もうすぐ20年になる。

昔、ケアマネ といったら、

どんな仕事ですか？介護保険って何ですか？

と聞かれたけど、今はさすがにない。

私の知識や、経験が、人の役に

立てるのであれば…と

がんばってきたつもり。

ケアマネ の仕事は、直接人の身体に

触れるものではないけれど、

利用者さんの家の中に入って

お客様には見せないようなところまで

見せていただき、利用者さんやご家族が

どんな人生を歩んできたかなんてとこも

踏み込む。

利用者さんの人生の片棒を担ぐ？

そんな重圧を感じながら

ちょっとだけでも、毎日の生活が

明るくなるような、

楽しみを見つけられるような、

明日、がんばってみようかなって

思ってもらえるように。

そのちょっとだけのために、

全力で、フル回転で支援している。🏃🏻‍♀️

お話、いっぱい聞く。

解決できないこともあるけど。

私に出来ないことならば、

どこの誰につなげる？なんてことを

考えて、介護保険のサービスなどを紹介する。

利用者さん、ご家族にとって

最適なチームを作ってサポートする

そんな仕事。

コロナのせいで、対面して相談が

難しくなって、

ケアマネ の仕事は大きく変わってしまった。

電話で対応、文書で対応。

それならAIでいいじゃん。

みんなの気持ちを乗せたい。

AIさんの力も借りて、

ケアマネ の思いを込めて、

サービス事業所さんの思いをこめて。

みんな気にかけているよ。

心配しているよ。

よくなったこと、がんばったこと

よかった　　うれしいよ

つらいよ　悲しいよ

そんな気持ちをチームで共有したいな。

今日は海の日

海、水族館🐟🐠🐡

大好きです❤️

深いブルーに包まれて、

ゆったり泳ぐ魚たち🐟

癒されます。

住まいは海から遠く、

ロングドライブをしないと

海にはいけないけど、海は眺めることも

泳ぐことも、散策することも

大好き。

昔は一人で車を飛ばし、

海を眺めに行きました🚙

いくおくんは、水が嫌い。

手を洗うこと、顔を洗うことも嫌い。

小さい頃、プールが大嫌い。

水遊びは大好きなのに、なぜプールは

だめなんだろう。

だから、海は嫌い。どうやらプールを

連想させるらしい。

そして、私の大好きな水族館は

大パニックを起こして暴れるほど

嫌いだった😓

悲しい😭

いや、悲しんではいられない。

小学部の修学旅行は水族館がメイン！

それは克服しておかないと。

それからはどこへ行っても必ず

水族館巡り🐠🦭🐬

それはそれは真っ赤になって

泣き叫びました。10分で帰ったことも。

虐待してると思われたかも😓

経験は何事にも勝る‼️

そう信じて。

何年かして、泣かなくなりました。

ベンチで座って、ジュースを

飲めるようになりました。

お魚一匹ずつ、バイバイするように

なりました。

超早足で出口まで駆け込みましたが

まぁ、…いいでしょう。

海の散策もできるようになりました。

そして、学校のプールも自分から

入るようになりました。

これは、諦めた感があると

学校の先生が言ってました😊

最大の目的。

修学旅行もみんなと一緒に活動できました。

多分、今でも好きではないでしょうね。

だけど、たくさん経験をして

苦手を克服する力はすごいと思います。

いくおくんが通う施設から

電話。

利用者さんで、コロナ陽性者が

でました。いくおさんは

同じ車で1時間以上一緒に

いたので、濃厚接触者となります。

保健所の指示で明日、全員PCRを

します。しばらく休んでください。

えっ？やばいやつじゃん。

いくおくんには、なにも症状がなく

夕食ももりもり

でも、私も仕事を休まなければ。

翌日PCR検査。

元気だし、大丈夫。大丈夫。

夕方、施設からの電話。

『陽性でした』

よ.う.せ.い🧚‍♀️

うそでしょう？！

うそではありませんでした。

翌日から、くしゃみ、鼻水、咳が

始まりました。

いくおくんの隔離は無理！自由人なので。

部屋を渡り歩き、触りまくり、ウイルスを撒き散らす。

我が家の場合は、ばあちゃんを完全隔離。

私と、父ちゃんはマスクして、消毒しまくり。

とにかく誰にもうつらないようあらゆる

努力はしました。トイレ、洗面所は誰かが使うたび消毒。ヘルパータオルが大活躍でした。

いくおくんが妖精さん✨になった1日目は

仕方ないなぁって…腹をくくりました。

『異食』があります。

食べてはいけないものがわからない。

口にいれて遊んでいるうちに、飲んじゃった

そんな感じ。

①コイン　小さい子供あるあるですが、

　20才の今でもやります！

②石ころ　道を歩いている時に、パクッ🐔

　お前は鳥か⁈ 

　アスファルトも食べちゃったかも？

③紙　ティッシュ　トイレットペーパー

　トイレットペーパーは唾液くらいの水分では

　溶けないんですね😓

④小さな金属製のもの

　ビニールタイ、クリップ　ネジ

