日に日に寒くなってきてますねぇ

レディースクリニックに行ってきた時のお話です♪

妊活を始める前にいろいろな検査をしておきたいと思い、レディースクリニックに行きました（かなり前）

そこの女医さん方は話しやすく親切で安心したのを覚えています

持病があるので妊活すらできないけど、この時間がもったいないから検査をお願いしたいと伝えたところ、いろいろスケジュールを組んでくださいました

検査ってこんなに何度も通わなきゃいけないんだな〜

大変だな〜

と心の中で呟いてました。笑

半分くらい検査が終わったところで、緊急事態発生

子宮頸がん検査で引っかかってしまいました。ちーん

（数ヶ月前は引っかからなかったのにあれ、子宮がん検査じゃなかったのかな。記憶が曖昧すぎてよく分からん）

判定はASCーUSで要精密検査とのことだったので、先生が総合病院の予約をとってくださり紹介状を書いてもらったので後日行ってきました （その話も今度書きたいと思います！！）

まさかの結果だったけど、ちゃんと検査をしてよかったってことだよね？

子宮がん検査の影響で、月経中ホルモン・子宮卵管造影検査などできておりません

（というかクリニックに行ってない私が悪い行かないとな〜と思いながらも後回しにして時間経ってしまった）

だから、そろそろクリニック復活しよっかな〜と考え中です

ちなみに検査してもらった他の項目はどれも問題はないとのことでした（血小板ちゃんは高いけど）

←勝手にこの絵文字を血小板ちゃんにしてるけど、何これ、ほこり？ごみ？まっくろくろすけじゃん

あ。そういえばAMHは⒌７２で今の年齢（28）からしたら低いだけど、低い＝妊娠率ではないから安心してねと言われました

低いんだ〜そうか〜問題はないって言われたけどショックだな〜っ

そんなこんなで中途半端な検査となってしまったのでした

インターフェロンを打ち続け数ヶ月

副作用もだんだんと落ち着いてきたように思います

初めの2ヶ月は熱や体の痛み、食欲がなくなったりしてましたが、3ヶ月目からは体の痛みは出るものの熱は出なくなりました

でも、たまに倦怠感があってぼーっとしてることが多々あり、抜け毛がいつもよりも多くなったかなぁと思います　　

（インターフェロンは初期、中期、後期で現れる副作用が変わるらしい）

注射部位は内出血していたり赤くカサカサしてるけど、今のところは大丈夫そうです

血液の方はというと、、、

血小板は55万くらいまで下がりました〜

途中下り具合がイマイチだったのに、急に下がってきて驚き

てか、アグリリンでもちゃんと下がってくれてたし、インターフェロンでも下がってくれて、何だかんだお利口さんな血小板ちゃんたちだ

でもどうして増えるのか不思議。

ネットでいろんな研究発表読んで、え？もしかしたら治るやつじゃない？とか勝手に舞い上がったりしてます

本態性血小板血症について研究をしてくださっている方々に感謝いたします

はい、話を元に戻します

その他は、肝機能のASTとALTの数値が高くなったので、肝機能改善のためにウルソを1日3回服用しています

出血傾向もあるので、凝固因子活性とフォンヴィレブランド因子活性の検査中です

あともう少しで妊活スタートできるかな

先生も女神さまのような方で、色々と考えてくださっていてもう感謝しかありません

こんなわがまま患者をいつもありがとうございます

一生ついていきます（←先生からしたら迷惑）

血小板ちゃんたちも頑張ってくれてるので、私も頑張りまーす

インターフェロンを始めるために2週間の入院をしました

入院することが初めてだったから不安しかなかったけど、主治医はとーっても優しくて大好きな先生👩‍⚕️だし、担当の先生方も看護師さんも皆さま優しくて素敵な方達ばかりでした

