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<title>理系夫とダウン症のムスメ</title>
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<description>2013年に産まれたダウン症のムスメと、生物学を本業とする理系夫と、母親業１年生の私。</description>
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<title>療育デビュー（1歳3か月）</title>
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<![CDATA[ <p>娘、来月1日に1歳4か月になります。</p><br><p>いやー、早い、早い。</p><br><br><br><p>先日、心臓の経過を診てもらっている病院の小児科で</p><br><p>発達検査を受けました(・∀・)</p><br><br><br><p>お恥ずかしながら</p><br><p>ダウン症の娘がいるのに</p><br><p>赤ちゃん体操とかベビーマッサージとか</p><br><p>ぜーんぜん、やってこなかった私(^_^;)</p><br><br><br><p>毎日、毎日</p><br><p>娘とゴロゴロ転がってイチャついたり</p><br><p>絵本を読んだり</p><br><p>一緒に昼寝したり・・・</p><br><p>とまぁ、とどのつまり</p><br><p>遊びほうけておりました(;^_^A</p><br><br><br><p>なので、これまでの怠慢を</p><br><p>一喝されるに違いないと</p><br><p>ドキドキしながら迎えた発達検査。</p><br><br><br><p>が、しかし。</p><br><p>担当医の先生が</p><br><p>とーっても優しい先生で</p><br><p>ニコニコしながら</p><br><p>「いいですよ～、いいですよ～。順調ですねぇ。」</p><br><p>と、まさかの褒め殺し！Σ(ﾟдﾟ;)</p><br><br><br><p>発達検査の結果は</p><br><p>1歳3か月で、7か月くらいの発達とのこと。</p><br><p>まだお座りができないのと</p><br><p>ズリバイで前に進めないことを話すと</p><br><p>リハビリ科を紹介してくれました。</p><br><br><br><p>この日はそのまま</p><br><p>リハビリ科の先生に診てもらい</p><br><p>とりあえず歩けるようになるまで</p><br><p>2週間に一度くらいのペースで</p><br><p>リハビリを始めましょうということになりました。</p><br><br><br><p>娘、1歳3か月にして</p><br><p>念願の療育デビューですー。ヾ(＠°▽°＠)ﾉ</p><br><br><br><p>そして先日</p><br><p>記念すべきリハビリ初日を迎えました。</p><br><p>担当の理学療法士さんは</p><br><p>若い女性の方で、とっても優しそう。</p><br><p>丁寧に丁寧に娘に接してくれました。</p><br><br><br><p>娘は今のところ</p><br><p>場所見知りも人見知りもしないので</p><br><p>すごい勢いで</p><br><p>理学療法士さんに懐いていました。</p><br><br><br><p>ズリバイでの前進を促すため</p><br><p>うつぶせ状態の娘の骨盤を</p><br><p>ユラユラゆらす療法士さん。</p><br><p>すると、</p><br><p>「きゃー、きゃー」と大喜びの娘。</p><br><br><br><p>開始から15分も経過すると</p><br><p>療法士さんを「遊んでくれるお姉さん」と認識したらしく</p><br><p>療法士さんの手をとって</p><br><p>パンパン手をたたいたり</p><br><p>最近お得意の拍手まで披露し始めました。</p><br><p>お調子者気質は私に似たようです（;´▽｀A``</p><br><br><br><p>療法士さんも</p><br><p>「まずはお友達になれることが大切なので、よかったですー」</p><br><p>と、リラックスした様子で</p><br><p>娘と40分間ほど触れ合ってくださいました。</p><br><br><br><p>いやぁ、それにしても。</p><br><p>やっぱりプロの方は、子供の扱いが上手ですねぇ。</p><br><p>療法士さんの接し方は、</p><br><p>親である私も色々と参考になりました！</p><br><p>次回は12月中旬です。楽しみ―(´∀｀)</p><br><br><br><p>さてさてこの日は病院三昧。</p><br><p>眼科も受診です。</p><br><p>実は娘、近視、乱視、斜視、眼振の疑いあり。</p><br><p>って、多すぎやろー(^_^;)</p><br><p>まぁでも、</p><br><p>命に関わることではないので、あまり心配はしていません。</p><br><br><br><p>検査の結果</p><br><p>斜視は偽内斜視なので、問題はないとのこと。</p><p><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20141128/14/ooeda-koeda/9d/2c/j/o0500050013142894839.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20141128/14/ooeda-koeda/9d/2c/j/t02200220_0500050013142894839.jpg" width="220" height="220"></a><br></p><p>上の画像で分かりますかね？</p><br><p>右目の黒目部分が内側に寄ってしまうんです。</p><br><br><br><p>娘の場合、</p><br><p>眼球の動きに問題があるわけではなく</p><br><p>目と目が離れているので</p><br><p>本来、露出するはずの目の内側部分が</p><br><p>皮膚で覆われてしまうとのこと。</p><br><br><br><p>目頭切開すれば治るらしいのですが</p><br><p>まぁとりあえず問題なさそうなので</p><br><p>いまのところは様子見でOKみたいです。</p><br><br><br><p>ちなみに・・・</p><p><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20141128/14/ooeda-koeda/08/51/j/o0500050013142894840.