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<title>わがやのむすこくん</title>
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<description>見た目２歳児だけど、中身はめちゃくちゃしっかりしてる３歳半の息子くんの成長と、温熱療法勉強中の母のことを綴ります</description>
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<title>最近の息子くん</title>
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<![CDATA[ 身長が101.5cm、体重15kg になりました。<div><br></div><div>治療を初めてから1年3ヶ月。。。</div><div><br></div><div>ついに身長が-1.4SDまでに成長しました！！<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き"></div><div><br></div><div>まだ低めではありますが、</div><div>毎日の注射治療の効果で</div><div>ここまできました！！</div><div><br></div><div>長らく同じサイズだった靴も</div><div>ここのところ頻繁に買い替えが</div><div>必要になっているし、</div><div>トップスもやっと110cmに。</div><div><br></div><div>先日の手のレントゲン検査では</div><div>まだ骨の成長は3歳半程度らしいですが。</div><div><br></div><div>食べる量も増えてきて、</div><div>肉類も積極的に食べるようになり</div><div>母としては安心してます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div><br></div><div>しっかり外遊びもさせつつ</div><div>成長を見守っていきますー。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 01 Mar 2020 15:14:31 +0900</pubDate>
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<title>アウトプットの場所として</title>
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<![CDATA[ <div>むすこくん、元気にスクスク成長中。</div><div><br></div><div>治療から一年以上経ち、</div><div>身長は103cmになってます。</div><div><br></div><div><br></div><div>報告もそこそこに（笑）</div>一年以上放置していたこのブログを<div><br></div><div>アウトプットの場所として活用してみよう。</div><div><br></div><div>全ての経験がきっと糧になる</div><div><br></div><div>むつかしく考えすぎずに今を生きよう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" width="24" height="24" alt="ウインク"></div>
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<pubDate>Fri, 21 Feb 2020 02:45:01 +0900</pubDate>
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<title>検診</title>
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<![CDATA[ 久しぶりの経過記事になりました。<div><br></div><div>本日治療始めてから3ヶ月目の検診。</div><div><br></div><div>88.6から2.1cm伸びて90.7cmに！<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" width="24" height="24" alt="ラブ"></div><div><br></div><div>ついに90cm台になった！！！<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き"></div><div><br></div><div>本当は、治療始めたからもっとググッと</div><div>伸びるのを期待してたんだけど、</div><div>3ヶ月で2.1ということは1年換算すると</div><div>8.4cmが期待できるから良い状態らしい。</div><div><br></div><div>体重は12.3kgとあまり変わらず。</div><div><br></div><div>最近は力もついてきて足で蹴られたりするので、</div><div>注射はもっぱら寝てからが日課に。</div><div><br></div><div>寝て1時間以上経っても</div><div>服をめくられただけで起きるし、</div><div>注射で泣く<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん"></div><div>だから押さえつけてしなきゃいけない日々で、</div><div>これは辛い記憶にならないのだろうか…と</div><div>毎日思います。</div><div><br></div><div>他の子は起きないんだろうか…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン"></div><div>泣かずに打てる日は来るのか…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" width="24" height="24" alt="チーン"></div><div><br></div><div>比べても仕方ないことなので、</div><div>コツコツ頑張ります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 22 Jan 2019 17:29:43 +0900</pubDate>
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<title>１ヶ月健診</title>
