(重症筋無力症)MG16年目の私の日常と治療日記 https://ameblo.jp/okanonn-2009mg/ 2009年→全身型重症筋無力症(MG)発症2019年→顕微授精にて妊娠→出産2020年→ステロイド性骨粗鬆症 ja 訪問看護の日 おはようございます気づき
昨日は週に一回の
訪問看護(ヒフデュラ投与)の日でした



自分で打てるのですが、
最後のほうになってくると
(量が5.6㎜と多めの粘着力ありの製剤で固い)
なので注入する時私は手が震えるてくるので
お腹に刺すのは自分でやって
あとの液の注入はお願いしてます



ヒフデュラ投与は来週でひとまずラスト炎
再来週からはリスティーゴ
なんだかとても不安だし
緊張するなぁ〜




毎回私はヒフデュラを投与すると
当日ダル重い感じになるのですが、
昨日は、、、



おっ？？？！！なんだか動けそうだぞ！



そんな気がしてるうちに（笑）
近くのスーパーまでお買い物へ飛び出すハート


ショッピングカートを押して
なんとか買い物出来ましたチョキ


1時間未満の買い物でしたが
それだけでも十分身体は頑張りました飛び出すハート
少しずつ、少しずつ焦らずに…キラキラ


今日の朝もまずまず動ける感じおねがい飛び出すハート
でも油断はできないので
身体の様子みながら今日の予定決めようかな気づき


さぁ息子との3連休の始まり始まり〜虹



]]> https://ameblo.jp/okanonn-2009mg/entry-12937787674.html Sat, 11 Oct 2025 09:09:57 +0900 退院後の診察日 こんばんは気づき
今日は退院して初の診察日でした
(正確には2週間ぶり)


今日はなんとか…
なんとか！！！1人で行けそうな体調だったので
頑張って車で10分程度の距離にある
病院までアセアセ
運転するのは4週間ぶり？です



まず伝えたかった事
下矢印下矢印下矢印
①やはりグロブリン点滴は
私には合ってなく症状が
悪化するという事

②新しい治療
(リスティーゴ)や(ジルビスク)
はいつから開始なのか

という事です

下矢印下矢印下矢印

①先生曰く、やはり私には"グロブリン点滴"が
合わないという事実ネガティブもやもや
…もし次入院となれば血漿交換しか
選択肢がないという事でした


②新しい治療決まりました！！
10/23からリスティーゴスタートです

下矢印下矢印下矢印

10/17(金)ヒフデュラ(最後)
10/23(木)リスティーゴ


新しく始まる治療は毎回緊張しますよね
お願いだから副作用でないでくれーアセアセ



リスティーゴは6回で1セット。
とりあえず毎週木曜日は外来で
リスティーゴ投与の為
毎週病院へ行かなきゃいけません…
私からしたら、なかなか結構ハードだぞもやもや

やるっきゃない炎


リスティーゴ、私に合う治療だと
いいなぁーにっこり気づき



]]> https://ameblo.jp/okanonn-2009mg/entry-12937562566.html Thu, 09 Oct 2025 20:16:35 +0900 ヒフデュラ投与の翌日は… おはようございます気づき
ヒフデュラ投与から2日経ちました

今日の朝もやはり身体が
重だるく起き上がるのも一苦労もやもや
トイレまで歩くのもヨタヨタ歩き
椅子に座ったら立てなくなる
重症筋無力症さん暴れてますピリピリ

昨日の体調も朝からあまり
パッとしない感じ…


はぁ〜
ヒフデュラさーん
いつ効果でできますか〜？恐竜くん


昨日午前中は息子と一緒に工作して
11時〜13時まで寝かせてもらい
息子はパパとお出かけへ…立ち上がる飛び出すハート
助かりました
私は夕方までゆっくりさせてもらいました

夕方には少し動けるようになり
夕ご飯準備完了チョキ


今日もゆっくりさせてもらう予定
感謝です花束



そうそうブルーハーツ

息子が幼稚園で育てた稲🌾です
"ママぁ〜！これコシヒカリっていうんだよ〜！"
"僕が育てて穫ってきたん！おねがい
"このご飯はピカイチやでー"