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20141128/14/ooeda-koeda/08/51/j/t02200220_0500050013142894840.jpg" width="220" height="220"></a><br></p><p>集中すると、ますます寄り目になります(笑)</p><br><br><br><p>近視と乱視はやっぱりありそうですね～。</p><br><p>まぁでも、見えなくても</p><br><p>眼鏡があれば困ることはないので大丈夫でしょう。</p><br><br><p>心臓やら、眼科やら、リハビリやら</p><br><p>病院と縁が切れない娘ですが</p><br><p>最近、特に思います。</p><br><br><br><p>治せる部分は、病気だと。</p><br><p>そして</p><br><p>治せない部分（障がい）は、個性だと。</p><br><br><br><p>「障がいは個性」って言葉</p><br><p>聞いたことはあったけれど</p><br><p>娘を産んだ当初は</p><br><p>イマイチ、ピンとこなかったんですよね。</p><br><br><br><p>でも今は、ほんとにそうだなーと思います。</p><br><p>知っていることと、理解することとは</p><br><p>結構、大きな違いがあるんですね。</p><br><br><br><p>まずは「知る」ことから始まるけれど</p><br><p>その先にある「理解」には</p><br><p>驚くほどの発見と充実感があって</p><br><p>それは確実に</p><br><p>自分自身を豊かにしてくれるものだなぁと感じる</p><br><p>今日この頃です。</p>
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<pubDate>Fri, 28 Nov 2014 14:46:23 +0900</pubDate>
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<title>ご縁の糸</title>
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<![CDATA[ <p>またまた久々の更新になってしまった・・・(^_^;)</p><br><p>ご無沙汰していますー（汗）</p><br><p>娘は1歳3か月になりました（＾ｖ＾）</p><br><p>夫の糖質制限は現在進行中で、体重が6キロ減りました。</p><br><p>私はおつきあい糖質制限なので、さほど減少はありません。</p><br><p>むむむー。</p><br><br><br><p>娘は現在、おすわりの練習中。</p><br><p>ですがまだまだ、座れそうな気がしませーん(^_^;)</p><br><p>腰がぐらんぐらんなので、もうちょっとかかるかな？</p><br><p>でも微妙に腰に安定感がでてきたので</p><br><p>寝返りのように、ある日突然できるようになるのかな？</p><br><p>うふふふ、たのしみー( ´艸｀)</p><br><br><br><p>離乳食は1日2回食で、ペースト状のものを。</p><br><p>量がずいぶん食べられるようになりました！</p><br><p>始めた当初はブブーと出したり</p><br><p>途中で飽きてスプーンで遊びだしたりして</p><br><p>たいした量は食べられなかったのですが</p><br><p>なぜかある日、突然もぐもぐ食べるようになったんですよね。</p><br><p>娘の中で何かがひらめいたのか。</p><br><p>そういう時期だったのか。</p><br><p>イマイチよく分かりませんが</p><br><p>もぐもぐ食べてくれるのは嬉しいですねぇ～(´∀｀)</p><br><br><br><p>そして１歳が過ぎて、とっても表情やしぐさが豊かになりました。</p><br><p>目が合うとニコッと笑ってくれたり、私の唇の動きをまねしたり。</p><br><p>コチョコチョすると、ケラケラ笑ってくれたり。</p><br><p>娘の笑い声は</p><br><p>世界中にあふれるどの音よりも、私の耳を喜ばせてくれます。</p><br><br><br><p>１年前の今頃、</p><br><p>不安で仕方なかった私に教えてあげたい。</p><br><p>１年後の自分は、こんなに幸せを感じているよーと。</p><br><p>そして</p><br><p>１年前の私にお礼を言いたい。</p><br><p>あのとき、悩み、苦しんだ時間があったからこそ</p><br><p>今があるんだよーと。</p><br><br><br><p>娘を産んだ当初、</p><br><p>娘の一歳の誕生日には</p><br><p>自分で自分に</p><br><p>「おめでとう」って言えるといいなーと思っていたけれど</p><br><p>実際の、娘の一歳の誕生日に</p><br><p>自分で自分に言いたい言葉は</p><br><p>「ありがとう」でした。</p><br><br><br><p>そして、娘へ。</p><br><p>一歳おめでとう。</p><br><p>ダウン症児の発達はゆっくりと言われているけれど</p><br><p>今まで大人に囲まれて生活してきた私には</p><br><p>あなたの日々の成長に、ただただ驚く日々でした。</p><br><p>これからも、できるだけ近くで見守らせてね！</p><br><br><br><p>最後に夫へ。</p><br><p>いつものんきで、マイペースでいてくれてありがとう。</p><br><p>一年前、お腹の子に障がいがあると伝えたとき</p><br><p>「あ、そうなんだー。了解～」と、一瞬で受けとめた夫。</p><br><p>それはまるで</p><br><p>お腹の子の性別を聞いたかのような反応でした。</p><br><p>事実、夫にとっては</p><br><p>男の子か、女の子か、ダウン症か、</p><br><p>そのどれも大差はないようです。</p><br><p>一年前の私には、そんな夫の感覚は到底理解できなかったけれど</p><br><p>一年経った今は、なんとなく分かるような気がします。</p><br><br><br><p>夫と出会った、ご縁。</p><br><p>娘と出会った、ご縁。</p><br><p>そして、娘を通して知り合った方々とのご縁の糸に感謝！</p>
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<link>https://ameblo.jp/ooeda-koeda/entry-11940494242.html</link>
<pubDate>Sat, 18 Oct 2014 00:48:48 +0900</pubDate>
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<title>糖質制限中～</title>