　ボタン電池　乾電池

　カラカラカラ…と恐ろしい音がします😰

　乾電池は学校でやらかして、穴を開けたので

　病院送り🏥　アルカリ電池ではなく、中性の

　乾電池だったので、ことなきを得ました。

　家の乾電池、中性のものにしました。

　この日は担任の先生の誕生日。

　一生忘れない🧟と言われました🙇🏻

　特別支援学校の伝説になりました🙇🏻🙇🏻🙇🏻

⑤繊維質　手芸用のひも　Tシャツ トレーナー

　フェイスタオル　バスタオル

　歯で切り裂いて、口に入るサイズにして

　カミカミしているうちに、つるんと飲み込む！

特に⑤は大量に飲み込むので、そのあと

腹痛、嘔吐、下痢はハンパない‼️

ゴミ袋がすぐにいっぱい。

白目をむき、顔面蒼白。

急激に電解質のバランスが崩れるため

ふくらはぎは、こむらがえりを起こして

劇痛😖

何度も救急外来に駆け込みましたが

腸閉塞を起こして腸が壊死を起こさない限り、

処置なし。

この時はオーバーながら、絶望を感じ

いつか死んでしまうと感じました😱

対策✨

異食となりうる物の徹底排除！

これに尽きる‼️

他に関心をうつすとか、そんな甘ったるいこと

解決にならない。

特にタオル類は洗濯機の中から

持っていくくらい、好物になってしまった。

①タオル類は蓋付きのカゴにいれ、目に入らない場所に置く

②タオルリング等にフェイスタオルを置かない。

バスタオルを浴室内に置かず、収納カゴで管理。

③手洗いはキッチンタオルを使う

④場所の特定

自宅の自分の部屋でタオル類を破く。

自分の部屋で一人で過ごしている時は要注意！

　家族に徹底！こっそり様子をみる。

⑤部屋着の工夫

　なぜだかナイロン性のスポーツユニホームの

    Tシャツ は破かないので、

　通年ナイロン製Tシャツ着用。

　冬はフリースの厚手の上着着用。

何度も失敗して、同じことを繰り返し、

自己嫌悪だったけど、取り組んで3年。

目の前のタオルには関心を示さないように

なりました。

家族の意識が希薄になり、テーブルに

無造作に置かれていると、‼️  😱

慌ててかくしますが…。まぁなんとか。

我が家の場合、いくおくんの困った特性は

環境調整で命を守り、結果強いごだわりを

変換するという取り組みで、落ち着いています。

ここまで来るのに大変で、何度も『死ぬかもこの子』と思いました。

その時思ったこと。

『誰も責めない。自分も』

いくおくん、13歳の時のことです。

小さい時から胃腸風邪を何回も繰り返し、

この時もまたか…。と。

いつもの小児科の先生も、胃腸風邪だと思っていました。

でも日に日に悪化。吐く、水様便 白目をむいてぐったり。おかしい。

5日後、もう一度受診。点滴をするついでに採血をしたところ、CRP29‼️

真っ青になった先生と私。

炎症反応が高すぎる！死んじゃうと思いました😱

すぐ大きな病院へ行き検査が必要なわけですが、

自閉症で重度知的障害があるいくおくん。

理解できるわけもなく…。

鎮静剤で眠らせ医師付き添いで検査。

心配した通り、急性虫垂炎で腹膜炎を併発していました。

深夜に緊急手術をして、戻ってきた時、

言葉が話せないいくおくん。

現状を理解できません。

おしっこの管が苦痛で私に一生懸命訴えます。

「管抜いて」何度も何度も。

「ごめんなさい、できない」の繰り返し。

「どうして？どうして？」

「かあちゃん、どうして僕をおさえる？」

「どうして僕はしばられる？」

「痛いよ！助けてよ」

いくおくんの顔が、恐怖と不信でゆがむ。

ごめん。母ちゃんが悪い。

今思い出しても呼吸が苦しくなるほど、

胸がえぐられる。

先生にお願いして、おしっこの管だけは抜いてもらいましたが、お腹のドレーンは抜けたら大変！

父ちゃんと2人で不眠不休でいくおくんの手を握って守りました。

保護着もつけました。いわゆる身体拘束ですが、命を守るため同意しました。

でも、何度もすり抜けます。関節はずしてる？

長い夜が明けて、朝になり疲れを知らないいくおくん。暴れて保護着をすり抜けることを繰り返しました。

交代した看護師さんが、一言

「手が使えなければドレーンは抜かないだろうからミトンにしましょう」

☆☆☆そっかぁ☆☆☆その手があった！

保護着を脱いで、体が自由になったとたん

いくおくんの恐怖と不信でいっぱいの目は

たちまち穏やかになり、やがて、安心したかのように穏やかに寝息をたてて寝てしまいました。

上の写真のように。

ほっとしましたが、自己嫌悪‼️

母ちゃんは看護師なのに。

全く思いつかなかった😫

この5日間ほとんど寝ていないので私も急に

眠くなりました。

「明日、午後仕事休みをもらおう。」

長い、長い1日が終わったけれど、

このあと、信じられない日が続いて

私は結局8日間寝れなかったんだったなぁ。

初めててんかん発作を起こして

それから、1ヶ月に1回は

発作を起こすようになりました😓

