佐藤さんはスイスで死ぬ☀︎ https://ameblo.jp/okr-st/ 脊髄小脳変性症（SCA3）17歳発症。24歳♀まだ歩けている奇跡。 ja 私の落ち着く場所。遠野町にて☀︎
この前家族で行ってきました。
一年以上ぶりでした。









遠野 最高でした。

]]> https://ameblo.jp/okr-st/entry-12290940064.html Sun, 09 Jul 2017 03:41:47 +0900 前職は医療事務でした〜コンタクトデビュー☆
先日、とうとう眼鏡が鬱陶しくなり
コンタクトデビューしました。
24歳になってです。笑わないで下さい


眼科をどこにするか悩んでいたところ、中学の頃の友人のススメで、とある眼科にて診察を受け、処方箋というかコンタクトの場合は指示書というものを持って、いざコンタクト屋さんへ！









あれは、大雨の日でした…






１件目。在庫がないため取り寄せになります



２件目。在庫がないため取り寄せになります



３軒目。在庫がないため取り寄せになります




何なの。乱視が悪いん？瞳の大きさ？珍しいコンタクトだったのか？？…もう、３軒目で折れましたよ。傘だけに☔︎（傘が折れたの本当です






それで届いた昨日！！！
るんるん♡わっくわくだったのです♡






中身を確認してみると…










あれ、BC（ベースカーブ？）が違うぞ。

指示書には8.5なのに8.6が届きまして、、、コンタクトに関して全てがはじめての佐藤は開けても良いものか…0.1mmしか違わんけど・・・明日、医大だし、ついでに寄って聞いてみるか！！！









①受付の医療事務の方に用件を説明。

②事務の方が先生？に聞きに行く。

③薬品側の8.6ではなく病院側の8.5が間違いで本当は8.6だから使っても問題ないですよ♪と説明を受ける。

④佐藤疑いながらもコンタクトを受け取る

⑤佐藤疑う

⑥佐藤疑う

⑦佐藤疑う←今ここ。











え。病院側のミスって……
何回確認したんだよ！！！！！！？？？？

まず、測定した看護師さん。
その後に診察した先生。
指示書を出した医療事務員。
発注のため指示書を書いた店員。

４人も8.5BCつって、その数字ははじめから変わらなくて、コンタクト会社が8.6BCって明らかにコンタクト会社が間違っている気がするんですが…









何より、8.6BCだったわって、なる看護師？先生も危ういですがね…









中学の頃の友人が働いている眼科だったので言いにくいところはありまくりなのだが…
もう、行きませんわ。医大の眼科にも通わなきゃないみたいだから、ごめんなさい<O>ペコリ明日コンタクトつけてみまーす☆







そうだ、七夕お願い事しました？？
今日はこの辺で☆

  



]]> https://ameblo.jp/okr-st/entry-12290649613.html Sat, 08 Jul 2017 01:43:46 +0900 わかってはいた事だけれど…
人生生き抜くのは簡単じゃない
ゲームのようにコンティニュー出来ない体









大体マリオだって何で大工がお姫様と
付き合えるんだよ！！？





わっけわかんねえぇえええぇえええぇぇっ卍







手繋ぎデートは憧れと羨ましいの塊では？
まずは相手を探して、私が歩いているうちに
この病気を治す方法として、体内の血液を
全て入れ替えると提案した私の頭は単細胞だ

一度はしてみたいわ。手繋ぎデート
映画を観て、美味しいお店で食事して
軽いショッピングで大満足！！

恋愛邦画みるとこれだからw
今日はこの辺で☀︎

]]> https://ameblo.jp/okr-st/entry-12288516233.html Sat, 01 Jul 2017 02:57:41 +0900 自己紹介
どうも。久しぶりに更新します。
先日24歳を迎えたオクラマル佐藤です。

以前の記事の内容がわかりづらかったため
改めて自己紹介します。

長くなりそうだから、
時間ある時に見てやってくださいね笑

名前：オクラマル佐藤
年齢：24歳
血液型：A型
趣味：映画観賞、物作り、YouTube

難病を患っています。脊髄小脳変性症という病気で、病名だけを聞くとご存知の方は少ないと思われますが「１リットルの涙」という物語をご存じでしょうか？その物語の主人公と同じ病気です。型はＳＣＡ３ ＭＪＤ 通称：マシャド・ジョセフ病 遺伝性のものだと２０１６年５月３０日に検査入院後診断されました。

今の医療で良くなることはない、進行性の病気です。詳しい症状などはGoogle先生に聞いてください。現状のこと等これからブログとYoutubeを通して発信し、おこがましいかもしれませんが、同じ病気を抱える方と繋がりを持ちたいと考えます。


 幼少期の頃から絵を描くことが好きで、よく母と一緒に川原や公園に行って風景画を描いていた記憶があります。小学６年生の時に両親が離婚し、母と妹の３人で暮らし始めます。紙とペンがあれば続けられることが幸せでした。中学ではテニス部部長と生徒会副会長。高校では生徒会長と料理コンクールで最優秀県知事賞を頂いたこともありました。友人や先生方に恵まれてました。絵を描く事は好きな事の一つだったので、今現在も自分を表現する手段としてTwitterのほうに投稿しています。


長々と最後まで読んで下さった方

ありがとうございました<O>ペコリ

今日はこの辺で失礼します☀︎


]]> https://ameblo.jp/okr-st/entry-12288201129.html Fri, 30 Jun 2017 00:42:53 +0900 ステレオで天使と悪魔

こんばんは。オクラマル佐藤です。

まずは、YouTubeを見てくださっている皆様。動画投稿休んでいて申し訳ありません<O>ペコリ





 動画は出来ているんです。。。




ただ、私事情というかTwitterのほうで極度（同人物25個のアカウント）のストーカーにあっておりました（私だけではなくフォロワーさんにも、なりすましのDMを送ったりして迷惑をおかけしていたため）動画投稿のほうをお休みしておりました<O>ペコリ


２月中旬から落ち着いてきましたので、またぼちぼち投稿すると思われます！ので、気になる方はもちろん。気にならない方も チェックメイトーヾ(*δ∀δ)/













本題へ！

私の決心と ここ最近の心境。


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人生はつらいことばかりだと言う人がいる。
私はこの病気になっても、幸せと辛さは半々だと思う。私の学生時代はとてもとても充実していて、今もそれは続いて友人たちとの付き合いがあるし、身近な人は皆、医療関係や消防士や自衛隊など人々を助ける仕事に就き結婚したり…申し訳ない気持ちと、感謝の気持ちが入り混じる。



暗い話は今日はここまで！







私、映画を観るの好きなんですよ〜
今現在、上映中で気になっている映画は、「ドント・ブリーズ」DVDの新作では「世界一キライなあなたに」！最近は「天空の蜂」を観て主題歌の「Q&A」にハマっています笑

このブログのタイトルも、Q&Aの歌詞からなんですよね(*δ∀δ*)それに基づいて描いてるものがこちら！

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まだ途中です！笑

毎日一回は泣いてますわ
スカイピース見て笑いますわ
自分の命を粗末に出来ないけど、
大事なものが見えた気がしました。




最後まで、読んで下さり
ありがとうございました！
次回のブログもチェックメイトーッ！

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では、またヾ(*δ∀δ)/♪

]]> https://ameblo.jp/okr-st/entry-12250365436.html Wed, 22 Feb 2017 23:32:36 +0900