ニコニコはぁ可愛い…飛び出すハート

これでーす👆🏻


これどうやって食べよう…かな？笑



今日も素敵な1日に

なりますように流れ星



]]> https://ameblo.jp/okanonn-2009mg/entry-12933929109.html Sun, 28 Sep 2025 08:50:51 +0900 やっぱりダメだった… こんばんわ
昨日ブログにも書いたように
今日は朝からすごく
体調悪くてグダグダアセアセ
退院してから回復せず💔


下矢印昨日の投稿下矢印


朝は息子の幼稚園の支度やご飯の準備で
息が上がり
眼瞼下垂もすごくウィンクしてるようになり
手足も上がらずいう事を聞いてくれない泣くうさぎムカムカ
少しの段差でも足があがらない！
髪の毛結びたいのに手が上がらない！





ヒフデュラを打とうか迷って考えて
迷って考えて
迷って


打ちました💉
(正確には訪問看護さん呼んで打ってもらった)

☑︎先生が言ってた2週間あけて欲しいと
言ったこと守れませんでした…無気力

先生ごめんなさいアセアセ



今回ヒフデュラ打ってから良くなるのか
悪化するのかは賭けのようなもので…
どうせ2週間待てずに打つのなら
早く打って体調が悪くなる前に
手を打ってた方が立ち上がるのも早いと
勝手ながらに思ったからです


訪問看護さんに朝10時頃に打ってもらってから
お昼過ぎまで寝て
お昼の"メスチノン"飲んで
ぼっ〜っと息子が帰宅するまで
過ごしました




ん？？？なんだか朝より動ける？！？気づき
えっ？飛び出すハート
なんか…朝より少し楽？かも…
髪の毛結べるし、眼瞼下垂も気にならない。




ヒフデュラ打って間違いなかったのかな？気づき
そう信じたいです



明日の朝どんな感じか
不安ですが
よくなってる事を願って虹



おやすみなさい流れ星


]]> https://ameblo.jp/okanonn-2009mg/entry-12933568697.html Fri, 26 Sep 2025 21:24:13 +0900 退院の目安とは？ こんばんわ！
突然ですが昨日退院しました気づき
今回は9日間の入院期間でした


初日→心電図や肺活量検査など
2日目〜6日目→5日間のグロブリン点滴
3日間→副作用の為安静

と、上矢印の様な内容でした


治療終えて、
◯眼瞼下垂
◯二重に見えやすい
◯目がやたら乾燥する
◯倦怠感
◯慢性の肩凝りや頭痛
◯夜中決まった時期に謎の火照り←

などの症状ありありですが、
息子(年長さん)も待たせてるので
退院させてもらいました

あまりにも入院してきた時よりも
悪化？してる様な気がして
主治医に聞いたところ…

"じわじわと効果が
みられてくるから今は副作用で
しんどいと思いますよ。
出来れば最低でも2週間は
様子見たほうがいーかなー"

という事なので、ヒフデュラ(自己注射)は
2週間後から打てるようですが、
※どうしても。体調が良くない場合は
早めに投与しても良いですよ
なんて心の安定剤のようなお言葉キラキラ


"体調が悪くなったら打てる！"
それだけでもわたしの心の支えです。


グロブリンの薬の効果的には
ヒフデュラと逆の作用のあるお薬なので
今ヒフデュラを投与すると
グロブリン点滴の効果が弱まるらしいガーン


でもね
先生、、、



わたし


グロブリン点滴
身体に合ってないと思います〜



]]> https://ameblo.jp/okanonn-2009mg/entry-12933350801.html Thu, 25 Sep 2025 17:06:40 +0900 今日は祝日 こんにちわ
今日は"秋分の日"ですねきのこ
昨日だったら3連休だったのになぁ〜ネガティブ
と思った人も多いではないしょうか？笑


私の病院は入院食が美味しいらしく
祝日はわりかし豪華なんです！


ぢゃんっ！



病院食にしては結構

いいですよねにっこり飛び出すハート





お萩なんかも付いてて

あんこの甘さが身体に沁みました気づき




さて！


グロブリン点滴が終わり2日が経ちました


今日の体調は…

昨日よりよろしくないもやもや

眼瞼下垂はあるし

足や腕は力が入りにくいし

膝折れ？しやすいし…




う〜ん（ ;  ; ）泣

明日退院予定なんですが

不安しかないアセアセ






]]> https://ameblo.jp/okanonn-2009mg/entry-12932579822.html Tue, 23 Sep 2025 13:45:59 +0900 5日間のグロブリン点滴を終えて… こんにちわ〜
今日は月曜日気づき又1週間の始まりですね