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<![CDATA[ <p>我が家の理系マイペース夫は</p><br><p>あいかわらず</p><br><p>マイペースに日々爆走しております。</p><br><br><br><p>が、しかーし</p><br><p>先日受けた人間ドッグの結果・・・</p><br><p>血糖値が高いー</p><br><p>体重落とせー</p><br><p>との通告がきました。</p><br><br><br><p>夫は身長１８５センチ、体重８５キロの</p><br><p>超大型生物です。</p><br><p>出会った当時（１９歳）は７５キロだったので</p><br><p>１０キロも増えているんですよねぇ(^_^;)</p><br><p>かくいう私も、</p><br><p>産後、５キロも増えましたー。</p><br><p>ひー、大変。</p><br><p>手持ちのデニムが入らないーヽ((◎д◎　))ゝ</p><br><br><br><p>というわけで</p><br><p>糖質制限ダイエットを始めることになりました。</p><br><p>色々な流派があるようですが</p><br><p>とりあえず、主食＆甘いものを減らす作戦です。</p><br><p>私の買った本では</p><br><p>肉、卵、チーズはふんだんに摂取せよとのこと。<br><br><br></p><p>１日目<br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140701/10/ooeda-koeda/ad/82/j/o0500037512989804576.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140701/10/ooeda-koeda/ad/82/j/t02200165_0500037512989804576.jpg" width="220" height="165"></a> <br></p><p>アジのアクアパッツァ　パスタ添え</p><br><p>サラダ（サニーレタス、かぶ、マッシュルーム、鶏ハム、アスパラガス）</p><br><br><br><p>初日だったので、勝手が分からず</p><br><p>パスタを添えちゃいました(^_^;)</p><br><p>極太パスタ（タリアテッレ）なので、１人３０gです。</p><br><p>アクアパッツアはイタリアの煮魚料理。</p><br><p>ニンニクの香りをきかせたオリーブオイルと</p><br><p>水だけで煮るのですが</p><br><p>魚のダシがきいて、美味しいんです。</p><p><br></p><br><p>２日目<br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140701/10/ooeda-koeda/4b/4a/j/o0500037512989804575.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140701/10/ooeda-koeda/4b/4a/j/t02200165_0500037512989804575.jpg" width="220" height="165"></a> <br></p><p>豚肉のロースト　チョリソー添え</p><br><p>サーモンのカルパッチョ</p><br><p>赤ワイン　グラス２杯</p><br><br><br><p>この日から、完全に主食抜きですー。</p><br><p>豚肉はトンカツ肉を</p><br><p>塩コショウでこんがり焼いてから、チーズをのせただけ。</p><br><p>付け合せはズッキーニとアスパラガスのソテーに</p><br><p>ポーチドエッグを乗せ、バルサミコ酢とすりおろしチーズをかけてあります。</p><br><p>この日からワインをグラス２杯まで許すことにしました。</p><br><p>いちお、糖質制限では辛口の赤ワインはOKだそう。</p><br><p>ワイン好きの私たち夫婦・・・首の皮がつながりました(笑)</p><br><br><br><p>３日目<br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140701/10/ooeda-koeda/b5/0b/j/o0500037512989804574.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140701/10/ooeda-koeda/b5/0b/j/t02200165_0500037512989804574.jpg" width="220" height="165"></a> <br></p><p>スペイン風オムレツ　ラタトゥユ添え</p><p>サラダ（サニーレタス、かぶ、水菜、サラミ）</p><p><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140701/10/ooeda-koeda/a3/1d/j/o0500037512989804826.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140701/10/ooeda-koeda/a3/1d/j/t02200165_0500037512989804826.jpg" width="220" height="165"></a> <br></p><p>生タラのアクアパッツァ</p><br><p>赤ワイン　グラス２杯</p><br><br><br><p>メインのアクアパッツァが白身でさっぱりなので</p><br><p>スペインオムレツでボリュームアップ。</p><br><p>スペインオムレツの具は</p><br><p>玉ネギとかジャガイモが基本だけれど</p><br><p>糖質の多い野菜につき、今回はカット。</p><br><p>代わりに、大量のマッシュルームをいれました。</p><br><p>ラタトゥユは大量に作って小分け冷凍したものを</p><br><p>レンジでチンして、ケチャップ代わりに添えました。</p><br><p>ケチャップも糖質が多いので、ラタトゥユがあると便利！！</p><br><br><br><p>ちなみに朝食は</p><p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140701/10/ooeda-koeda/f1/40/j/o0500037512989804827.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140701/10/ooeda-koeda/f1/40/j/t02200165_0500037512989804827.jpg" width="220" height="165"></a> <br>サラダです。</p><br><p>ドレッシングも糖質が多いんですって。</p><br><p>特にノンオイルドレッシングは</p><br><p>オイルのコクを糖分で補っているので</p><br><p>糖質制限中の方は、要注意らしいです。