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<title>のどかにかなでよう♪</title>
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<description>2014年10月5日　待望の第2子がやってきました☆ダウン症に肺高血圧症、心臓疾患など数々の疾患を持って産まれたカナデと家族の日々を書き留めていこうと思います。</description>
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<title>足底装具</title>
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<![CDATA[ 今回はタイムリーなお話。<br><br>定期的に医大でリハビリを行っているカナデさん。<br>ずいぶんと歩行もしっかりはしてきたけれど、やっぱり筋力が弱く土踏まずが形成されていない事から、整形の先生に見てもらいました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/097.png" width="24" height="24" alt="足" style="vertical-align: text-bottom;"><br>結果、足底装具(=インソール)を作った方がいいとの事で、9月の終わりに型をとって作成してもらいました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" width="24" height="24" alt="爆笑" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20161007/00/omusubi-non/7d/da/j/o0540096013766548862.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20161007/00/omusubi-non/7d/da/j/o0540096013766548862.jpg" width="540" height="960"></a><br><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20161007/00/omusubi-non/3a/4d/j/o0540096013766548865.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20161007/00/omusubi-non/3a/4d/j/o0540096013766548865.jpg" width="540" height="960"></a><br><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20161007/00/omusubi-non/9f/ca/j/o0960054013766548874.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20161007/00/omusubi-non/9f/ca/j/o0960054013766548874.jpg" width="100%"></a><br><br>お値段は中々のお値段<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" width="24" height="24" alt="滝汗" style="vertical-align: text-bottom;"><br>約4万円かかりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" width="24" height="24" alt="チーン" style="vertical-align: text-bottom;"><br>今ならキャンペーン中で、もう一足ついてきます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/081.png" width="24" height="24" alt="ハート" style="vertical-align: text-bottom;">って言われたらしいけど……それでもたかーいっ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>靴はアシックスのハイカットのを買ってたので、そのまま使えるとの事で靴代はかかりませんでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/010.png" width="24" height="24" alt="口笛" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>履き初めは慣れない感じで上手く歩けなかったけど、少しずつ少しずつ慣れてきたかな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" width="24" height="24" alt="おねがい" style="vertical-align: text-bottom;"><br>これで楽に歩けるようになるといいね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" width="24" height="24" alt="キラキラ" style="vertical-align: text-bottom;">
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<pubDate>Fri, 07 Oct 2016 00:01:19 +0900</pubDate>
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<title>読売ジャイアンツ ヴィーナス</title>
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<![CDATA[ 先月、おばあちゃんとおばちゃんに連れられ東京旅行に行ったノドカ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/381.png" width="24" height="24" alt="飛行機" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>東京ドームでプロ野球観戦、スカイツリーに行って、ディズニーランドまで<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/090.png" width="24" height="24" alt="流れ星" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>ひとり夏休みを満喫していました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" width="24" height="24" alt="照れ" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>初日の野球観戦では、なんと、公式チアのお姉さんに同じ名前のお姉さんがいたそうで、写真を撮ってもらったそうです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" width="24" height="24" alt="ラブ" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>その時の様子がブログにアップされました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>リプログ出来なかったので、勝手にリンク貼ってみたけど…大丈夫かな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br><br>【風見和】のどかちゃん♡|http://s.ameblo.jp/g-teamvenus/entry-12202055510.html
