今回は、私の大好きな絵本を紹介したいと思います

クロマメ　1歳　男の子

失礼しました

クロマメさん一回退場してください

この絵本との出会いは、子供達に読み聞かせる絵本を本屋さんで探している時、偶然出会いました。

私は入院中に、この絵本を病院に持ち込み、読んでいたくらいです

癒されるんですよ〜

【感動】ずーっとずっとだいすきだよ　絵本朗読 【はじめしゃちょーおすすめの絵本】 - YouTube 【1分涙腺崩壊】感動できる絵本【公式】（cv綾瀬とっしん）チャンネル登録はこちらをクリック!→https://www.youtube.com/channel/UCRyqmeYaN11vhAw8SYJq1kA御用の方はコチラ→hiratosi1@yahoo.co.jpTwitterとっしん　　　　　https://twitter.com/tossin1今回は『ずーっとずっ...youtu.be

みなさんは大好きな人に

ちゃんと「大好き」って

言えていますか

もし言えていない人は、この絵本を教訓に、恥ずかしがらず、本当の気持ちを伝えてみてはいかがでしょうか。

後悔先に立たず　ですよ。

今日も生かされている事に感謝し、一日を大切に過ごしたいと思います。

ご覧いただきありがとうございました😊

今回は、皆さんからいただいた献血が、実際どのように使われ、そして、どのような効果があるのかを書きたいと思います。

ではさっそく、私の実際の血液データを使って説明したいと思います。

2017年8月23日

体調不良で個人病院にかけこんだ日

この時は、どこにもぶつけていないのに、全身あざだらけでした。

✳︎これは血小板が非常に少なかったため。

ちょっとの衝撃で内出血してしまう。

病院から、「血液検査の結果は1週間後に連絡します」と言われていましたが、翌日「すぐに病院にこれますか」と慌てて連絡がありました

✳︎この血液データなら当然です。

この時は単身赴任をしていて、すぐには行けず、連絡のあった翌日に病院に行きました。

血小板はなんと、1.1万しかありません

✳︎通常14.0万〜36.0万

2017年8月25日 入院初日

総合病院を紹介され、診察を受けた初日。

「白血病です。すぐに入院してください」

と言われ、そのまま入院しました。

✳︎この時私の骨髄の中には、すでに多くの白血病細胞があり、すでに自身でヘモグロビン・血小板が作れない状態になっていた。

この時は、倦怠感がすごかったですね。

なんとヘモグロビンは、8.0しかありません

23日の採血10.0→8.0

2日で2.0も減っています

✳︎通常13.2〜17.6

2017年8月28日 入院3日目

27日は休診日で採血なし。

27日にヘモグロビン・血小板を輸血。

輸血の効果

ヘモグロビン8.0→9.0 ⬆️⬆️

血小板27千→45千 ⬆️⬆️

✳︎この後も度々、ヘモグロビン・血小板を輸血しました。今回のように目に見える形で増える時もあれば、輸血しても、輸血以上にヘモグロビン・血小板が減少し、微減になる場合もあります。どちらにしろ輸血のおかげで、最低限の体の機能を保つ事が出来ました。

私の場合、ヘモグロビンは大丈夫だったのですが、血小板を輸血するとアレルギー反応が出て、途中から洗浄血小板を使用していました。

✳︎一部の人には、私のようにアレルギー反応がでる場合もあります。

洗浄血小板とは⬇️⬇️

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjtc/64/1/64_8/_pdf

また輸血するには、自身の血液型によって、輸血できる血液型と、出来ない血液型があります。

✳︎○はできる、✖️は出来ない

（Ｒh型の一致が必要など、この限りではない）

輸血時の血液型の組み合わせ

血液の病気には、輸血は欠かせません。

皆さんが献血してくれなければ、血液の病気の人たちは、自分自身でヘモグロビン・血小板がつくれないために、だんだん減っていき最終的には出血・感染で死んでしまいます。

血液の病気で治療している人たちは、輸血をしなければ、生きていけないのです。

✳︎一部例外の病気もあります。また、事故、病気や手術により大量の出血をした場合も輸血が必要です。

私は、皆さんが献血してくれるおかげで、今も生きることが出来ています。

今まで献血をしてくださった方々、本当にありがとうございます

感謝感激

まだまだ血液の病気で闘っている人たちがいます。その人たちのためにも、献血にご協力をお願いします

献血についてはこちら⬇️⬇️⬇️

献血について｜日本赤十字社病気やけがなどで輸血を必要としている患者さんの尊い生命を救うため、日本赤十字社では、16～69歳までの健康な方に献血のご協力をお願いしています。www.jrc.or.jp

