次女のイレウス(腸閉塞)は、なんとか手術をすることなく収束に向かっています。

発症からちょうど1週間、少しずつですが、お尻からガスや粘液が出てくるようになり、胃管腸管から引ける空気と液体の量も減りました。

52cmあった腹囲は42cmまで減りました。

手術予定日の前日に改善が見られ、ホントにギリギリでした

これから再発しないように、少しずつ慎重に経腸栄養を始めていきます。

発症の原因については、開腹手術をしていないので想像の話になりますが、次女は肺炎などで体調を崩すと胃腸の働きが弱くなり、腸管内部に澱みのようなものができ、それによって腸管が折れたり詰まったりするのかもしれないと。プラス癒着もあるかもしれない

今後は体調が悪い時などのお腹の張りに気をつけなければなりません。

そんな話を外科医から聞いて、ホッとしていた直後今度は心臓専門の小児科医に呼ばれました。

以前から次女を診察して下さっている先生なのですが、別室に呼ばれたのは初めて

結論から言うと

今後、次女の心臓が突然止まってしまう可能性が常にある。救命できないかもしれない。

……………

左室駆出率は20%前後にまで落ちている

心不全に効果の期待されるベータ遮断薬とACE阻害薬は内服薬しかなく、腸から吸収できない状態だった次女は、点滴から利尿剤と補助的に強心剤をいれていたが、あまり効果が得られなかった

これから栄養が順調に腸から吸収できれば、再度ベータ遮断薬の内服を少量からスタートする

それで心臓が以前のレベルまで回復してくれればいいが…

回復しない場合は、今後は人工呼吸器が外せないだろう

また、拡張型心筋症というと心臓移植の道があると思われますが、たとえ資金を持って海外へ行っても他に疾患の多い次女の優先順位は低く、移植の順番が回ってくることは無いだろうとのこと

0歳で発症し、今の心臓の状態、次女の全身状態を考えると、10年先までもつというのは難しい

………………

この時、隣りに旦那がいてくれてよかった

ある程度は、わかっていたことでした

でも、いざ現実を目の前に突きつけられると、顔を上げることが出来なかった

でも、泣いてばかりもいられない

次女が懸命に生きている大事な時間を

悲しい思い出ばかりにしたくない

残された時間がどれ程あるのかわからないけど

それが短いというのなら

明日か今日かもしれなのなら

今を笑顔で過ごしたい

そうはいうものの、すぐにボロ泣きしてしまう母なのですが、心が落ち着いてきたのは、次女が少し眠れるようになってきたからかな…

寝入る時に脈が60台まで下がるのはヒヤヒヤですが

次女に穏やかな時間が流れると、とてもとても幸せです

イレウスを手術なしで治した次女

ホントに頑張ったね

早くミルクをたっぷり飲んで、ゆっくり眠らせてあげたいです

イレウス(腸閉塞)

気管支炎から肺炎に移行したものの、何とか状態も良くなり今週の月曜日に退院予定でした。

その前日の朝、お腹の張りから注入中のミルクが逆流し気管に入り窒息状態になり、自発呼吸ではサチュレーションを保てなくなり、人工呼吸器管理になったと病院から連絡がありました。

一時は顔色も悪くなりバギング、気管からもかなりのミルクが引けたので、今後肺炎になるだろうと…

次女のもとに駆けつけると、お腹がパンパンに膨らんでいました。

主治医は「今朝はもっとパンパンでした」と

それなのに注入したの⁉️と手が震えました。

再び誤嚥の可能性があるので、ミルクはストップ

すべて点滴となりました

次女のお腹の張りについては、翌日の月曜日に外科医と相談するとのことでした。

そして翌日の朝、再び主治医から連絡があり、緊急手術になるかもしれないこと、そして次女は末梢の点滴がいつダメになるかわからないので、中心静脈カテーテルを挿入する為の同意書が必要なので、すぐに病院に来て欲しいとのこと