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<pubDate>Sat, 24 Sep 2016 01:23:56 +0900</pubDate>
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<title>シナジス</title>
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<![CDATA[ 今回はタイムリーな話を…<br><br>今シーズンのシナジスが始まりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>これはRSウィルスの予防接種で、心疾患のある子や早く産まれちゃった子、ダウンちゃん達が受けられる予防接種。<br>受けられる年齢など、症状に合わせて決まってるんだけど、カナデは2歳まで受ける事が出来ます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/373.png" width="24" height="24" alt="病院" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>来月で2歳ですが、誕生日前に始めたので、今シーズン(4～5月頃まで)は接種可能。<br>これは毎月太ももに打たなければならず、体重に合わせて量も増加<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"><br>カナデは両太ももに打ってもらいます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/080.png" width="24" height="24" alt="おーっ！" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>抵抗力のある子達はRSにかかっても風邪で終わるんだけど、カナデ達は重症化しやすく、入院する子も多いので、とっても大事なのです。<br><br>カナデは保育園に行ってるので、特に大事<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif" width="16" height="16" alt="！！" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>毎月で大変やけど、今シーズンも頑張ってもらいます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/053.png" width="24" height="24" alt="ショック" style="vertical-align: text-bottom;">
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<pubDate>Sun, 18 Sep 2016 12:16:11 +0900</pubDate>
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<title>また熱よ(T-T)</title>
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<![CDATA[ 先週連休中の熱は案の定、中耳炎。<br><br>夏になってもずーっと繰り返す中耳炎<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン" style="vertical-align: text-bottom;"><br>こんなものなのかと先生に訪ねると、<br><br>『夏の間は薬を飲みたくないけど…こんなに続くと今年の冬は滅茶苦茶になるよ。先に言っておくけど。<br>１週間位保育園休んでしっかり治せば、もう少しマシになるけどね。』<br><br>って…。ただでさえ保育園の早出居残りが無くて困ってるのに、その上１週間も休むのは不可能<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/035.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"><br>子と仕事、どっちが大事なのか<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png" width="24" height="24" alt="！" style="vertical-align: text-bottom;">と言われそうだけど、正直比べられないし<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/144.gif" width="16" height="16" alt="しょぼん" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>カナデには申し訳ないけど、何とかここを乗り切るしかないのだ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>って、言ったものの…先週末には中耳炎治って一安心したのに、また月曜日から熱<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/078.png" width="24" height="24" alt="ゲホゲホ" style="vertical-align: text-bottom;"><br>今度は喉の風邪だって。<br><br>昨日はばあちゃん、今日は父ちゃん、明日は母ちゃん、木曜は…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>便乗で学童休めてるノドカが一番幸せなヤツ。<br>
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<pubDate>Tue, 26 Jul 2016 23:35:10 +0900</pubDate>
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<title>何の熱？</title>