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<![CDATA[ 昨日は治療を始めてから1回目の健診。<div><br></div><div>注射を数回ミスって薬が足りなくなってきたこともあり、予定より1週間早くなりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" width="24" height="24" alt="爆笑"></div><div><br></div><div>身長は89.6cm、体重は12.6kgになってました！</div><div><br></div><div>伸び期だったからか、</div><div>治療の成果かは分かりませんが、</div><div>やっと１ヶ月！って感じです。</div><div><br></div><div>毎日泣いてます。</div><div><br></div><div>痛みよりも（いや、痛みもあるとは思うけどね）恐怖心が強いみたいです。</div><div><br></div><div>敏感なタイプなのかもね。</div><div><br></div><div>先生も看護師さんも、</div><div>2.3ヶ月はこのまま頑張ってみようって。</div><div><br></div><div>ちゃんと親の私達の様子も（弱音も<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" width="24" height="24" alt="爆笑">）</div><div>聞いて下さり、認めて下さり、</div><div>励ましていただきました。</div><div><br></div><div>子ども本人が1番頑張ってるんだ！</div><div><br></div><div>3歳ながらも、この治療はやらないと</div><div>あかんって頭では理解してくれてる。</div><div><br></div><div>まだ3歳なのに。ほんと偉い。</div><div><br></div><div>泣かないで済めば嬉しいけど、</div><div>やっぱり怖いんだろうし、泣いていいよって</div><div>言ってます。今は仕方ない。</div><div><br></div><div>この子ながらに頑張ってるから。</div><div><br></div><div>私達は愛情注入してると信じて、</div><div>寄り添うだけ。この子の将来のために。</div><div><br></div><div>いつか感謝される時がくる。</div><div><br></div><div>ともに頑張ろうと</div><div>改めて思った1日でした。</div>
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<link>https://ameblo.jp/olive-915/entry-12425417033.html</link>
<pubDate>Wed, 12 Dec 2018 12:49:54 +0900</pubDate>
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<title>注射失敗の２日目、３日目</title>
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<![CDATA[ <p>成長ホルモン補充注射が始まって、</p><p>親子ともに悪戦苦闘しております。</p><p>&nbsp;</p><p>というのも２日目、主人に打ってもらう注射は</p><p>中の針カバーを取るのを忘れるという失態<img alt="滝汗" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>息子くんは起きている時に左腕にやってみると</p><p>自ら腕を差し出してくれてたのに。。。<img alt="笑い泣き" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>ごめんね。。。むすこよ～</p><p>&nbsp;</p><p>針カバーのまま打たれたら痛いよねぇ。。。</p><p>&nbsp;</p><p>結局２日目は息子が寝てからお尻にプチュっと。</p><p>もちろん起きないはずはなく、寝ぼけながら(目は閉じたまま）</p><p>「いちゃい～～～～<img alt="えーん" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/062.png" width="24">え～～～ん<img alt="あせる" draggable="false" height="16" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" width="16">」</p><p>と泣きながらもまた眠りにつきました。。。</p><p>&nbsp;</p><p>３日目は私が寝かしつけで一緒に寝てしまっていて、</p><p>主人が１人でお尻に打とうと。。。。</p><p>&nbsp;</p><p>その瞬間に私も目が覚めたんだけど、</p><p>時既に遅し！息子くんがビクっとしちゃって</p><p>針が途中で抜け、しかも針曲がっちゃいました。</p><p>&nbsp;</p><p>またも失敗～～～<img alt="ゲッソリ" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png" width="24"></p><p>主人凹む～～～<img alt="チーン" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" width="24"><img alt="チーン" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" width="24"><img alt="チーン" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" width="24"></p><p>息子くんは警戒して寝ない<img alt="ショック" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/053.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>慣れてないとはいえ、スムーズにいかないものですね<img alt="笑い泣き" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>結局３０分以上リビングで時間潰して</p><p>私が再度挑戦。</p><p>やっぱり起きて泣きながらの注射となりました。</p><p>&nbsp;</p><p>頑張ったね！息子くん！</p><p>本当に慣れて泣かなくなる日が来るんだろうか。。。<img alt="滝汗" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>今日もまた頑張ります。。。</p>
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<pubDate>Mon, 12 Nov 2018 12:01:05 +0900</pubDate>
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<title>器具説明&amp;注射1日目</title>
