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昨日も寒かったですが、昨日は友人とランチに行ってました

友人は年末年始にアラスカまでオーロラを見るために旅行に行っており、その時の話や写真で盛り上がりました

海外旅行…。学生のころはホームステイに行ったりもしましたが、
最近はいろんな不安もあって、そんな余裕もなかったんですが、話を聞いていると、やっぱり自分も行きたくなります。

死ぬまでに一度はマチュピチュに行きたい、これが私の夢です。

同じ高安患者さんで、発病してからマチュピチュに行かれた方もいらっしゃるので、
実現可能な夢だと思ってます

もう少し体調が安定したらきっと…。そう思うと元気でます！

まずは社会復帰してお金ためるぞ～ ]]> https://ameblo.jp/ochotona/entry-10770269740.html Sun, 16 Jan 2011 17:26:37 +0900

今日は特に気になる症状もないし

レミケード点滴から約一週間。
まだまだ好調ですね

難聴で聞こえにくさがなかなか治りませんが…。

でも、テレビのボリュームをだいぶ下げても聞こえるようになってきた～

レミケード投与前日はボリューム30くらいにしてたし
今聞いたらうるさい

…こんなに違うんだなぁ

でもまた徐々に聞こえにくくなっていくのかな…ハァ。。。 ]]> https://ameblo.jp/ochotona/entry-10768339254.html Fri, 14 Jan 2011 20:47:05 +0900
先日NHKでの特集番組も見ましたが…本当に「スゴイ」のひとこと。

そんなことが出来るんだ…というか、夢物語で終わらせずに、それを現実のものにしてしまうのがスゴイ

私なんかには到底想像もつかないような発想力、そして努力。
頭が下がります。

これが応用されれば、きっとたくさんの患者さんが救われますね！

私にも何かできないだろうか。例え小さなことでも。

そう思っていた時、主治医をとおして、ある研究グループ(とても有名な研究です！)の先生から、思いがけないお話がありました。

現在、難病をかかえている方はたくさんいらっしゃいます。
その中でも、私は特殊な体質のよう。
そこで、私の細胞を培養して血管炎の原因究明に努めたいというお話でした。

びっくりしました。

細胞を採る、というのが、それほど簡単でないので(局所麻酔の上、採った後少し縫う、など)先生は終始ちょっと申し訳なさそうな表情・言い方をされました。

でも…その細胞から、ひょっとしたら原因となる遺伝子を見つけてくださるかもしれない。
そうすれば、今の患者さんの病変を治すことは出来なくても、
将来この病気で苦しむ人を少しでも減らせるかもしれないと。。。

個人情報の問題など、色々と負の部分も説明されて、
その場では即答できませんでしたが、
受けてみようと思ってます！
100％成果が上がると決まった訳ではなくても、可能性があるのなら、協力したいと思いました。

ちょっと痛そうだなぁとか思っちゃいましたけど(^_^;)

将来的になにかに繋がればうれしいなぁと思います ]]> https://ameblo.jp/ochotona/entry-10767162869.html Thu, 13 Jan 2011 16:54:16 +0900
なんでだろう？？

ふと、思い出しました。

あぁ、今日薬飲んでないや

これだけ病気があると、薬もたくさんあります

まず、治療に有効な薬。これは仕方ないですよね。
でも薬には副作用がつきもの。
その「副作用」をおさえるための薬がこれまたたっくさん

そんなこんなで一日11錠もの薬が処方されてます

これでも減ったんですよ～
100均で売ってるピルケースじゃ収まりきらない

それだけ飲んでいれば「飲み忘れ」ると身体にす～ぐ現れます。。。

あわてて薬を飲んだら…夕方くらいから体調回復

ふうぅ。なんだかなぁ… ]]> https://ameblo.jp/ochotona/entry-10766558057.html Wed, 12 Jan 2011 23:06:51 +0900
年末年始から目茶苦茶寒いですね

私が住んでいるマンション、方角も良くないので、かなり冷えきってます

それでもここ数日は体調が安定してます。

月はじめに「レミケード」を点滴したからです。

私にとっては魔法の薬。
クローン病患者さんにとっては馴染み深い治療法だと思います。
クローン病がひどい時は、胃が痛くて何を食べても吐いてしまう。下手すると水飲んだだけで吐きます。
そして腹部に激痛。のたうちまわる痛さ

クローンは消化器官の至るところに炎症が起こる厄介な病気です。
食べれないからどんどん痩せていきます
ピーク時は35kgくらいだったかな

そんな地獄のような日々が、この魔法の薬で一変したんです。

比較的新しい薬なので、働いていた時はまだ投与してませんでした。
もし、もっと早く使えていたら…仕事を辞めなくてすんだかもしれません。

この薬、私の他の持病である大動脈炎にも効いちゃうんです！

あと、なんと難聴にも。
さすがに心臓弁膜症は無理だけど(^^;

すごいですよね。
これから、もっともっと良い薬も出来るんでしょうね。

難病は原因不明で一生つきあっていかなければならない病気。

でも…ひょっとしたら、私が生きてる間にも画期的な治療法が見つかるのかも…？

期待しちゃいます(*^^*) ]]> https://ameblo.jp/ochotona/entry-10765159980.html Tue, 11 Jan 2011 16:46:15 +0900

私、夏は大好き、冬は大の苦手。。。

というのも、冬は持病のせいでぐっと体調が悪くなるのです

私が今現在抱えている病気のことを含めて少し自己紹介させてくださいね。

まず、今は専業主婦してます。仕事は３年前に退職。病気退職でした。
結婚は２年前。

年齢は30代前半です。
正直、ろくに家事できてません…。旦那サマごめんなさい

仕事を辞めることになってしまった病気ですが…

①大動脈炎症候群
②心臓弁膜症
③クローン病
④突発性難聴

…なかなかの重病ぞろい(笑)
それでも、見た目には健康な方と何ら変わりありません。これも善し悪し。

この中でも特に①が冬場の天敵！

全身の血管(動脈)に炎症を起こすのです。
するとどうなるか。
簡単に言うと狭くなるor拡がる。
最悪血管が塞がるor動脈瘤をつくってしまう。

私は塞がるタイプ。(実際何箇所か塞がってます)
なので、冬は寒くて血管が縮こまる＋炎症で狭くなる＝全身にいろんな症状が出る

でも今日はまだマシかなぁ

熱もないし。
今日は月曜日。関西スーパー10％OFFの日ですね
でも行く元気はないかな…。
月曜日に関西スーパーに行けるかどうかも一つの体調バロメーターです ]]> https://ameblo.jp/ochotona/entry-10764091762.html Mon, 10 Jan 2011 15:39:34 +0900
病気がちで体調が良くなったり悪くなったり…、なので不定期になると思いますが、体調のことを書いていれば、診察の時に主治医にも言いやすいので、できる限り続けたいなぁと思います

体調良くなると、悪い時のこと忘れちゃうんですよね ]]> https://ameblo.jp/ochotona/entry-10763007381.html Sun, 09 Jan 2011 15:16:13 +0900