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<![CDATA[ 土曜日に予防接種してきたカナデさん。<br>まさかの麻しん・風しんと水疱瘡のダブル接種<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"><br>術後半年受けれず、やっと！と思ったら鼻のトラブルがしょっちゅうで中耳炎との戦い…<br>そうこうしている内にカテが迫っているので今月中に受けないとヤバイ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" width="24" height="24" alt="滝汗" style="vertical-align: text-bottom;"><br>ってな事で、ちょっと鼻水出てたけど強行突破で接種となりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" width="16" height="16" alt="あせる" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>でも、まさか２つも受けるとは思ってなかったので驚き<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png" width="24" height="24" alt="ポーン" style="vertical-align: text-bottom;"><br>何事も無ければ………なんて…ま、ウマくいくハズが無いんです。<br><br>案の定、熱出してます。<br>でも、母の直感は中耳炎の熱だと言ってますよ。<br>果たして何の熱か…まだ病院言った旦那から連絡ないので分かりませんが、とにかく毎夜のグズグズから解放されたい一家であります(笑)<br><br><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20160719/12/omusubi-non/ec/4d/j/o0540096013701192305.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20160719/12/omusubi-non/ec/4d/j/o0540096013701192305.jpg" width="540" height="960"></a><br><br>ブルーベリーレアチーズケーキを食べてご満悦なカナデさん。<br>お口は忘れてません(笑)
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<pubDate>Tue, 19 Jul 2016 12:24:22 +0900</pubDate>
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<title>カテ日程決定</title>
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<![CDATA[ 昨日は３ヶ月ぶりに香川へ受診に行ってきました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" width="24" height="24" alt="照れ" style="vertical-align: text-bottom;"><br>主治医の先生は緊急手術が入ったとの事で、循環器内科での診察でした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>今回は術後１年のカテを決める予定<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" width="24" height="24" alt="滝汗" style="vertical-align: text-bottom;"><br>我が家の希望は8月24日入院の日程がベスト<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif" width="16" height="16" alt="ビックリマーク" style="vertical-align: text-bottom;">だったんですけど、やっぱり取れませんでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" width="24" height="24" alt="チーン" style="vertical-align: text-bottom;"><br>この日からノドカが私の母と妹と東京旅行<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/048.gif" width="16" height="16" alt="野球" style="vertical-align: text-bottom;"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/097.gif" width="16" height="16" alt="観覧車" style="vertical-align: text-bottom;">だったので、留守中の心配がいらんかったんですけどね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" width="16" height="16" alt="あせる" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>てなワケで、9月7日入院で、9日に検査になりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/107.png" width="24" height="24" alt="くるくる" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>さて、ノドカを説得しなきゃ…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" width="24" height="24" alt="滝汗" style="vertical-align: text-bottom;">
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<pubDate>Thu, 30 Jun 2016 12:24:13 +0900</pubDate>
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<title>今。</title>
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<![CDATA[ <p>カナデの事、書こう！って思ってブログ作ったけど、3日坊主とはこの事で3回で終了しちゃってる自分に笑えた<img alt="ガーン" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/141.gif" width="16" height="16"></p><br><p>今、あの時の記事読み返して『あぁこんなやったっけ～』って思いながら読んだので、ちゃんと書いとけばよかったと後悔。</p><p>もう2年も前の事なんて思い出せないや…<img alt="汗" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" width="16" height="16"></p><br><p>とりあえず、思い出せるとこは書いてみようか(笑)</p><p>今度は5回は書くぞ！！（少なっっ<img alt="えっ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/147.gif" width="16" height="16">）</p><br><p>カナデさんの現状</p><br><p>もうすぐ1歳8ヶ月。とにかく元気<img alt="！！" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif" width="16" height="16"></p><br><br><p>↓イベントにてノドカと<img alt="カメラ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/111.gif" width="16" height="16">2016.4.3<br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20160603/15/omusubi-non/22/b2/j/o0800045013663126483.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20160603/15/omusubi-non/22/b2/j/t02200124_0800045013663126483.jpg"></a><br></p>
