛って感じちゃうなら

ヤバいのでは…?!

という判断基準で

看護師さん＆先生に相談。

よく見たら、

真っ赤になってて

膿が出てしまってました。。。

すぐ軟膏タイプの抗生剤を

処方してもらい、

だんだん赤みや

膿も痛みも少なくなり、

週末辺りまでは落ち着いていたのですが…

ここ数日、

なーんかまた痛いぞ…⚡️🥶

と思っていたら、

また赤くなってきて、

膿も出てきて…

違う意味で復活してるー😭😭😭

今日は靴下を脱いだ時に、

靴下に浸出液が

少しくっついてしまっていたようで…

ベリｯ！！！

っとやってしまいました…😱

もう悶絶です。

そして前はでなかった血が

復活後は結構出てきてしまい…

見た目的にも

とっても痛い感じになっています😣

リハビリでは

歩く練習やペダル漕ぎなどを

やっているのですが、

親指が痛いと

上手く力が入れられなかったり

バランスが取れなくなったりで

なかなか大変です…🥺

ステロイド剤を使っていることもあり、

傷の治りが悪いのと

傷口からの感染が怖いので、

今日から内服で

抗生剤を飲むことになりました。

靴下ベリッと流血事件🩸笑

もあったので、

親指は

抗生剤の軟膏を塗ったガーゼを当てて

ぐるぐる巻きです🥲

とっても痛いので

早く治るといいな、。

最近は

皮膚トラブルとかで

なんだか痛いことがやたら多いし、

台風も来てるから

身体もあちこち痛くて不調だけど、

ひとつずつ対処して、

ケアして、労わって、

乗り越えて行ければな…

って思ってます💭

ではでは、またぬー₍ᵔ· ̫·ᵔ₎

あーりん

あーりんです。

今日は、

かれしゃんとの

馴れ初めの記事を

投稿しようと思っていたんですけど…

ごめんなさい🙏

昨日から

ちょっと気持ちが

焦ってしまい…

結構滅入っておりまして…

書き上げられませんでした…。

今日は

2時間お布団に潜って泣き続け…

目はパンパンに腫れ上がり、

キッシキシで痛いし、

鼻もグズグズ、

髪もボサボサ…

限界だったみたい。

Twitterも荒れ果てて、

すみません💦

2時間も泣いてた理由は、

実はまだ

退院の目処がまだ立ってなくて…

点滴を離脱できるまでは、

退院は…という感じで、。

先週、

離脱に失敗し、

また点滴を再開してるので、

退院が遠のき…

ステロイドの調整も、

点滴が離脱できて

すこしして落ち着いた頃じゃないと

判断できないし、

万全の状態じゃない時に

ステロイド減らしてさらに

点滴増やさなきゃって

状態になっても困るから…

と朝の回診で言われてしまい…

逆に、

余裕だと思ってた

誕生日も退院が

間に合わないんじゃないか

フラグが立ってきてて…。

誕生日と言うより、

その前後に予定があって、

それを諦めるしかなくなることが

悔しくて、

申し訳なくて、。

第1優先は体だけども、

少しづつ回復はしてきてるけど、

かなりゆっくりな回復に

焦る気持ちが強まって、

負けそうになって…

なんで点滴無くして

もっと元気で

居られなかったんだろう？

点滴に甘えてるんじゃないか？

とか、

自分を責めるような

考えも出てきてて…

抱えきれなくなって

泣いてました…

神がかったタイミングで

大好きなお団子屋さんの

おばちゃんから🍡

差し入れが届いて❣️

大好きな

みたらし団子を食べて🍡

幸せいーっぱいになって、

嬉しさがこぼれ出ちゃうくらい

笑顔になれたから

気持ち切り替えられたんだけどね。

何度も何度も

涙が溢れちゃうくらい

いっぱいいっぱいになってたんだな…

って、。

でもそれくらい、

いろんなことを精一杯全力で

やろうとしてたんだな…

って、。

自分も気づけた。

そして、

やっぱり私は、

諦めたくなくて、

諦めきれなくて、

どうにか頑張りたい！！！

これが本心だなって。

気づけたから、

あとは努力するのみ。

孤独な努力ではなく、

チームで、

みんなで、

共有しながら、

試行錯誤しながら、

軌道修正してもらいながら、

がんばりたいと思ってます。

応援してくれると

嬉しいです❣️

ではでは、またぬー(՞ . .՞)

あーりん