前回のブログ更新後、いろいろありました。

治験ですが…

結果的に期間満了せずに中止と相成りました。

薬の効果を実感できないまま

3回目の点滴で蕁麻疹が出て、

4回目は点滴前にアレルギー止めの薬服用。

それでもまだ数値の改善が見られず、

5回目はアレルギー止め服用の上で治験薬増量。

そして…

入院！

点滴終了直前に嫌な予感。

トイレに直行、

下痢・嘔吐・急激な発熱。

確か39.5℃まで上がったと思います。

症状自体は当日中に治まりましたが、

翌日に運悪く生理が始まったこともあり貧血が強く、

貧血改善まで11日もお泊りしてまいりました。

入院中、

貧血の原因が腸にあるかもしれないと便検査もあり、

2日連続で検査したら、

初日のみ便潜血陽性が出た！

ということで大腸の内視鏡検査までしていただきました。

実は父を大腸がんで亡くしていまして、

叔父も大腸がんで闘病中（私の退院後亡くなりました）だったので、

近いうちに検査したいなあとは思ってました。

大腸からの出血はなかったのですが、

5㎜ほどのポリープが1つ見つかりその場で取っていただきました。

内視鏡の先生に「定期的に見せに来てね～」と言われました。

やはり家系的にできやすいのかも。

生検の結果が出るのに2週間ほどかかりましたが、

癌化していないものでよかったです。

そんなこんなで、

薬の副作用のわりに効果が全く出ていないので、

おそらく私には今回の薬を続けてもつらいだけと思い、

ここで治験中止となりました。

でもこれはこれで新薬（レミケードのジェネリック）の立派なデータになったわけで、

製薬会社さん、しっかり役立ててくださいませ。

先日の診察から薬が変更になり、

オレンシアの皮下注射開始となりました。

今度こそ、

今度こそ効果が出てくれますように…

そして、

強い副作用でませんように。

身体障害者手帳交付通知書です！

直接的に何級かは書いていませんが、

一番下に小さな文字で「→2級」とあるので、

おそらく申請書のとおり2級で交付されたのではと思います。

早く受け取りに行きたいのですが、

月曜日は点滴の日なので、

火曜日の午前中に市役所へ行ってきます。

新規で交付の場合は面接があるそうです。

代理でも可とのことなので、

おそらく不正受給がないように、

そしてどんなサービスが受けられるかなどの説明があるんでしょうね。

医療費の補助が受けられるはずなので、

今後の治療の選択肢も増えるでしょう。

一歩前進です。

リウマチの痛みは人のやる気まで奪ってしまう。

気が付けば前回から随分のご無沙汰となってしまいました。

治験のほうは現在も進行中です。

レミケードとそのジェネリックの治験なので、

偽薬はないはずなのですが、

現在のところ全く効果は現れず…

それどころか3回目に蕁麻疹が出てしまい、

４回目からはアレルギー止めの薬服用してから点滴。

今月５回目を打つのですが、

アレルギー止め服用の上で治験薬増量することになりました。

経済的に自費でバイオが難しいので、

この治験で効果が出て欲しいのですが、

増量してもだめならばアレルギー出てまで続けるのも…

治験を中止して別のバイオを試すことを考えて、

４月に障害者手帳の申請をしました。

２か月経っても通知が来ないので市役所に問い合わせると、

診断書に不備があって６月２８日に県に再提出したとのこと!!