</p><br><p>なので味付けは</p><br><p>塩、コショウ、オリーブオイルのみ。</p><br><p>それだけだと物足りないので</p><br><p>サラミ、ゆで卵、チーズは欠かせません。</p><br><p>酸味とコクが欲しいときは</p><br><p>バルサミコ酢をすこーし加えます。</p><br><p>酸味だけならレモンもいいですね。</p><br><br><br><p>サラミはイタリア産のものを使っています。</p><br><p>うすーくスライスすると、生ハムに近い感覚で使えて便利！</p><br><p>ちょっとお値段は張るけれど（２００gで２０００円前後）</p><br><p>これがあるだけで</p><br><p>ただガサッと盛っただけのサラダが</p><br><p>格段に美味しくなるので、欠かせませんー。</p><br><p>うすーくスライスすると結構な枚数になるので</p><br><p>サラダに使う（１人前２～３枚）なら、割とコスパはいいと思います。</p><br><br><br><p>チーズはパルミジャーノレッジャーノを１キロ単位で買って</p><br><p>小分けにして冷凍したものを、ちょこちょこ使っていますー。</p><br><p>すりおろしもいいし、砕いて入れるのも美味♡</p><br><p>あとは、チーズトーストとコーヒーで朝ごはんは完了。</p><br><br><br><p>なにげに困るのが昼食。</p><br><p>お米大好きな夫。</p><br><p>お昼くらいはお米を食べたいとのことなので</p><br><p>玄米のお弁当を持たせています。</p><br><p>白米よりは玄米の方がいいらしいですね。</p><br><p>でも、炊くのが面倒なので</p><br><p>一気に３合炊いて、１５０gに小分けして冷凍していますー。</p><br><br><br><p>こーんな生活を始めてまだ４日ですが</p><br><p>な、な、なんとっ</p><br><p>体重が１キロ落ちているー！！</p><br><p>体重だけじゃなく、内臓脂肪も落ちました。</p><br><p>私だけでなく、夫も同居の母も。</p><br><p>あわわわわ</p><br><p>おそるべし、糖質制限！</p><br><br><br><p>さてさて、いつまでつづくやら。</p>
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<pubDate>Tue, 01 Jul 2014 11:30:42 +0900</pubDate>
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<title>ベビーカーさまさま</title>
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<![CDATA[ <p>いやぁ～。</p><br><p>正直、なめていました。</p><br><p>ベビーカー。</p><br><br><br><p>田舎に住んでいる私には</p><br><p>ベビーカーなんぞ、不要！</p><br><p>（だって電車、乗らないし。道、ガタガタだし。）</p><br><br><br><p>だからベビー用品は</p><br><p>抱っこひもとチャイルドシートがあれば充分。</p><br><p>・・・と、決めつけておりました。</p><br><br><br><p>ところが、ある日突然</p><br><p>なんとなーく</p><br><p>ベビーカーが欲しくなり</p><br><p>楽天スーパーセールに乗じてポチリ。</p><p><br></p><br><p><a href="http://click.affiliate.ameba.jp/affiliate.do?affiliateId=27455849" rel="nofollow" target="_blank" alt0="BlogAffiliate">コンビ ホワイトレーベル　メチャカルファーストα　CZ-400　ローズ【送料無料】【楽ギフ_包装】<br><img border="0" src="https://thumbnail.image.rakuten.co.jp/@0_mall/orange-baby/cabinet/combi/4972990130165.jpg?_ex=128x128"></a> </p><dl><dd style="MARGIN: 0px">￥19,800 </dd><dd style="MARGIN: 0px">楽天 </dd></dl><p><br></p><p>これが、大活躍！</p><br><p>寝ぐずる娘を乗せて</p><br><p>家の中（！？）をグルグル走らせると</p><br><p>あーーーっというまに寝てくれる。</p><br><p>なんて楽なの！・°・(ノД｀)・°・</p><p><br></p><p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140627/10/ooeda-koeda/1d/b9/j/o0500037512985662216.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140627/10/ooeda-koeda/1d/b9/j/t02200165_0500037512985662216.jpg" width="220" height="165"></a> <br></p><br><p>・・・ってか</p><br><p>使い方、完全に間違っとる(笑)</p><br><p>でも、面白いように寝ぐずりがおさまるので</p><br><p>もっぱら、家の中で走らせておりました。</p><br><br><br><p>発達がゆっくりといえど、日に日に成長する娘。</p><p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140627/10/ooeda-koeda/3b/27/j/o0500037512985659071.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140627/10/ooeda-koeda/3b/27/j/t02200165_0500037512985659071.jpg" width="220" height="165"></a> <br></p><p>以前は、カーペットの上をゴロゴロするだけでしたが</p><br><br><p>最近は</p><br><p>ちょっと目を離すと</p><p><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140627/10/ooeda-koeda/9a/c0/j/o0500037512985660548.