とにかく急いで病院に向かい同意書を書いたあと、ひたすら次女の検査結果を待ち続けました。

主治医と外科医からの説明によると、

腸が空気や腸液でパンパンに膨らんでいる状態

画像からは閉塞している部分はハッキリせず、全体的に膨らんでいるように見える

次女は、生後すぐに十二指腸閉鎖の手術を受けているので、腸のどこかで癒着ができている可能性もある

開腹して見れば、原因がハッキリするし外科的処置で、すぐに状態が良くなるかもしれない

だけど、拡張型心筋症をもつ次女には、全身麻酔を伴う開腹手術に耐えられないかもしれない

特に今の次女の状態は脱水を起こしており、手術のリスクは高過ぎるとのこと

胃と腸まで届くカテーテルを入れて、中の空気や胃液腸液をひたすら引いて、中心静脈カテーテルで水分と栄養を補うことで様子を見るしかない

1週間…

この処置で改善が見られない場合は、手術に踏み切るしかない

口には胃と腸に届く太いチューブが2本も入っていて、気持ち悪いのか口をパクパクさせて泡を吹いている

首には次女には大き過ぎるくらいの中心静脈カテーテルが刺さっていて、テープに血が滲んでいる

お腹は今まで見たことないくらいパンパンで、見るからに苦しそう

人工呼吸器装着時は手が拘束されるから身動きも取れない

高熱とお腹の圧迫からか眠れず目はうつろ

頑張って…なんて言えなくて

もういいよ…って思う瞬間の自分が恐ろしくて

何ひとつ次女の痛みや苦しみを取り除いてあげられなくて

いつもあなたは小さな体で大っきな病気と闘っている

ママやパパが側にいない時でも、必死に闘っている

生きるために、目を背けたくなるような処置だって何回もあったよね

あなたが穏やかに生きられる時間が生まれてからどれくらいあったのかな

今までの私には当たり前のことだったそんな大切な大切な時間をこれからもあなたにもっともっと贈りたいよ

ねぇ次女…

生まれてきてくれてありがとう

痛い思いや苦しい思いをしながらもずっとずっと私たち家族の側にいてくれてありがとう

大好きだよ

テレビや雑誌とかもホントに手に取らなくなった

これいいな、あれいいな、行ってみたいなーと思うことがあっても、今は難しい(と思ってしまう)

これからもずっと難しいかもしれない

たとえ次女が入院していて、自由になる時間があっても、苦しい思いをして頑張っている次女を思うと、その間に何かしようどこかいこうとすることに罪悪感を感じたり、心から楽しめないと思ってしまう

だからそういう情報を自分でシャットアウトしていたというか…

でも、拡張型心筋症をもつ次女には、もう少し様子を見てみよう…、のその「もう少し」が命取りになってはいけない

心臓が一度悪くなってしまうと、その後回復出来たとしても元の状態にまでは戻らない

少しずつ段階的に悪くなってしまう

主治医からそう聞いていたので、入院管理のほか選択肢はありませんでした。

今日、心エコーしてるかな…

どうか状態が悪くなっていませんように

早く帰ってこれますように…

途中、風邪のような症状が見られヒヤヒヤしながらも何とか在宅生活を継続中です

次女はたくさんの病気を抱えているので、多岐にわたる科を複数受診しなければなりませんでしたが、この1ヶ月近くでようやく全科初診を終えることが出来ました

以下診察結果です(長文になります…)

◆脳神経外科(脳梁低形成・脳室拡大)

出産した病院で撮った生後5ヶ月時点のMRI画像をもとに診察

脳梁低形成・脳室拡大は見られるも、頭囲の拡大や圧迫などの所見はないので、今の状態で外科的に出来ることはない

現在生後8ヶ月なので、ここから急激な変化は起こりにくい

発達などに影響が出るレベルかどうかは現時点では何とも言えない

1歳前後に再度MRIを撮って、判断する

次女は頭の形がぺちゃんこ(クリームパンダちゃんみたい)なので、先生に質問したところ、手術や入院などで寝たきりが長く物理的に絶壁になっている可能性と、脳の発達が少なくて内側から押されていない可能性とを指摘されました。

