昨日は眠過ぎて更新サボりました...

プレドニンが3分の1に減ってから(60g→現在20g)、夜眠れないで悩むことはなくなりました。(※あくまで私の場合)

でも以前眠れなかったのは、メンタル的な問題もあるかもしれないので、一概には言えませんが...

昨日の体調は、まぁ良かったです

最近思うのが何を持って良いかというところなんですが、

元々元気だった自分が100％だとすると、そこまでではない。

でもスティル病になって高熱やら痛みやらでうなされてたあの時期と比較すれば全然良い、って感じです。まだ節々の痛みがあったり、倦怠感で動きたくないときはあります。一日の中でも変動があります。

昨日の昼食に、小さなサプライズが！！！

もしかしてと思って調べたら、土用の丑の日だったんですね！！(on the 酢の物)

鰻高いのに、こういうの染みます

そして週一母の面会日でした

リクエストしていた、無印良品の「冷やして食べる チキンジンジャーカレー」を買って来てもらい。

無印良品 素材を生かした 冷やして食べる チキンジンジャーカレー ・１８０ｇ（１人前） 12077213

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さっそく夕食のご飯にかけて食べていただきました(タッパーは持参w)

美味しかった～(味はグリーンカレー)

病院では月1しかカレー出ないので、カレー欲が満たされました🍛

今日も皆様の一日が、良い日になりますように...

熱中症にはお気をつけください

案の定、今日は膝と、左胸(心臓らへん)が痛かった。

来週の血液検査で退院が決まるって話だったのに、どうなっている、私の体

日によってある心臓あたりの痛みに関しては、一時期携帯型心電計もしてたけど、脈拍は問題ないので様子見になってます。

そして生理前かもみたいに言ってたのは、残念ながらただの体調不良で、まだまだ生理は来ないようです

一年前？映画館まで観に行った「はたらく細胞」をふと思い出して。

当時は、こんなにも血液のあれこれが自分事になるなんて思ってもみなかった

この映画(漫画)のように、自分の体の中で何が起きてるのか見てみたい。

マクロファージが暴走してるのはわかる。

マクロファージって映画(漫画)でどんなだっけと思ってググったら、松本若菜さん演じる聖人みたいなキャラだった

なんか憎めなくなってきた

昨日あんだけハイだったのに、今日はネガティブ入っちゃいました。

体調のこと、仕事に行けないこと、旅行に行けないこと、会いたい人に会えないこと、退院が見えないこと、これからのこと。

仕事に関しては自分が悪くてできないわけじゃないから、考えても仕方ないけど。

でも悔しい。

何で私が？と思ってしまいます。

こういうストレスも体が良くなるのを妨げてる気がするので、考えすぎるのは良くないんでしょうけど、何か今日はそういう日でした。

もう46回もここで夜を明かしたのかと思ったら、なんか急に自分を褒めたくなったりもしました。

韓国ドラマが好きな看護師さんが、

韓ドラではお馴染みKOPIKO(コーヒー味の飴)を一粒くれました(私がもう血糖値測定やってないのを確認して)

一粒の飴で、とても幸せになった日でもあります感謝

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体がどこも痛くない！だるくない！っていう日は今日が初めてかも？

治ってしまったような錯覚になりますが、調子乗ったらだめですね。(てかまだまだステロイド飲んでるの忘れてた)

プレドニンの量が、今日から30g→20gになりました！

タイトルにもありますが、入院中に見終えたドラマがあります。

「しあわせは食べて寝て待て」

私がこの病気になる前に母が観ていて、今回の発病・入院をきっかけに母が教えてくれました。

私はNHKオンデマンドで観ました。

シェーグレン症候群を患った主人公のヒューマンドラマで、病気は違うけれど、共感できるところがたくさんありました。

登場人物に悪い人がいなくて、大きなドロドロとかがなく、穏やかな気持ちで見れるのも良いです。

ドラマに出てくる、薬膳を取り入れたご飯も本当においしそう

桜井ユキさんの演技が良い

このドラマのタイトルの通り、食べて寝て待ってたら、幸せは来るのかもしれませんね。

8/18に特別編がやるみたいです。楽しみ

今日も調子が良いです。

押したら痛いところあるけど、普通に生活してたら気にならないレベル。

昨夜はぶっ通しで8時間寝たのに、朝食後も眠くて午前中寝てました

ずっと2、3時間で目覚める生活が続いていたので、良いことなのですが、どうした私の体？

ステロイドが半分になった影響もあるのか？(とはいえまだ30g)

