夜食でお祓い

最高

ビアードパパのノーマルシュークリームが大好きだ

ママ友ゼロなのはべつに気にしてない

と思っていたけど本当は

めちゃくちゃ欲しいのかもしれない

保育園だし保護者の皆さん忙しそうで

話しこんでる人達ほぼ見たことなかった

それが療育通うために退職して

育休中やパートの方達と同じ

お迎え時刻になったら

グループが何組かあって

賑やかに話してるのをよく見るようになった

それでも私は1人の方が気楽だったし

息子は他害ある発達障害で引け目もあって

壁をつくってたかもしれない

なんだけど、今日は不意にくらってしまった

情報交換、世間話、愚痴、公園寄ってく？とか

気楽に話せる相手いるの羨ましいな

そもそも子育て楽しそうでいいな

うちの子がもっと普通だったらな

なんかみじめ

些細なことで息子を叱りつけた

八つ当たりだよな

コミュ力あったら他害ありのトラブルメーカー的な子の親でもママ友やパパ友って成立するのか？

 

昨晩から続く雨に濡れるいちご

花は咲いたが実るかな

楽しみ

自閉スペクトラムの診断がおりて

ショックを受けながらも

なによりも急いだのは

手帳より先に療育先探しでした

なんとなく早期療育がいいらしい

くらいの知識しかなかったものの

今やるべきことはこれしかないと

普段フットワーク激重人間ですが

このときばかりは飛び回り

児童発達支援事業所（療育機関）を

ネット（LITALICO）でいくつか調べて

電話問い合わせののち見学へ

ABA療育をやっている事業所さんが

診断に至るまでの経緯や

困りごとなど話を聞いてくれて

親身かつ深刻すぎない対応に

思わず泣き出しそうになった

契約したい旨を伝えて

診断書をもらいにいって

（検査時には療育の話はでなかった）

役所に書類もらって

療育プランを作成して提出

児発と契約書を交わして

ここまで発達検査から約2週間

無事に翌月から

週一で療育スタートできました

ちょうど空きが出てタイミングもよかった

この療育が

子育て暗黒期に

一筋の光のような

心の拠り所になっていきました

本当に感謝🥲

お弁当持って外で食べるブームきてる息子

住宅街にある小さな公園でもシート広げて食べます

私は恥ずかしくてベンチに座って食べます

⚫︎保育園で加配の先生をつけてもらえた

正確には配置基準の保育士人数より

1人多い体制をとっていただけた

⚫︎水族館、博物館などの入場料減額

外出のハードルが下がって

経験値を上げられた

人が多くて躊躇しちゃう外出先でも

何度も挑戦するマインドが持てた

⚫︎特別児童扶養手当が支給される

軽度、中度、重度の区分によって

金額が変わるし所得制限もあるけど

うちは支給されてすごく助かった

⚫︎水道光熱費の減額

イチの診断後しばらくして

退職して世帯年収が下がったのでありがたかった

そのほかにも公共交通機関の料金免除や

市営住宅に入居できたりと

支援や補助がいろいろあって

この国では障害があっても

生きていく道はあるんだと

心強く感じました

当事者になって初めて知ったことのひとつです

福祉には税金が使われていることを忘れずに

道を作ってくれた先人への感謝を忘れずに

でも卑屈にはならないように

そんな心境でいます

1才9ヶ月のイチ

コロコロにこだわってた時期

発達検査（新版K式）を受けることになり

自閉症スペクトラムと診断されました

発達年齢は1歳2ヶ月

中度知的障害でした

初診で診断はつかない

知的障害はないと思っていたので

めちゃくちゃ動揺した

夫「自閉傾向があるってことですよね？」

医「自閉症スペクトラムです。発達指数50。彼は支援が必要な子です。」

しっかりこちらを見て

「です」のとこ強めに言われました

目の前がチカチカしました

診察後まもなく心理士さんから

療育手帳についての説明をうけました

申請に必要なものはこれらで

最短で◯月の交付に間に合う〜とか

ショック状態の私達夫婦は

その流れを受け入れられなかったですが

持ち帰って色々と調べるうちに

手帳があることで受けられる

支援や補助について知り

検査から3ヶ月後に申請しました

当時は無知で

手帳を持つと障害のレッテルを

貼られてしまう