インターフェロンαはスミフェロンっていう名前のお薬で、看護師さんも見たことないって言ってたなぁ

薬剤師さんも色々と製薬会社の方に聞いてくださったみたいで、改めてあまり使用されてない薬なんだなぁと実感しました

治療を始める前に先生方から細かな説明（治療計画や副作用等）を受けて、いよいよ始まるのかぁと気合が入りました

そしてスミフェロンとご対面💉

え、がちの注射じゃん。思ったよりでかいし

となりまして、、、

一気に恐怖心が増しました〜笑

普段、注射には慣れてるし採血もガン見するくらい余裕（絶対打つ方は嫌ですよね）なのに自己注射は別物に感じる

勇気を振り絞って最初から自分で打ってみることに、、、

ちなみにスミフェロンは皮下注射なので、太ももかお腹の脂肪がたっぷりあるところに打ちます💉

記念すべき1回目は太ももにしました🦵

はい、痛すぎて怖すぎて針を刺してから動けなくなる←

そのまま看護師さんが代わりに液体を注入してもらう

液体が入るたびに激痛

終わった後、

注射ってこんなに痛かったっけな？

無理かもー

こんなんでちゃんと打てるようになるのかなぁ

と焦りと不安が押し寄せてきました泣

その夜、インフルエンザみたいに全身が痛くなり横になってるのも辛くて、熱は38度超えてたので感染症にかかってないか、両腕から大量の血液を抜いてそのまま薬飲んで就寝

次の日は熱も下がって感染症にもかかってなかったので、これが噂の副作用かぁとなりました。

2回目の自己注射からは先生や看護師さんに見守られながら、全て自分でできました

刺す瞬間が痛い時と痛くない時あり、部位も太ももに打つよりもお腹に打つ時の方が痛みが和らぐ気がしました

内出血しないしずっとお腹がいいなぁ

でも同じところに打ち続けると皮膚が硬くなったり、壊死しちゃうみたいなのでローテーションで打たないといけません

副作用は体の痛みと熱のほかに、倦怠感と食欲低下で病院のごはんが食べられなくなりました

（ちなみに入院し初めの頃は、持ってきたお菓子やゼリー、果物食べまくった上にご飯全部完食）

血液検査の結果は、血小板が少し減って、他の項目はHやLのマークだらけだったけど、インターフェロンが体にたくさん入ってきて体がびっくりしてるだけで問題ないとのことでした