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<pubDate>Thu, 02 Jun 2016 22:48:21 +0900</pubDate>
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<title>医大初受診</title>
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<![CDATA[ <p>3月31日　医大受診。</p><p>とにかく待った((+_+))</p><p>13：30だか14：00だかの予約で呼ばれたのが15：30くらいだったと思う。</p><br><p>まずはエコーで診てもらう。</p><p>正確には測れませんが。という前提で確認したNTは11㎜。（この辺の記憶も曖昧だけど、10㎜は超えていた）</p><p>後頭部から背中の真ん中辺りまで浮腫があるとのこと。</p><br><p>その後、先生から詳しく話をしてもらった。</p><br><p>色んな事を聞いたけど、印象に残っているのは、</p><br><p>『自分たちが何をしに来たのか分かってる？』</p><br><p>の言葉。</p><br><p>素直に答えた。</p><p>「血液検査をしに行くようにと言われ、必ずしないといけないのかと思い、返事しました。でも、これっていわゆる出生前診断だという事なんですよね？」</p><br><p>先生はその通り。と答え、それから血液検査はしても確定診断ではないのでやらない。やるなら羊水検査をします。と教えてくれた。</p><p>羊水検査がどんなものか、また、染色体異常が確認された時どうするのか、仮に産まれた子がダウン症を持っていたとしても、今は社会で生活していく事が可能な事（もちろん療育などは必要だけれど）、平均寿命も延びている事、もし21トリソミー以外の場合は、お腹の中でダメになる可能性が高いし、もし産まれても予後は非常に悪い（生後すぐに亡くなってしまう）可能性も高い…等々色んな話をしてくれた。</p><br><p>医大へ行く前、染色体異常の可能性を告げられたあと、旦那ともたくさん話をしてた。</p><p><font color="#ff0000" size="4"><strong>お互い検査は受けない。どんな事があっても自分たちの子なんだから育てていこう</strong></font></p><p>という意志を確認していたので、先生にもその意思を伝えた。</p><br><p>一応、検査を受ける時の書類を渡しておくから、検査を受ける時はこれを提出してね。と言われその日は書類をもらって帰った。</p>
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<pubDate>Thu, 23 Oct 2014 11:13:03 +0900</pubDate>
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<title>妊娠発覚～1</title>
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<![CDATA[ <p>2014年2月7日　産婦人科受診。</p><p>一応妊娠の確認が出来た。</p><p>でも、まだ手放しでは喜べなかった。</p><p>前年9月に胎嚢は確認できたものの胎芽が育ってこず流産したから、胎芽が確認でき心拍が確認できるまでは安心できなかった(泣)</p><br><p>この時、仕事が尋常ではない忙しさで　毎日8：30～夜中まで働いていた。ひどい時は2時、3時まで。</p><p>これが後のカナデの疾患に繋がったのかは不明だけれども、あの時…と思わずにはいられない時がたまにある。</p><br><p>翌週（だったかな？）診察で胎芽も確認でき、ほっと一安心。</p><p>ただ、気が付かない程度の出血があるという事で自宅待機に。</p><p>ただでさえ、休みにくい会社なのに（TOT）と思いながら、事情を話し休むこと2週間。</p><p>その間も無理やり仕事させられてたけど…。</p><br><p>やっと自宅待機が解除され仕事へ行った。</p><p>そして3月5日母子手帳交付♡</p><p>次回は1ヶ月後に健診に来て下さいとの事。順調に思えた。</p><br><p>しかし1週間でまた出血し急遽産婦人科受信。</p><p>また自宅待機。1週間後に来てねと言われ、翌週受診。</p><br><p>そこで思いがけないことを突然言われた。</p><br><p>「赤ちゃんのね、首の後ろに浮腫がある。この浮腫が確認されると、数％の確率で染色体異常が出る可能性があるのね。医大へ行くと、お母さんの血液を採るだけで染色体異常があるか分かるから、紹介状書くので検査してきて。」</p><br><p>『えっ…？？？』</p><br><p>「あれ？先週言ってなかった？この確認したかったから1週間後に来てって言ったんだけど。」</p><br><p>頭真っ白になったのは言うまでもない。</p><p>そんな事一言も聞いてなかったんですけど…。</p><br><p>ボーっとしたまま家へ帰り泣いた。</p><p>どんどんどんどん涙が溢れた。</p><p>ひとしきり泣いた後、これじゃいかん！と思い、ネットで色々検索した。</p><br><p>恥ずかしながら全く知識の無かった私は、医師に言われるまま血液検査をしなければいけないのかと思い返事をして帰ってきていた。</p><br><p>検索していく内に、引っかかるものが出てくる。クアトロ検査、フィッシュ法等々…。</p><p>これって…いわゆる出生前診断ってやつ？？</p><p>分かるにつれ、だんだんと腹が立ってきた。</p><p>こんな大事なことを簡単に言ってのけられたよ、私。</p><br><p>メラメラと湧く怒りを抑え3月31日、旦那と医大へ行った。</p>
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<pubDate>Wed, 22 Oct 2014 15:05:09 +0900</pubDate>
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<title>カナデ誕生</title>
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<![CDATA[ <p>2014年10月5日　第2子『カナデ』が誕生しました。</p><p>待ちに待った妹にお姉ちゃん『ノドカ』は大喜び♪</p><br><p>でも…喜んだのも束の間、ほんの数秒の対面後カナデはＮＩＣＵへ。</p><p>そのままノドカは会えない日々を過ごしております。</p><br><p>そんなノドカとカナデを中心にこれまでを振り返りつつ、これからをボチボチ時間の空いた時に綴っていこうと思います。</p>
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<link>https://ameblo.jp/omusubi-non/entry-11942396240.html</link>
<pubDate>Wed, 22 Oct 2014 11:53:40 +0900</pubDate>
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