朝、寝起きが悪く

怒って興奮して倒れたり

スクールバスの中だったり

教室でウロウロしてる時など。

救急外来で、暴れた後、

翌日、小児科外来を受診しました。

脳波の検査が必要で、すぐには

薬はもらえませんでした。

脳波の検査は、なんと

小さな電極をペーストで貼り付けるという

かなり昔からの方法😱

30個までは数えましたが…。

いくおくんには可哀想だけど

眠らせないと、検査はできなくて

まず、エスクレ座薬を使いました。

これは大失敗！

便通のいい、いくおくん。

耐えきれず、検査室を💩まみれにしました🙏

次の挑戦は、トリクロリールシロップ。

ストレートでは飲んではもらえず

当時大好きだったクリームパンをひたしながら

食べさせました。

甘いシロップなので、クリームパンによくあいます💕

こんなに苦労して眠らせても、

頭をゴシゴシこすって、ペースト剤を

つけて、たくさんの電極をつけて

いる間に目が覚めて、せっかく付けた電極を

むしりとる、悪魔のような　

いくおくん。

また、眠りについたところを

何度もトライする検査技師さん。

2時間くらいの格闘で、すっかり目が覚め

母ちゃんは白旗🏳

この強制的な睡眠は1週間の睡眠リズムを

狂わせ、真夜中はギンギラギンに

興奮するのです。

結局、なんとか脳波が取れたのは

発作が初めてあった日から4ヶ月後。

すでに、発作は何度もあり、

それでも薬はいただけなかったので

かなり心配しました。

その後、6ヶ月に1回　脳波にチャレンジ

しました。

中学生になってからは、睡眠薬を

処方され2錠服用しても

途中で覚醒して

5年間失敗続きでした。

これは母ちゃんも、いくおくんも

拷問でしかありません。

先生に、もう脳波はやらない！

と伝えました。

けれど、結局やることに

なるんですけど。

1年に1回のみトライ。

失敗しても取り直しなし。

ベテラン技師指名！

この条件をつけて。

いくおくん

12歳になる少し前

初めててんかん発作をおこしました。

それも、アワを吹いて

唇はチアノーゼとなる大発作‼️

発作の間の数十秒、呼吸ができず

チアノーゼはさらにひどくなる😱

びっくりしすぎて

🚑を呼んでしまいました。

救急隊がやってきて、

発作は落ち着いたけど

初めての発作だから

病院へ行きましょうと、救急搬送。

そのころから、後悔しました。

冷静に考えたら、この子病院行けるの？

診察させる？

先生になにもさせないんじゃない？

予想どおり

興奮しまくり　暴れて

診察できませんでした。

ある意味、元気😓

小児科の先生に、落ち着いたら

外来に来て、検査をと言われ帰宅。

家に帰って、爆睡し続けたいくおくんでした。

いくおくんは、食事の時、スプーン、フォークを

使っていました。

箸は無理に使わなくても、美味しく食べられるなら道具にはこだわらなくていいかなって

考えていました。

でも、手先の細かい作業の訓練になるならと、

箸の練習を始めました。

いくおくんが12歳のころでした。

ふつうの箸はいわゆるにぎり箸。

ぶっさして、食べる。

そこで、はしの持ち方から学べる

エジソン箸を使いました。

ちょっと教えると、食事の時に使えるように

なりました。

大人になった今も、箸はエジソン箸を使っています。

なにごともすぐに結果は出ない。

ゆっくりのんびりやっています。

どこへ行くにもエジソン箸をもっていつも一緒

いくおくんは、小学生になっても、トイレで排泄はできませんでした。

トイレは水遊びするところではありません！😭

トイレのタンクへ流れるお水を飲んではいけません！😱

そう言うレベルでした。

でも、いつかできるようになることを信じて、

コツコツコツコツコツコツコツコツ…🐣

学校の先生が一生懸命取り組んでいただいたおかげだと思います。

ある日、いつものように、時間をみて、トイレ誘導をした時、キラッキラ⭐️に光り輝く

おしっこが‼️

かぁちゃんは感動して泣きました💦

できたぁ！できた、できた！できたぁぁぁぁぁ‼️

号泣です。

トイレで排泄ができるって、一番目標にしていたのです。何度も挫折して、失敗続きで、

このまま大人になるのかと、心配したけど。

いくおくん、9才の時でした。

が…以後、失敗続きで、かあちゃんの

感動を返せって感じでした。😅

それでも少しずつ成功率をあげ、パンツくんに

なりました😄

トイレサインもしてくれるようになりました。

股間をちょんちょん。

でも、これうんち💩も同じサイン。

うんちはなぜなか、すぐ、トイレでできるように

なりました。強烈な便意は、トイレを連想させたのでしょうか。

ただ、寝てしまうと、尿意はわからなくなるようで、昼寝でもお漏らししてしまいます。

もらす？だだもれです。一滴も残らず出てしまう感じです。

大人になった、いまでも。

夜だけは紙パンツにしています。