みたいに思っていましたが

現実は

本人や周りの人達の困りごとを助けていただく、

生きやすくするために必要なものだと

実感しました

手帳があって助かったな、ありがたいなと

思ったことも忘れないように書こうと思います

公園遊びのハードルはもちろん高く

行くなら人気のない公園の

空いている時間をねらう

なるべく人に迷惑かけないように

なるべく親のメンタル保てるように

だけど最近、急激に成長した息子を見ていて

今の息子ならイケるのでは？

なんて思った自分に言いたい

調子乗んな

目を覚ませ

公園遊びのルール

待ってる子がいたら

ある程度のところで交代する

この暗黙のルールがどうしても出来なかった

「かわって」と「いいよ」が

くり返される秩序のある光景に

息子のいわゆる「脳の機能障害」

の部分を見た気がした

運転席のあるアスレチック遊具のハンドルを握って

自分の世界に入り浸る息子

後ろに行列ができていても

「かわって」と言われても

しゅつどう！りょうかい！あぶない！いけ！とか

頭の中のストーリーを演じ続けてしまう

これがはじまると息子は目が合わない

声も届きにくく強引に止めさせると暴れる

そのうち恐れていた他害

お友達が息子の横に立ったときに

その子を強めに押しのけてしまった

必死で思いつく限りの声がけをしてみたけど

息子の反応はなく時々、まだやる！と怒鳴る

切り替える対象が見つけられず

ジュースなども用意しておらず痛恨のミス

姉妹連れのキラキラしたママさんが

「ダメそうだわこの子、行こう」って言うのが聞こえて

情けないやら恥ずかしいやら悲しいやら

心折れた私がとった行動は、、、

怒鳴りつけた

はやく降りなさい！！！

もう公園なんて来れないよ！！！

いいかげんにしろ！！！

感情にまかせて苛立ち全開で怒鳴ってしまった

発達障害児をきつく叱責するのは

悪手、逆効果のはずなんだけど

このときは癇癪になろうがどうでもよかった

幸い？怒鳴り声が届いた息子は

驚き、癇癪にはならず遊具から

降りてきて泣き始めた

その場をしのげた安堵感

その後ものすごい罪悪感

ヘルプマークをつけることに躊躇していたけど

こんなときのために必要だと猛反省

お昼は穏やかに過ごせたのにな、、、

先日、クリニックに受診して

手足口病の診断だった息子

私が思う息子の困りごと

ナンバー1は他害行為だけど

病院で泣き叫んで暴れるのも

毎回どうしたらよいか悩んでいた

それが、今回、一度も、

泣かず、叫ばず、暴れず

自分の足で診察室に入り

泣かず暴れず診察を受け

待合室で騒がない

こんなことがあるなんて

問診して発疹を見るだけの

診察だったからかもしれないけど

毎回泣き叫ぶ息子が

落ち着いていたことに

驚いたし嬉しかった

クリニックからの帰り道

ご褒美は何がよいかと聞くと

息子「おだんご」

私「うんうん、お団子買おうね！」

安上がりなリクエストがなお嬉しく

踊り出しそうな気持ち

自転車漕ぐ足もやたら軽く

大げさだけど脳内お花畑

ってくらい本当にめっちゃくちゃに

嬉しかったな

クリニックの玄関前でパニックになり

泣き叫んで地べたを這いずり回っていた

息子だけど4歳半にして克服できたかも！

このシリーズの三色団子と草団子も大好き

熱も38度台まで上がってしまった息子。

食欲が無い息子、、、心配。

おとなしい息子、、、レアで可愛い。

所作がおしとやかになる、、、なぜ？可愛い。

怒らない息子、、、最高。

眠くなると寝室へ行き眠る、、、お利口さん。

か細い声で話す息子、、、抱きしめたい。

弱っている姿に庇護欲が刺激されるのと、

息子が育てやすいモードになっていて、

いつもより可愛く思えるのかも。

口の中に発疹できて食欲の無い息子に

食べられそうなものを聞いたら、

「そうめん、たまごやき」と。

なんだか食べ物のチョイスまで可愛い。

「ステーキとぉ、からあげぇ」とか言わないバージョンの息子可愛い。

今は発熱も落ち着いていて、きっと明日は

いつも通りの息子に戻っていると思う。

初心に返るような、我が子を可愛く思える

穏やかで貴重な今日だった。

明日は保育園休んで受診予定。

連れて行くの大変過ぎてちょっと憂鬱。