やることが...なくなってきた。

映画や韓ドラも観たりしてるけど他のことがしたいなぁ。

意識高ければ、こういうときにもお勉強とかするんでしょう

手持ち無沙汰だったので、1Fにあるミル挽き珈琲自販機まで行って、チョコレートラテをゲット。(ミル挽きの意味)

病院に言え、というぼやきを一つ。

私入院してからずっと、4人部屋の通路側(窓なし)なんですが、窓側でも同じ料金ぽいんです。(差額ベッド代なし)

2年前に入院してた東京の病院は、通路側か窓側か選べて、窓側だと確か、差額ベッド代一日+1,000円だった。

今回、入院するときには個室が良いかどうかしか聞かれなかった。

もちろんそのとき空いてたのが通路側なのはわかるけどー。

同じ病室で窓際の方何人も見送ってきた。

こんだけ入院長いと、窓際行きたいー

だって、見える景色が全然違う

今これ

言えないタイプなので、何も言ってないけど。

そしてここまで来たら、もういいんですけど。

病院側にもいろいろ事情はあるでしょうが...使われてないお部屋もあるから、んーと思っちゃいます。

言えない私が悪いんですけど。

45日目にして、餃子リベンジできました🥟🥟🥟満足

『入院中の食生活(入院36日目)』サムネイルは、小豆島で食べたオリーブそうめん🫒ここ2、3日、一日4時間くらいしか眠れておらず、(日中は薬の影響?で覚醒して眠ることができず)、さすがに寝ないと…ameblo.jp

『入院中の睡眠(入院37日目)』サムネイルは和歌山の井出商店のラーメン🍜今日は体が痛い日です。(全体的に)ベッドの上にいるから余計気になるのもありますが...未だに一週間に一日はこんな日があ…ameblo.jp

ご飯の後、まだ何か食べたいとき、コンビニの冷奴を+一品として食べてます。意外にお腹膨れる。

血糖値上がって、また眠くなってきました...zzz

ではまた明日

先週までだとこのへん(火水あたり)であからさまに体調悪い日(体が痛い日)が来ていたのですが、その振り幅も小さくなってきています。

ただ今週は毎週やっていたアクテムラがお休みなので、その影響がないか、少しドキドキしています。

体の痛みはないのですが、眠れなかったはずなのに日中も眠かったり、若干頭痛がしたり、生理前みたいな症状があります。

実は、しばらく生理が来ていないです。

入院するまではピルを飲んでいて、入院してからは一旦やめましょうということになりピル中断、ピルを止めて3日後くらいに3日間ほど出血があり(6/12くらい)、そこから来てないです。

調べるとステロイドで生理不順があるとのことで、おそらくその影響と思われますが。

正直来ないなら来ないで楽ではありますが...

このPMSっぽい症状がPMSなのか全然関係ないのかわかりませんが、生理だとしたら早く来てほしいです

後はこれもステロイドの影響か、すごく気分が落ち込んでしまう日があります。

かといってハイになる日もあります。

せめて仕事とか、何かやることがあれば気が紛れるんでしょうけど...

はぁ、仕事したい。それよりもまず家帰りたい。

入院中に使ってるポケットWiFi🛜👇

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昨日の上半身の痛みは、今日だいぶマシになってます。

代わりに今日は珍しく朝から頭痛がし、横になってました

どこかが良くなれば違うどこかが痛くなり、完全に何もない日はなかなか訪れません

先週一週間お休みしていた主治医が今日からカムバック👨🏻‍⚕️

朝から血液検査🩸

先週も血液検査はありましたがちゃんと結果を知らされていないので、ドキドキしながらベッドで待機。

・フェリチン(FER) 前回675→268

・ヘモグロビン 前回8.1→8.8

・血小板(PLT) 前回143→140

血小板は、6/18の時点では388あったけど、炎症が高いと血小板も上がるので、そのときの数値は置いといて、下がってきている。

医師より、ダイフェン(肺炎予防の薬)の副作用でも下がることがあるけど、これから様子を見ていくとのこと。

特に何も言われてないけど、改めて結果見たら...