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140627/10/ooeda-koeda/9a/c0/j/t02200165_0500037512985660548.jpg" width="220" height="165"></a> <br></p><p>体半分、ソファーの下に潜り込んでいたり。</p><br><p>母はヒヤヒヤですーヽ(;´Д｀)ノ</p><br><br><br><p>そんなとき、友人がおさがりのハイローチェアをくれました！<br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140627/10/ooeda-koeda/6a/c0/j/o0300040012985660547.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140627/10/ooeda-koeda/6a/c0/j/t02200293_0300040012985660547.jpg" width="220" height="293"></a> <br></p><p>これも優秀！</p><br><p>寝ぐずる娘も</p><br><p>10分程度のスウィングで</p><br><p>コロッと寝てくれます。</p><br><br><br><p>ありがとう、友よ。</p><br><p>これでやっと</p><br><p>ベビーカーを外で使えるわー（笑)</p><br><br><br><p>さてさて、娘はもう10カ月。</p><br><p>なのに・・・</p><p><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140627/10/ooeda-koeda/b0/00/j/o0500037512985659072.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140627/10/ooeda-koeda/b0/00/j/t02200165_0500037512985659072.jpg" width="220" height="165"></a> <br></p><p>新生児用の肌着がピッタリ♡</p><br><br><br><p>お金の使い方が豪快な夫と違い</p><br><p>家計にやさしい娘です( ´艸｀)</p>
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<pubDate>Fri, 27 Jun 2014 10:24:10 +0900</pubDate>
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<title>近況</title>
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<![CDATA[ <p>お久しぶりですー。</p><br><p>いつぶりのブログだろうかと前回記事をチェックしたら</p><br><p>なんと２月７日以来！</p><br><p>４か月以上もサボっておりました。</p><br><p>年始に月イチ更新宣言をしたのに、２カ月で挫折とは・・・（苦笑）</p><br><p>いつも読み逃げしていて、すみませんー。</p><br><br><br><p>中には娘の肺高血圧の状態を心配してくださる方もいて・・・</p><br><p>感謝っ・°・(ノД｀)・°・</p><br><p>ブログが更新されないと、なにかあったかな？と思いますよね。</p><br><p>すみませんーーーーっ。</p><br><p>単に私の怠惰な性格によるもので</p><br><p>娘も私も夫も、すこぶる元気です！！</p><br><br><br><p>娘は10カ月になりました。</p><br><p>肺高血圧は内服薬が効いていて、状態はとてもイイみたいです。</p><br><p>毎月受診が2カ月ごとの受診になりました（やったー）</p><br><br><br><p>最近、寝返りがすごくて目が離せませんー。</p><br><p>ちょっと目を離すと部屋の隅でうめいていることも(笑)</p><br><p>首は完全にすわりましたが</p><br><p>腰はぐにゃぐにゃなので、お座りはまだまだです。</p><br><p>最近は、うつぶせの状態から一生懸命ズリズリしようとしますが、1ミリたりとも動きません(笑)</p><br><br><br><p>娘のブームは自分の足舐め。</p><br><p>シルク・ドゥ・ソレイユもビックリな柔軟性を発揮し</p><br><p>日々、とんでもない柔軟技を披露しております。</p><br><br><br><p>離乳食の開始は９ヶ月過ぎからでした（遅っ！）</p><br><p>今はドロドロのおかゆや味付け前のポタージュスープをゴックンしたり、ブーブー飛ばしたり（涙）</p><br><br><br><p>６か月すぎくらいから急激に笑顔が増え、８か月を過ぎてからは起きているときはほぼ笑顔。</p><br><p>誰もいないところでも、愛想を振りまいております。（大丈夫かっ！？）</p><br><br><br><p>療育について役所に相談に行っても、田舎のためか「療育は幼稚園に入るくらいの年齢にならないと」と言われる始末（;´▽｀A``</p><br><p>ブログを拝見していると、生後６か月くらいから療育に参加される方が多いのにー。</p><br><p>なんでだろ？</p><br><p>やっぱり田舎だからかなー(･Θ･;)</p><p><br></p><br><p>役所の対応はそんな感じなので</p><br><p>地元の先輩ママさんたちの意見を聞いてみようと</p><br><p>親の会の見学を検討するも</p><br><p>のほほーんと過ごしていて、６月の主催日を忘れる始末（汗）</p><br><p>自分のことならまだしも、娘のことなのだから、いい加減、呑気すぎる私の性格をなんとかせねば・・・(^_^;)</p><br><br><br><p>うーむ。</p><br><p>娘が産まれたときは</p><br><p>「これは私のすべてを変えるくらい破壊力のある出来事だわ」って、本気で思っていたけれど</p><br><p>人間、そんなにたやすくは変わらないものですね。</p><br><p>夫なんて、１ミリも変わっていないし、変わる気もなさそうです(笑)</p><br><br><br><p>妊娠中にお腹の子に障がいがあると知ったとき</p><br><p>「　人生、終わったー　」</p><br><p>と本気で思っていた私に</p><br><p>夫は</p><br><p>「　子供が障がいをもって産まれたくらいで終われるほど</p><br><p>人生って、簡単なものでも、つまらないものでもないでしょー」</p><br><p>と言いました。</p><br><p>今は私も心底、そう思います。</p><br><p>あぁ、生きているってスバラシイー。</p><br><br><br><p>不思議だなーと思うのが</p><br><p>なんで「絶望」って、真っ先にくるんでしょうかね？</p><br><p>経験してみればきっと、そうじゃないこともたくさんあるのに。</p><br><p>なので今後は、失望や絶望といった感覚は</p><br><p>なにごとにおいても</p><br><p>ひととおり経験してから、判断しようと思いますー。</p><br><br><br><p>取り急ぎ、近況報告でした！</p>