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<![CDATA[ 本日、器具の使い方のレクチャーを夫婦で受けてきました。<div><br></div><div>寝かしつけでそのまま寝てしまった場合は？</div><div>寝る何時間前からOK？</div><div>連日同じ方の臀部にしてしまったら？</div><div>どこに打ったか分からなくなったら？</div><div>操作を間違えたら？</div><div>打ったあと、何かした方がいいの？</div><div>薬は何度の冷たさに保てばいいの？</div><div>子供だけの外泊で打てない日は？</div><div><br></div><div>などなど、思いつく限りの質問をしてきました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" width="24" height="24" alt="爆笑"></div><div><br></div><div><br></div><div>最後に実際に息子に注射をして終了。</div><div><br></div><div>初めての注射は左のお尻にしたんだけど、</div><div>思ってたよりお尻に力が入って</div><div>痛かったみたいで、号泣<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん"></div><div><br></div><div>ごめんよー。母も緊張してた～<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" width="24" height="24" alt="アセアセ"></div><div><br></div><div>これから毎日泣かれたらこちらのメンタルもやられちゃうかなぁ…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン"></div><div><br></div><div>でも一番大変なのは息子ちゃん。</div><div><br></div><div>痛い思いしなくていい工夫を</div><div>してあげなきゃね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div><br></div><div>１、２ヶ月は慣れるまで時間かかるって</div><div>看護師さんから言われた…けど。</div><div><br></div><div>長期戦だからコツコツ頑張ろうー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" width="24" height="24" alt="ウインク"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/116.png" width="24" height="24" alt="グー"></div><div><br></div><div><br></div><div>本日の身長体重</div><div>身長:88.6cm</div><div>体重:11.9kg</div><div>月齢:3歳8ヶ月</div>
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<pubDate>Fri, 09 Nov 2018 17:23:18 +0900</pubDate>
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<title>病院決定から申請書準備</title>
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<![CDATA[ <p>ついに、治療をお願いする病院を決めました。</p><p>決定打はやはり「いかに医者を信頼できるか」で、</p><p>最終的には交通の利便性、医者との相性で決めた感じです。</p><p>&nbsp;</p><p>でもこれって結構大事～。</p><p>これから１０年近くお世話になるかも知れない病院だからね。</p><p>&nbsp;</p><p>で、今日は治療に対する初回の説明を聞くため通院。</p><p>これは親向けなので、私だけで大丈夫でした。</p><p>&nbsp;</p><p>予約時間に行ったら、先生が事前に</p><p>&nbsp;</p><p>「小児慢性特定疾病医療費助成」申請(長っ）</p><p>&nbsp;</p><p>の書類を途中まで書いてて下さり、</p><p>私の生年月日など追記して完成。</p><p>&nbsp;</p><p>通院医療機関の所在地と現住所が違うため、</p><p>申請は管轄の保険所へ行くことになりました。</p><p>&nbsp;</p><p>病院で、指定医療機関・指定医が発行するべき書類</p><p>１、医療意見書」</p><p>２、成長ホルモン治療用意見書</p><p>&nbsp;</p><p>この２枚をいただいてきました。</p><p>&nbsp;</p><p>残りの書類は保険所に電話で確認。</p><p>３、小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書</p><p>４、市町民税申告等に関する申立書</p><p>５、加入医療保険の保険者への適用区分を照会するための同意書</p><p>６、個人番号記載票（小児慢性用）</p><p>&nbsp;</p><p>以上の書類と、</p><p>７、父親と本人のマイナンバーカード</p><p>８、父親と本人の保険証</p><p>&nbsp;</p><p>以上を保険所に持って行って手続きとなるそうです。</p><p>&nbsp;</p><p>それにしても書類多いな。。。確かに面倒だ。</p><p>&nbsp;</p><p>治療自体は現在本人体重が11.5kgなので１日あたり0.3mlを注射予定。</p><p>今週末金曜に器具の説明を４０分ほど受け、</p><p>その後本人への注射を先生にみていただいて</p><p>自宅注射治療が始まります。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Mon, 05 Nov 2018 16:34:35 +0900</pubDate>
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<title>主治医との相性</title>
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<![CDATA[ 今日は治療を開始する旨を<div>主治医に言いに行く日。</div><div><br></div><div>昨夜、かかりつけ小児科医に</div><div>・副作用について</div><div>・成長ホルモン治療を途中でやめるとどうなるか</div><div>・なぜMRIをとらないのか</div><div><br></div><div>他にも色んな質問をして非常に</div><div>ほっとした。</div><div><br></div><div>よし！治療をしようと思えた。</div><div><br></div><div>なのに、今日、主治医と会って</div><div>医療費の制度（乳児医療か小児慢性疾患か）</div><div>について突っ込んで聞くと、</div><div><br></div><div>『小児慢性疾患の対象ではあるけど、</div><div>まずは乳幼児医療で始めましょうか』</div><div><br></div><div>とか、なんでー？それなんでー？