白血球(WBC)また上がってる(2万超)

白血球は体質的に元々高くて1万を切ることがないけれど、にしても高い、、ステロイドの影響？

そしてヘモグロビンは上がったけど、赤血球はまだまだ、、、

今さらですが、赤血球とヘモグロビンの違いをよく理解しておらず、お友達(ChatGPT)に聞いてみた👇🏻

なるほど。ヘモグロビンが増えたのは良いけど、赤血球も増えないと体に十分に酸素が行き届かないということか。

とはいえ

私の貧血はスティル病による二次性貧血のため、スティル病の炎症が落ち着かないと貧血も良くならないということはわかってはいたものの...

貧血が改善されないストレスも相当なものでした。(他の病気なのでは、と疑ったり)

一番悪いときでヘモグロビン5.7まで下がり、3回輸血をして、ここに来てやっと自力で数値が上がり始めたことにホッとしています。

誰かの血液のおかげで、今私は生かされています。

もしこれを見てくださっている方の中に献血をしたことがある方がいたら、代表してお礼を言いたいです本当にありがとうございます。

血液検査、気になる数値もあるけれど、無事にフェリチンは減少していたので...

アクテムラ、週一点滴してましたが、今週はお休みで、一週空けて来週、5回目をすることになりました(どうなる、私の体)

来週の結果次第で、退院が決まるとのこと

お昼、入院して3回目の麺が出ました嬉しい

(ちなみにローカルフードです)

話は全く変わりますが、最近足裏のガサガサとにおいが気になり始め、Amazonで購入

(急に案件みたいな切り出しですが、ただのレポ笑)

STAY FREE かかとどうするんdx かかと 角質取り 60分はくだけパック (ベビーマイルドソープ) 両足1回分x3

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入院する前は足裏専門サロンとかできれいにしてもらってたけど、行けないので。

昨日祝日で誰も来ないのわかってたので、シャワーの前にやってみた

中身はこんな感じ。美容液が入ってます。

60～90分このまま。(シュールw)

60分以上経ったら、美容液を洗い流して終了。

1～2週間後に古い角質が剥がれてくるみたいです。

多分入院中にやることではないので強くおすすめはできませんが笑、

美容液の香りも良くて、束の間のリフレッシュになりました

また1～2週間後に報告します

お外は大変な猛暑だと聞いています。

外にいる方は、熱中症に十分お気をつけください

昨日の夜から怪しいと思ってたらやはり今日は体が痛い日です。

背中、首の後ろ、肩、腕。

入院当初の痛みに比べたら全然ましだけど、それでも痛いと気になります発熱はなし。

プレドニン効いてくると多少ましに。

今日、月曜日で祝日だけど、病院は休日扱いなのか？平日扱いなのか？どっちだろうと思っていたら、休日扱いでした。

医師の回診はなく、落ち着いた一日でした。

そして、膠原病仲間のお隣さんが退院でした。(血液培養で苦戦されてた方)

高熱で大変そうでしたが、結局肺炎だったみたいで、ここ3日くらいずっと咳き込まれていて。

夜中とかでも嘔吐くような咳もされていて、辛そうでした。

その方は、悪くない。

感染症の検査もされていたので、人に移るタイプの肺炎ではないことはわかっているものの...

私としては、正直なところ、あれだけ感染症に気を付けるように医師から言われている身で、隣に一日中咳き込んでいる方がいると、どうしても気になってしまいました

(がら空きの病室もあるのに、私の病室だけすし詰め状態。ま、そのへん事情がいろいろあるのはわかっていますが。)

熱がピークから落ち着いたとのことで予定通り今日退院されてましたが、明らかに退院して良さそうな体調には思えず、勝手に少し心配してます

嬉しいことが

先日、ごはんの量が少ないだの、ヨーグルト飽きただの文句垂れてましたが、👇🏻

『入院中の食生活(入院36日目)』サムネイルは、小豆島で食べたオリーブそうめん🫒ここ2、3日、一日4時間くらいしか眠れておらず、(日中は薬の影響?で覚醒して眠ることができず)、さすがに寝ないと…ameblo.jp