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<link>https://ameblo.jp/ooeda-koeda/entry-11880597992.html</link>
<pubDate>Thu, 19 Jun 2014 11:12:59 +0900</pubDate>
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<title>思いやり</title>
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<![CDATA[ <p>２年前に引っ越してきたご近所さんに</p><p>私よりひと回り若い２児のママさんがいます。</p><br><p>下の子と娘は同級生になるので</p><p>彼女は、娘の誕生をとても楽しみにしてくれていました。</p><br><p>なので産まれてすぐに、娘がダウン症であることを話しました。</p><br><p>でも、何度話してもダウン症を正しく理解してもらえず</p><p>「どっちに似ていますか？」とか</p><p>「もう、首は座りましたか？」と、聞かれるので</p><p>その都度、ダウン症の特徴を伝えるのですが</p><p>毎度、「え、そうなんですか！？」という新鮮な反応(^_^;)</p><br><p>うーむ。</p><p>伝えているつもりだけれど、伝わっていない。</p><br><p>娘同士を遊ばせるため</p><p>下の子を連れて、我が家にやってくる彼女。</p><br><p>その都度、心疾患もちの娘は抵抗力が弱いので</p><p>この時期、一緒に遊べないことを伝えているのですが</p><p>やっぱり、うまく伝わっていない(;^_^A</p><br><p>私の説明に問題があるのか、</p><p>彼女が理解する気がないのか、</p><p>頭を悩ませておりました。</p><br><p>そんな私を見かねた母（同居）が</p><p>彼女と立ち話をした際に</p><p>ざっくばらんに娘の障がいや心疾患について</p><p>また、障がい児の親となった私の気持ちまで伝えてくれました。</p><br><p>すると今日、再び彼女が我が家に来ました。</p><p>娘ちゃんが飲まなくなったベビー用のお茶をもってきてくれたのです。</p><p>いつもなら用が済んだあとに</p><p>玄関先で３０分以上、立ち話をしていく彼女ですが</p><p>今日は用が済むと、すぐに帰っていきました。</p><p>でも、去り際の彼女の表情を見ると、やっぱり少しお話したそうでした。</p><br><p>私はそんな彼女のしぐさに</p><p>彼女なりの精いっぱいの思いやりを感じて</p><p>心が温かくなりました。</p><br><p>お話が大好きな彼女にとって</p><p>サクッと話して、サクッと去ることは</p><p>きっと、とても不自然で難しいことだっただろうと思います。</p><br><p>ダウン症を正しく理解してもらえないことに</p><p>「所詮、他人事なんだな」と、イジけた日もありましたが・・・</p><p>そりゃ、当然ですよね。実際、他人事なんだから。</p><br><p>かくいう私も</p><p>友人のいない土地にお嫁にきた若い彼女の孤独を理解しているのか</p><p>はなはだ怪しいものです。</p><br><p>他人を思いやることは本当に難しい。</p><p>自分に余裕のないときは、なおさら。</p><p>でも今日、彼女はそれを実践してくれました。</p><p>私も、見習わなくちゃ。</p><br><p>週末、彼女を外で見かけたら</p><p>娘を夫に頼んで、声をかけてみようと思います。</p><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/ooeda-koeda/entry-11767207433.html</link>
<pubDate>Fri, 07 Feb 2014 23:41:18 +0900</pubDate>
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<title>心疾患</title>
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<![CDATA[ <p>先日３泊４日で、心臓カテーテル検査を受けました。</p><br><p>娘の合併症は心房＆心室中隔欠損と肺高血圧です。</p><br><p>いちばん怖いのは肺高血圧。</p><br><p>さらに重要なのは肺高血圧の原因です。</p><br><p>娘の場合、考えられる原因は以下のどちらか。</p><br><p>①心室の穴の影響で肺動脈に過剰に血液が流れ、肺高血圧に。</p><br><p>②肺の血管が固いことによる肺高血圧。</p><br><p>①ならば、心室の穴を塞ぐ手術で根治可能ですが</p><br><p>②だと、生まれつきのものなので根治は不可。</p><br><br><br><p>心カテの結果・・・</p><br><p>心室の穴がふさがっていることが判明しました。</p><br><p>でも、肺高血圧は変わっていないとのこと。</p><br><p>つまり肺高血圧の原因は</p><br><p>②である可能性が高いとのことでした。</p><br><p>心房の穴はさほど大きくないので、こちらも手術不要。</p><br><p><br></p><p>うーん(´・ω・`)</p><br><p>覚悟はしていましたがね。</p><br><p>やっぱり気持ちはフクザツです。</p><br><br><br><p>とりあえず</p><br><p>内服（レバチオ）で様子をみることになりました。</p><br><br><br><p>検査結果に反し、娘はとっても元気です。</p><br><p>体重の増えもよく、入院中に５．５キロを超えました！</p><br><p>オムツも新生児サイズからSサイズに昇進。</p><br><p>オムツのサイズアップに、ちと感動・°・(ノД｀)・°・</p><br><p>ニコニコ笑って、「あーうー」とおしゃべりしている娘を見ていると</p><br><p>「まぁ、いっか」と思えてきます。</p><br><p>心臓のことは先生にお任せして</p><br><p>私は、私にできることに専念しようと思います。</p><br><br><br><p>夫は相変わらずのマイペース。</p><br><p>検査結果も想定内なので、ビクともしておりません。</p><br><p>ひたすら娘に見せたいものを仕込んでいます。