今日もみなさんのおかげで生かされている事に感謝し、一日を大切に過ごしたいと思います。

ご覧いただきありがとうございました

今日のクロマメ最近ちょっと太り気味

今回は、セカンドオピニオンについて書きたいと思います。

私は白血病の治療で、のべ半年にも及ぶ入院生活を経験しました。

体調不良で受診した個人病院から紹介状をもらい、大きな総合病院で診察をうけました。その場で、白血病と診断され、そのまま入院しました。

✳︎この時は、『急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陽性』と診断される。

（後に慢性骨髄性白血病の急性転化に変更）

この時の私には、入院した病院の情報が全くありませんでした。

（白血病の治療実績、骨髄移植ができるか等）

✳︎最初に受診した個人病院から紹介されただけで、自分で選んだわけではないため。

私の担当医は、Ｂ先生（20代の女性）。経験は浅いですが、今後の治療方針や病気の予後等、丁寧に説明してくれました。

病院は古く、無菌室なども整備されておらず、個室には大きな空気清浄機のようなものが、取り付けられているだけでした。

✳︎入院当初は、それが当たり前だと思っていた

ここから私は、白血病について調べました。

・病院によって建物の設備に差があること

✳︎移植をするなら、できるだけ設備が充実している病院で受けたい。

・急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陽性の治療の内容は病院間で大差ないこと。

・急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陽性は、再発率が高いため移植が必要なこと。

・自分が住んでいるエリアでは移植ができる病院が限られていること。

・セカンドオピニオンで病院を変えられること

この時点で、入院している病院の設備は決して整っていない事、私の病気は移植が必要な事などがわかりました。

治療方法については、病院間で大差ないとの事だったので、市内にある病院の移植の実績を確認しました。

✳︎移植ができる病院は、市内に2つしかない。

（今入院している病院と、もう1つ）

✳︎ 市内にあるもう1つの病院は、建物が新しく設備が整っている。移植実績は、ほぼ同数。

これらの情報から、市内にあるもう1つの病院に、セカンドオピニオンを受けることに決めました。

✳︎担当のＢ先生とは、相性も良く丁寧な説明やマメに顔を出してもらえるなど、Ｂ先生の治療に満足していたので、セカンドオピニオンについて、なかなか切り出せませんでした。

✳︎最終的には一度きりの人生、後悔したくないとの考えから話をしました。一生懸命に治療をしてくださっているＢ先生にセカンドオピニオンの話をすることは、恩を仇で返すようで心苦しかったです。

セカンドオピニオンでは、今後の治療方針、血液内科の設備の事などを詳しく説明してもらい、今の病院と比較検討することで、最終的に転院する事に決めました。

転院してよかったこと

・新しい病院の充実した設備で、移植を受けることが出来た。個室には、ウォシュレット付きの水洗トイレ、シャワー室完備。移植中は、トイレの回数が増えるため、特にウォシュレットには助けられました。

✳︎前の病院は、シャワーは共同、トイレはポータブルだった。

・自宅から病院の距離が近くなり、妻の負担が軽減した。片道　車で40分→15分

✳︎自宅から病院が近いと何かと便利。

入院中に、心掛けていた3つのこと

①徹底的に調べて、情報収集する

②とことん考える

③自分が納得し、後悔しないように行動する

私はセカンドオピニオンを受けて、転院した事に大変満足しています。

治療中の方には、参考にしてもらえたら嬉しいです。

ご覧いただきありがとうございました😊

今日のクロマメ🤡

今回は、移植後の紫外線は体にどのような影響を与えるのか、について書きたいと思います。

私は、白血病の治療で大量の放射線と、大量の抗がん剤を使用しました。そのため、主治医の先生からは、日焼け厳禁と言われています。

✳︎白血病の治療で移植をうけている方は、皆言われていると思います。紫外線の影響で慢性GVHDが悪化するため。

慢性GVHDとは：↓↓慢性GVHD | 看護師の用語辞典 | 看護roo![カンゴルー]慢性GVHD（まんせいじーぶいえいちでぃー、graft versus host disease； GVHD）とは、移植後後期にドナー由来の免疫担当細胞が、患者（レシピエント）由来の非自己抗原を認識することで患者の各種臓器を攻撃する免…www.kango-roo.com

