オタクの闘病日記 https://ameblo.jp/onesters/ 独女でオタクな上、難病指定されてしまって無職中な人生ド底辺ライフの日記(笑) ja 衣替え まだ暖かい日多いし疲れるからちょっとずつしか進まなかったけど、どうやら本格的に寒くなるらしいのでやっと完全に秋冬仕様😂
もう11月中旬だから、やっぱり今年暖かいよなぁ…秋春が短くて冬がやたら長くなりそうな気がする😖

担当医の先生には関係ないって言われたんですが、この病気になって低血圧になってめちゃくちゃ寒がりになったんですよ。身体動かさないから？そして何故か免疫抑制剤を飲み出してから改善した(笑)
調べたら、副作用に高血圧やほてりがあるらしく。私にとってはプラマイゼロって感じなのかな？🤔
まだここまで寒くなってない時に真冬の毛布使ってやっとだったから、このまま寒くなったら自分どうなるんだろ😭って考えてましたが、何とかこのまま冬を乗り切りたい🙏✨

まぁ、だからって強い薬なんでそれに頼りきらずに、自分でも身体を温めるように工夫しなきゃですね💪

あと衣替えついでに、お気に入りのブーツやヒールも軽くて低い分以外は断捨離しました😭😭高い方がスタイル良く見えるけど疲れるし何より危ないから、症状が安定したら新しいのを買うって決めて✨✨

仕事関係のも少しずつ断捨離していって、部屋も心もスッキリしよう😆✌️
]]> https://ameblo.jp/onesters/entry-12545206238.html Thu, 14 Nov 2019 11:28:40 +0900 映画 父がいた頃は2人でよく行ってたんですよね。あの頃発症してなくて本当に良かった！！！😂😂

個人的にアクションやSF大好きなんですが、3D
が普及する一昔前のが好きというか。だからターミネーターも最近のより昔の方が好きで。ごちゃごちゃ出て敵どれ！？とか、何でそれで平気なの！？っていうツッコミをしちゃう←
今回のはそれがなかったというか。まぁターミネーターって時点で非現実ですがww私が好きな感じでした🙆‍♀️(笑)

あと、グレースがめちゃくちゃ理想❤❤
セラムンのウラヌスのイメージにピッタリ😍最近アニメの実写化多いけど、彼女がウラヌスやるなら誰も文句言わないと思う←

とまぁ、個人的にめちゃくちゃテンション上がったけど、やっぱり疲れてしまい😭
帰りに本屋寄ったけど、疲れて買うの諦めて帰りましたww

映画の前にランチもしたし、食べて見て帰っただけだけど、1日仕事した感じの充実さでした✨✌️

]]> https://ameblo.jp/onesters/entry-12544977838.html Wed, 13 Nov 2019 16:32:59 +0900 入浴 病院から貰った資料(診断後に重症筋無力症に関するプリントをくれました✨決まりなのかな？)の注意することに入浴と書いてました。その時はまだ「こんな細かいことまで書いてくれてすごいなww」くらいにお気楽に思ってました。
元々、疲れやすいこともあり、シャワーではなくお風呂入ってリフレッシュするのは必須だったんですが…その入浴で疲れてしまう😭
温まる前に出れば良いのかもしれないけど、冷え性だから時間かかって結果ぐったり😅自分の中でベストな時間見つけないと！

あと、寝てる時血の気が引くような…寝てるのに貧血になるみたいな感じがして起きちゃうんですよね。呼吸が出来てないのかなぁ🤔
でも、診察したけど呼吸器は問題なかったし…心因性なのかな？だとしたら気のせいだと思いたい😭
マイナスなことばっかだし、ストレス感じて当たり前だけど、心因性って認めちゃったら負けな気がする←
あ、精神病を患ってる方を卑下するわけでなくですね。自分の中でというか。身体が動かないのに心も病んでるとかメリット1つもないじゃんかっていう自分への叱咤(笑)

(体力的に)頑張れないけど、(精神的に)頑張る。が今のモットーです😂😂

]]> https://ameblo.jp/onesters/entry-12544341017.html Mon, 11 Nov 2019 14:47:11 +0900 見るのも 昨日は友達の家で5時間くらい鑑賞会してたんですが、今日はその反動なのか1日だらしかったです😭
仕事じゃなく、自分の好きなアーティスト見てただけなのになぁ😐
思えば、今家にいるけどそこまで立て続けに見てなかったり。好きなことをするのって、それだけ集中や体力もいるんだなと実感😭

でもターミネーター意地でも見に行きたいんですけどね←
まさかのサラが出るとか！
アニメ好きだけど、洋画はハチャメチャアクション大好きなんですww洋画に限りイケおじ専(笑)
父親譲りなんでしょうね😂