</p><br><br><br><p>仕込みその１<br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140116/13/ooeda-koeda/5f/39/j/o0500037512815634827.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140116/13/ooeda-koeda/5f/39/j/t02200165_0500037512815634827.jpg" width="220" height="165"></a> <br></p><p>金魚（名前：だいふく）</p><br><br><br><p>仕込みその２</p><p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140116/13/ooeda-koeda/a3/f0/j/o0500037512815634828.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140116/13/ooeda-koeda/a3/f0/j/t02200165_0500037512815634828.jpg" width="220" height="165"></a> <br></p><p>シャコバサボテン</p><br><br><br><p>喜ぶ娘。<br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20140116/13/ooeda-koeda/90/00/j/o0500037512815634450.jpg"><img border="0" alt="" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20140116/13/ooeda-koeda/90/00/j/t02200165_0500037512815634450.jpg" width="220" height="165"></a> <br></p><br><br><p>さらにちょっと前から、夫が筋トレを始めました。</p><br><p>腰痛もちなので、腰のためかと思いきや</p><br><p>いつか娘をつれて山を登るために</p><br><p>ただいま絶賛筋力増強中らしいです。</p><br><p>まだ首もすわっていないのに</p><br><p>娘をおぶって登る気、マンマン（笑）</p><br><p>がんばれー。</p>
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<link>https://ameblo.jp/ooeda-koeda/entry-11760219399.html</link>
<pubDate>Wed, 29 Jan 2014 10:18:37 +0900</pubDate>
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<title>かわいそう</title>
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<![CDATA[ <p>娘の心疾患は</p><br><p>心房&amp;心室中隔欠損と肺高血圧です。</p><br><p>「体重が増えたら、カテーテル検査をしましょう」</p><br><p>と言われ、４か月。</p><br><p>ようやく体重が５キロを超えたので</p><br><p>今月下旬に</p><br><p>心臓カテーテル検査をすることが決定しました！</p><br><br><br><p>ダウン症と心疾患。</p><br><p>私は最初、ダウン症の方がショックだったんですよね。</p><br><p>そのことを夫に言ったら、不思議そうに「なんで？」と聞かれました。</p><br><p>「だって合併症は治るけれど、ダウン症は治らないから。」</p><br><p>と答えたら、夫は「俺は逆だなー」と言うので</p><br><p>「どうして？」と、尋ねたら</p><br><p>「合併症は命に関わるけれど、ダウン症は命に関わらないでしょ。」</p><br><p>と言いました。</p><br><br><p><br>ちなみに夫は</p><br><p>ダウン症を「かわいそう」だと思ったことが一度もない人です。</p><br><p>産後まもないころの私は、娘を抱っこするたびに</p><br><p>「健常に産んであげられなくて、ごめんね。」って気持ちが沸いて</p><br><p>腕の中でスヤスヤ眠る娘が、かわいそうでたまらなかった。</p><br><p>そのことを話すと夫は</p><br><p>「なんで、かわいそうなの？」</p><br><p>と、聞いてきました。</p><br><p>「だって、生きていくうえで色々と不便だろうし、試練も多いだろうし」</p><br><p>と、私が答えると</p><br><p>「俺は、不便で試練が多いからって、かわいそうだとは思わないなー。</p><br><p>それに、それを決めるのは本人じゃない？」</p><br><p>その夫の言葉に、なるほどーと妙に納得したのを覚えています。</p><br><br><br><p>そのせいか私も最近、</p><br><p>「ダウン症だから、かわいそう」とは思わなくなりました。</p><br><p>でも、娘の手足が氷のように冷たくなると</p><br><p>元気そうに見えても、やっぱり心臓が悪いんだなーと思って</p><br><p>娘の手足を温めながら「かわいそう・・・」と思います。</p><br><p>でも、そのときの「かわいそう」には</p><br><p>「がんばろうねっ」って気持ちがセットになっていて</p><br><p>不安はあれど、悲しくはなりません。</p><br><br><br><p>「かわいそう」って言葉に</p><br><p>こんなにたくさんの姿があるって気づいて</p><br><p>なんだかすごく、面白いなぁと感じる今日この頃です。</p>
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<link>https://ameblo.jp/ooeda-koeda/entry-11749540887.html</link>
<pubDate>Mon, 13 Jan 2014 23:16:03 +0900</pubDate>
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<title>新年</title>