前者であってほしい…

とにかく出来ることは、縦抱きにするなど早く首がすわっていけるように、働きかけをすることしかなさそうです

◆整形外科(右足内反足・垂直距骨)

触診とレントゲンとで診察

つま先側半分に見られた内反足は、可動域が広いことから内転と判断されました

ギプスなどの装具はなしで、マッサージで様子をみるとのこと

かかと側の半分については、複雑らしい…

そして、治療の詳細に入る前に、立ったり歩いたりといった発達が見込めるのかどうかをしきりに聞かれました

脳外科でも小児科でも、何とも言えないと言われていることを伝えると、1歳前後になって、発達がどのように進んでいるかで治療法を考えていきましょうとのこと

わかる…言いたいことは、

わかるけど……

いや、リハビリ頑張るよ

そして、3ヶ月後の受診で先生をビックリさせてやろうよ、次女

と、内心メラメラ沸き上がる炎を抑えていました

◆眼科(未熟児網膜症フォロー)

生後5ヶ月時点の診察結果と変わらず、構造上はとくに異常なし

若干眼球の小ささとまぶたの開きの狭さがあるが、それが原因で見え方への影響は考えにくい

←単なる旦那譲りのつぶらな瞳と思っていたので、病的な要因があるなんて思いもよらず、血の気が引きました

笑顔やオモチャなどへの反応が見られないことについては、目だけの問題ではなく、脳の状態などが影響している可能性も

脳の発達がゆっくりなら、それに付随して目の発達もゆっくりになる

ハッキリとした視力は測れないが、見えてはいるようだとのこと

◆耳鼻科(後鼻孔閉鎖・気管切開・難聴)

4月の初診から変化なし

鼻孔は両側閉鎖

難聴は60dB

サイトメガロウィルスの結果は陰性

今回耳のCTを撮って、内耳構造など詳しい難聴の原因を調べるとのこと

補聴器は、ベビー型を作成予定

◆小児科(拡張型心筋症・慢性肺疾患など)