のべ半年にも及ぶ入院生活を終えて、自宅に戻ると元来真面目な私は、主治医の先生の言いつけをきっちり守っていました。

外出する時は毎回、日焼け止めを塗り、極力肌を露出しない格好をして、日傘をさす。

そのため外出するのに、準備だけで多くの時間をとられるようになり、しだいに外出するのが億劫になっていきました。

そして、とうとうほとんど外出する事が無くなり、一日中家に籠るようになってしまいました。

外出せずに一日中、家にこもっている生活が続くと、不安感が増して、鬱状態になります。

✳︎何事にもやる気がおきなくなり、常にフラストレーションが溜まっている状態。妻や子供達にあたることも日に日に増えていきました。

このままでは、家庭が崩壊してしまう。まずいぞと自分では分かっているものの、なかなか変えることができませんでした。

✳︎この時の私は、自分が鬱状態であると認識しておらず、ちょっとしたことでイライラし、家族にあたることで自己嫌悪になり、さらに落ちこむという負のスパイラルに陥っていました。

そんな時に、転機が訪れます。

ひょんなことから、黒い豆柴の男の子を我が家で預かることになったのです。

芝犬は、散歩が大好き。1日2回、朝・夕と大雨以外は散歩に連れて行くと家族で話し合って決めました。

✳︎その際に、私が散歩の責任者に任命されます。任命されたからには職務を全うしますよ。喜んで。

そこから毎朝・夕の散歩生活がスタートです！

毎日朝・夕と散歩中をしていると朝陽、夕陽を浴びる機会が増えます。

最初は外出する事自体がストレスでした。さらに準備も億劫だったので、散歩時は、日焼け止めなどは塗らず、紫外線対策は帽子をかぶるくらいにしました。

✳︎毎日の事なので少しでも散歩への抵抗を少なくするため。

この頃からです。なんと、、少しずつではありますが、心の状態が好転していきました。

心の中にあった黒いモヤモヤしていたものが、少しずつ晴れていくのが分かります。

ここで私は、日光の浴び過ぎはよくないが、適度に浴びた方がいいのではないかと考えるようになりました。

朝、夕はそこまで紫外線が強くないといいます。この時間帯に短時間だけ日光を浴びる事で、心の状態はどうなるのか、自分自身の観察を続けました。

案の定、どんどん心の状態は良くなっていきました。やる気もでてきて、周りの人たちとも積極的に交流できるようになりました。

✳︎病気をしてから、周りの人を自然と避けていた気がします。この辺りから、開き直って何事にも積極的に取り組めるようになっていきました。

このことから、、、結論🙈

紫外線がそこまで強くない時間帯に、適度に日光を浴びることは、心の状態を安定させる。

紫外線は確かに恐ろしいが、紫外線を恐れるあまり、外出しなくなる等、紫外線を気にしすぎる方が体に悪影響がある。私の場合、慢性GVHDの悪化等もありませんでした。

✳︎これはあくまで私の実体験です。

私のように移植後の紫外線を気にするあまり、精神的に不安定になっている人には、朝陽を浴びながら散歩する事をオススメします。

散歩するきっかけを与えてくれた、クロマメありがとう！！これからもたくさん散歩に連れて行くからね🏃‍♂️

✳︎豆柴の男の子　1歳　クロマメ

私は2018年1月に、慢性骨髄性白血病急性転化の治療のため、臍帯血移植を経験しました。

現在、白血病などの治療のため、骨髄移植を控えている方がいるかもしれないので、私の体験をお話ししたいと思います。

骨髄移植をするには、前処置という治療を事前に行います。

✳︎前処置とは、ドナーの骨髄をうまく生着させるために、事前に大量の抗がん剤、全身放射線照射を行う事で、自身の骨髄をあらかじめ空にする治療のこと

前処置では大量の抗がん剤を使用し、全身に放射線を浴びるので、移植後は劇的に体力が低下します。

白血病の治療は長期間になることが多く、治療のためにサポートチームが組まれます。

その中で、患者の体力等を含む、身体的機能の管理をしてくれるのが、理学療法士です。

理学療法士は、主に患者のリハビリテーションを担当します。

移植前に、理学療法士のAさんから、移植前・移植後・退院前の、体力測定を比較すると殆んどの人が、数字が低下すると言っていました。

✳︎移植前と移植後・退院前に1回ずつ、体力測定をし、その時点での身体的機能（体力、筋力など）を確認します。

そこで私は、移植後・退院前の体力測定で、移植前の数字より高い数字を出すという目標をたてました。

その目標を達成させるために、移植から退院までの間、3つの事を徹底しました。

・体がきつい時は無理をせず安静にする。

・体力に余裕がある時は、できるだけ体を動かす。

・食欲がある時は、食べたいものをできるだけ食べる。

移植〜生着（約3週間）までは、食欲もなく、体力的にもつらかったので、できるだけ安静にして体力を温存し、食べれそうな時は、ジュースだったり、ゼリーだったり、その時に食べたいものをできるだけ食べるようにしました。

✳︎少しでも胃を動かすことを心掛けました。

生着から移植後1ヶ月半までは、少しは食べられるようになったので、食べる量を増やすのと、体も少しは動かせるようになったので、体を動かす時間を増やすことを意識しました。もちろん日によっては、体調が優れない日もありその日は、一日中安静にしていました。

