※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです

随時尿は±で、1日換算も 0.83g/日 でした

前回は0.25g/日 でしたので若干悪化していました…

特に思い当たる節はなく…

主治医曰く再発かどうかを次回の外来で見極めましょうと言うことで、今回は減薬無しの様子見です

次回、このまま尿蛋白が増えていくようならなにか手を打ちましょうとの事

7月から息子が幼稚園に通うようになり、日中に一息つくことができるようになりました

急ぎでない事は後回しにして休める時は意識して休むようにしています

次回の結果に良い影響をもたらしてくれれば良いのですが…

検査結果です↓

抜け毛もおさまり、髪質もだいぶ改善され、異常だった食欲もおさまりつつあるのですが、ムーンフェイスだけ変わらない気が…

先日の受診の結果です

前回は 0.17g/day だったので微妙に悪化してますね…

改めて身を引き締めて、たんぱく質を摂り過ぎないよう、自分なりに気をつけて行こうと思います

引き続きこのごはん達にはお世話になります！

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『外来受診』気づけば外来の結果の更新のみになってしまってますね…1月の外来を受診してきました※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです今回も僅かなが…ameblo.jp

しかし、新しく生えてきた毛は以前にも増してクセが強く、パサパサ

1月の外来を受診してきました

今回も僅かながら数値は改善

アルブミンもようやく正常範囲内となりました

まだ蛋白尿は出ていますが、主治医の見解だと蛋白尿ゼロにはならないのではないかとの事

私もそんな気がしてます

とは言え、このくらいの数値(蛋白尿 0.17g/日)であれば食事のたんぱく質制限は解除しても良いとの事で晴れてたんぱく質が解禁となりました

プレドニンも12.5mgから10mgへ減薬です

ちなみにムーンフェイスは未だにとどまることを知りません

10mgでムーンフェイスもましになればいいなぁ

お正月、夫の実家にて、義兄から｢太ったんじゃない？｣と言われました

体重は増えていないので、ムーンフェイスがそう思わせているのでしょう

義兄嫁は慌てていましたが、私としてはストレートに言ってくれた方が、公に説明もできるし陰で言われる(思われる)より、よっぽど良いです

あと、抜け毛も酷いです

減薬に反比例するように日に日に抜け毛の量が増えています

もともとは毛量が多いのが悩みだったので｢普通の人並みの毛量じゃーん、洗うの楽だなぁ｣と余裕をかましていたのもつかの間、今ではスカスカで髪質もバサバサ、一気に老けた気が…

これまでの発病でもステロイド+シクロスポリンは服用していましたが、抜け毛の副作用は今回が初めてです

やはり年齢によって副作用の出方も変わるのでしょうか

果たして前回再発したプレドニン15mgの壁を乗り越えたのか…

結果です

※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです

アルブミンは前回から横ばい

尿蛋白は

0.74/日→0.31/日

とやや改善

プレドニンは今回は慎重に

15mg→12.5mgに減量となりました

著しく良くなっているわけではありませんが、悪化してないだけホッとしています

一番気になっていた大腿骨のMRIの結果ですが、炎症は起こしているものの、所謂 大腿骨頭壊死症にはなっていないとの事

良かったです

食事のたんぱく質制限 30g/日 は継続です…

はっきりと明言はされてませんが、先生の言い方から察すると蛋白尿が出ている限りは食事制限を続けたい模様です

とは言え、制限が解除になってたんぱく質を気にせず際限なく食べていたタイミングで前回再発したので(因果関係は不明ですが)、おとなしく言うこと聞いておきまーす

11月の外来を受診してきました

しかし、この15mgにさしかかったところで前回は再発したので内心ビクビクしています

食事のたんぱく質制限も解除とはなりませんでした

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ちょうど期間限定で安くなってた

あとは、お弁当

色々試した結果、味はここのお弁当が美味しかったです

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さて、股関節の痛みですが、あれから悪化はしないものの、良くもなっていません

主治医に相談したところ、やはり大腿骨頭壊死症が懸念されると…

 ※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の副作用なので問題なしです

前回より良くなって蛋白尿は随時で±ですが、1日の推定量にすると1.5gくらいは出てるようです

プレドニンは25㎎から20㎎になりました

先生が改めて腎生検の結果を見返し、やはり難治性のためもしかしたらこのくらいの数値が限界で、もうこの先蛋白尿が0になる事は無いかも知れないと…

覚悟はしているけれど、やっぱりずーんと暗い気持ちになります

それにその場合は食事制限も一生のお付き合いになるようです

腎臓の機能低下を遅らせる為には必要な事なのでしょうが…

たんぱく質30g/日って油断してるとあっという間に達してしまうので(外食なんて下手したら1食で)