まぁ、そんなわけで…最近首が重いのもあるし若干不安に思いつつ、いつか映画に行きたいなぁと✨

明日はアフタヌーンティーに行くから体調整えておかないと💪
おやすみなさいませ！


]]> https://ameblo.jp/onesters/entry-12544126486.html Sun, 10 Nov 2019 20:59:36 +0900 病気になって思うこと 病名がわかんないときは単に自分がダメなんだって責めたし、分かってからは既に力が入らない状態でいい歳なのに親に面倒かけて情けなくて泣いたし、これからどう生きるんだろうって怖くなった。
多分これからも不安は尽きなくて前みたいに楽天的ではいられないと思う。悲観的に考えるなって言われても無理。
前に行ったライブの放送も待ちに待ってたのに、数ヶ月前は行けたのにって悲しくて見れなかった。

でも、泣いてもその後明るく考えてプラマイゼロにしていく！
「これで良かった」なんて絶対思えないけど、病気を恨んでも治らないならそっちに体力使うんじゃなく、楽しいことに消費していかないと勿体ない。
既に抑うつ状態なのに本格的に治療しだしたらどんなになるか分かんないけど、こんなになったのに普通の精神でいれる程メンタル強くないしそこは仕方ないと割り切ろう←

いつか誰もが何かしらの病気になる。私はそれがちょっと早かっただけ。気をつけなきゃいけないことは増えたけど、工夫次第でどうとでも生きられる。毎日そうして言い聞かせて、浮き沈みしながら生きていく。

頑張れないけど、頑張ってかなきゃな！！💪
]]> https://ameblo.jp/onesters/entry-12543779437.html Sat, 09 Nov 2019 19:51:14 +0900 経緯 夏バテかと考えていたのでその時点で発症していたのかもしれませんが、あまりにもおかしいと感じたのは9月でした。
1週間以上疲れが抜けず、温泉やマッサージに行っても2日くらいしか持たずすぐまた疲れてしまい、何か変に感じました。
以下、箇条書きになります。

9月半ば→何か最近疲れ抜けないなー。歳かなー。マッサージとか温泉行こっと。
9月下旬→ずっとこれって変じゃない？持病が悪化した？腎臓専門の病院行くもそれは関係なく、夏バテや寒暖差からの疲労という診断で終わる。
10/6→友達に会いに隣の県へ。次の日から10分歩くと息切れしたけど何とか仕事する。
10/9→無理！立てない！！急遽休み貰って行きつけの内科で点滴打ってもらうけどやっぱり一般的な血液検査は問題なく謎。点滴打って少し楽になるけど1日も持たず。
10/11→健康診断で引っかかった項目あったから大病院に精密検査へ。でもどうやらそれと今動けないのは別っぽいってことで神経内科に回される。ずっと車椅子に座ってるのすら疲れたし、体力底辺に陥っている私には検査がキツかった。テンシロンテストのみ陽性。この時点で【重症筋無力症】がほぼ確定ではあったけど、血液検査で抗体を見てから治療方針を決めるってので21日に予約。
10/21→抗体は陰性。CTがまさかのクリスマス以降しか空いてなかったのでそれまでは内服のみで様子見。

現在は毎食後のメスチノンと免疫抑制剤で何とか生活出来ています。が、やはり10分も歩けないし、少し出かけた日は夜苦しくなったり次の日使い物になりません。
仕事も出来ないから早くもっと何とかならないかなぁ😭😭
]]> https://ameblo.jp/onesters/entry-12543355584.html Fri, 08 Nov 2019 10:43:01 +0900 初保健所！ 市役所は行ったことあるけど、保健所初めてだー😲
あんまり対応が良くないって聞いてたから、塩対応覚悟してたけどそんなこともなくε-(´∀｀；)ホッ人によるんでしょうね😅
これで申請降りないとかあるんだろうか…全部陰性で陽性はテンシロンテストだけだからちょっと不安😖

ウチは田舎県ですが駅近だし、役所も歩いていける範囲で立地最高なので本当に父には感謝です🙏
そんな父も数年前に亡くなり、それまでの10年間脳出血で左半身不随でした。
母と姉だけなので力仕事は自分の役目と考えてたんですが、まさかその自分がこんな病気になるとは…😭

今はまだ完全に受け入れきれずに悲しみ半分、仕方ないって諦め半分を繰り返してる感じです😖
上手く付き合っていくしかないですね💦

がんばります💪✨


#重症筋無力症 #難病 #闘病生活

]]> https://ameblo.jp/onesters/entry-12542899345.html Wed, 06 Nov 2019 18:57:12 +0900 初投稿！ 「重症筋無力症」という病気になり、色々自分で調べているうちに同じような方がブログを書いていることを知り、自分も書いてみようと思いました！

🎀自分のこと🎀
・未婚アラサー
・オタク
・セラピストでしたが病気発覚後退社(現在無職)
・全身型の重症筋無力症。頑張ればギリギリ日常生活が出来る(母のお陰)酷い時は一日中寝て過ごす。幸いまだ飲み込みや発語の問題はなし。とにかく四肢の疲労。

以上です！

明日はやっと診断書が出たので提出しに行ってきます😂
病気の経緯とかもいずれ書いていこうと思います！
ではでは、おやすみなさい💤 ]]> https://ameblo.jp/onesters/entry-12542681359.html Tue, 05 Nov 2019 23:43:46 +0900