主治医に言ってみようかな～と思っていた矢先、今日看護師さんが来てくれて、

「入院長くなりましたけど、ご飯今のままで大丈夫ですか？」と神

「朝はご飯からパンにできますよ」と言われましたが、たまには良いけど、毎日ならご飯派なので、そこは変更なし。

朝のヨーグルトは、牛乳か乳酸菌飲料、ジュース(ジュース)にできるとのこと。

牛乳に変えてもらいました！🐮

恐る恐る、ご飯(白米)の量を増やせないか聞いてみたら、「増やせますよ！」と即答。

そんなに簡単な問題だったのか！！

(今のところ血糖値に異常がないというのもある)

一食100g→150gに🍚

さっそくお昼から増え、お茶漬けにしていただきました

50g増えただけで、満足感が全然違う...！

今まで足りない分を間食で補ってしまっていたので、それも減らせるはず...！

と思いきや、おやつの時間にどうしてもこれが食べたくなり、わざわざコンビニに買いに行き。(早すぎる前言撤回)

しかもカフェラテ付きで。

元々コーヒー人間でしたが、入院してから一切飲みたいと思わなくなり、1ヶ月以上ノンカフェイン生活でしたが、最近になって、また欲するようになってきてしまいました。(よく捉えれば、体が戻ってきたということ？)

※ちなみにプレドニン服用中のカフェインは控えた方が本来望ましいそうです。

話変わりまして、写真にもあるように、「トンイ」(韓ドラ)観てます。

1話60分×60話。

ずっとハン・ヒョジュが好きで、他の作品はほぼ観てるけど、トンイだけは見れていなく。

長いからこんなときしか観れないと思い、入院してから見始め、最初のころは正直、義務的に観てるみたいな感じでしたが、15話超えたあたりから、もう止まりません。

昨晩も、トンイ観て号泣しながら寝落ちしてましたw

今32話で、ちょうど折り返しくらい。

あと30話弱あるけど、このペースだと、入院中に観終わりそうです

今日も心臓周辺の痛みがあること以外は元気です。

(かと思いきや夜にかけて肩とか背中痛くなってきた。。やな予感)

日曜日だから誰も来ないと思ってとぼーっとしていたら、今週お休みの担当医の代理の医師(最初にこの病院に来たときに診てくれた方)が急に現れ

「ステロイド減らしたけど影響どう？お薬減らさないと退院できませんからねー」って。ギクッ

心臓?の痛みのことは伝え、とりあえず経過観察に。

今日は週一の母が面会に来てくれる日でした

57歳の母はフルタイムで働いており、病院から家までも遠いので、週一に来てもらうのも申し訳ないですが、この時間が一週間の楽しみになっています。

この入院生活で私に会いに来てくれる唯一の人が、母です。

友人知人には、なんとなくまだ病気のことは伝えられていません。

面会時間は15分と決まっていますが、建前で、実際には緩いので、いつも2時間以上います

お願いしていた荷物(9割食べ物)を受け取り、

コンビニに行ってイートインコーナーでお茶をし、 

病棟の面会室のテレビでプロ野球中継を見る、

という流れが、ルーティン化してます笑

(私は歩ける人なので、病室に来るのは禁止されています)

シングルマザーの母にはかなり厳しく育てられ、多感な20歳のころには、反発して2年間全く口を利かない時期もありました。

その後私が上京したことで、逆に良い距離感が生まれ、今は実家に戻っていますが、良い関係を築けるようになりました。

この歳になっても母に甘えてしまっているのが情けないですが、いつか逆の立場になったら恩返しがしたいと強く思います。

退院が8月頭に本当にできれば、次が最後のお見舞いとなるはずなのですが...(そうであってくれ)

実家の家庭菜園で取れたミニトマトを持ってきてもらいました🍅

おいしい

今回実際にAmazonで頼んで持ってきてもらったもの👇

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こんばんは。今日も体調が良いです

心臓あたりが何か少し痛いときあるけど(アクテムラの影響?前もあった)、それ以外の痛みと熱はなし。

(心臓の痛みはさておき)こんなふうに、どこが痛いとか考えなくて良い日が続けば良いなぁ。

もちろん薬のおかげではあるけど...