✳︎少しでも体を動かすことを心掛けました。

移植後1ヶ月半〜退院前（移植から70日で退院）

食欲がでてきて、体調も良い日が多くなったので、食べること、筋トレを頑張りました。

✳︎好きな音楽を聴きながら歩いたり、筋トレしていたので、当時はそんなに苦になりませんでした。もちろん調子の悪い日は一日中安静にしていました。

✳︎体調が安定してきたので、運動の負荷を意識する事を心掛けました。

そして、移植から68日目、（退院2日前）

いよいよ体力測定です。

結果🙈

なんと、筋力・体力の項目に関しては、全項目で移植前の数字を上回ることが出来ました。

✳︎より正確に測定するために、移植前も、移植後・退院前も、全項目を全力で取り組みました。また6分間歩行以外は、3回ずつ行い、最大の数字を採用しました。

臍帯血移植は、決して楽な治療ではありません。振り返りでその当時のノート、手帳を読み返していますが、思い出したくないこともたくさんあります。

ただ私の場合、移植をするしか助かる道がなかったので、せっかくやるなら何か目標をもって取り組んだ方が、治療を前向きに捉えられるのではないかと考え、今回の臍帯血移植に臨みました。

現在は、医療の進歩により骨髄・臍帯血移植はより安全になっています。怖がることはありません。

いずれ、骨髄移植なくして、白血病が完治する日もくるでしょう。

✳︎何年先になるかは分かりませんが、きっとくるはずです。早く来て欲しい。

私は、今もまだ白血病と戦っておりますが、最後まであきらめず、一日一日を大切にしていきたいと思っています。

ご覧いただきありがとうございました😊

突然の40度の発熱と倦怠感。新幹線の切符は買ってあったので、体に鞭打ち、帰省を強行しました。

 東京で乗り換えて約5時間、本当に時間が長かった事を今でも覚えています。 

✳︎富士山を見て感動する余裕もありませんでした。

 ようやく盛岡駅に着き、久しぶりに両親と夕食

場所は帰省した際に必ず立ち寄る

『ぴょんぴょん舎』

✳︎ここの冷麺は本当に美味しいです。

ビバ盛岡冷麺👏 生マッコリも最高‼️

お酒が大好きな私は、ビールを注文し一口飲んでみますが、まったく受けつけません。

✳︎どんなに辛い二日酔いでもお酒が飲める私には、初めての経験でした。 

座っているのもつらく、座敷の席だったので畳に横になりました。見かねた母親が、タクシーを呼んで一緒に夜間の救急病院に行くことに。

父親、妻、子供達はお店にのこります。そりゃ一年に一回の楽しみだもん。みんな私の事より食事に夢中です。

✳︎子供たちよ、たくさん食べて大きくなあれ

 呼んでもらったタクシーに乗り、病院に着きました。

多少待たされた後に、名前を呼ばれました。

診察してくれたのは、若い男の先生です。

この先生は、学生時代に一生懸命勉強したんだろうなぁ。とか、親も医者なのかなぁ。などといらぬ邪推をしてしまいます。

そんな若い男の先生に、発熱と倦怠感、腰に強い痛みがあったのでその旨を伝えると、CTをとるようにいわれました。

✳︎これまた人生初体験。まさか今後数えきれないくらいお世話になるとは、、、このときはまったく思いもしませんでした泣

CTの結果は異常なし。

✳︎この時の腰の強い痛みは、白血病の典型的な症状です。この時点で、すでに私の体は白血病に侵されていたと思います。この時採血をしていればと、未だに悔やまれます。

 結局、原因がわからないとのことで、とりあえずカロナールを処方されました。

✳︎カロナールはいまでもお世話になっています

40度もの高熱がでても、必ず熱を下げてくれるカロナール。本当にありがとう！！これからもよろしくね。

 カロナールを片手に、帰路につきました。

速攻でカロナールを飲みます。

✳︎この時は、カロナールの偉大さを知らずに、藁にも縋る思いで飲みました。今より少しでも症状が軽くなる様に祈りながら、、、

そして、短い夜が明けました。

 朝起きると、祈りが通じたのか、はたまたカロナールが効いたのか汗びっしょりで身体が軽い

熱を測るとなんと、、、36.8。

平熱に戻っています。

なんだ今回はただの風邪だったのか、、、

安心しはじめている私の身に、何かが起ころうとしていました、、、

続く

世知辛い世の中ではありますが、天国の人たちと同じ考えをもちたいものです。

今日も生かされている事に感謝し、一日を過ごします。ご覧いただきありがとうございました。