昨日で
5日間の5時間に及ぶグロブリン点滴
が終わりましたっ拍手拍手拍手
効果はすぐには現れず
徐々に出てくるとの事です。
一般的にグロブリン点滴をすると大体
2週間〜3ヶ月くらいはもってくれるみたい…


ですが！！！


私の身体は抗体がすぐ作られる
身体らしく、今回のグロブリンはどれくらい
持ってくれるのかな。無気力



家には
ヒフデュラ(残り3回分)があるので
体調が悪化してきたな？と感じたら
自宅でヒフデュラを投与してもいいよと
先生から言われました。
なので少し安心です気づき

ヒフデュラを投与したら
事後報告ですが病院に連絡するように
なってます

ヒフデュラはお休み期間はなく
4回で1クールですが
私の場合、、、
毎週打ち続けていますが…

それでもって
体調はイマイチ…


なので今回入院中に投与薬を変える？
との話しがありました。
◯ジルビスク(ユルトミリス系)
◯リスティーゴ(ヒフデュラやウィフガード系)


やった事ある方いますか？？泣くうさぎ
どうなんだろう…

モヤモヤもやもやもやもやもやもや



]]> https://ameblo.jp/okanonn-2009mg/entry-12932320326.html Mon, 22 Sep 2025 15:00:28 +0900 家族の時間 おはようございます
今日で最終日5日目のグロブリン点滴が
終わります拍手

昨日はグロブリンが終わってから
◯倦怠感マックス
◯頭痛
◯胃のむかつき
◯全身の火照り
などがみられ結構しんどかったですネガティブ

ロキソニンを飲んで痛みは緩和されましたが
火照りや胃のむかつきなどは
寝るまで続きました無気力


で！！！
昨日は愛息子が会いに来てくれて
家族でケーキを食べるという
なんとも幸せな時間を過ごせました飛び出すハート



うさぎのお月見が可愛いです飛び出すハート
容赦なく頭から頂きましたお願い



入院してると食欲はあるんですが
なんだか
ケーキ1つも食べれなくなるんですよね〜
家だと秒で無くなるのに…笑


さっ！！今日も9時からグロブリン点滴
始まります！！
今日もルート探しから始まりますよ〜笑
乗り切りまーす気づき


]]> https://ameblo.jp/okanonn-2009mg/entry-12931877796.html Sun, 21 Sep 2025 08:36:29 +0900 グロブリン点滴3回目終えて おはようございます！
グロブリン点滴3日終えての朝を迎えました


体調はというと…
う〜ん…
2日目よりはいいのか？な？
という微妙な感じ。

でも悪化はしてないのでオッケーにっこり気づき


4回目のグロブリン点滴は
今日のAM9：00スタートです！

やはり副作用の
◯ダルさ(倦怠感)
◯頭痛
◯吐き気(胃の不快感)
など私はありますが
なんとか！！
乗り切って明日のラストを迎えたいアセアセ


ちなみに…
私の腕は血管が細いらしく
針を刺そうとすると血管が逃げていくそう笑もやもや

毎回ベテラン看護師さんが
来てルートをとってくれるけど
1.2回の失敗はマストです昇天笑


今日もルート探しから始まり無気力
1発で決まりますように…お願い



]]> https://ameblo.jp/okanonn-2009mg/entry-12931573358.html Sat, 20 Sep 2025 08:34:37 +0900 今年初入院 改めて…
今年(２０２５年)初の入院しております

今年の夏の猛暑や
子供の夏休みが重なり
疲労？？が溜まって重症筋無力症が
悪化しちゃってて…

早めに入院しましょう！！という事で
１６日から入院して
グロブリン点滴をしてます


今日で２日目の
グロブリン点滴。。。
昨日よりも体調が悪いぞアセアセ
なんだか疲労感？倦怠感？
身体がダル重い無気力

なぜ？
副作用なのか？？

グロブリン点滴すると
重症筋無力症は一時的に悪化するの？


誰か教えて下さい泣くうさぎお願いアセアセ



]]> https://ameblo.jp/okanonn-2009mg/entry-12931015119.html Thu, 18 Sep 2025 12:42:17 +0900