そんなァ～

不備さえなければ今頃手帳が届いていて、

２級以上だったら治験中止して別のバイオも考えられたのだけど、

今回はとりあえず治験続行です。

早く痛みのない生活に戻りたい…

リウマトレックスでは症状をコントロールしきれず、

バイオ製剤への切り替えを進められていたのですが、

リウマチのために仕事をやめたために高い薬への変更をあきらめていました。

今の病院に転院してから治験の話をいただいたのですが、

8月に激やせしたために体重が足りず、

頑張って年末に沢山食べてギリギリクリアしたぞと思ったら、

今度は白血球数が足りず…

リウマトレックスが白血球数を少なくする作用もあるため、

（だから炎症を抑えるんだもんね）

1ヶ月間１錠減らして再検査。

１錠減らした分症状は悪化し、辛いの何の…

検査結果はなんとギリギリアウト！

もう１週間頑張って先週再検査して、

なんとか基準をクリアしました。

という訳で、

月曜日に１回目の点滴開始です。

今回はレミケードのジェネリック治験なので、

偽薬はないのです。

レミケードがくるか治験薬がくるか。

どちらが来ても薬が自分ぬ遭うといいな。

もしこのブログをご覧になっていて、

経済的な理由でバイオ製剤をあきらめている方がいらしたら、

こんな手もあります。

気がつけば年も明け…

今年もよろしくお願いします。

前回の時点では確か、

首のリンパが腫れてしまったので生検を受けます、

結果待ちです、

位の時期だったと思います。

生検の結果はリンパ腫ではないとのことで、

積極的にリウマチの治療をしましょう！

さて、現在はリウマトレックスと痛み止めで様子をみていますが、

どうやらコントロール出来ていないので、

生物学的製剤にした方がよいと先生に勧められました。

我が家は只今中3の娘がおりまして、

ただでさえ経済的に厳しいのに生物学的製剤なんて…

無理ッス！ｗ

そう思ってました。

先生から「治験」のお話をいただくまでは。

今、治験の募集してるから、

話を聞いてみてよかったら参加してみては？と。

是非、お願いします！

コーディネータさんに来ていただいて説明を受けたのですが、

1か所引っかかるところが…

それは「体重」。

前回書いたように激やせしてしまったために、

この時点で体重の下限ギリギリ…

2週間家族と話し合ってやるかやらないかを決め、

返事をすることになりました。

それまでに体重を増やしておくこととなりました。

返事をする日は12月27日。

うまくいけば年明けから治験開始の予定。

さて、12月27日の結果はどうだったかは、

次回書きますｗ

1日中記念特番やってましたね。

おめでとうございまーす！

高校生だった25年前の私は、

買ってもらったばかりのミニコンポでTHE ALFEEのレコード聴いたり、

エレキギター繋げてアンプ代わりにしたり、

ラジオをかけたりと青春を謳歌しておりましたｗ

で、

ある日ＦＭ放送を聴こうとチューニングしてたら、

今まで入ったことのない周波数からやけに鮮明な音楽が流れてくる…

数ヵ月後、

それがnack5開局前の試験放送だったと知りました。

あれから25年も経ったのね～。

リウマチ悪化で勤めに出られなくなってからというもの、

朝から晩までラジオつけっぱなしの日々を送っている。

午前中は文化放送、

1時からはニッポン放送、

そして夕方から深夜はnack5(水曜日だけNHK-FMだけどね）。

テレビ、最近見なくなったなあ。

ラジオを聴いていると、

オールナイトニッポンを聴きながら勉強してた（してない？）学生時代に戻ったようで、

気持ちだけは永遠に18歳でいられる気がする（虫がよいとか言わせないッ！）

やっと更新する気持ちになってきたので…

体調が良くなったので、という訳ではなく、

どちらかというとしんどくなってきたので書いていこうかと。

覚書の意味も込めて。

早く

「この頃はしんどかったんだよねー」って

懐かしく思えるように。

8月に病院を変えて、

リンパの腫れの原因を探るために1か月リウマト休薬したら

リウマチの症状はどんどんひどくなり、

食欲不振も相まってひと月半で4ｋｇ体重が減り、

人生最軽量記録を更新…

発症前46kg→発症後2年ほどで42kg→休薬したら38kg…

この体重で健康体だったら

昔やってたクラッシックバレエ再開するよｗ

涼しくなってきて食事も少し摂れるようになってきたけど、

やっと1kg戻ったか？。

筋肉がげっそり落ちてしまったので、

座ってるとお尻が痛い。

9月の診察でリウマト８ｍｇ再開も、

結局リンパ節生検査。

結果は11月9日までお預けです。

白ならリウマチの治験に参加。

黒なら…そっちの治療優先。

自分はべつにどっちでも冷静に受け入れられる自信？ある。

どっちかと言うと「おおお～ッ！」ってあ

これからのことに興味津津！

保険屋さんやってたから、予備知識あったし。

ただ周囲の人にどの程度ご迷惑おかけするかが気がかり。

どちらに転んでも前向きにいきますよ。

あ、

直接関係ないですが、

先週から「おちり」が痛くて困ってマス。

どうやら痔主になりますた…

トイレが怖い…ぐすん

ここ1週間くらいでしょうか、

痛み止めを飲まないとあちこち痛くて何もする気にならない状態でした。

薬飲んでも痛みは無くならないのですが、

多少軽くはなるようなので。

今痛みが強くなっているのは左膝と左手首、左手人差し指。

そして両肘と両肩、鎖骨、首、顎。

右手は調子良かったのですが、

また握れなくなってきました。

手はそれほど腫れてはいないのですが、

ゴムで髪を縛れない。

Tシャツもなかなか脱げない。

尿検査は異常なしでしたが、

血液検査はやっぱり数値が上がってました。（ｉДｉ）

…と言ってもうんと高いわけではないのですが、

とにかく自覚症状が改善されていません。

なので、薬、増やしてみましょうということになりました。

リウマトレックス４錠→５錠に。

痛み止め・胃薬はそのまま。

これで副作用なく痛みが改善されるといいのですが…

今回薬の量が増えたので、

次は1ヶ月後に受診します。

片道２時間かけて東京の某所へ神様探しに行って来ました。

よかったよ～、行ってきて。

２時２０分ころ到着したのですが、

直前の雨もほぼ止んでくれて、

昨日の天気予報信じて傘持たずに出かけたけど濡れなくて済んだ！

ゼウス様のお陰でしょうかｗ

とんぼ返りで２時間かけて帰ってきまして、

５時前には報告完了です。

朝５時起きしてバナナ食べて謎解きして。

娘もパソコンで「○○っていうところあるよ～」と手伝ってくれたので、

よし、今日はご褒美に甘いもの買ってあげようｗ

あ～、おなかすいた。

左の図が解けないままの見切り発車ですが、

ここしかわからん。

どうぞ、そこにいてくださいませ～