朝から今日1日口にする物を全て決めておかないと、うかうか食事が摂れない

制限解除とまではいかなくてもせめてもう少し上限が緩和されればなぁ

こうなったら月に1回くらいチートデイを設けてその日を励みに頑張ろうかな

なんとか楽しみを見つけなくては

私は実母との関係は良好で(と言ってもごく一般的な親子関係ですが)

思春期にも母親に対して不満に思った事は無く、何なら一番尊敬できる人は歴史上の偉人でも、恩師でも無く母親かも知れないと言うくらいお手本にしたい人格者だと思っています

しかし、なぜか母親に対して本音をぶつける事ができないんです

嬉しい事などのプラスの感情や出来事は自然に話せるのですが、ネガティブな事はどうしても母親には隠してしまうのです

だから、愚痴を吐いてすっきり！と言うのは母親相手にはできません

母親はものすごく心配性で、自身に関しても石橋を叩いて叩いて叩きのめして渡るタイプ

家族の事となるとそれ以上です

そう言う気質を間近で見てて、彼女を心配させたくないと言う気持ちが無意識に影響しているのかも

なぜ突然こんな事を言い出したかと言うと、先日、息子と実家に遊びに行った時の何気ない会話の中で…

母親(孫を見ながら)｢本当に可愛いねー、子育てしてて毎日飽きないでしょー｣

(母親は私を含めて3人を育てていますが、今でも子供に関わるボランティア活動をしているので、子供が好きで子育てを思いっきり楽しんだタイプなのでしょう)

私｢うん、そうだねー…｣

本音は違うんです

もちろん息子は可愛いし大好きという大前提ですが…とにかく｢ママ、ママ｣な息子

少しでも離れると機嫌を損ねるので家事も捗らない

晴れている日に済ませたい家事なども息子をなだめているうちに時間が過ぎて｢ああ、今日は無理か…｣とイライラ

トイレも入った事に気づかれると喚きながらドアを一生ノックされ続けるのでタイミングを見計らって行く(おかげで便秘です)などなど…

もともと私は独身の頃から一人時間が大好きで、休日も人と会うより何も予定の無い自由な日の方が楽しみでした

そう言う性格も関係しているのか、本当に贅沢な不満だと言う事は分かっているのですが、｢一人になりたい！！｣と強く思ってしまいます

息子の発達の遅れに関しての悩みも母親には言い出せません

男の子だから大きくなれば次第につれなくなってくるだろうし、今しか経験できないと分かってはいるんですけどね…

不妊治療して紆余曲折の末に授かった子に何を言ってるんだ！と世間的にはお叱りを受けるかもしれませんが、これが今のリアルな気持ちです

きっと母親に打ち明ければ、手放しで味方になってくれると思います

私が一人の時間を作れるようにあれこれしてくれる想像もつきます

でも何故か言えないんだよなぁ

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以前の記事でも、息子の発語が遅い事に関して触れていますが

 

『息子の発達について』以前から少し触れていますが、来月2歳の誕生日を迎える息子は、発語がまだありません正確には、｢わんわん｣｢ガーガー｣｢ガオー｣｢メーメー｣等の擬音は出ているので…ameblo.jp

単語(名詞)のバリエーションは多少増えましたが、発音が不明瞭なため親でも解読に苦慮

他人が聞いたら多分なんて言ってるか分からないレベルです

そして未だに二語文は出てません

言葉の問題だけだったらそこまで気にならないのですが、他にも気になる点がいくつか

・つま先で歩く

・ぐるぐる回る(自分が)

・顔(頭)を左右に激しく振る

・回るものに執着する(タイヤのついてるものはタイヤを回す等)

・水に執着する

・親の手を使って要求を表現する(クレーン現象)

・プラレールやトミカは線路や道路の目線の高さで楽しむ(時々)

・手をつなぎたがらず振りほどき走り回る(おとなしく繋いでくれる時もある)

始めは気にしていなかったのですが、発語に関して調べるうちに、これらの行動が発達障害や自閉症によく見られる行動と目にして言われてみれば…と…

ただ、私自身今のところ言葉のコミュニケーション以外は育て辛いと感じて無いのもあり、今すぐ診断を受けたいと思っているわけではないのですが、もし発達になんらかの障害があった場合療育などは早い方が本人のためなのかなぁと思いつつ…

ちなみに夫は相変わらずなーんにも気にしてません

まずは夫婦で認識をすり合わせなくてはですね