入院期間は辛いこともありましたが、先生をはじめ周りの方々に支えられて楽しく過ごせたかなと思います

以上がインターフェロン療法で入院していた時のお話です♪

今日はインターフェロンのお話です。

血小板の数値が高いので、インターフェロンで血小板を下げることに

なんとなーく聞いたことあるインターフェロン。

主に肝炎の治療に使われる薬💉

白血球と血小板を減少させる副作用があるみたいで、この作用を使って本態性血小板血症の妊娠希望者さんや妊婦さんは治療をするらしい

ただ副作用がとーっても強いらしく自己注射なので、インターフェロンを始めるためには2週間の入院が必要

注射を自分で打つことも、副作用が強いことも何かと不安だったけど、とにかく血小板を下げないとそれこそ流産する可能性も高いし危険だから仕方ない

これについては、旦那さんと何度も何度も話し合いました。

最終的にはわたしの意見を尊重してくれて、応援してくれることに

ということで、インターフェロンを頑張ることにしましたとさ

昔はデコログとかしてたのに←懐かしい

今はブログの書き方が分からなすぎて読みにくくてごめんなさい

本態性血小板血症は血小板の数が多い病気なので、妊活始めるのにも一苦労

血小板が多いと血栓ができやすかったり、血小板が多すぎると出血傾向があったり、、、

で、血液の凝固作用の検査も終わったので次は薬💊

血小板を減らす薬（アグリリン）を服用してましたが、アグリリンは胎盤を通過して、胎児の血小板数減少を引き起こす可能性があるため、使用することができないみたい

いったんアグリリンを中断して血小板がどれくらい上がるのかをみてみることに

その代わりに、バイアスピリン（血液サラサラにする薬）を服用することになりました

アグリリンと違って安価で、1日1錠の服薬がこんなにも楽なんだって感動

飲み忘れることありすぎて先生に何度怒られたか笑

数値が下がると、

先生「おっ！ちゃんと飲んだんやねぇ」

私「はい！結構頑張りましたドヤ」

数値が上がると、

先生「ちゃんと飲んでないでしょ？」

私「そうかもしれません」

それの繰り返しだったなぁ。反省。

前の先生ごめんなさい

というわけで、何ヶ月間か様子をみることに！

血小板が増えなかったからすんなり妊活できるのになぁ〜

何でこんなに血小板多いの

案の定、休薬して3ヶ月ほどで

45万前後→90万くらいまで増えました〜

でも100万超えると思ってたから、意外と増えなくて感動した（麻痺してる）

治療方をざっくり説明すると

・数値が許容範囲内だとアスピリンの服用のみ（たしか）

・それ以上になるとインターフェロンαとアスピリン（途中からヘパリン）が必要

ということで、インターフェロンを開始することになりました

次はインターフェロンについて書きたいと思います💉

そこからの道のりが長くて長くて

まずは持病の原因になってるのがなんなのか調べるところから始まりました。

この病気は主に３つの遺伝子（JAK2,CALR,MPL）のどれかに異常がみられるみたいです

結果はどれも陰性

他の遺伝子での異常もみられることがあるみたいなので、そっちなのかなぁと思いつつそれは調べてないので原因はわかりませんでした

原因が分かればそれだけでもモヤモヤが解消されるのに

次に血液の凝固作用に問題がないか調べる検査

凝固因子活性検査とフォンヴィレブランド因子活性を調べてもらいました

結果はどっちも基準値よりも低めでしたが、問題なし

以上が検査編です

骨髄検査から2週間後、結果を聞きに病院へ🏥

結果は本態性血小板血症

先生の部屋のベッドの上には病気にまつわるたくさんの資料が広がられてました〜！わら

骨髄増殖性腫瘍の一つで血小板が多く作られる病気。わたしの体の中にはたくさんの血小板ちゃんが住んでるらしい。

悲しいことに治らない病気なので、一生付き合っていかなければならず、薬で血小板を減らす治療が早速始まりました〜

ちなみに、元気いっぱいのわたしということでしたが、半年前くらいから症状は現れてた気がするんです←

原因不明の蕁麻疹が大量に現れたり（一番気持ち悪かったのはドーナツ型の蕁麻疹）、歯茎からの出血だったり、、、

蕁麻疹は酷かったので病院行くと、ストレスが原因でしょうねとのことだったから気にすることもなく

きっと全部、血小板ちゃんのせいだったんだなーと納得。わら

そんなこんなで、妊活を始めるまでの5年間はアグリリンという飲み薬を1日3錠飲んでました

病気が発覚したのは24歳のとき、、、

仕事も遊びもばりばりの現役🍺わら

もともと扁桃腺がよく腫れて声が全く出なくなることはあったけど、大学卒業してから毎年受ける健康診断の数値も至って普通のおもちは病気知らずでした☻

ところが社会人2年目。

健康診断を受けて数日後、血液検査の数値で異常値が出たので再検査をお願いしますとのメールが😳

検査をする過程で異常値が出てしまうことがあるみたいで、気にすることもなく軽い気持ちで再検査受けました☁️

再検査受けて数日後、仕事中に産業医から電話が📞

すぐに来てくださいと言われたので行ってみると、

血小板の数値がやっぱり高いんだよねぇと🥺

（一回目は180万、再検査では190万くらい）

一人暮らしだし倒れたら危険だから、すぐに実家に帰って精密検査受けてきてと言われて、その日に飛行機に乗って帰りました🤣

紹介状を持って次の日に血液内科を受診🩺

採血をして1時間後に先生に呼ばれお話を聞くことに。

👨‍⚕️血小板高くて、白血球も基準値超えてるから、白血病の可能性がないか調べないとね〜

今から骨髄検査してもらうんだけど、ちょっと痛いから我慢してね！

ひぇーーーーー🥶

白血病？骨髄検査？

これ夢かな？って疑いました笑

書類読んで同意書にサインして、いざ骨髄検査へ💉

ゴリゴリっていう感覚とキューンて液を抜かれてる感覚はしっかりありましたが、まったく痛くなく感動した記憶がありました😂

昔のことなのでうろ覚えですが、、、

その日は他の検査をして大人しく帰りましたとさ🚘

どうぞ、よろしくお願いします🌼