</div><div>と思ってしまう私は、</div><div><br></div><div><font color="#627a21">この先生で何かあった時</font></div><div><font color="#627a21">ちゃんと納得いく説明して貰えるんやろか…</font><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" width="24" height="24" alt="滝汗"></div><div><font color="#627a21"><br></font></div><div><font color="#000000">と思ってしまって…</font></div><div><font color="#000000"><br></font></div><div><font color="#000000">『セカンドオピニオン受けさせて下さい』</font></div><div><font color="#000000"><br></font></div><div><font color="#000000">って言ってしまいましたー</font><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き"></div><div><br></div><div>今日は治療器具の説明を聞くつもりで来てたのにね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png" width="24" height="24" alt="ニヤニヤ"></div><div><br></div><div>息子くんのテンポに会話も合わせて</div><div>ノッてくれる先生なんやけど、</div><div>親的には色んな説明がたりなーい！！！</div><div><br></div><div>その後、待合室で看護師さんから</div><div>納得いく説明は受けたんだけど、</div><div>「先生が不安」とハッキリ伝えると、</div><div>「やっぱり！」って（笑）</div><div><br></div><div>とりあえず、来週、小児科医で内分泌科専門の開業医のところに資料持って行ってきます。</div><div><br></div><div>自分の治療の時はセカンドオピニオンしてる心の余裕もなかったけど。</div><div><br></div><div>息子のことは長い治療になるし、</div><div>最初が大事だからね！！<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png" width="24" height="24" alt="真顔"></div><div><br></div><div>てことで、まだまだ治療開始まで</div><div>時間はかかりそうです。</div>
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<pubDate>Thu, 18 Oct 2018 10:36:52 +0900</pubDate>
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<title>今出来ることを</title>
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<![CDATA[ 息子くんのために今出来ること。<div>その1、情報収集</div><div>その2、生活サイクル改善</div><div><br></div><div>その1は継続中。</div><div>サードオピニオンも検討中。</div><div>低身長を専門に扱っている病院をみつけた。</div><div>今週行ってみたいと思っている。<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/373.png" width="24" height="24" alt="病院"></div><div><br></div><div>その2、の生活サイクル改善は</div><div>19時からの夕食を17時からに。</div><div>22時までに就寝を21時就寝厳守に。<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/171.gif" width="16" height="16" alt="お月様" style="vertical-align: text-bottom;"></div><div>これを最終20時就寝に変えていく。</div><div><br></div><div>上の子中心のサイクルから下の子中心のサイクルへ。</div><div><br></div><div>とりあえずやってみようー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png" width="24" height="24" alt="！！"></div><div>ガッチガチにせず、笑顔でやってみよう&nbsp;<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" width="24" height="24" alt="照れ"></div><div><br></div><div>不安な未来ばかり想像してないで</div><div>今を悔いなく楽しく過ごそう。</div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 15 Oct 2018 17:49:03 +0900</pubDate>
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<title>情報を集める</title>
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<![CDATA[ <p>まず、とりかかりたいのは情報を集めること。</p><div>&nbsp;</div><div>多岐にわたりLINEで情報を呼びかけ、</div><div>ブログ、本を探す。</div><div>&nbsp;</div><div>Instagramのアカウントを再開させ</div><div>同じ治療をしているであろう人をみつけ</div><div>フォローする。</div><div>&nbsp;</div><div>すると、早速小児科医のご主人をお持ちのママ情報が舞い込む。</div><div>&nbsp;</div><div>うちの息子より年齢の進んだお子さんの情報もきた。</div><div>&nbsp;</div><div>病院の主治医からは得られなかった生の情報は私にとって色んな判断基準となる。</div><div>&nbsp;</div><div>同じくして主人、祖母にも病院からの資料を熟読してもらう。</div><div>&nbsp;</div><div>息子の寝る時間を早める。</div><div>&nbsp;</div><div>今できることはきっとこれくらい。</div>
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<pubDate>Fri, 12 Oct 2018 09:40:45 +0900</pubDate>
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