心エコーでは、5月中旬病気発覚時点より心臓の状態に変化なし

悪く進行していないことと、β遮断薬の副作用がないことだけでもいい状態を保てているといえる

今後もアーチストの量を段階的に増やしていく

肺の状態も変わらず

まだ酸素0.25ℓがないと、SpO2が下がってしまう

心臓のこともあるので、今無理に酸素離脱は考えなくてもよい

ミルクは1回150mlを5回に

心臓への負担と誤嚥性肺炎のリスクをさけるため、全量注入指示

離乳食は1歳を過ぎてから

リハビリも継続

首がすわるかなど今後の発達の見込みは何とも言えない

以上なのですが、

まぁどの科に行っても、脳のことがあるから…と言われ、ハッキリした診断や予後は不明で、モヤモヤはします

しますが、でも今はその「不明」に救われている自分がいます

なぜなら可能性が全くないわけではないと受け取っているから

修正月齢でも7ヶ月が近づいてきて、まだ首もすわらないし、拡張型心筋症という新たな病気も見つかったけど…

でも、それでも、毎日ぽやぽや顔で、慣れないママのリハビリにつきあってくれる次女

先のことはわからない

ただ1日1にち、その時に出来ることをしていくだけ

一緒に頑張ろうね、次女

先週末に退院しました

当初は気管支炎の入院でしたが、その後肺炎にかかり、さらに拡張型心筋症も発覚、薬の調整のため入院期間が延びました。

薬調整中も何度も肺炎を繰り返し、その度に点滴と呼吸器、両手を拘束されて熱と咳でぐったりしている姿を見るのは辛かったです。

ミルクも全て注入になり、入院当初はチュパチュパ動かしていた口も、ほとんど動かさなくなりました

声をかけるとニコッとしてくれていた笑顔も見れなくなりました

◆入院中に発覚した拡張型心筋症という病気について

10日程かけて咳や熱がやっと治った矢先、

拡張型心筋症の疑いが見つかり、

薬の調整のため入院を延長していた次女

いつもの様に面会に行くと、次女の周りがバタバタ

すぐに看護師さんから、「呼吸が苦しくなって、今処置中ですので、別室でお待ち下さい。」と

窓のブラインド越しには、人工呼吸器が見えた

………

いや、心臓止まった⁉️

でもICUとかに運ばれてないし

家族呼んでとか言われてないし

大丈夫、大丈夫………

(←この時点ではまだ肺炎とは聞かされていなかったので、私はてっきり拡張型心筋症のベータ遮断薬の副作用で、心不全でも起こしてしまったのかと思い、半泣きでした)

30分…1時間…

待っている時間はとてつもなく長かったです

その後先生から、ウィルス感染により分泌物が増えて努力呼吸が続き、酸素を上げても改善が見られず心臓に負担をかけないためにも、人工呼吸器によるサポートをしているとのこと

CTの結果からは、肺炎になっている、と

今回呼吸が苦しくなったことに、心筋症は無関係

肺炎になる子はなります、と

(そうですか、、、

そう、、、

いや、何か

モヤモヤ…)

だって救急車で運ばれて来た時も、2日前のCT撮った時点でも肺炎になっていなかったのに…

入院した時に、先生だって肺炎にまでならなくて良かったですねって言ってたよね…

拡張型心筋症(おそらく初期段階であることは確定のようです)が見つかり、肺の状態もこれまで以上に重要になってきますとも言っていたところ…

入院していて、毎日先生方に診てもらっていても、肺炎にまでなってしまうものなの⁉️

肺炎になる子はなります(by先生)

子どもって風邪とか引いて、だんだん強くなっていくんですよねー(by看護師さん)

何か、その言葉、

全ッッッ然受け入れられない

大きな病気が見つかって、大事にしていた肺も肺炎になっちゃって、人工呼吸器がいるくらい苦しくなってんだぞー

もちろん毎日面会に来ていて、気付けなかった私も反省していますが…

ここ最近は、ホントに気持ちに余裕が無くて…

次女には、笑顔で会わないとね

しんどかったね、頑張ったね次女

小児拡張型心筋症

疑いなら、どうか晴れて

文句も言わず、泣きもせず、いつも静かに

抱えきれないほどたくさんの病気と戦っているの

頑張り屋の次女だけど、

もうこれ以上頑張らせないで

一般的な風邪のウィルスによる気管支炎で、入院期間は1週間程の予定です

長女からのスタートで、家族みんなで風邪をひいていたことが原因と思われます

風邪菌を阻止出来なくてごめんよ…

次女の場合、気管切開をしているので、風邪をひくと即気管支炎になってしまうそうです

肺炎までいかなかったのは幸いなのですが…

午前1時のミルク前に突然むせ出し、顔は真っ赤、SpO2も急降下、HRは見たことないくらいの上昇

酸素を上げても、吸引しても状態は変わらず

カニューレを交換し、ほんの少し落ち着くも、すぐにむせ始め止まらないため、救急車へ

昨日は病院でも丸一日、ゼロゼロゴホゴホが止まらず、アラームラッシュでしたが、今日はほんの少ーしだけ落ち着いた気がします。

今回の入院により、小児医療センターの受診は、3科全てあっさり1ヶ月延期になっちゃいました

なかなか予約取れないんですよね…

まぁ一番の反省点は、感染を防げなかったことなのですが

うぅー、改善策考えるからね

ごめんね、早くお家帰ろーね、次女