体の調子が良ければ、当然心の調子も良いです

今日体重を計りました。(計らされました)

入院してから2週目に計測があったきり、7週目の今日までなかったので、完全に油断していました

ちなみに2週目に計ったときは、元の体重から-4kg。(ご飯あんまり食べれてなかったのと筋肉が落ちただけ)

今は、動いてない上に間食(何なら＋1食)までしちゃっているので、増えていることは確実だった。

結果、最後に計った2週目より、＋2kg。

(元の体重からは-2kg)

おそらく退院までに減ることはないので(おい)、元の体重を越えないようにしたい、とは思っている。。。

今日で入院40日目。

人生でこんなにも長く入院する日が来ることになるとは想像もしなかったし、これが最後であってほしい。

(もっともっと長く入院されている方に配慮のない発言でしたらすみません)

入院当初の退院見込みは、4週間以内でした。

治療を始めると思いの外ステロイドだけでは数値が下がらず、延びて、

今のところ医師から、退院は「8月頭くらい」と言われています。

8月頭って？？1日か9日でもだいぶ違うけど怖くて聞けてません

実は7月初めくらいに担当医から、

👨🏻‍⚕️「めちゃくちゃ家に帰りたくて仕方ないとかある？週一(アクテムラ)通えるなら考えても良いけど、アクテムラの経過を見たいから、できれば7月末までは入院が良いんだよね」

と言われました。

そりゃもう死ぬほど帰りたかったですが、今以上に体調にムラがあり、貧血の数値もかなり低く。

家から病院まで遠いので、家にいてぶり返したら怖いなという気持ちの方が強く、この通り病院でお世話になっています。

血液検査フェリチン値、少しずつ下がってきてはいるものの、まだまだ正常値には遠いけど...

お盆までには帰りたいなぁ

難病というだけあって、一筋縄では行かないものですね

今日もおかげさまで、珍しく一日中体調が良い日でした

そして今日からプレドニンが40mg→30mgになりました！

減薬して一日目ですが、今のところ体感では、関節痛などに影響は出ていないように思われます。(リンパ節の圧痛は多少あり)

入院して最初の治療は30mgから始めたので、振り出しに戻っただけですが...それでも60mgから半分になったことは良かったです。まだまだ長い道のりですが...

また、心臓に付けていた携帯心電計が外れて身軽になりました

今でもたまにドキドキ感じることはありますが、一時期に比べれば治まり、医師も波形を確認して、大きな異常はないとのこと。

そして、あまりここで不安を掻き立てるようなことを書きたくはないのですが...

今日あったありのままの出来事を書きます。

※以下、痛いお話が苦手な方は進まない方が良いと思います。

※見たかのように書いてますが、カーテン越しに聞こえてくるお隣さんのお話になります。

同じ病室のお隣のベッドの方、病名は存じ上げませんが、何かの膠原病を患ってらっしゃいます。

昨日ガンマブログリンという点滴をされていましたが、夜中に39℃越えの高熱が出たそうで、今日、急遽「血液培養」というやつをしないといけないということになっていました。

血液培養って、私も知らなかったんですが、血液中に細菌や真菌が存在しないかを調べる検査だそう。

手順は量の多い採血という感じだけれど、違う場所(血管)から2ヶ所取らないといけないようで、

最初に看護師さんが片腕から取った後、もう1本分を反対の腕から取ろうとしていたのですが、

私以上に腕から採血がしにくい方のようで、取れず。

しばらくして医師が来て、「脚(太ももの付け根)から取ります」と。

脚からの採血って、私も聞いたことがなかったけど、神経が多く通ってる分、腕の何倍も痛いようで。

30分近くかかってましたが、お隣さんは普段は感情を表に出されないタイプの方なのですが、泣き叫んでいらっしゃいました。。。

途中過呼吸になったりもされていて、聞いてるだけで辛く、祈ることしかできなかった。

昨日腕のルートのことで泣き言を綴りましたが、もっと痛い検査を私はしていないし、

もしかしてそんなときがやって来るかもしれないと思い、急に不安に襲われてしまいました。

先のことは今考えても仕方がないのですが、予期不安型の私、一度ネガティブな思考になると駄目です。

ベッドにいたらだんだん不安になってきてしまい、いても立ってもいられず、午後からは、院内のカフェに初めて行きました。

(黒糖ラテ)

(前に一人でふらふら出掛けて貧血で失神してから「勝手に出歩くな命令」出されてましたが、今はドクターOKもらってます)

やっぱり、閉鎖されたベッドに一日中いるのは良くない。

場所を変えたら、気持ち的に少しリフレッシュできました

今も高熱で苦しんでらっしゃるけど、お隣さんの一日でも早い回復を望みます。