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<![CDATA[ <p>あけましておめでとうございます。</p><br><p>って、遅っ！(笑)</p><br><p>実はワタクシ、年末に帯状疱疹にかかってしまいました。</p><br><p>胸のあたりがチクチクするなーと思ったら</p><br><p>湿疹が見つかり、その後、ピリピリとした痛みがっ。</p><br><p>これがまた痛いのなんのー。</p><br><p>皮膚科に駆け込んだら、帯状疱疹とのこと(ﾟｰÅ)</p><br><p>その後、薬を飲んで回復し、復活しました！</p><br><p>いやー、帯状疱疹は痛いと聞いてはいたけれど</p><br><p><font size="5">本当に痛かった（あたりまえ）</font></p><br><p>またひとつ、勉強になりました。</p><br><br><br><p>そんなわけで</p><br><p>年末年始は自宅でダラダラと過ごしておりました。</p><br><p>まぁ、帯状疱疹にならなくても</p><br><p>毎年、寝正月の我が家ですがね(●´ω｀●)ゞ</p><br><br><br><p>嬉しかったのは、年賀状を見て連絡をくれるお友達がいたこと。</p><br><p>地元の友人には娘のダウン症&amp;心疾患のことは伝えてあるけれど</p><br><p>遠方に住んでいる友人には出産報告を年賀状で伝えました。</p><br><p>ビックリして、連絡をくれた友人たち。</p><br><p>年賀状にはダウン症のことは書かず</p><br><p>心疾患のことだけ、やーんわり書いておきました。</p><br><p>ビックリさせると思い、情報を小出しにする作戦です(笑)</p><br><p>だけど、心疾患だけでも十分</p><br><p>ビックリさせちゃったみたい（;´▽｀A``</p><br><p>ごめんよー。</p><br><p>でも、「おめでとう」って気持ちが伝わってきて</p><br><p>嬉しかったなぁ(´∀｀)</p><br><br><br><p>そして今年は</p><br><p>いただいた年賀状に映る友人たちの子供を見る自分が</p><br><p>以前と少し変わったなぁと感じました。</p><br><p>今までは当たり前だと思っていた一枚一枚だけれど</p><br><p>今年は違う。</p><br><p>当たり前のように映っている子どもたち。</p><br><p>でも、当たり前じゃないんだよね。</p><br><p>10か月間、お腹で大切に育まれて、陣痛を乗り越えて誕生し</p><br><p>産まれてからは、つきっきりで誰かがお世話をして</p><br><p>一日一日、時間をかけて成長していく。</p><br><p>子供の成長の裏には</p><br><p>たくさんの人の愛情や労力があるんですよね。</p><br><br><br><p>そんなことを思ったとき</p><br><p>妊娠中、お腹の子の異常を指摘されて落ち込んでいるときに</p><br><p>訪ねてきてくれた友人の言葉を思い出しました。</p><br><p>「あのね、私、思うんだけれど、子供が生まれるって</p><br><p>決して当たり前じゃないんだよね。</p><br><p>愛し合って結婚して、子供が生まれる。</p><br><p>これって本当、奇跡だと思うの。</p><br><p>だから私、友達が子供を産むと、いつも思うの。</p><br><p>誕生日って、その子はもちろんだけれど</p><br><p>その子を産んだお母さんに</p><br><p>「おめでとう」の日なんじゃないかなって。」</p><br><p>その言葉を聞いたとき、ウルウルしちゃいました。</p><br><br><br><p>今年はどんな一年になるのか分からないけれど</p><br><p>娘の1歳の誕生日に、自分で自分に</p><br><p>「おめでとう」と思えるような</p><br><p>そんな毎日を積み重ねていけたらいいな。</p><br><p>そしてブログを細々と続けていきたいと思います。</p><br><p><font size="5">目指せ、月イチ更新！（目標低すぎー）</font></p><br><p>こんな私ですが</p><br><p>今年もよろしくお願いいたしますー。</p><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/ooeda-koeda/entry-11745365671.html</link>
<pubDate>Tue, 07 Jan 2014 22:32:23 +0900</pubDate>
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<title>未来</title>
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<![CDATA[ <p>最近、娘がよく笑うようになりました。</p><br><p>メッセージをくださる先輩ママさんから聞いてはいましたが、我が子の笑顔は癒されますね。</p><br><p>「我々は赤ちゃんを可愛いと思うようにプログラムされているからねー」と言う理系夫の目尻さえも、一瞬にして下げてしまうほどの破壊力。</p><br><p><font size="6">赤子、おそるべし。</font></p><br><p>いつまでも新生児みたいな娘だけれど、成長しているんだなぁと嬉しくなります(´∀｀)</p><br><br><br><p>でも、娘だけではなく、親である私もずいぶん変わりました。</p><br><p>特に大きく変わったなぁと思うのは、未来についての考え方。</p><br><p>娘が生まれたとき、私は未来を考えることをやめました。</p><br><p>今日に集中しなければ明日はこないと、本気で思っていたから。</p><br><p>今思えば、起こるかどうかも分からない未来予想図に振り回されたくなくて、思考を停止していただけなのかもしれませんね。</p><br><br><br><p>あれから4か月。</p><br><p>今の私は、相変わらず未来を考えることをやめています。</p><br><p>ただ、その理由が変化しました。</p><br><p>今の私と、未来の私とでは価値観にズレがあるので参考にならないと思うようになりました。</p><br><p>実際、妊娠中の私、娘を出産したときの私、そして娘との絆が芽生え始めた現在の私でも、考え方や感じ方が異なります。</p><br><p>そうなると今の私が考える未来の私もきっと、今の私とは価値観も状況も異なるのでしょうね。</p><br><p>もっと前向きになっているかもしれないし、やさぐれているかもしれないし(笑)</p><br><p>どちらにしても、今の私のものさしで未来を想像しても、あまりメリットがないということに気づきました。</p><br><p>ただ、「予想」と「計画」は違うので、療育や進路については少しづつ調べていかなくてはーヽ(;´ω｀)ノ</p><br><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/ooeda-koeda/entry-11731301298.html</link>
<pubDate>Tue, 17 Dec 2013 22:39:38 +0900</pubDate>
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